最奇特的疑難雜症案例集 (一) 怪異的痙攣與無法跨出的左腳

這個案例算是豆花從開始做結構治療以來處理過最困難、最複雜的案例之一，而主訴問題是最奇特的沒有之一，目前已持續調理兩年半多，除了過年之外和這次疫情中間幾乎都是維持每週處理沒有都間斷，雖然表定是處理兩小時，但往往會花超過兩個小時以上的時間來處理，詳細原因看下去就會知道為什麼了。

她其實四處求醫也有十年以上了，以下是主要傷病史、剛到豆花手上時有的症狀以及目前調理成果：

重大傷病經歷：

94.11.17 下雨天騎腳踏車時被車撞，沒有骨折也沒有明顯外傷，應該是被撞到左側，因為左半身多處瘀青以及下巴有縫幾針。車禍後左臀會不時的有輕微痙攣狀況，不嚴重所以並不影響正常生活以及上下班。
101.12.15 右手因為大力的拉扯導致嚴重扭傷，右肩有打類固醇止痛但導致右手強直性伸直，之後右手就有問題。
101.12下旬 右腳因為踩空人行道嚴重扭傷。
106.2.6 肛門廔管因不明原因流血不止開刀，開刀之後痙攣變嚴重，在回復室的病床上有用繩子綁住手腳固定在床上避免痙攣進一步受傷，但是痙攣嚴重到把繩子扯斷，在那之後痙攣發作變的平繁且日益嚴重，開刀的傷口會劇痛之外還有一些奇怪的症狀就陸續發生嚴重影響日常。

主訴問題：

痙攣相關問題，最主要問題之一

身體多處會不時不自主的痙攣且大多會伴隨強烈痛感，主要出現在左臀與左腳，不過全身都有機會痙攣，在調理過程中就有看過雙手、雙腳、肚子、喉嚨出現痙攣的狀況，甚至連眼睛都會一直不自主快速眨眼。變天尤其下雨天、坐車太久、打顯影劑、看牙醫嘴巴張太久、走路太久、躺著、側躺...等都有可能會誘發痙攣，下雨特別明顯，就跟氣象台一樣，另外比較困擾的是晚上睡覺不能正躺或躺左側，左臀壓著久很容易痙攣，會影響睡眠。痙攣西醫的處理方式就是冰敷，但她說沒甚麼效。痛起來的時候會自己用原子筆蓋用力壓蓋掉那個疼痛，但必須大力到會瘀青的程度才有效果。

目前調理到從每天痙攣到現在大約一周一次且範圍縮小到只有左臀，疼痛感也減少很多，甚至有幾次一整周都沒有痙攣的狀況發生。整體來說痙攣情況比較可以控制，痙攣時間縮短不少，雖然疫情已經接近1個多月沒有調理，也大多還是維持在約一周一次的頻率，且比較能夠正躺睡覺。

縱軸方面問題，另外一個主要問題，會影響日常生活

通常在久坐之後會痙攣，而痙攣之後腳的問題就會出現，非常特別的狀況，左腳會變得沒有辦法控制，無法讓左腳向前邁步，就好像在演默劇一樣，有一種無形的力量擋住，有時候左腳連抬也抬不起來，就算用盡吃奶的力氣抬起來但是沒辦法往前放，左腳好像已經往前了，但是身體怎樣也沒辦法把重心移動過去，但說也奇怪倒著走、螃蟹左右走卻又都可以，就唯獨往前不行且大部分會伴隨疼痛。

調理後或痙攣後很容易會出現她所謂的無法三合一的情形，也就是從椅子上站起來、坐下到椅子上、往前走三個看似非常平凡的動作，沒有辦法同時存在，有時會可以站起來往前邁步，但就怎樣就是坐不下去；有時變成可以往前走跟坐下，但一坐下就站不起來了；有時變得可以坐可以站，但就是走不出去，從外人的角度來看真的很像是在演戲，用力想坐下但是有人把她拉住，用力想站起來但屁股像是被黏在椅子上一樣。這是最難處理的部分，有時剛調完的當下是可以，但走一下下可能10分鐘就又有問題，更極端的狀況是可以左腳能夠往前跨一步但就是跨不出第二步，所以大部分時間需要她留校察看，讓她在旁邊感覺一下，在每個case中間的時間或吃飯休息時間再來觀察，調到最近有蠻高的機率調完就可以直接回家了。

另外還有一種更特別的狀況，走醉步，忽然間沒有辦法自己平衡，走路會搖搖晃晃的，一不注意可能會到，久坐站起、痙攣後或調理後都有可能會出現，目前判斷的原因是跟車禍有關，準確來說是跟左胸前很大的張力拉扯到頭頸造成的，把左胸前很大的張力鬆開之後這樣的情況就幾乎沒有再出現過了。

有教如何掌握重心的走，回家之後她要自己復健，一開始的目標是要能夠連續走路1小時，一來是要讓她慢慢能夠回復正常生活，二來是能夠確認調理的效果，痙攣是否真的能夠被控制，左腳的問題點在甚麼地方。調理後還是需要自己運動去建立身體的感覺，讓原本不能動的活動，調理開可以動的活動之後真的不能動的地方才會顯現出來，從一開始的10分鐘休息一次，慢慢加到30分鐘休息一次，到現在已經能夠連續走路1小時目前當下以及當天晚上都不會痛，且不會癢了。接下來的目標就是能夠跑步，疫情爆發前有嘗試過幾次，這樣會把痛點引誘出來然後處理，再來以跑的當下以及跑完後不會痛為目標繼續努力。

長途的交通工具只能坐休旅車，腳要有空間能夠活動，一般公車、火車、高鐵因為腳要一直彎著會很痛，也可能誘發痙攣，到達目的地要下車時左腳受力時很容易會劇痛，一定要從右腳先受力，不坐完車很容易不能走，調理後應該可以坐比較長途的車，不過沒有試過還不確定。

另外也無法坐機車，首先是腳跨不上去，就算跨上去骨盆也會很痛，就算不痛上去，下車時左腳一踩地整個重量放上去會劇痛，必須要小心地從右邊下，當然也沒辦法騎腳踏車，調理到現在是可以跨坐上機車且乘坐1小時以內不會痛也不會痙攣，也可以自行騎腳踏車20-30分鐘了。

雙腳很怕冷，像是從骨子裡面冷出來的，晚上要傳厚毛襪才睡的著，同時身體、手也怕冷，連夏天都不開冷氣要蓋棉被才睡的著而且還不會流汗。現在體溫有比較高，手腳也比較不怕冷，夏天晚上會被熱醒，比較接近正常人的狀況。

橫軸方面問題，次要的問題，是調理一段時間後才發現的

兩手的協調控制度都很差，沒辦法慢慢的把手抬起來，同時兩手抬的角度只能90度跟180度，其他角度都無法維持，肩膀、手肘無法放鬆自然下垂，尤其是右手有時會不受控，因為一次右手很痛打完類固醇針劑後右手痛到整個強直性伸直，後來一些特定角度就會復發，當想要把右手往前或往後繞圈就會卡住，同時誘發右手會強直性一直維持舉手的動作且伴隨疼痛。目前調理到左右手都能夠往前往後繞圈不會卡住也不會誘發舉手，可以控制手慢慢抬且角度較大，這個也是要她回去復健的一個部分。

右手腕、手指不太能出力且無法做精細的動作，無法自己扣後扣的內衣且寫字會很醜，目前調到可以扣後扣內衣，寫字也沒問題了。

兩手跟腳一樣容易冰冷，現在有溫度了。

其他問題，另外一個很困擾生活的主要問題

除沒甚麼食慾外，一天還會上4次以上的大號，外出會很麻煩，手術後體重從五十五掉到四十九人會很虛，雖然她有努力吃，但只要一痙攣後體重就會快速的掉。調理到目前大號可以控制在2次左右，並且比較有食慾體重也回復到五十一公斤了。

嘴巴沒辦法一直張開，左邊顳顎會很痛，而且會誘發痙攣，所以在看牙醫非常頭痛，目前調到比較穩定，她的牙醫有說現在比較穩定可以做治療。

四肢乾癢，手術前是兩膝蓋皮膚會癢，左側大於右側，手術後拓展到全身癢，無法待在冷氣房太久，調到現在癢的狀況有改善。

有時會嚴重乾咳無痰吃中藥西藥都無效，調理後有改善很多。

月經時開刀傷口會劇痛且痙攣會變的嚴重，人也會非常虛弱，幾乎都要躺在床上，調理後疼痛與痙攣的狀況都改善很多。

豆花調理兩年半覺得造成這些症狀的原因可以用一個字來形容：亂。

縱軸、橫軸、前後軸都整個亂成一團，筋膜結構因為幾個主要巨大的外力位置錯位，整個筋膜網絡扯亂，整體張力系統是一團混亂，在一團混亂情況下強行使用，整個路徑就更加紊亂不堪，身體的緩衝空間、代償結構用到極限，完全沒有自行調節的餘地，所以大腦發出的訊號與接受到異常的訊號相互影響下導致很多奇怪的症狀。

而為了要得到"亂"的推論豆花也花了一年多的時間才理出個頭緒，因為痙攣、不能久坐、腳無法彎曲...等代表很多結構治療的手法無法使用，因為會痛到坐不住、坐著的時候抬腳的動作會痛到逃開、坐太久會痙攣，還無法正躺太久、正躺屈膝也無法控制、側躺腳彎不起來，甚至還不能趴著，更別提手還不會放鬆，90%以上常規的結構治療手法都無法操作，必須要完完全全靠手感、知識去不斷的嘗試，從實際反應中累積經驗與校正方向，慢慢把亂成一團的結構理出方向。

每次就是要調到不痛、能走、能站、能坐才放他回家，因為沒有處理好她沒辦法上車回家，只能想盡一切辦法，所以每次調完後都會有一個留校查看的時間，讓身體與大腦休息並且適應一下之後再視狀況處理，每個時段之間的空檔、中間吃飯休息的時間，甚至到全部的人都處理完，晚上9:30再繼續處理，有一次印象很深刻在跨年的那天晚上弄到11點才處理好，差點就要在診所跨年，還好最後有處理好。

一直到2020下半年有幾個重大突破，找到幾個結構張力的癥結點，整個症狀有好轉很多，幾乎所有上面說的改善都是這在這之後改善的。

目前處理了四個主要的結構張力的癥結點：
1.車禍傷到左手跟左腳
2.右手被嚴重拉扯
3.右腳嚴重扭傷
4.腹部不明原因的巨大張力以及肛門廔管的疤痕

而這些癥結點與前面所說的症狀也都有關聯性，案於篇幅的關係，整個結構治療的思路、邏輯與推斷以及要求復健的內容與原因會分幾篇來寫，這個真的是目前豆花寫的最困難、最複雜的案例。

#疑難雜症是進步的開始

2021.7.10 豆花藥傷科

今日一個妙齡女性，和男朋友吵架，一時氣不過，便往自己手上砍去。這讓我想到好幾個月前的一位病人。

她也是一個30歲左右的輕熟女，因為自殺被送來急診，左手前臂一條深深的切割傷痕，正中神經、尺神經、尺動脈皆有部分斷裂，屈肌腱也斷了許多條。傷口在前臂的正中間偏尺側的位置。值班的住院醫師說，是因為吵架而割腕自殺，但我總覺得受傷的位置有些不對勁，但當下還是盡速解決她的傷勢要緊，於是也無多過問，立刻安排了全身麻醉，手術縫合。
進入手術室後，我們很熟練地在顯微鏡下，進行兩條手部最重要的神經縫合，以及尺動脈的修補。所有肌腱也都如期縫合完成。過了兩個星期，傷口癒合、拆線，開始進入最痛苦的"復健期"。
正中神經、橈神經、尺神經是三條控制手部功能最大的神經。雖然每條神經掌管的細部功能十分複雜，不過還是可以粗分成運動和感覺。
一旦正中神經和尺神經損傷，手指便無法進行彎曲、張開、閉合、對掌、抓握等動作，整個手心、手指都會呈現麻痛或失去感覺。
幸好這個女孩回門診後，很認真配合復健過程，也沒有再出現任何自殘的舉動，半年後，神經功能幾乎完全復原。
她在最後一次門診時，跟我說，她需要診斷書，並且她要向前男友提告 (因為已分手)。
這驚訝到我，我說為什麼要提告?不是自殘嗎？

神奇的來了，竟然不是自殘，而是前男友拿刀砍她!!!!!!!

「那當初你為何沒有說實話？」我問

「因為我當時還愛他！」她說。
「因為他是軍人，如果我說是他砍我的話，他會被軍法審判！為了他的工作，我那時就說了個謊。」

我看著她的臉，心中感到強烈的憤慨與不捨。一個女人，竟然可以因為這樣一個傷害她的渣男，對醫護人員撒一個大謊。
她以為神不知鬼不覺，其實我第一時間早就看出來了！
通常，自殘的人，由於是右手切左手，大部分的傷痕，從橈側開始延伸。而被攻擊的人，反射性地用手臂來抵擋攻擊，幾乎都傷到尺側。當然沒有這麼絕對，但是通常如此。(本來這次我以為遇到例外，還懊惱自己猜錯機轉XD 結果還是我對> <呵呵~)

「妳走出這個陰霾了嗎？」我問她。
「是的！這幾個月來受到他和他長官的威脅，叫我不可以聲張。本來我可以承受的，但最後連我的家人都接到電話，深受其擾。我已經受夠了！診斷書上，是否不要呈現"自殺"的字眼！」

這其實是很多人的疑惑，以為診斷書上會寫上"車禍""被打""高處墜樓" 等等外傷機轉，但事實上不然。因為醫師沒有"親眼"看到你是如何受傷的，即使事實很明顯。診斷書上只會記載你的"傷勢"。例如"臉部骨折" " 肌腱斷裂" 等等診斷，並不會寫" 被毆打導致臉部骨折"。
即使病患是"自殘"，也只會在病歷上寫"自述自殘"，並沒有真正法律效力。
聽到這些話，她就放心了。我看著她的手，從血肉模糊，手術縫補，直到努力復健，恢復功能，就像她的心、她的人生。
每個人都有許多不為人知的傷痛，需要時間療癒和撫平傷疤。很開心這個女生能夠及時警醒，走出感情陰影。相信至此以後，她將值得擁有，未來人生的無限絢爛與精彩。

#自殺不能解決問題
#割腕幾乎死不了，只留下殘廢的手
#暴力傷人絕不可容忍
#渣男退散

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27

「篤魚蛋」專題 － 岑幸貞物理治療師@FindDoc.com
資料來源：http://www.FindDoc.com

背景：Don很熱愛藍球，一次不慎接波時衝力太大，發生「篤魚蛋」意外。手指即時又痛又腫，不能伸直，經過跌打治療仍無法復位。

(一) 物理治療可以解決Don現時的問題嗎？可以怎樣治療？0:29

(二) 治療期間多長？有沒有後遺症？1:16

(三) 運動時弄傷手指關節或「篤魚蛋」時，即時應怎樣處理去減輕痛楚？(FindDoc 健康資訊) 2:25

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