生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

#今日疫情重點【新增78例本土案例、6人死亡；三級警戒延長或解除？明將決定朝「全國方向一致」；7月起開放至第8類疫苗施打對象，包括65歲以上長者；立陶宛贈2萬劑AZ疫苗9月抵台，指揮中心表達萬分感謝】
　
台灣今（22）日新增78例COVID-19（又稱新冠肺炎、武漢肺炎）本土病例、6例死亡、1例境外移入。近日疫情較穩定，三級警戒原預計到6月28日，是否會持續或逐步步解封？中央流行疫情指揮中心指揮官、衛福部長陳時中表示，會朝向「全國方向一致，不個別降級」來考量，詳細內容將在明天（23日）報告。
　
指揮中心今也新增疫苗施打對象，7月起將疫苗接種順序開放到第八順位，包括65歲到74歲長者；處理遺體的殯葬人員列入第二類優先施打對象；矯正機關工作人員則新增為第五類；第七類施打對象新增最多，包括第一線郵務人員、媒體第一線採訪人員、托育機構等人員。另外在疫情熱區的北北基桃，計程車司機、貨運司機、超商店員、市場攤商、雙北保母也將列入施打名單之中。
　
今天立陶宛經濟與創新部長Ausrine Armonaite在推特上宣布，為了報答台灣在去年初提供10萬枚口罩，將會提供台灣2萬劑AZ疫苗，預計9月抵達。指揮中心回覆：「萬分感謝與感動。謝謝這位距離台灣那麼遠的朋友，在自己仍有疫情之下，仍願意提供疫苗與台灣一起共同抗疫，指揮中心代表全台人民，對立陶宛說聲謝謝！」
　
￭指揮中心明日將公布6月28日是否會如期解封
　
今日新增78名案例中，以新北市43例最多，其次為台北市25例，南投縣3例，基隆市2例，苗栗縣、彰化縣、桃園市、台中市及新竹縣各1例。此外，今日新增的78例個案中，有2例是北農攤商，士林護理之家則沒有新增案例。
　
陳時中表示，目前指揮中心有持續針對每個縣市進行疫情監測，並分成低、中、高風險等級，雙北仍是高風險，中高風險為基隆、桃園、苗栗、彰化，而台中本週已降到中風險。他表示，會綜合各縣市與專家意見，了解哪些限制可以放寬，如何維持口罩、社交距離，以及人流的管理，目前已有幾個方向，各部會評估中，明天會一起公告。
　
為了防範Delta印度變種病毒株的來襲，指揮中心今日宣布，確診病例的密切接觸者以及國外入境者，都須在居家隔離或居家檢疫期滿的前1天進行公費PCR採檢，每日約需增加採檢1,000人左右。
　
￭確診後死亡6人略降，但疫苗接種後死亡35人仍高
　
今日的確診後死亡個案也是首度下降到個位數。醫療應變組副組長、疾病管制署副署長羅一鈞表示，今天6例死亡個案，年齡介於50多歲至80多歲，發病日介於5月19日至6月19日、確診日介於5月28日至6月21日，死亡日則介於6月17至21日，都有慢性病史。羅一鈞說，死亡個案中有2人是士林某護理之家的住民，是昨日已公布該護理之家47人確診、3人死亡中的2人。
　
在今日之前，每日確診死亡個案數都多達雙位數，更不時傳出發病後快速死亡的個案。指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示，這些是非典型的個案，應該要進行病理解剖才能了解，但他也坦言，現階段難以進行。
　
事實上，2003年SARS流行期間，台大曾為了解疾病的病程，就針對首名確診的勤姓台商進行活體肺部切片，如今我們對COVID-19雖已知較多，但對於死因仍有不了解之處，是否會再進行病理解剖？對此，張上淳回應，病患死亡之後，由病理解剖來判斷是否有感染以外的原因，確實很有幫助，但這需要家屬同意解剖，「初期個案很突然，也分散在不同醫院，沒辦法事前取得家屬同意。現在許多（個案）也都已經火化，所以確實看到的都是不完整的資料，很難判斷死因，因此會嘗試蒐集死者過去幾個月的就醫紀錄，尋找相關原因，」
　
此外，接種疫苗後死亡的人數還是居高不下，昨日再新增35人死亡。指揮中心發言人、疾病管制署副署長莊人祥表示，接種後死亡個案分別為16名女性、19名男性，年齡介於40多歲至90多歲，其中25人為75歲以上，50歲以下共3人，個案皆在接種當天到7天內死亡。
　
莊人祥說，現階段已經解剖16例，其中15例與心血管慢性病相關，1例為吸入食物窒息，另外有3例死亡個案為50歲以下：
　
●一名40多歲男性，患有思覺失調症、缺鐵性貧血，6月16日接種疫苗，2天後發燒，次日清晨無法叫醒，送院急救無效，到院前死亡，PCR陰性，家屬已同意解剖。
●一名40多歲男性，患小腦性麻痺疾病，為護理之家住民長期臥床，6月16日接種，19日清晨發現無呼吸心跳，到院前死亡，也會進行相驗。
●一名50多歲女性，6月16日接種疫苗，晚班工作結束回家後，洗澡時暈厥，送院急救開刀仍不治，死因爲顱內動脈破裂出血。
　
近期接種後死亡個案頻傳，指揮中心對於疫苗接種後不良事件追蹤通報是否有詳細數據？莊人祥表示，只要有不良事件通報，衛生單位就會跟家屬取得聯繫並做後續追蹤，若有住院，衛生單位也會追蹤到出院；若家屬申請救助，就會索取後續相關資料以供委員會審查，因此個案追蹤時間依個案狀況而有所不同，但至少都會追蹤到病情告一段落為止。
　
￭7月起，疫苗接種順序開放到第八順位，新增處理遺體殯葬人員、郵差、市場攤商等對象
　
目前全台疫苗接種率約7%，陳時中表示，自7月1日起，國內的疫苗接種對象，不限廠牌將擴增到第八類族群。除了八類優先對象外，已完成第一劑疫苗者也可以依照建議第二劑的接種時間，以同廠牌的疫苗完成接種。八類優先對象包括：
　
●第一類：醫事人員、醫事機構非醫事人員
●第二類：中央、地方政府防疫人員
●第三類：高接觸風險第一線工作人員
●第四類：特殊情形必要出國者
●第五類：住宿型長照機構住民、照護者；居家式、社區式長照機構及身障服務照服員及服務對象；其他機構（含矯正機關工作人員）；洗腎患者
●第六類：75歲以上長者及孕婦
●第七類：維持國家安全及社會機能正常運作者
●第八類：65至74歲長者
　
新竹市今日在市立體育館內對孕婦施打疫苗，孕婦可當場選擇AZ或莫德納廠牌疫苗。市府昨先通知了340名孕婦，今日則有242人前來接種，許多陪伴的伴侶則在看台上關心。指揮中心表示目前莫德納只開放到一到三類，但孕婦可考量胎兒健康與多重狀況，選擇疫苗廠牌，不在類別所限，建議孕婦可在接種前與醫師討論。
　
《報導者》日前於「送行者的防疫告白──我們維護確診死者最後尊嚴，卻深陷感染風險」一文（https://bit.ly/3gAWjOK）中提及遺體處理人員的染疫風險，今日指揮中心也將第一線處理大體的殯葬人員列入第二類對象優先施打；矯正機關工作人員則在第五類；第七類「維持國家安全及社會機能正常運作者」，接種對象包含考試工作人員、幼兒園、國小安親班教育人員、軍人、國安文職人員、高鐵、台鐵、油氣水電、通訊基礎設備人員、第一線採訪媒體、全國第一線郵務人員、科學園區運作防疫人員、托育人員、機構、早療托育機構人員、戶政系統機房人員。
　
在疫情熱區的北北基桃，計程車司機、外送員、國道客運司機、貨運司機、批發市場攤商、屠宰場工作人員、傳統市場攤商、賣場收銀人員、雙北地區的保母，也列在第七類對象。
　
莊人祥表示，這些職業別並非所有的民眾都可以接種，而是真的在第一線有接觸風險，經過主管單位造冊後的對象才能接種。陳時中補充，幼兒園等老師列入優先對象，是因為18歲以下兒童、青少年還不能接種疫苗，因此老師要保護好自己，也避免將病毒傳染給兒童；至於高中職以下教師，因為目前暑假期間不會有接觸，因此沒有在第一波施打對象中。
　
陳時中表示，這些是中央控管、造冊人數的部分，預計下週會將首批美國捐贈的110萬劑莫德納疫苗完成檢驗封緘，並依三項原則分配給地方政府：
　
●各縣市第五類族群尚未接種的人數
●各縣市已接種第一劑莫德納疫苗的人數
●各縣市65歲至74歲的長者以30%的人數分配
　
￭台北市對上萬名各類批發市場人員施打疫苗、街友也首列入接種對象
　
台北農產運銷公司（後稱北農）自5月14日爆發首例個案，至今已有47人確診，今日也新增了2名確診者。雙北的果菜市場今日擴大篩檢，台北市快篩造冊人數達1,028人，新北市截至下午2點也快篩了3,076人。台北市長柯文哲表示，從今天開始，預計每天都能做千人篩檢，並透過採檢陰性後接種疫苗的「暴力性處理法」，嘗試用疫苗圍堵疫情。
　
柯文哲今日在記者會中表示，北農屬於複雜案例，因為過去疫調都採戶籍方式進行，但北農有來自各縣市的人半夜在市場聚集，此波確診者實際設籍在台北市的不到一半。昨日已先針對北農員工367人進行快篩，結果都是陰性，接下來會再進行PCR檢測，若陰性則將接種疫苗。
　
柯文哲也表示，目前AZ疫苗還有剩餘，台北市除了北農以外，其他大型批發市場，包括花卉、漁產、農產、畜產等公司共1,0540人，也應在最短時間內接種疫苗。
　
《報導者》曾在「疫苗怎麼排序才符全體利益？英美不只機制透明，還要提出證據取信於民」一文（https://bit.ly/3wNe6J7）中提及疫苗應優先施打街友，台北市則首見將700名街友列為新增施打對象，可於23日預約，並於24日在信義國中，由北醫人員協助接種。
　
￭AZ與莫德納疫苗目前仍不建議混打
　
明天（23日）起，5月9日以前已接種第一劑疫苗的民眾，可以預約下一劑疫苗。但第一劑接種AZ或莫德納疫苗者，第二劑能否選擇其他廠牌？台大兒童醫院院長、台灣感染症名譽理事長黃立民今日上午在記者會中表示，目前國際研究認為，第一針接種腺病毒疫苗（即AZ疫苗），第二針若接種mRNA疫苗，效果會比原來接種兩劑同廠牌疫苗來得好，更可以激起體內的抗體，但第一劑必須要接種AZ疫苗，第二劑再接種其他廠牌才行；mRNA疫苗第一劑接種後效果不算太好，必須要接種同廠牌的第二劑才能把免疫效果拉上來，如果換成其他疫苗，效果就不夠強。
　
不過指揮中心目前仍不建議混打，張上淳表示，因為國際上第一劑接種AZ疫苗後，第二劑都是改打輝瑞疫苗，雖然輝瑞疫苗跟莫德納屬於同一個平台（mRNA），也確實看到效果不錯，但畢竟是兩支不同的疫苗，專家小組決議認為，希望有其他佐證的資料，再來核准通過。
　
（文／陳潔 ；設計與資料整理／黃禹禛、戴淨妍；攝影／陳曉威、許𦱀倩、林彥廷）
　
【評論：疫苗怎麼排序才符全體利益？英美不只機制透明，還要提出證據取信於民】https://bit.ly/3wNe6J7
【送行者的防疫告白──我們維護確診死者最後尊嚴，卻深陷感染風險】https://bit.ly/3gAWjOK
【從武漢到世界──COVID-19（武漢肺炎）疫情即時脈動】http://bit.ly/2HMR2T6
　
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[懶太太]
我們不是高端群組，是很愛小孩的天使媽媽群組

前幾天竹科媽媽高端群組正夯，我便開玩笑地問我在竹北工作的學妹，妳有加入嗎?她說我哪有資格啊，那只是少數人，我連兩個小孩安親加才藝費三萬多都吃緊了。
像我也回想我加入的群組，除了地方團購群組，全部也是媽媽群組。主要分為兩大類型
第一種是罕病等先天問題群組:
要感謝台北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會
及台灣福佑天使家庭協會!!!
（這兩個單位也歡迎大家捐款，絕對是正派做事的愛心小團體，比家扶或是兒福聯盟等大單位，更需要大家的幫忙)

他們的主辦人之前有創立臉書社團或LINE群組，讓我們這些罕病腦麻的媽媽們，可以快速找到戰友，尤其像我們這種罕病，全台灣兩千三百萬中要找到，是非常困難的。另外剛開始的照顧問題，如餵食困難，營養，早療復健等問題，也是我藉由群組，獲得解答。

第二種是早療等特殊兒教育群組。這時要感謝我低調的好鄰居。她當初發現小孩有狀況，也毅然決然地辭掉工作，全心帶小孩跑早療。也因為她的熱心，幫忙成立很多群組，有早療新手可加入的，也有特教類的，有自閉類的，還有預備念國小的。她會邀請很多專業的治療師加入，幫解決大家問題，讓我在上面學到不少。另外我們台中區還有慢飛家庭關懷協會，課程很棒也很用心，我很愛參加他們的講座!

我們天使兒媽媽群組也有下面功能唷!
第一個是聊天
我們在帶小孩的過程中，煩惱不比一般兒童少，更多時候是對無法處理小孩各種狀況，家人不理解支持的無奈。這時候一定要講出來，否則很容易陷入憂鬱。這時我鄰居就扮演很重要的角色，除了要輔導這些新加入媽媽的心情，也要適時排解負面情緒糾紛，畢竟大家各有各自的玻璃心。我很少發言，但我很喜歡看大家亂哈拉，感覺很像上班的時候大家偶爾的亂聊，只是我們各自在家裡/復健/學校上班。

第二個是娛樂功能。不管是群組分享哪裡有新的共融公園(我就會丟給我老公帶兩隻去採點)哪邊有好玩的景點(變成我的行程規劃)或是這周末有啥活動，都參考大家的資訊。所以我被朋友說我好像很會參與活動，其實我都是靠著這些資訊啊!(大笑)

第三個是揪團上課，搶報名聯合評估功能。我們不是學茶道插花舞蹈啊，我們是要搶限定名額的課程啊!
有適合我們的天使兒的活動不多，又好又免費的更少，只要放在群組，大家都就像大賣場搶購一樣。像現在聯合評估也很搶手，通常台中各醫院一開放名額，我們就是狂打電話，有戰友說她打了四百多通電話才搶到，當天使兒媽媽真的很累啊!(擦汗)。
另外我有上一些親職課程，也是靠群組媽媽的資訊，我才知道這些，所以我會開車載一些住在我家附近的戰友媽媽一起去上課，大家一起進修，多好!

第三個是團購功能。這是所有媽媽群組都會有的，但是有專門給天使媽媽團購群組，裡面的都是天使媽媽，他們可以靠網購賺一點零用錢。另外我們一般的早療群組，是不能營利的，但是若經過群組同意，純粹要湊數量買東西，省運費是可以的，像我就在上面跟人團購彎板或是書籍，很開心🥰。

我們全職跑早療的媽媽群組，其實也很忙，我們沒有很多時間，一樣要忙家裡，忙小孩，只是因為小孩的狀況，我們要注意的更多。若想要加入群組，可以私訊給我，但是我們這邊多為台中區唷，若其他區就要拜託我的鄰居了。

圖為因為群組，我才知道上課的琪惠老師，大大推薦!