＊你的食道無力了嗎？黃金管子來分辨＊

以前，我常分享食道機能檢查的重要性，並強烈建議適當的患者接受該檢查。過去醫院沒有這個設備，我們都轉介患者到台大，北榮，中榮，彰基，成大，高醫，花慈等醫院，現在員生胃食道逆流中心也已完備最好的檢查設備了，減少患者轉介就醫的不便。

食道機能檢查分為兩大部份，第一部份是食道肌力檢查，包括食道吞嚥蠕動功能，還有下食道與上食道括約肌的力量等等，檢查時間10到15分鐘即可完成。

主要針對非心因性胸痛，吞嚥困難，反覆逆流等等的患者，對於手術前後的評估也是很重要的。使用的是黃金管子，真的是有黃金包覆，才可以抗強酸鹼的侵蝕，一條上百萬的管子也只能檢查200-300次，就需要換掉了。目前尚用健保舊的價格收費，未來會跟進台北與台中醫學中心一樣改為自費項目。

另一個檢查則是24小時食道酸鹼值測試，可以告訴患者在一天內發生逆流次數大概幾次，也會知道多少時間是在強酸下，多少時間是弱酸等等，還會判斷症狀與逆流是否直接相關聯，可以找出假逆流的患者。病患不用住院，隔天回來拆管子即可。

這個健保有規範，要吃氫離子幫浦阻斷劑兩個月無效下，才可以有消化專科醫生開立檢查，或是做手術前後的評估才可以使用。主要需要的患者就是吃藥效果不佳或無效，胃鏡也找不出原因時，方可適用。其實不適感沒有想像中那麼恐怖，該檢查就做吧！管子單次使用，用完就丟，不用擔心感染問題喔！

我們中心也有最新的96小時無線酸鹼膠囊檢測（Bravo capsule）,可以在麻醉下以胃鏡放置該膠囊在食道，無線監控患者4天的逆流情形，在國外是相當普遍的方式，可惜國內仍是申請自費項目，尚無健保給付。

很多檢查，我們自己團隊成員也都親身體驗，並一直改良，為的是給患者最好的服務。

很高興在中心，有很棒的隊員，也有許多專家蒞臨指導，各界朋友的幫忙，胃食道逆流中心一直在進步中，沒有最好，只有更好。

［早安早安，跟大家分享我們協會的故事］
還在打藥住院時，曾經遇過隔壁床的媽媽說，自費藥太貴，夫家不願意救，覺得大人還年輕，家裡還有兩個，孩子再生就有...那個阿姨邊講邊流淚，除了無奈還是無奈...只能聽天由命...但每個孩子，都是每一個媽媽的心頭肉...
還在打藥住院時，當時狀況不太好，每一次的北上，預定入住時間到了都會很緊張，因為到達北榮時，最快也要五個小時...遇過病友家長問為什麼不申請麥當勞叔叔之家，我說因為我已經21歲了😅那只有18歲以下才能申請
-
現在，協會有了關懷之家，讓遠地就醫的家庭能夠減輕一點點的壓力和疲憊，以及幫助，需要打自費藥物的家庭能夠再次擁有希望...
謝謝協會，抗癌的漫漫長路有你們的陪伴，為我們點起一盞燈，似夜黑中的燈塔，使我們不會畏懼，有你們，真好❤️
-
阿布布思義每年桌曆，遇到有客人多匯款的部分，阿布都會彙整起來再自己補到整數捐出。這些款項，都是用於幫助每一個骨肉癌家庭點起希望。
雖然自己目前力量只有一點點，但我一直相信，每一個大力量，都來自於一點點的累積！
協會與關懷之家，正是來自不同領域的力量，所拼製而成❤️
-
這幾年都曾收到要捐款給我的訊息
在這邊再一次謝謝大家對我的愛🙏🏻🙏🏻🙏🏻
不過阿布本身不接受任何捐款
捐款請直接聯絡 中華民國骨肉癌關懷協會
謝謝大家🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家

九三 是罹癌兒童的專屬病房，小小光頭是化療後共同的記號，其中，80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」，一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤

(陳威明\\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭，整段，我相信這個骨頭已經活了

孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任"，是台北榮總專研於骨肉癌的團隊，更是九三孩子們心中，給勇氣的守護超人

(陳威明\\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲

長年在醫療體系內的專業經驗，讓"陳爸爸"和"阿貴主任"，看見了一個醫院做不到，但病患和家屬極度迫切的需要，一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。

(陳威明\\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長，所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢），大概要10個月，甚至更久。如果說，他進來只做一個檢查，他只做一個檢查，那你就來佔一個床位，那就等候這個檢查排核磁共振，排電腦斷層 還有骨骼掃描，這樣在醫院浪費這個時間，對病人是一個負擔，對國家健保是一個負擔，對其他急著要床的人，也是一個很大的壓力。

(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右，那是一個初九，那時候我們有一天過完農曆年，要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術，那天晚上一直到了10點多，病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院"，那時候其實我們有點擔心，後來我們才知道，因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上，所以他從南投那邊等媽媽下班之後，再開車接來坐中興號，再來台北，其實那個時間都很晚了，所以為什麼他一直到了10點多了，一直都沒有來住院，一直到隔天早上我們去查房，就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤，三個人在病房那邊一堆行李，又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說，其實在醫生或在我們協會方面，大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外，是不是我們可以再做一些更多的一些事情！

初心是來自一群醫師，想更保護病患的心志而來。

等待多年，骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生，這裡讓骨肉癌術後，還有漫長治療的，遠地就醫患者和家庭，離家北上檢查時能免費住宿，讓醫院內的有限床位，留給更有需要的急重症患者。

(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面，這是我們協會的logo，"We care ogs(骨肉瘤)"，客廳這邊來，我們就希望營造一個空間，就是大家可以來這邊，很舒服可以休息的感覺。

那這幅畫很感謝文茜姊，她跟(畫家)幾米先生要了這個版權，讓我們放這幅畫在這邊，因為這一幅我看了非常的感動，因為感覺是一個一個病友，旁邊有整個社會上的人，跟我們協會的很多小小的義工 志工，都在幫忙，然後她一直看著遠方，感覺是你在這邊，其實不是只有你一個人住在這邊，而是很多人陪伴著你。

以一個家庭房來設計的"患者第二個家"，一個因為社會力量而誕生的免費空間，約20多坪的空間，裝滿好多人的愛。

(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)

（吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間，大概主要是一個，這邊是一個比較大的房間，我們設計可能就是一個雙人床，可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣，可能就躺在這小間的這樣。

不只是解決病房和住宿費的問題而已，這裡像一個"安慰"，安慰被病痛折磨的心，補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。

像是漂亮的宣妘，13歲時右肩膀發病，被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸，把長了腫瘤的骨骼完整切除，再以液態氮低溫殺死癌細胞，最後把自體骨和被捐贈的骨頭，重建回宣妘體內，保住了她漂亮的手。

術後八年了，宣妘挺過最猛烈的風暴，每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說，現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查，"根本不必害怕"，就白頭髮一直出來。

而家住高雄的家豪媽媽，歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移，醫藥費眼看已花費接近200萬時，「關懷之家」 像救命及時雨的來到。

(家豪媽媽\\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊，自費藥已經打了 7.8次有了，還有一些其他比較便宜的，大概一個療程 2萬多塊的藥也有，整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣，其實我跟家豪兩個都有潔癖，像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡，他是全九三最愛洗澡的一個孩子，即使在不舒服，他也是洗澡，可是我們一來，看到廁所好乾淨，然後我們兩個心情也很好。

醫者也醫心，我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎？

就在醫者守護的心情下，「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方，合作完成了"定期檢查預約系統"，讓各部門項目的檢查集中，過去一次術後追蹤得花上4-5天，現在一次追蹤，只花1-2天可以完成，大大減省遠地就醫患者，來回醫院的次數。

這套串聯整合醫院科部，簡直是"不可能任務"的線上預約系統，更創下了全台灣醫院的首例。

(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟，我們覺得這樣的好處是，可以讓病友們更容易配合我們，做長時間的追蹤，因為我們之前很多病友，他覺得很麻煩，或者是他覺得他已經治療好了。

3年 5年 6年，他覺得他都好了，我都沒事了，那就不來(追蹤檢查)了，不來的時候，就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候，那我們要再治療就會比較延誤了。

最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後，全是由台灣各方大人物小人物們，不藏私的"給"和"奉獻"，成就美事在別人身上。

像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠，默默把自己的房子拿了出來。

(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了，然後"阿姑"聽到這件事情，她就叉子就放下來了，她就看了我一眼說，"吳醫師啊..."，"我厝是有啦，你哪不棄嫌"，"我有一間厝 你去試試看看好嗎"。

還有麵攤老闆"阿嬌姨"

(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小，阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。

賣一碗麵才賺10幾塊，但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家，還把骨肉癌的保命常識，貼在店裡牆上，呼籲好多人"有病要檢查，沒病來熱心公益"。

(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人，這個時候最需要的是，大家身邊一些鼓勵和關懷，給他們一些力量，(好)，會走入這個協會也是要幫先生圓夢，因為他來不及..(先生因骨癌辭世)，也希望說，他沒過完的時間跟機會，留給這些正在奮鬥的病友們。

企業家美菁姊，日理萬機，每天忙得團團轉，卻仍然沒有忘記常提筆，為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語，而且貼心的連細節都想到。

(曾美菁\\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭，第一個畫面就是說，我一定要(在卡片上)畫一些圖，其實小朋友生病是很辛苦的，你只要給他一點色彩，他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。

最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田，才剛跟著總統出訪回國，一回國，立刻用牛骨熬了整整一夜，再用大量新鮮蔬果燉煮出，"完全無添加"的新鮮牛肉麵，最後 冷凍真空包裝，讓不方便外食的患者家人隨時可以享用，站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。

小田師傅說，因為她也曾在無語問蒼天的病痛中，寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問，居然被大受幫助

(田佳宜\\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上，你基本上沒有任何選擇的病人來講，醫生的支持是一個很大的鼓勵，那對我來講，基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理"，對我來講 這是小事。

什麼是"醫療"，不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命"，就像大大的OGS，本來是"骨肉癌"的英文縮寫，但醫生和孩子們說，"對我們而言 是加油的意思"

（加油）

讓我們給這群付出全然責任感，與熱情的白袍醫者，還有默默付出，為要祝福別人生命的隱形慈善家，真心的鼓勵和掌聲。

謝謝他們帶下的馨香，讓壓傷的蘆葦將殘的燈火，在漫長的戰役裡，有了繼續前行的勇氣。

《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家

九三 是罹癌兒童的專屬病房，小小光頭是化療後共同的記號，其中，80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」，一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤

(陳威明\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭，整段，我相信這個骨頭已經活了

孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任"，是台北榮總專研於骨肉癌的團隊，更是九三孩子們心中，給勇氣的守護超人

(陳威明\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲

長年在醫療體系內的專業經驗，讓"陳爸爸"和"阿貴主任"，看見了一個醫院做不到，但病患和家屬極度迫切的需要，一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。

(陳威明\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長，所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢），大概要10個月，甚至更久。如果說，他進來只做一個檢查，他只做一個檢查，那你就來佔一個床位，那就等候這個檢查排核磁共振，排電腦斷層 還有骨骼掃描，這樣在醫院浪費這個時間，對病人是一個負擔，對國家健保是一個負擔，對其他急著要床的人，也是一個很大的壓力。

(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右，那是一個初九，那時候我們有一天過完農曆年，要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術，那天晚上一直到了10點多，病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院"，那時候其實我們有點擔心，後來我們才知道，因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上，所以他從南投那邊等媽媽下班之後，再開車接來坐中興號，再來台北，其實那個時間都很晚了，所以為什麼他一直到了10點多了，一直都沒有來住院，一直到隔天早上我們去查房，就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤，三個人在病房那邊一堆行李，又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說，其實在醫生或在我們協會方面，大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外，是不是我們可以再做一些更多的一些事情！

初心是來自一群醫師，想更保護病患的心志而來。

等待多年，骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生，這裡讓骨肉癌術後，還有漫長治療的，遠地就醫患者和家庭，離家北上檢查時能免費住宿，讓醫院內的有限床位，留給更有需要的急重症患者。

(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面，這是我們協會的logo，"We care ogs(骨肉瘤)"，客廳這邊來，我們就希望營造一個空間，就是大家可以來這邊，很舒服可以休息的感覺。

那這幅畫很感謝文茜姊，她跟(畫家)幾米先生要了這個版權，讓我們放這幅畫在這邊，因為這一幅我看了非常的感動，因為感覺是一個一個病友，旁邊有整個社會上的人，跟我們協會的很多小小的義工 志工，都在幫忙，然後她一直看著遠方，感覺是你在這邊，其實不是只有你一個人住在這邊，而是很多人陪伴著你。

以一個家庭房來設計的"患者第二個家"，一個因為社會力量而誕生的免費空間，約20多坪的空間，裝滿好多人的愛。

(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)

（吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間，大概主要是一個，這邊是一個比較大的房間，我們設計可能就是一個雙人床，可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣，可能就躺在這小間的這樣。

不只是解決病房和住宿費的問題而已，這裡像一個"安慰"，安慰被病痛折磨的心，補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。

像是漂亮的宣妘，13歲時右肩膀發病，被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸，把長了腫瘤的骨骼完整切除，再以液態氮低溫殺死癌細胞，最後把自體骨和被捐贈的骨頭，重建回宣妘體內，保住了她漂亮的手。

術後八年了，宣妘挺過最猛烈的風暴，每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說，現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查，"根本不必害怕"，就白頭髮一直出來。

而家住高雄的家豪媽媽，歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移，醫藥費眼看已花費接近200萬時，「關懷之家」 像救命及時雨的來到。

(家豪媽媽\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊，自費藥已經打了 7.8次有了，還有一些其他比較便宜的，大概一個療程 2萬多塊的藥也有，整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣，其實我跟家豪兩個都有潔癖，像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡，他是全九三最愛洗澡的一個孩子，即使在不舒服，他也是洗澡，可是我們一來，看到廁所好乾淨，然後我們兩個心情也很好。

醫者也醫心，我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎？

就在醫者守護的心情下，「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方，合作完成了"定期檢查預約系統"，讓各部門項目的檢查集中，過去一次術後追蹤得花上4-5天，現在一次追蹤，只花1-2天可以完成，大大減省遠地就醫患者，來回醫院的次數。

這套串聯整合醫院科部，簡直是"不可能任務"的線上預約系統，更創下了全台灣醫院的首例。

(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟，我們覺得這樣的好處是，可以讓病友們更容易配合我們，做長時間的追蹤，因為我們之前很多病友，他覺得很麻煩，或者是他覺得他已經治療好了。

3年 5年 6年，他覺得他都好了，我都沒事了，那就不來(追蹤檢查)了，不來的時候，就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候，那我們要再治療就會比較延誤了。

最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後，全是由台灣各方大人物小人物們，不藏私的"給"和"奉獻"，成就美事在別人身上。

像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠，默默把自己的房子拿了出來。

(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了，然後"阿姑"聽到這件事情，她就叉子就放下來了，她就看了我一眼說，"吳醫師啊..."，"我厝是有啦，你哪不棄嫌"，"我有一間厝 你去試試看看好嗎"。

還有麵攤老闆"阿嬌姨"

(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小，阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。

賣一碗麵才賺10幾塊，但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家，還把骨肉癌的保命常識，貼在店裡牆上，呼籲好多人"有病要檢查，沒病來熱心公益"。

(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人，這個時候最需要的是，大家身邊一些鼓勵和關懷，給他們一些力量，(好)，會走入這個協會也是要幫先生圓夢，因為他來不及..(先生因骨癌辭世)，也希望說，他沒過完的時間跟機會，留給這些正在奮鬥的病友們。

企業家美菁姊，日理萬機，每天忙得團團轉，卻仍然沒有忘記常提筆，為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語，而且貼心的連細節都想到。

(曾美菁\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭，第一個畫面就是說，我一定要(在卡片上)畫一些圖，其實小朋友生病是很辛苦的，你只要給他一點色彩，他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。

最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田，才剛跟著總統出訪回國，一回國，立刻用牛骨熬了整整一夜，再用大量新鮮蔬果燉煮出，"完全無添加"的新鮮牛肉麵，最後 冷凍真空包裝，讓不方便外食的患者家人隨時可以享用，站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。

小田師傅說，因為她也曾在無語問蒼天的病痛中，寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問，居然被大受幫助

(田佳宜\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上，你基本上沒有任何選擇的病人來講，醫生的支持是一個很大的鼓勵，那對我來講，基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理"，對我來講 這是小事。

什麼是"醫療"，不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命"，就像大大的OGS，本來是"骨肉癌"的英文縮寫，但醫生和孩子們說，"對我們而言 是加油的意思"

（加油）

讓我們給這群付出全然責任感，與熱情的白袍醫者，還有默默付出，為要祝福別人生命的隱形慈善家，真心的鼓勵和掌聲。

謝謝他們帶下的馨香，讓壓傷的蘆葦將殘的燈火，在漫長的戰役裡，有了繼續前行的勇氣。