＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

【團購】讓女人美肌重生的iRita全系列來了
💗2021年全新系列研發打造💗
🎉🎉這一團等很很很很久～終於等到它們研發出我更滿意的親膚保濕女人保養品系列. 我已經變成一個有點挑惕保養品的女人. 我喜歡的你一定也會滿意的😉
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(9/16-9/22）

哇～這團至少等了一年半
因為超龜毛的老闆娘(有人這麼大膽形容老闆嗎😂）對自家女人保養的產品很嚴格
再加上她知道這兩年我的皮膚狀況也越來越好所以變得越來越挑剔（看一下我的信箱到底拒絕了多少保養品廠商)
因此她非常阿莎力的整組寄給我
而且帥氣的說「不好用你可以不用. 我不需要也不會強迫你開團」
然後姐我就真的扎扎實實體驗了四個月😂
以我現在對保養品的龜毛
(因為我真的不想再回到以前的那種皮膚)
加上我的臉現在只要成分過於刺激皮膚或是香味太重的
我的臉會馬上會起紅疹反應
但這幾個月我用下來完！全！沒！事！
皮膚光澤度也很好
這也是我一直強調的「只要臉洗乾淨. 保養品才上得去啊」
我仍深信這樣的道理！

相信很多人對這品牌都不陌生
就在去年老闆放下手中的一切正上軌道的公司. 投入時間與精力全新研發可以讓女人重生肌膚的保養全系列
原因沒有別的，而是在他發現自己的身體生了一場大病後，
但是他領悟到為什麼「女人總是沒有好好的善待自己呢？」
#老闆娘希望每個女人每天給自己20分鐘在寵愛自己肌膚的同時以自己好好的對話與傾聽自己的聲音
不要等到自己在為家人燃燒生命後回過頭來才發現自己已經人老珠黃.
所以這次2021年全新產品系列真的是好有意義
這使用產品的時候都會覺得這20分鐘的保養時光很值得也很重要！

好啦. 講這麼多是因為我真的跟老闆通過電話，也見過面
他真的是一個很棒也很勇敢的女人、是我的偶像. 他也在我最無助的時候就算自己身體不舒服也伸出手拉我一把. 讓我知道我不孤單
你就真的能感受到這樣為女人們想的老闆研發出來的女性保養品一定很棒

這次全系列的產品價格都非常親民
有些甚至比開架式還便宜到我都懷疑人生呢
而且買一個團購老闆還會捐出5%做公益給「勵馨基金會」守住孩子遠離性侵（我真的要站起來鼓掌👏)
所有商品都是
✔️審慎把關每一個成分通過SGS認證
✔️無酒精/無動物實驗/無防腐劑
✔️無香料/無色素/無石化介面活性劑
✔️敏感肌與孕婦適用（部分商品）
所以這樣親民且非常棒的保養產品你可以依靠它.

讓我用官網建議的使用順序來介紹
#專一純粹潔顏乳
📌雷射後保養/敏感肌/孕婦/素食者皆可用
📌成分單純含有甘草/胺基酸介面活性劑/控油因子/糖基海藻糖/金縷梅萃取
所以洗完不會覺得很乾或是臉很崩

#毛孔細緻調理精華（含有果酸成分，建議晚上使用）
受毛孔粗大、粉刺纏身所苦
想更深層的代謝老廢角質，維持肌膚淨透美
讓已生成的痘痘、粉刺，能加速周期、早點消失
📌含有些許精油，孕婦請詢問醫師使用
📌敏感肌/素食者適用
📌成分有水楊酸/複合性果酸/拋光酵母/洋甘菊萃取/撒花醇

#保濕機能化妝水
同時達到二次清潔與軟化角質的醒膚功效
想讓後續保養吸收力倍升、滋養更有感的人
不止補水保濕，還想替肌膚做更多
📌 雷射後保養/敏感肌/孕婦/素食者皆可用
📌天然綠藻萃取/海洋膠原蛋白/海洋小白菊/長效保濕因子/大分子玻尿酸/尿囊素

#EGF彈潤修護面膜
把肌底缺乏的一次補齊，由內而外活化修護，開啟肌膚水循環
📌 雷射後保養/敏感肌/孕婦/素食者皆可用
📌EFG修護因子/複合型神經氨/保濕因子/愛爾蘭海藻玻尿酸/維他命B5
🔖敷15分鐘後就可以拿下來

#賦活保濕修護精萃
修護保濕一次到位，保水機制全面開啟，肌膚內外水潤力；給雷射後的肌膚瞬效補水，啟動原生修復力
📌 雷射後保養/敏感肌/孕婦/素食者皆可用
📌小分子玻尿酸/鎖水磁石/天然綠藻萃取/大分子玻尿酸/金縷梅萃取

#B5水潤修護精華乳
使用善待敏弱肌膚的保濕純粹成分，全面提升肌膚防禦力；用滋養抗氧化，簡單養出Q彈透亮感
📌 雷射後保養/敏感肌/孕婦/素食者皆可用
📌維他命B5/複合行神經纖胺/大分子玻尿酸/天然保濕分子/植物舒緩因子

#Q10全效保濕水凝膜
用最單純的成分解除肌膚疲憊感，水感凝膠質地，延續肌膚保濕續航力。
📌 雷射後保養/敏感肌/孕婦/素食者皆可用
📌成分輔酶Q10/維他命B5/植物舒緩因子/大分子玻尿酸/金盞花萃取
這個可以當乳液，也可以當面膜，敷20分鐘洗掉即可

📝胖麻使用順序
🌞：潔顏乳-化妝水-面膜-化妝水-B5精華乳-Q10凝膜
🌛：潔顏乳-毛孔調理精華-化妝水-Q10凝膜厚敷20分鐘後洗掉-化妝水-面膜-化妝水-賦活精萃-B5精華乳-Q10凝膜(薄擦)
📕只要有洗臉有敷面膜之後我一定會薄拍化妝水讓剛洗完的臉或是敷完面膜的臉酸鹼值恢復正常.

🎀胖胖麻團購才有🎀
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滿2500送B5水潤修護精華乳10mL(市價150)
🎁搶先下單禮
前30位下單送保濕面膜1片(市價100)
🎁加碼公益捐
這次活動將提撥5%予勵馨基金會「助印兒童保護新觀點手冊」，守護每個孩子遠離性侵威脅。

還是不小心寫太多了，因為商品真的很好用
如果早就是他們家的長期愛用者，那真的要趁這一團把產品囤起來，因為價格太划算了
我想試試看的朋友也不要猶豫
因為產品的成分算是很天然了不傷肌膚
🙋🏻‍♀️面膜+凝膜多囤一點. 每天敷也不會心疼

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【退撫新制會造成什麼影響?】

前天新聞報導， 退撫新制預計在2023年7月上路，目前傾向納入確定提撥制，未來我認為會造成以下影響。

一、#新進人員的退休金縮水

改確定提撥制的好處就是沒有破產危機，但未來退休金就是取決於帳戶提存金額的多寡及基金投資的績效，以提存金額及政府過去的操盤績效來看，新進人員的退休金勢必要縮水。

不過我認為全部改成確定提撥制的機率不高， 但真正理由不是要保障同仁權益之類的，而是因為這樣政府就必須先提撥退休金到專戶裡，對財政負擔會太大，保留部分的確定給付制，至少還可以把責任往後延。

二、#加速退撫基金破產的時間

新制施行後，未來參與原退撫基金的人數勢必減少，但退休的人數卻越來越多，繳的人變少，領的人變多，退撫基金破產的時間自然會再提前。

三、#提早再次改革的時程

退撫破產時間的加速，自然會提早改革的時程。

雖然年改後退撫已經延到2041年才破產，財務相較於其他年金已健全許多。但改革的標準並不是看破產時間，不然財務危機更大的農保或勞保也不會拖到現在還沒處理，政府每年仍撥補上百億的預算來填補這些財務黑洞。

所以最後還是要回歸政治考量，重點還是選票。勞保在保人數破千萬，農保人數破百萬，政府要去改革這塊無異是政治自殺。

相較之下，人數僅60餘萬的退撫壓力小多了，而且未來新制施行後，退撫人數還會再下降。

縱使未來這些年金都不得不改，但屆時把退撫放進來一起檢討，減輕民怨，也是可以預期的做法。

四、#結論

未來10~20年內，應該會提早再次碰到改革 ，不過依我實際演講或接觸的經驗來看，很多人還是渾然不覺。因為這種變化就像溫水煮青蛙，最後能察覺並採取行動的， 終究是少數。

所以還是希望大家有危機意識，提前規劃作好準備，不要等到快退休時，才發現過去承諾又跳票，自己變成被政府收割的韭菜。

#新聞放連結
#歡迎分享

你知道要怎麼做，才能領到更多的新制勞工退休金嗎？
大家提撥的金額都一樣，為什麼有的人就是領比較多？
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今天你會學到不怕少領，還有機會多領勞工退休金的方式。

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我們每這個退休理財抱的單元都在告訴大家「退休理財的重要性」，這次我們要來告訴大家「“晚美人生”的5大體檢清單
」，這五大清單是什麼呢? 內容都在節目當中！另外你知道嗎? 雇主勞退提撥不足7月要開罰了！大家對自己的退休權益要注意喔！

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林成蔭簡介：
台灣證券分析師、萬寶投顧基金事業處執行副總、新光投信協理、組合基金經理人、政府四­­­­­­­­­­­大基金代操經理人、各大企業與政府機關講師、《財子學堂》創辦人­及­專­欄­作­家­。­著­作­：­股­海樂活、遨遊股海。

廖大緯簡介：
CCIM認證侯選人；為花旗銀行委託台灣首次公開喊價銷售仲介；為國內外銀行及資產公­­­­­­­­­­­司處理不良債權交易；蘋果日報專欄作家。現任台灣與國際不動產仲­介­與­顧­問­、­《­財­子­學­堂­》專欄作家。

財子學堂 http://www.caizischool.com/