居家月子十天健康紀錄- 牽一髮動全身

這次產後開始治療肉芽性乳腺炎的類固醇有許多副作用，我最害怕的就是「失眠」和「細菌/病毒/黴菌感染」。

起初我還不太懂類固醇的作用，乳房專科醫師比喻，抗生素是治療「感染」的，但如果你的乳腺炎是無菌的自體免疫問題，那麼就要用類固醇去壓抑妳的免疫系統，讓「發炎」降下來。

什麼？這是代表我的免疫系統太強，胡亂攻擊自己的身體嗎？（對！醫生就是用這麼簡單的方式跟我比喻）But! 問題來了！我剛剛自然產+撕裂傷+縫了十幾針，我身上有傷口，如果用類固醇壓下來我的肉芽性乳腺炎，是否下面產道會大感染。

果不其然，昨天開始上廁所頻繁和刺痛加搔癢，半夜更是後背酸，還全身發抖牙齒嘎嘎作響，半夜叫奶爸上樓照顧我（他剛剛餵完弟弟夜奶），他趕緊拿電熱毯給我包起來，不知道折騰多久我睡回去，起床後我全身濕透。

一早我就打電話給111（非緊急醫療專線）問我是否要先停類固醇，因為它副作用太大我出現失眠和泌尿道感染的現象。

111馬上幫我預約GP(家醫師）回撥，早上應付了來家訪的Midwife(助產士）來測量弟弟的體重，快要追回生產的體重我們都放心了。中午隨即接到了GP回覆。終於讓我遇到一個超友善和同理心的女醫生，她可以理解知道產婦的痛，讓我下午立刻去診所去看她，驗尿和做抹片化驗，確定沒有其他更複雜的產後感染。

這算是我第一次在疫情後直接看到GP家醫生，他們以前都是直接把我轉到專科醫生或是在電話上就開處方讓我去藥局拿藥。

一驗試紙，她說「百分百感染了！」她還幫我內診看了縫線傷口，然後幫我進一步化驗排除其他更多感染的可能。她也建議我停用類固醇，直到週三回診乳房專科，畢竟她認為專科醫生都有專科的考量，但身體健康還是一整個系統。類固醇是可以讓我的石頭奶變軟，但因為我懷孕和產婦的身分讓一切變得很棘手，壓抑免疫系統卻導致其他地區感染。

這些日子，在異鄉的我，身體都是小妹在跟進，用水藥撐著，她有時候也阻止不了我要吃西藥，畢竟真的太痛的時候我想要「立馬有fu」。但中醫的觀點是牽一髮而動全身，她認為這個病中醫是治療的好的，而病友line群的反應大家最後也都是中醫治好，但我痛起來要人命就只想吞止痛藥好好睡一覺。

今天我手腳冰冷，但奶的關係又不能吃發物或太熱的東西，於是我想起她耳提面命提醒我，要啟動身體自癒能力，需要做一點產後瑜伽或伸展。果真我在那邊心煩意亂的時候，打開Youtube拿出睽違一年的瑜珈墊，做了30分鐘後，微微出汗手腳冰冷也立刻好轉。

隨即到診所拿了藥回家，走在路上陽光絢絢，我想著這身體跟人生旅途一樣，往上坡走也好，往下坡走也好，至少有在往前進，而途中只有用心觀察，什麼人事物都可以看得真真的。

#自癒的力量
#這一路真的體驗好多
#感謝奶爸一打三
#還好是跟這個男人生孩子但我工廠永久關閉了謝謝

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妞妞終於要轉一般病房了。
從9/4（六）妞妞緊急住院後，我像弦一樣繃緊的神經，總算稍稍放鬆。

9/5（日）下午去病房探病，本來以為胰臟炎嘔吐脫水應該可以在內科治療（輸液、止痛、抗生素）下好轉，沒想到她的意識比前一晚更不清楚了，無論怎麼叫喚眼睛都懶洋洋的張不開，偶爾因為腹部疼痛拱起身子，血檢報告不樂觀，白血球持續低下，表示身體的免疫完全拉不起來，發炎指數CRP高達22，在輸液一整天後尿素氮的下降卻很微幅，當發炎指數如此之高，嗜中性球卻越來越低，讓人想到：敗血症。

回到家後我的心情十分沈重，我覺得我們可能會失去她，上網一口氣買了好幾本，教導孩子關於寵物生命教育的繪本，想著如果最壞的狀況發生，要怎麼跟兩姐弟告知壞消息😔。

在9/5（日）當天晚上19:00左右，邱醫師打電話給我，說妞妞下午又吐了四次，嘔吐沒有緩解，再次確認腸道超音波後，認為有異常的回音，本來在x-光片上懷疑是異物或糞石，但是看血檢極有可能是異物導致阻塞跟發炎，希望討論下一步的處置方向。

要知道到底是什麼塞住，只有開腹手術探查一途，當然麻醉風險絕對是有的，而且在感染中的手術危險性更大，醫師說如果真的要做手術，現在血壓相對有拉上來，還算是可以手術的狀況，若再等幾天，變數很大，看我們要等等看還是今日手術，若決定手術就要馬上到醫院簽立同意書。

我在電話裡說我立刻過去醫院。
我問醫師：「麻醉風險多少？」「30%，有30%的狗狗撐不過麻醉跟手術的過程。」

嗯，如果是急性胰臟炎，死亡率最高到50%，嚴重敗血症高達80%，根本不用考慮，與其坐以待斃，當然要積極給這孩子一個機會。

另外，我還有一個最重要的考量，就是如何「降低這孩子的痛苦」，胰臟炎或腸阻塞都很痛很痛，但是超過24小時她都沒有用任何止痛，不要說嗎啡了，連非類固醇消炎藥都不敢用（畢竟正胃出血），怕狀況不好一用止痛，血壓呼吸就沒了，但是我實在不忍心讓她這麼痛，尤其連劇痛都沒哀嚎，只是沈默的小狗狗，更是讓人心疼。

術前的麻醉，至少也是個暫時的解脫，眼下兩種不讓她疼痛的方式：一是形同安樂死，二是積極找出有效治療的希望。

完全不用考慮。我立馬簽字繳費，醫師說看能不能儘快把這台刀在今晚安插進去。
離開醫院前，到病房跟閉著眼睛的妞妞說話：
「妞妞，等等要手術幫妳檢查肚子，很快就不痛痛了，馬麻找了最好的醫師喔！如果妳很想回來跟我們一起生活，請妳勇敢地撐過手術，但如果妳覺得陪那兩個小屁孩玩實在太累了，妳就好好休息吧，不管決定如何，妳知道我們都非常非常愛妳。」

「我看除非奇蹟出現。」我爸悲觀的說著。
「至少手術麻醉是不會痛的。」我說，沒有正面回答，因為我知道奇蹟不會常常發生。回家後一邊忍者想哭的衝動哄小孩洗澡睡覺，一邊忐忑著等通知。

22:05 外科醫師從手術室打來說手術即將開始，我在心中禱告默念所有我能想得到的神佛菩薩或動物靈的守護神，求祂們憐憫庇佑，同時一直把最壞的打算放在心裡，時間默默來到23:00，小U睡著了，我盯著手機心中稍稍安定，想說表示麻醉過程順利，手術有在進行。

到了23:30的時候終於接到醫院來的電話。
手術順利結束，妞妞也已退麻甦醒中，術後的血壓看起來還算穩定。
診斷終於確定了： #異物造成的腸阻塞(Mechanical ileus），食物下不去造成消化液逆流胃出血，而讓她辛苦了那麼久差點敗血症的原因，是一粒卡在空腸跟迴腸之間，直徑1.5cm的 #龍眼籽，龍眼籽以下的腸道已經開始發炎，再稍晚一點就有潰爛壞死的可能，而網膜層層包住著龍眼籽，稍有差池若穿破腸道，引發腹膜炎，那就真的可能回天乏術。

#生死就在這一瞬之間，也在我決策的一念之間。
再遲疑一晚，有可能我們就真的會失去她。

邱醫師提醒術後幾天是重要的觀察期，接下來仍要控制胃出血、腸道發炎與胰臟炎，還有觀察原本腎臟萎縮的她，有無因為手術的壓力造成腎損傷。

我在睡前跪地感謝妞妞的勇敢還有菩薩的慈悲護持，感謝我遇到很好的外科醫師，但也告訴自己，術後變數很多，後面一天都不能鬆懈。

9/6（一）術後的追蹤，血壓血糖都穩定許多，看起來白血球開始上升，表示有正常對抗發炎的能力，下午探視時精神已經好非常多，可能因為開始打止痛針，眼睛會睜亮的看著我搖尾巴，整天沒有再吐，醫師說晚上會開始少量灌流質食物提供營養。

9/7（二）血檢追蹤CRP發炎指數下降到7.2，原本居高不下的尿素氮已完全正常，除了預期性術後微掉的血色素，其他看起來都往好的方向，只是還不能進食。因為有好轉，我答應帶想妞妞想到快哭的小U去探病，看到毛小孩跟小孩見面互蹭鼻子的畫面，再一次感謝妞妞願意勇敢的，以小小的身軀挺過這樣的手術跟磨難。

9/8（三）從術前一天吐4-5次減少為只吐兩次，不再有胃出血的顏色。精神好的看到人會一直抓籠子。
9/9（四）今天血檢CRP下降到幾乎正常，目前只吐一次，因為她還不願自己進食，到目前還沒排便，邱醫師認為可以轉入一般病房，觀察進食情況。有望在週末帶回家照顧，下週二再回診拆線。

這幾天峰迴路轉的心境，面臨生離死別的擦身而過，讓我對生活有種死而復生的全新態度。在緊湊高壓的生活節奏中，我的腳步慢了下來，我花了更多時間在擁抱孩子還有跟她們說話，我對她們多了更多的耐心，對周圍紛至沓來的瑣事也添增一份平常心。

是的，只要至親至愛能夠健康平安的陪伴在身旁，工作家庭或社會給予的壓力都不算什麼，因為愛的信念跟支持，總能讓我們勇敢的跨過所有難關。

今天是9/9 #台灣狗狗節，想到差點因為一顆龍眼籽而失去這孩子，就覺得要再次呼籲所有毛小孩的主人，葡萄乾、水果的果核或籽、小骨頭等等，對毛小孩的來說都太危險，牠們的腸道跟嬰兒一樣窄小，有時候一不注意家中長輩或小孩餵食，或廚餘沒收好，就可能釀成無法挽回的悲劇。

毛小孩用牠們有限的生命，豐富我們某一段人生時期，我們給予有限的陪伴，牠們卻回報以無限的溫暖和愛，每一天都要好好珍惜，把這十幾年的時光珍藏在心底。

#願我們的毛小孩健康平安享盡天年
#感謝神把毛小孩賜給人類
#讓我們學會每個生命的課題

寫給自己和慢性病友們

老實說，六月底開始出現了乳房腫塊，加上懷孕諸多病痛，一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。

第一、這不是一般乳腺炎，是自體免疫系統失調的疾病，需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高，一兩年都可能隨時復發，抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式，都是「邊治療邊摸索」。

不知道前方抗病之路要走多遠？

我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧？家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。

前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回，把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖，我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎？

沒有發生在自己身上的經歷，不代表沒有發生啊！

每個人健康狀況和運氣都不一樣，兩胎懷下來，真的是一胎天堂、一胎地獄，當我以前懷第一胎的時候，對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心，總回答「可是我都不會啊！」現在回想起來，那時候我超沒同理心的真該死，難怪我現在有報應。

經過這一關，我體會到在健康的時候，除了珍惜自己的福氣以外，對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。

這世界不缺乏惡意的人，所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活，專注給自己和值得的人。

前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中，幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」，放下「急著要治好」的心情，慢慢地跟它和平相處，慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。

昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天，她說：「姐姐，妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣，一個月三萬多的藥錢，然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用，不是很智障嗎？」此話一出，我豁然開朗，擁有心理學和中醫雙專業的她，總是能同時醫治我的身體和心靈。

慢性病的折磨不只有身體也有心理的，我們可以任其打敗自己，更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。

願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。

#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己

圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸（產後是不是好多愁善感啊！）