十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正...
十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。
那是我人生第一次進急診室。
急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。
後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。
我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。
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隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。
我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」
那是我人生第一次坐救護車。
我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。
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一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。
那是我人生第一次骨髓穿刺。
我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。
那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。
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過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。
原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。
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謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。
謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。
下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。
*照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。
#紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次
慈濟醫院病房費用 在 立法委員葉毓蘭 Facebook 的最讚貼文
在防疫探病禁令之下，6月9日臺中慈濟醫院心蓮病房傳出一則感人新聞，院方的盡心安排，讓一名癌末病人與妻子隔窗道別，走完人生最後一程。臺中也傳出兩位回臺探病的兒子，父親病危為了符合陪探病禁令，竟花費PCR篩檢高達近10萬元。同時，我也接到陳情，病人家屬能陪伴病危丈夫的時間極為有限，丈夫不幸過逝後，妻子對院方處置有疑慮，卻因為嚴格陪探病禁令難以入院尋求醫師說明，甚至引發衝突。陪探病禁令當下，這樣的悲劇，每天不停的在醫院上演。
我絕對支持在疫情嚴峻的當下，醫療機構需要嚴格控管群聚風險，這樣是為了保護患者，也是為了保護家屬。但人生的意外和苦難不等人的，並不會因為疫情，就沒有病危、往生的病患。目前指揮中心最新（8月24日）的探（陪）病規定，全國探病時段和人數有嚴格限制，雙北陪病也規定最長7天就要篩檢一次，這筆篩檢費用對民眾而言實在沉重。但是病危患者的家屬為了急救、手術決定，該如何知道最新的病情?往生患者的遺屬也有權知道醫療過程，並盡可能陪親人走完最後一程。
家屬接受醫院告知病患情況，是醫療法第81條保障的法定權益。但嚴苛的陪探病禁令，導致家屬無法和醫師面對面的溝通，更無法得即時的說明。我認為中央疫情指揮中心公布陪探病禁令，也應該同時規劃相關的配套，以視訊、書面或其他可以避免實體接觸的方式，給予病患家屬即時的告知。
疫情下的生離死別，已令人鼻酸。不要再因病患家人告知權益配套不足，徒留永遠的遺憾！
https://udn.com/news/story/7325/5710421
慈濟醫院病房費用 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最讚貼文
【某天睡醒，發現我的雙腿，無法站立起來了】
最近，收到了一位癌友的留言，她的治療因為疫情爆發受到影響了，看完後覺得很心疼，因此想發這篇文邀請板上的各位給她鼓勵。
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#她的留言：
采倪，一直都是默默的看著妳的文，之前還有一些回應，後來慢慢地打字越來越吃力，就大都只是看著而已了。
想到我的運氣，真的不知道該說是好還是壞。
5月份做第17次癌症化療的時候，主治醫師發現我的頸椎第五節出現問題，如果不做電療有可能會引起癱瘓。
結果我15日出院返家後全國疫情大爆發，台大只剩下回診的功能，其餘的幾乎都停擺了，無法做電療、連化療都無法做。
6月份因為發燒進急診住院期間，順便做了第18次化療，出院之後只是覺得身體越來越不舒服，結果7/11睡醒，忽然間發現我的雙腿無法站立起來了。
7/13再進台大急診住院做了檢查，
發現我的頸椎第七節幾乎已經消失不見。
主治醫師聯絡腦神經外科幫我緊急開刀動大手術，前後的頸椎都必須開刀處理，花費更是需要到50萬⋯
我跟老公完全傻眼，不開刀就是等著癱瘓⋯
但開刀就得面對龐大的醫藥費用以及未來漫長的復健之路。
結果我們還是選擇了開刀（足足開了12個小時），現在的我還在加護病房觀察中，只能夠祈求上蒼保佑我早日轉到普通病房，然後早日可以開始做復健，以及想辦法償還這筆龐大的醫療費用。
後續還有無限次的化療……唉！
打不下去了，只能夠除了加油還是加油……
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看完她的留言後，我真心覺得她很勇敢。
化療已經做到第18次、而且還經歷了一場12小時的大手術——我都不確定，如果我是她，是否能像她一樣勇敢面對治療？
我們一起祝福她早日轉到普通病房，
早日開始做復健、早日回到能追趕跑跳碰的日子！
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#補充建議
治療上有醫藥費困難的朋友，可以試試看尋求的資源管道有：
1. 搜尋 #癌症希望基金會 急難救助金
此救助金不需透過醫院轉介即可申請。適用對象為：18歲以上，經醫師確診罹患癌症，且進行積極治療者。同一家庭每年最高以新臺幣一萬元為限。
2. 搜尋 #慈濟慈善救助 急難補助
急難補助類別含括醫療補助，可協助補貼：醫療費、安養看護費、醫療器材、醫療耗材費、就醫交通費、輔具、健保費等。
3. 搜尋 #衛生福利部 急難救助
「速訪、速核、速發」的急難紓困(原馬上關懷專案)急難救助：通報後24小時內訪視小組即會進行實地訪視，送核定機關當日核定後24小時內發放關懷救助金一至三萬。
以上資訊可參考！也歡迎大家幫忙補充！
This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2021.7.29 10:12
慈濟醫院病房費用 在 民視新聞 Facebook 的精選貼文
疫情關鍵時刻，詐騙集團別來亂！
⚠️確診足跡一次看➡️ https://bit.ly/3xJy8Fj