《關懷聽損,活出甘味人生》
阿嬤ㄟ無聲世界。
是鹿港的小鎮,是媽祖廟燒香的人們,那裡也是我阿嬤生長的地方！
八十多年來,她一直活在一個很安靜的世界裡。
有時,一家人的默契真的不需要太多言語,
一個眼神,一個肢體碰觸,心意馬上知曉。
雖然不能透過電話與阿嬤講講話...
但是我知道阿嬤現在最快樂、最期待的事情是什麼囉!就是看電視這個方框框裡出現的“趙合運”!

自從參與『甘味人生』劇組演出,每次看到年長者聚在一起“唱歌念歌詩”,享受著他們甘味人生時,心裡總會想著...阿嬤的人生又是什麼滋味呢？
如果當時的醫學有現在這樣先進發達...
“聽損”的問題,也就不會造成她一輩子的障礙了!

最近戲裡的二哥- 少祺哥,又當爸爸了!
看他春風得意,喜悅之情溢於言表，
才知道從受孕到生產過程中,“基因檢測”扮演非常重要的角色,除了--非侵入性產前染色體檢測(NIPS) 或羊膜穿刺等等,還有-
“聽損”“聽損”“聽損”
（因為很重要,所以說三次）
的新生兒聽損基因檢測!
可以避免及預防很多遺傳性疾病的發生,
因為關心,所以找了一些資料,也謝謝一些同樣關懷聽損的前輩給予指教~!
原來只要在新生兒篩檢採血同時,採幾滴腳跟血分析,利用血片取得寶寶的DNA,就可提早發現異常,如果能把握六個月前的聽力矯正治療黃金期,將有助寶寶語言學習與社會技巧發展。

雖然阿嬤的無聲世界已無法改變,但是期待未來新生兒聽損問題,能透過提早基因檢測,及早發現、及早治療。
所以,套句廖峻-居財爸爸說的一句話~
生孩子就像釀豆一般,起工最重要,每一步驟的細心、用心,才能釀出真正的甘味人生！

這張照片，是最近偶然在網路上看到的，當時是邀請罕見疾病的孩子來體驗當一日小小主播，在我團隊裡的孩子們很興奮也很緊張地完成他們播報氣象的任務，陪伴著他們，我的內心也激起無數漣漪～
當我們的行動很自由，很自在的聽與說的時候，一切都是那麼的自然，不覺得有什麼好需要珍惜的，但對於特殊的天使們來說，卻是十分的珍貴，甚至對其家人們，更是需要花更多的心力與時間、金錢，與社會接軌。
我看見了這些勇氣與勇敢，但也深深思想著，當我們的社會福利還無法健全到讓每個需要的家庭都能得到幫助時，還有什麼樣的途徑可以讓我們自己提早防範？
目前我所知道的最新醫學研究，是關於新生兒聽力篩檢已有相關的成果發表，簡短的跟大家分享，台灣基因檢測專家蘇怡寧醫師的一段話：
「台灣兒童有聽損障礙比例高達1-5%，經常是在孩子3-4歲語言學習遲緩或社會互動技巧落後時才被發現，錯失了出生至六個月大的黃金治療期。國內聽損兒的基因變異包括: GJB2、SLC26A4、OTOF及粒線體12S rRNA基因，已涵蓋8成以上基因突變，若能透過『#新生兒聽損基因檢測』就能提早發現」
這麼重要的訊息，未來想當爸媽的朋友一定要知道！！！
雖然生命的變化無可抗拒，但正如氣象預報一樣，期待未來新生兒聽損問題，可透過提早基因檢測，及早發現、及早治療，讓烏雲散去，給每位新生兒家庭一個亮麗的好天氣！