《天使的舞步》
「媽媽，我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎，我特別厲害！」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上，她叫夢夢，一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥，大家臉上都是緊繃著，不想露出任何悲傷的氣息，女孩把食指立在床上，用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步，她如今卻不能再跳動了，食指芭蕾結束了，大家圍過來紛紛鼓掌，強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然，病房外也響起了一陣掌聲，大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」，這天病房外集滿了「觀眾」，平日裡也許沒有太多交集，但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……

一年前，一次兒童舞蹈節上，小女孩夢夢登上了人生第一次演出，她從練舞到表演，即使經歷了許許多多的困難，但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞，一旁的哥哥總是數落妹妹，家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來，大概是這種比賽對小女孩而言，總只會發一個參與獎，實力遙遙不相敵，怎麼值得夢夢太過認真去排練呢？
後來演出很成功，可回家的路上，夢夢摔倒了，磕掉了一顆牙，夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣，媽媽本想安慰她以後還會長出來的，可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了，媽媽抱起夢夢就往醫院跑，醫生見血止不住，抽血檢查之後，發現明顯的異常，白血球細胞的數量激高，一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀，最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的，是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣，這個小女孩開始了她的治病之路，住院期間，兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植，但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥，時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥，自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療，儘管治療過程十分痛苦，夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢，她的頭髮開始稀疏而戴上帽子，仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚，在他飄逸的芭蕾舞間，夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨，夢夢戴上口罩，離開了幼稚園與小朋友相處的時光，遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作，一心照顧女兒，哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過，他想妹妹得到更多的照顧，他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。

「嘿，你好，請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演！」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話，枯燥的化療住院期間，夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們，讓所有小朋友的打針治療變得有趣，每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞，雖然只有踮腳攛掇兩步，加上轉幾個緩慢的圈，生體的病態只能讓她的動作變得生硬，但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲，接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適，喜歡鼓勵其他病人，給他們有終點或沒有終點的治病路程加油，即使化療讓讓小女孩痛苦不已，她永遠以一個舞者的笑容對待他人。

「這個是獨臂海盜叔叔的禮物，這個是矇眼水手弟弟的禮物，這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天，夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物，這些人都是因為癌症腫瘤，失去過去正常人生，他們出院後依然正在家與疾病奮鬥；女孩從醫院請假離開，為了送給他們聖誕禮物，希望保佑所有人都能繼續幸福快樂，像童話故事般永遠美好。 可出發後，夢夢在某位病友家中突發高燒，頭暈至無法思考，虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂，所有人驅車送夢夢到了醫院，到院時夢夢已處於昏迷狀態，退燒藥注射許久，高燒依舊不退，所有人都提心吊膽著。

「確認是感染了，孩子現在淋巴腫大，前兩天你們才回家了，我早上不是建議今天先不要離院嗎？」醫生心疼著看著小女孩及她的家人，所有人何嘗不心疼這個女孩，可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節，聖誕老人就會寄給我，可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯

持續高燒、貧血，漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見：她和家人準備了豐盛的晚餐，這是她過過最美好的聖誕節，夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物，同時夢夢的病完全好了，她站在講台上，輕盈的旋轉在一次一次掌聲中，動作柔美的比上次比賽還完整標準，所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中，目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。

小女孩躺在病床上，她讓媽媽貼近她，低聲細語後，媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋，叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們，大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑，一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指，然後其它手指也偏偏起舞了起來，旋轉、躍起……
聖誕節這天，窗外下起了大雨，隨著寒流落下凝固成為冰霰，白色的冰霰疊在一起像雪花，而幾片雪花再疊在一起，像一隻優雅的白天鵝，舒展，起舞，落下......

#李薇醫師復健與生活頻道

我打AZ疫苗發燒了！這時候日本的「手ぬぐい」（手拭巾）真的很好用😂
アストラゼネカワクチンを接種して熱が出ました。こういう時、手ぬぐいがとても役に立ちます😂

我體驗完後深刻感受到，一些事情大家真的需要做好準備&理解 所以跟大家分享一下‼️🥺

我個人情況是：因為去年腹膜炎差點死掉後，實在太嚴重了，日後因此又引發別的免疫疾病
很多人都認為，慢性病者打疫苗要小心
尤其是免疫疾病的人，甚至被說不能打疫苗。

所以我本來也一直以為我不能，最近經過2次的線上看診（疫情前有在醫院驗血那些）竟然被醫生說我可以打疫苗（當下真的開心感動到想哭😭）

叫我不要挑種類，有就快打，因為我是重症危險群
因為就算是相同病名，可是每個人狀況會不一樣
建議有疑慮的人，一定一定一定！要事先詢問該科醫生
登記意願後，結果因為我是第9類重症危險群的關係，沒想到這麼快就輪到自己打了，都還沒有心裡準備😂

而且我超衰的是，已經持續吃免疫疾病的藥3個月多了
結果好死不死，就在我接種疫苗的前一天！😫又突然出狀況😢
膝蓋腫起來會痛，超級緊張想說 這樣是不是不能打疫苗了😨
我打疫苗時間是7/28 下午14：30

只好趕快掛7/28當天早上的線上看診，醫生說：原則上可以打，但有可能會痛得更厲害，若會擔心有疑慮，那就改約自己評估選擇

於是我下午就直接到接種現場了，但是到臨前一刻都還在猶豫&害怕擔心，因為現場醫療人員也說，這誰都不能幫你做保證。
我媽媽也叫我不要打，但最後最後，我還是硬著頭皮打下去了。
以下是我覺得大家接種前可以注意的：

💉接種疫苗前&後需要準備哪些東西？➡️真的建議大家去打疫苗的路上，要隨身攜帶「水」！醫護人員看著我350ml的水壺，跟我說：你大概要在這邊喝完10瓶才能走😂
接種現場冷氣很強，看要不要帶薄外套
接種後，你要準備大厚棉被、普拿疼、舒跑、大量的水&熱水（原因請繼續看後面）

💉要避免選擇在醫院接種嗎？➡️我本來也是想說不要去靠近醫院的比較好，就選擇在學校內接種。
後來聽在醫院打的人才知道，若你在醫院接種的話，他們還會一起發退燒藥給你！而且流程非常快，供大家參考

💉現場有醫師可以看診嗎➡️有！每個人都會有醫師跟你做確認的時間！但跟一般看病不一樣，建議不要想在那邊做平時的看病，影響到流程及後面的人💦
若你要問診，要事先問好該科醫生，現場醫師是跟你做「確認」的動作不是看病
我也有再次跟現場醫師說我的情況，腳在前一天突然腫起來
但他不會告訴你，你能打還是不能打，也說了不會幫你做決定，因為不能保證。
而且現場醫師是很尊重平時看你的醫師判斷，所以當我跟現場醫師說的時候，醫師第一句問我的是「那看你的主治醫生有說可以嗎？」醫師說還是要該科醫師判斷，而且要是長期看你的醫師才能最了解你的情況，若他說可以，那應該就可以比較放心。所以我就打了！
也很感謝現場醫師護士，真的都辛苦了🙏🏻

💉接種後可以馬上洗澡嗎？➡️我問了可以！都可以維持平時的生活，但醫護人員強調一定要多喝水&休息，也建議幾天內不要做激烈運動。

💉有多少人會發燒？➡️ 現場醫護人員跟我說：幾乎都會，而且年輕人會尤其厲害！還跟我說他自己打完全身痠痛、骨頭痛、整身骨頭都散了的感覺。身旁有人是跟我說，像被卡車輾過的感覺😂

💉發燒可以吃退燒藥嗎？➡️可以，但切記不要在發燒前先吃！⚠️一定要發燒「後」才能吃！

💉發燒後，不要吃退燒藥，以免影響疫苗效用？➡️接種前，我也掛號問了我的醫師
醫師說：是有此一說，若能不吃就不吃，但真的不舒服的話，也不要忍耐就吃吧。
前護理師的家人表示：他自己是接種後起碼等到隔24小時再吃。
我自己是燒到39.5了，還燒了3天但完全沒有吃😳
因為我去年住院&我吃了免疫藥前2個月的痛苦&頭痛、不舒服程度完全不能跟疫苗比😂
當初住院的時候，我還持續發燒快兩週了，對我來說疫苗頭痛、不舒服程度完全不算什麼，現在整個耐痛、耐苦程度爆高😂
我應該是真的痛苦習慣到麻痹了😂大家真的不要忍耐，我知道有打的人他們都有吃退燒藥！

💉接種完後有哪些症狀？➡️後來知道幾乎周遭已打的人都有跟我一樣的症狀，跟大家分享一下我自己發生的情況是：
打完後完全沒感覺一切正常，下午2點多打完，當天晚上10點我還教線上日文課到11點多，整個覺得自己沒事😂

結果！在半夜2點的時候（接種後12小時）本來好好的，完全不預期的下一秒全身突然超冷超冷超冷，整身狂抖抽蓄到不行，好像你在零下60度的地方一樣

我趕快努力費勁下床，爬出去跟我媽媽求救
求救說好冷，我媽媽看到我這樣又差點被我嚇死
因為我發抖的程度很像我一個人在大地震一樣，整個震到不行，牙齒一直大幅度的喀滋喀滋顫抖超大聲，而且冷到不能動
我去零下30度的地方都沒有這樣發抖過，實在太可怕了

而且因為身體由內發抖得太厲害了，頓時讓我呼吸困難，真的一瞬間以為自己是不是要怎麽了，
後來趕快裹冬天最厚的大厚被，趕快喝熱開水（這個最有效！）深呼吸就好了，持續嚴重顫抖大概10分鐘
雖然顫抖停了，但一樣很冷！當天晚上大熱天我裹著冬天大厚被+2個大毯子睡覺還會冷，而且完全不能吹冷氣
連電風扇都不行，風只要一碰到就冷到痛那種
這輩子真的從來沒有畏寒這麼嚴重過，自己也嚇死了

而且！還有一個奇妙的現象，在畏寒、發燒的時候，手指、手背會發麻耶，很多人都這樣
之後就是會一直燒燒退退，我大概起起伏伏3次
然後接種過後幾天，手臂才開始比較痛，手臂會舉不起來，活動會受限，碰到也會很痛

很多人說骨頭會痛，我自己倒是覺得骨頭是還好
但是會有倦怠感，頭也會比較昏，大概一般人會遇到的情況就是上述這些

💉接種後，要休息多久？➡️
建議接種當天、接種隔一天，都要請假！
每個人症狀出現時間不太一樣，但聽說大部分人都是12小時後，慢一點24小時內會開始有症狀
因為一開始發燒的時候，畏寒那些症狀會很嚴重，應該真的沒辦法上班上課
打完疫苗會被說48小時內有發燒都是正常的，超過48小時要就醫
但我自己持續燒了3天（超過72小時），本來擔心我會不會燒太久
結果有些人也會拖到三天的樣子

💉到底要喝多少水？➡️比你認為的「很多」還要更多更多更多更多更多更多才夠！
尤其發燒第一天很可怕，我根本沒辦法睡覺，每隔一小時就起來喝水、上廁所
而且很奇怪，明明喝超多水，但永遠都很渴！有很多人都跟我一樣，每1小時起來喝水還是覺得很渴
我光那一晚搞不好喝了快4公升的水了

最後我想要問大家‼️🥺
有人登記好第二次疫苗的意願了嗎？
不知道為什麼，系統都不給我登記第二次
只會出現你第一次登記意願的結果
但我認識的人，也才剛打完也已經登記好第二次了，而且說一樣有疫苗種類勾選
但我不管登入幾次，都沒有那些選填，只會顯示第一次意願登記結果給我看而已
有人有跟我一樣的問題嗎？真的搞不懂😭
#疫苗 #az

去年一個一如往常的日子，一如往常地打開臉書，表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友，一起喝過酒，一起跳過舞，一起在租屋處打滾耍廢，一起寫稿採訪，一起窩著聊未來的朋友，突然檢查出慢性腎衰竭末期。
　
他發出求救貼文說，因為事情很突然，家人沒辦法趕來陪病，住院還要好幾天，希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯，很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾，瞬間有幾十人衝出來大喊我我我，我有空，我有空，需要什麼盡管找我，沒問題我ＯＫ，只要柏軒好就好。
　
這個人際網還迅速生出了公用表單，人人在上面填寫排班表，我這個自由工作者是理所當然的閒人，都還有點排不進去（而且一次只排一小時），騎了長長的車到榮總，又因為疫情關係，陪病有人數上限，有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷，送出，終於順利進了閘門。
　
「你有什麼可以吃啊？」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀，夾了很多東西出來，不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來，鉀離子太高不能吃。
　
明明平常去他家，他都是整個籃子的零食端出來給我挑，老是跟我說這個好吃、那個好香，什麼東西都能吃光光的柏軒，現在要對自己的飯菜挑挑揀揀，旁邊一個小紙杯，裡面擠滿了藥丸，配飯嚥下。
　
這不是三十幾歲會接觸到的人生，我雖是陪病，卻在旁邊發楞到手足無措，話到嘴邊又嚥下去，最後吐出來的是：「沒事，你不吃的放旁邊，我幫你吃。」
　

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我去的那一個小時，剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教，柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧，我想說能離開病房透透氣是好事啊，尾隨他們到衛教單位，沒想到在在電視機前坐定後，迎來是對病人來說相當直白的影片。
　
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析，血液透析是要在洗腎中心做，透過手臂上廔管輸出血液，清理後再輸送回身體，一周三次，每次四小時。腹膜透析可以在家裡做，但每天要四五次，一次半小時，開口是在肚子上。
　
為什麼我會現在還記得呢？因為我不但看了衛教影片，還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人，隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液，正要幫自己注入肚子裡；洗腎中心滿滿的整排病人，手上是管子和機器聲，柏軒說，你看，我的皮膚跟他們顏色一樣，我真的是腎友。
　
我輕輕順著柏軒的背，什麼都不能做了我只能做這個，很無助地抓著對方的手交換支持，衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨，眼神極度厭世與嫌惡，無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受？在疾病面前，誰會說自己準備好了？又誰有什麼資格和疾病討價還價？因為自己平常吃素？善良？有運動習慣？還年輕？
　
沒有討價還價的餘地，疾病就是疾病。
　
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說：「第一時間想，我絕對不要洗腎，我就只用自然療法，真的沒用就死了算了。」
　
「後來就開始討價還價啊，想說能不能還有機會，或是拖拖看，我認識很多很厲害的人，應該有可能改善吧？」
　
「啊，這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢？」

「否定、憤怒．．．」、「還有什麼，討價還價、沮喪．．．」
　　
我和柏軒就這樣開始練肖話，我跟他生日差一天，某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變，極具幽默感，各種拿慘烈的處境做基底，調出的黑色笑話傾巢而出。
　
那種笑話，只有柏軒能說，也只有真的在地獄走一遭的人，才有資格講地獄梗。
　
《腎友川柳》就是這樣一本書。
　
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原本我是不看詩集的，主要是因為看不懂，但這本完全看得懂。
　
比方說，

「你還好嗎？」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
　
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申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
　
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申請重大傷病卡
服務人員問：你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
　
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不需要生病過，也不需要陪病過，你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了，讓你看看裡面的蚤子。
　
你一定能看懂，只要你也被生命的蝨子咬過，那個癢處與抓痕，就是《腎友川柳》。
　
　
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這是一本自費出版的書，不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興，特別說要送一本給讀者抽書當禮物，所以這次的抽獎，我們用比較特別的方式進行：
　
請在本篇按任一個心情＋留言「給柏軒的一句話」，可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書，我們會在7/12(一)選出最有感的一位，贈送這本《腎友川柳》給他。
　
當然也更希望大家從各通路支持，這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品，拿在手上很輕，但文字很深，有點沉甸甸的好書。