今天一早來參加學校舉辦的日本夏之際活動，完全可以用人山人海來形容，我們雙寶完全狀況外啊，Cooper的玻璃心稍微破了一點點，Mini好像無所謂、玩得全身髒兮兮的，其實我們是來看看雙寶本來要直升的幼兒園長什麼樣子？

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校方給的直升計畫預計明年四月才能升上幼兒園，那時雙寶已經快滿3歲了，這期間繼續與一歲半、兩歲寶寶玩在一起，對於無後援父母來說，每天歹戲拖棚，稍微不順心就大哭大鬧，雙聲道環繞音響再次開啟，實在太折磨人了，於是我們聽從老師的建議一個多月前開始找學校．．．雖然有些晚，但該面對的還是得面對，一次卡兩個位子實在不好找，我們夫妻更抱持著隨緣的心態尋找幼兒園。

我們總共看了快10間學校，利用每天早上送雙寶上學後的早晨，參觀雙語、全美、日系、蒙特梭利等不同教育體系的學校，每次看完幾乎都會與隊友熱烈討論，在我們心目中的前三個排名，大家應該知道雙胞胎什麼都是雙倍，最驚人的當然也是雙倍的學費、註冊費、延托費、活動費、保險費．．．等，另外一個更驚人的，就是花在接送雙寶上下學的時間也是雙倍，因此幼兒園娃娃車對於隊友是否能從早到晚一條龍工作，其實更加重要。

終於皇天不負苦心爸媽，深得父心的學校出現了，這間學校的環境設備、幼幼班人數、老師們與小孩們的相處方式，全部被這位看似少了很多根筋的隊友，仔細地觀察了一番，在他心中名校固然重要，對於一個嘴上不說卻疼雙寶在心裡的爸爸而言，他認為老師比較重要，在與這間學校的園長聊天之中，我們感受到她的用心、愛心、耐心，對於自己教育理念的堅持，再加上體諒我們雙胞胎爸媽的辛苦，實在讓我們感動萬分。

而我猶豫不決的個性還是無法決定，加上數學不好，要付雙倍註冊費、學費總是心痛啊！所以只好徒法煉鋼、比自己申請大學考試還認真算費用，多問了幾位同學媽媽們，上網搜尋、做了一些功課，更新了許多幼兒園知識與補助相關資訊，雖然要離開目前的學校非常的不捨，但這也是不得不的選擇，目前的生活方式、工作模式必須有所改變，因此我們非常需要幼兒園娃娃車接送的神支援，如此一來，隊友將有更多時間去工作，我也將成為必須準時下班趕回家照顧小孩的全職媽媽，嶄新的育兒人生即將開始，實在難以想像啊！只能說這年頭大家都辛苦，各位我們一起加油吧！

P.S. 雙寶昨晚水喝太多了，今天兩人水腫超嚴重，大眼睛變瞇瞇眼🤣

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少了幾百根筋的新手爸媽已經很慘了，再加上早產兒、再加上雙胞胎，說有多手忙腳亂、有多狼狽絕對是肺腑之言，歡迎爸爸媽媽們一起進來聊聊育兒經驗，分享彼此都需要的育兒妙招，讓我們彼此的育兒人生越來越美好！

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【「搶救新生兒」衛福部動起來了：盤點孤兒藥、補助轉診醫師費】
文／陳麗婷

因少子化影響，許多新生兒醫材、藥品巿場緊縮，醫療給付亦捉襟見肘。

今年4月，《報導者》推出「搶救兒童高死亡率」系列專題（https://pse.is/DJ66H ），披露新生兒特殊醫材及用藥困境，急重症病兒幾成「醫療難民」，急救關鍵時刻無藥可用；巴掌天使及特殊病兒轉診制度未建立，醫師外接病兒如同「做功德」，風險自扛、也沒有給付，醫、病雙方權益都未獲保障。
　
如今，新生兒特殊用藥權及轉診議題，終獲相關單位重視。
　
立法委員吳玉琴、黃秀芳與新生兒科醫學會、早產兒基金會及衛福部，12月26日舉辦「 #一個都不能少 台灣新生兒醫療政策三大訴求共識會議」共識會議，為台灣新生兒醫療政策尋求解套。
　
衛福部醫事司允諾將盤點新生兒的「孤兒藥」（即巿場太小、甚至未正式取得藥證的特殊藥品及醫材等），協助醫師及病家解決緊急用藥問題外；同時針對兒科團隊外接轉診、急救待命卻無給付的狀況，也承諾下月起（2019年1月）將先納入醫發基金試辦，並逐步爭取協助申請健保給付。
　
新生兒、早產兒醫師常碰到一邊急救，還得著急找不到適合孩子的藥品或醫材，甚至因而導致幼兒喪生的悲劇。參與共識會議的新生兒科醫學會秘書長張弘洋接受《報導者》採訪時指出，如用於新生兒呼吸暫停的藥品咖啡因，國外已使用幾十年，台灣今年才引進且須由家屬自費；早產兒肺部發育不良所需的表面張力藥，在台灣雖有藥證、卻因健保給付低，國外藥廠不願意進口；小孩子氣胸使用的最小號胸管、臍動脈與臍靜脈導管缺乏，這些都造成治療上的困難。
　
經由共識會議，衛福部承諾將盤點哪些是新生兒必須使用的孤兒藥，並討論如何突破法規限制，協助醫師在治療時不至於出現無藥可用的窘境。立法委員吳玉琴也要求衛福部食藥署針對世界衛生組織所公告12歲以下必要藥品清單品項，了解國內藥品現況，協助新生兒所需醫材藥品供貨無虞。
　
除了孤兒藥，在兒科團隊的外接轉診及急診待命的問題上，也一直未獲解決。《報導者》專題也報導，東部新生兒醫師把 #普悠瑪當救護車 後送病人，而新生兒專科及小兒外科缺乏下，家長也得自費請民間救護車送孩子到西部就醫，就在今年耶誕節後，花蓮一名出生時體重僅860克的早產巴掌仙子，便因嚴重腹脹，家屬自費雇用救護，一路從花蓮轉送台大兒童醫院，這樣的事件不斷的上演。
　
張弘洋指出，類似這樣的案例，往往不是家屬自費，就是兒科團隊自行吸收，但為了能照顧到每個小孩，長久以來兒科醫護默默付出，又以高危險產婦為例，除了產科外，考量孩子出生後可能發生各種問題，通常兒科醫護必須待命，在人力及器材的費用上，健保沒有給付。
　
經過討論，衛福部醫事司也同意，2019年1月起將外接轉診、急診待命的費用，先以醫發基金補助，吳玉琴也要求在一個月內召開會議討論費用補助方式，並在未來逐步協助納入健保。衛福部醫事司簡任技正劉越萍補充說明，這部分將以獎勵方式進行，至於如何落實，細節規畫將再邀集醫師及相關單位討論協調。
　
張弘洋期盼長久以來因法規卡關或少子化等影響，新生兒治療上存在許多懸而不解的問題，透過各方協助能盡快獲得改善。
　
【關心 #台灣兒童醫療】
●把普悠瑪當救護車？斷裂的轉診生命線　
　https://pse.is/DDWW3
●連救命都缺武器？急重症病兒幾成「醫療難民」
　https://pse.is/DHSSC

#早產兒 #巴掌嬰 #新生兒醫療 #兒童醫療 衛生福利部 #報導者

[早產兒問答Q&A]
1. 小寶貝提早報到，住院一段時間後，什麼時候才可以回家呢？住院費用是不是很貴啊？經濟上有負擔該怎麼辦？
A：若無重大器官系統的疾病，通常早產兒在被養育至>2000克後，父母就可以開始學習照護寶寶，準備將小寶(惡)貝(魔)帶回家囉！雖然早產兒常入住新生兒加護病房或中重度病房接受照護，但健保已給付大部分的醫療費用。若父母仍有經濟上的困難，醫療院所的社工都很樂意幫忙，可提供各項申請補助的管道資訊。

2. 早產兒寶寶是不是都很淺眠？很容易被嚇醒嗎？
A：早產兒回家後，一開始容易有睡不安穩的情形，可能有幾種原因。第一，寶寶已熟悉醫院的環境及床鋪(?)，因此回家後需適應新環境及照護方式；第二，早產兒相較於足月兒，睡眠周期較短、睡眠也較淺，此情形會隨著寶寶成熟而逐漸改善。第三，醫院的環境沒有明顯的日夜節律，許多寶寶甚至會有些日夜顛倒的情形，因此照護者會感到比較累。通常幾週至數月後寶寶便會較適應日夜作息。

3. 早產兒的消化道發展未臻完善，爸爸媽媽若在餵食時，遇到寶寶發生胃食道逆流、吞嚥不易及嗆奶的問題，有哪些解決方法呢？
A：欲改善溢奶或嗆奶的問題，#少量多餐 是最重要的原則。此外餵奶途中可適度的讓寶寶休息片刻，並將寶寶抱直於大人肩上，輕拍寶寶背部，此動作可幫忙將吞入胃中的空氣排出。另外適當的奶瓶孔大小也很重要，太小則吸吮費力、太大則奶水淹喉。最後當餵食完時，記得拍嗝，且不要讓寶寶太快就躺下，如此都可改善溢奶的狀況。

4. 迎接小寶貝回家後，居家環境有哪些要注意的地方，以預防寶寶發生感染呢？
A：在此提供給家長們預防呼吸道感染五字訣：防、毒、洗、戴、動
（1） 防 - 施打預防針（提醒早產兒家長：政府為了預防呼吸道融合病毒的感染，有健保給付懷孕週數小於等於30週(+6天)出生的早產兒寶寶接受預防針施打。）
（2） 毒 – 拒絕二手菸毒害。
（3） 洗 – 勤洗手。
（4） 戴 – 戴口罩。
（5） 動 – 少到公共場所活動。
許多疾病在父母身上的表現不明顯(例如腸病毒)，父母可能不自知而傳染給寶寶。因此外出工作的父母回家後，最好洗手完或是洗完澡再跟寶寶接觸哦！

5. 什麼是矯正年齡啊？爸爸媽媽在照顧寶寶成長的過程中，有哪些時候要參考矯正年齡呢？

A：早產兒因為早產，如果以真實出生的時間當作生日去計算年紀的話，會造成許多發展與評估項目未達標準，身高體重也無法與同年紀的孩子平起平坐。因此早產兒有另外一個年齡：#矯正年齡。矯正年齡即是以 #預產期 當天開始算的年齡。例如寶寶的預產期在2018/11/9，則雖然寶寶於10/1就早產呱呱墜地，今日(12/9)的矯正年齡就是一個月哦！除了 #疫苗施打 是以實際年齡計算外，寶寶的生長、發展等都是以矯正年齡評估的哦。只要定期回早產兒門診追蹤，醫師都會幫忙注意寶寶的發展及生長狀況的😁

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