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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

//有人問我開不開心，我想想，實在沒有什麼興奮之情。

這事對我來說不悲不喜，但戰戰兢兢。

我想這孩子是來讓我見自己的不足的，而我想努力，願我能在這段新的關係中，成為更好的人。

感謝這段日子幫助過我們的每個人，希望未來都會好好的。//

如果這個地球真的有一些叫「＃生仔要考牌」……我相信香港要生小朋友的同世代朋友，至少，至少，至少，花三分鐘，讀一下我這位朋友的文字。

＃祝一切安好
＃所有新冠寶寶（在武肺時期懷孕出產的小孩）＃都要安好～

大概兩個月前，發現姍懷孕了。

可能很多人都知道了，但我還是分享一些心得：

一

開始的那天早晨，姍跟我說她懷孕了。其實本來也有懷疑，但最初用的驗孕棒沒反應，我想說緣分未到，就沒多想。

那時我還開玩笑，拿原子筆在驗孕棒上劃線，想拿去整親友，結果因為畫得歪歪斜斜而作罷。

大概一週後，姍越來越不舒服，容易累，我才想說再測一次。

而後就開始了一連串新的旅程。

二

關於懷孕三個月不能說這件事，我們從一開始就不想管。

會到現在才在網路上公開說，倒也不是什麼特別考量，只覺得沒必要。身邊有遇到有聊到的朋友，很多都早早知情了。

三個月的禁忌確實有醫學根據。前三個月不穩定，很可能一不小心就流掉了，所以很多人傾向先不說。

但我總在想，這背後預設的價值我真的能接受嗎？

胎兒平安是幸，流掉是不幸。

而我只是在想，我們兩人的婚姻，本就幸福如是，有風花雪月，有柴米油鹽。這些日子很好，我可以想像就這樣到老。

如果我們的生活中多了一個生命，那我們就好好待他，伴他好好長大。如果來了又走了，那就是個過客，生命有太多告別，也不必執著什麼。

如果真的要孩子，就再一起努力努力。最重要的是我們互相陪伴彼此，就這樣而已。

所以我們沒有特別在守什麼禁忌，有人問起，或是覺得該說，都不會隱瞞。

也因著這個態度，許多工作上的事早早得到體諒與幫助，想想這樣真的比較好。

三

我也曾想過，如果孩子最後沒有生下來，那該如何？

想起來是如此平淡，但我唯一不能釋懷的，是這段日子姍所受的苦。

在我來說，那是一種很深很深的無力感，身為一個男人，再怎麼努力，就是無法替女人懷胎，無法陪她痛。

這段日子，總有這異樣的感受。那肚子裡的生命確實與我切身相關，但似又是完全抽離我的存在。

如若我是個不負責任的男人，我隨時可以走人。生命是如此的不公平。

身體的分隔讓我第一次意識到，站在丈夫的位置，我付出再多，有些事依然不成。頭痛、胃痛、種種疲累與掙扎。我只能拙劣的陪伴著，其餘無能為力。

如果可以天馬行空許個願，我想替姍懷這個孩子。

這是某天我們聊到的，是啊，我的身體那麼強壯，她的又那麼孱弱，為什麼。

因著這點，即便再怎麼理性，我卻無法雲淡風輕地說一切隨緣，有就有，沒有也好。

四

前段時間，我整理了思緒，努力想告訴姍我的想法。

我告訴她：對我來說，妳始終是妳，是一個人。

如今妳身為一個獨立的個體，一切並沒有變，妳只是一個懷孕的女人，不是兩個人。

等到孩子出生了，母子分離的那一刻起，那就代表我們的生活中多了一個人，但作為母體的我的愛人，她始終未曾增減。

或許這說起來很多人會覺得對胎兒不公平，但這一點我並不想退讓。一個人的生命一直都該是完整的，該被完整對待，並不該因為懷了胎而平添什麼新的愛。

愛一個人，疼一個人，就是如此而已。

五

而這社會上看待一個懷孕的女人的方式有時很糟，彷彿寄宿了一條生命後，人人眼裡都只剩那根本還沒出世的孩子。

該如何又不該如何，身為孕婦，要受盡社會的指教，但身體的苦只能一個人吞。在這一片「為了孩子好」的聲音中，懷孕的人終於失去自己的形狀。

我並無法具體的去愛我未出生的兒子，畢竟我還不認識他。

但我愛我的妻子，那是千真萬確的事。

孩子哭著來到的那一刻之前，我所對待的，只是一個人。

六

前段日子裡，看到日本的女星在產後自殺，網路上一片質疑乃至撻伐之聲，都說「有沒有為孩子想？」

我當時想說話，但忍住了。

現在，我想藉這個機會說的就是這個。

我至今依然覺得，姍受了這麼多苦一點也不合理。

身體的不合理、心理的不合理，這個社會，更不合理。

我只想再次強調，不管生前產後，懷孕的女人始終是一個獨立的個體，她可以為所愛付出，但自始自終，都只該為自己而活。

而我感謝我的妻子，是因為我愛她，也謝謝她愛我。這與她生不生孩子無關，她也未曾「為我」生了孩子。

七

我如對朋友說起這事，我都說：姍懷孕了。

我覺得那是最精確的描述。

很多人會說：恭喜，要當爸爸了。

我知道，很多責任會突然被創造出來，我擔得起，但仍想說說。

我不想說「我即將成為一個父親」，是為了我還沒有真正成為這個角色，我也不確定我是不是能扮演好。

「父親」這個詞對我來說有其意義，但這個意義並不因血緣而成立，也沒有任何一個生命在來到世界上之前，就該被這層關係框限住。

我之所以能成為兒子的父親，是為了我未來能好好待他，盡我為人父的責任。或許我們將建立很好的關係，或許不，總之，我盡全力試試。但我的兒子，終也是一個獨立的個體，我們會陪他長大，直到他有能力過一個不被我們干涉的人生。

而我思考著的，也不只是即將成為父親這事。我在一切的關係中都將改變，我會成為一個有孩子的丈夫、有孩子的兒子、孫子，有孩子的人。

如果真要有期許，我希望我的兒子是個懂得愛人、尊重人的人。當然，也希望他與他的母親和父親一樣，深愛這片土地。

八

有時我想起我的母親與外婆，我更加確定，她們都是很偉大的人。

外婆很開心，是真真實實的、不帶什麼社會期待與家庭結構的開心。

無關香火，無關無謂的期許。

因為她愛我們，如此而已。

如果外公還在，他一定也會超級開心的。這是唯一讓我感到有點遺憾的地方，儘管那遺憾非常不理性，與我前面所言衝突，但我不禁還是會想。

如果外公還在，那該有多好。

我想他，很想他。

今年真的很難。

九

有人問我開不開心，我想想，實在沒有什麼興奮之情。

這事對我來說不悲不喜，但戰戰兢兢。

我想這孩子是來讓我見自己的不足的，而我想努力，願我能在這段新的關係中，成為更好的人。

感謝這段日子幫助過我們的每個人，希望未來都會好好的。

有關孕期的性生活

門診對話

我：很好，寶寶發育都很正常
下次一個月後再回診就可以喔

他：
呃～～
蘇醫師我還有一個問題
（一直在旁邊若有所思的先生發問惹）

我：請說

～大概停頓了有一個世紀～

～下個世紀來了～

他：（小小聲）
我-可-以-跟-我-太-太-那-個-嗎

來聊聊孕期行房

其實行房還是必要的啦
不然到時候萬一憋太久
小孩生出來老公跑了
這才是得不償失咧

當然能給你有用的建議就是
不要太激烈沒有不舒服即可（如果你都不舒服了還要繼續那我也沒辦法救你）
帶個保險套吧
避免精液物質刺激子宮收縮
至於前三個月和後三個月要比較注意
那是通則
沒有不舒服也沒有一定要特別避免

當然如果有一些特殊的狀況還是必須要避免
譬如說
有早產跡象流產病史或是前置胎盤等等
麻煩跟您的產檢醫師確認一下喔

至於在坊間傳說能不能行房的一大堆怪怪理由
恩恩
舉個例子吧

這算正常的：
‘’我聽過⋯新生兒會有脂漏性皮膚炎或是新生兒青春痘是因為懷孕期間夫妻間有愛愛= =''

這個誇張了一點：
’’我寶寶出生時頭歪七扭八
婆婆就罵我懷孕的時候就不能多忍忍不要那個嗎
oxooxxxxooxoxoooxx⋯⋯’’
恩恩
後面的ooxx就恕小弟不轉述了就在下面自己看謝謝

靠邀咧～
對不起。
那是生產過程的產瘤
正常現象
好嗎

還有還有
更驚悚的來惹
有人問我說
有人在媽媽社團說用老公的精子擦肚皮可以防止妊娠紋耶這是真的嗎這是真的嗎這是真的嗎

你
真的不怕你老公精盡人亡？

我必須說
全世界的人都驚呆了。