【罕病歌手需要你幫忙】

「這是我第九次開刀了，我剛剛開完心臟手術，我的身體就是一直在崩壞，不斷的歸零，視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎？馬凡氏症，馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven，仔細跟我訴說她的病況

馬凡氏症太罕見了，我連字都寫不出來，對我如此陌生的病痛，卻是Seven此生分秒不離的折磨，她在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者，終其一生離不開醫院、藥物和手術房。

以前視力尚可時，她也曾是個上班族，心臟手術後身體狀況再下滑，很難再重回職場，「我不喜歡被大家關注跟注視，可是我真的走投無路了，就去考街頭藝人執照在街上唱歌，一個人搬海報、音響，在街上唱歌要克服心理上害羞與身體不適的障礙，有時身體痛到不行時，也不能不繼續唱，又不能只唱十分鐘就不唱，要聚集人潮就是要繼續唱。」Seven的收入來自街頭表演、演講、販售畫作與周邊商品，這次疫情來襲讓她的生活更加艱辛，「今年因為疫情上半年我沒有任何演講邀約，好不容易6月有幾場，5月疫情大爆發後就通通取消了，一場演講三四千塊，很多人競爭，對名人跟企業家來說，三四千塊沒什麼，但三四千塊卻是我的全部。」採訪進行到這邊時，我覺得愧疚又不好意思，因為以接演講來說，Seven比我我們這些稍有知名度的人，更難分到一杯羹，我們不在乎的三四千，卻是她如此珍惜的金額，由此也看出她生活的困頓。

「你問我一個人住是不是OK？當然也不是那麼OK，我爸爸七十幾歲，今年中風，如果加上我，媽媽必須照顧兩個病人，我不想麻煩家人了，媽媽跟爸爸為了省房租，搬來搬去越住越差，我不想增加他們的負擔了。」Seven的聲音非常溫柔，對世界與命運沒有怨懟，卻有一種接受困難迎向困難的堅定。

她的視力衰退到已經很難作畫販售，防疫期間 進出要掃QRCode對她也是很大的挑戰，「我根本看不到QRCode在哪，如果有人要跟我買畫，選擇店到店收貨我也沒辦法，因為我沒辦法操作那台機器，我只會到郵局寄出，我租的房子不能離郵局太遠，不然我怕會走不到。」

「我每個月領有政府三千塊的補助，光繳水電就沒了，收入部會從天上掉下來，我必須籌醫藥費，我很不好意思對外說我需要幫助，我以前都不去申請急難救助金，現在已經急迫到必須去申請，才知道原來申請有多困難，我以前是不想敲門尋求幫助，現在才知道，原來想敲門也沒辦法，我的視力已經讓我的操作電腦也不太行了，我也不太會行銷賣東西，也許我應該要想一點辦法。」

採訪進行了快一小時，Seven的聲音越來越微弱，受訪對她來說，也是很大的身體負荷，跟她說了感謝結束採訪，我上網訂購了畫作與其它產品，當我告訴她，我轉了錢買她的作品時，她在電腦另外一頭敲出來的字是：「謝謝妳的訂購，我週一幫您出貨。感謝妳大力協助，謝謝」

「大力協助」這四個字，讓我好不忍心，區區一點點錢，對她來說卻是活下去的救命錢，我真的很心疼她的努力與賣力。如果你也想幫助她，下方的連結可以訂購商品，也歡迎相關單位在疫情後邀約她演講或者給她演唱的機會，謝謝你們。

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追蹤Seven粉專：「 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」

從18號舊租屋處退租後
我便陷入極度疲累的無底洞裡
這大概是我去年12月心臟大手術從加護轉往普通病房後
那段還在昏沉的狀態下
難得可以這樣一直睡 一直睡
睡到不知黑夜還是白晝?

這是我很不喜歡的狀態
時間太寶貴 不能這樣揮霍浪費
感覺生活都在耍癈
耍癈又是我最厭棄的事

很多人問我 為何要獨居?為何要搬家?
在這短暫片刻的清醒中寫點東西吧!

獨居 之於一個眼睛/心臟/骨骼都有病症的人而言
確實是很難辛且挑戰的事

在我第八次手術前 曾經是個上班族
很熱愛那份工作 寫企劃 辦活動
只有核銷結案時會讓人很想崩潰
但心臟手術後 就再也回不去一般的職場工作
多病且多變的病況 沒有僱主願意給機會
在走投無路之下 考了街頭藝人
假日要推著沉沉的音響器材
到處找場地賣藝

位於公寓四樓的父母家
器材是扛不上去的
再者 一週工作兩天 另外五天可能都在病痛中煎熬
作息極不穩定
與家人同住時 很難不會互相干擾
不願讓父母看見我的痛苦 所以不能放鬆的生病
搬出來住 某部份的精神壓力才能暫缷
但我的體能很差
不能開車/騎車 也沒司機可接送
一切想靠自己 就必須符合生活機能強大這個條件
目前租屋的地點
離我最遠的地方是郵局
距離350公尺
以我的腳程 走路要十分鐘
十分鐘還必須是體力很好的狀況下才能達標
我家樓下就是傳統市場
社區電梯地下一樓直達全聯
餐館小吃　文具美妝　藥局　通訊行
都在我走路八分鐘內可以到達
捷運站扣除等紅燈 只要五分鐘路程
大醫院也在我走路十分鐘內
掛急診很方便

只要我不是下不了床或出不了門
基本上的生活需求 我都可以自理
　不用仰賴他人接送或協助
當然發病太嚴重時 還是得請求支援才能解決

生活機能強 相對的環境絕不可能清優
從早晨到夜半 耳朵很難能享受清靜
這對睡眠極差的我 一直是很大的困擾
卻又離不開這便捷的生活環境

要有電梯 通風採光好 安靜 租金又不能超過預算
這個搬家的念頭一直無法落實
這樣的住處太難找了

能搬到現在的新租屋處是個奇蹟
沒有離開我生活的核心地區
各方條件也都在符合理想的狀態
於是　不管是因為搬家太累或是其它因素
總之　我聽不見救護車的鳴笛聲
夜半的重機引擎聲
或早晨傳統市場剁肉的聲響
以及宫廟（這是最困擾我的噪音）

這輩子很少能像這幾天
一天睡超過十小時還可以繼續睡
（突然覺得交待這些事對別人有意義嗎？）

哦～起初是想回應很多人問我為何要自己住不和家人住這個老問題
所以我有回答到嗎？（又開始昏沉了….）

趕快振作啊~我有十二個計畫想完成耶….
(搬家是其中一項 首先達標 但耗盡體力 不知多久才能補回來?)

感覺過著與世隔絕的生活
對話很少 一天吃兩餐
搞不清楚現在是幾月幾號?
除了很想睡覺 還是很想睡覺
全身痠痛無力 亂痛一通
抱歉各位 沒頭沒腦的文字
期許很快有一天醒來 感到神清氣爽
可以回歸生活的節奏
開始執行我其它十一項年度計畫

晚安!

今年的母親節我家阿嬤要在看護病人中度過了
這一年來我家阿嬤一直在陪阿公就醫
整個過程回想起來就讓人心疼

去年五月先是阿公動了一場心臟手術
才剛剛康復沒多久
又發現阿公的下顎骨壞損嚴重
導致阿公無法正常飲食
阿嬤每天要準備像離乳食般的三餐非常費力
接著阿公因為骨頭壞損無法支撐住下顎
下巴會漸漸傾斜歪到一邊去

最後醫生決定必須再動一場更大的手術
就是切掉阿公的一點小腿骨來補下顎骨
本來去年年底要做的這場手術
竟然在手術前阿公昏倒摔裂耳朵而中止！

阿公因為一直在服用心臟手術後的藥物
莫名導致胃出血而不自知
幾個月下來變成血紅素低落貧血嚴重而昏倒
這一倒差點把我家阿嬤也嚇昏過去
以為我家阿公就這樣要走了

在經過一陣搶救之後
醫生宣布暫時無法動顎骨重建的手術
要等阿公身體恢復到有那個體力去應付
還有血紅數也恢復正常時才可以考慮再動手術
於是～
我家阿嬷又回到每天幫阿公準備離乳食的生活

這段期間我家阿公有先動一場小手術
為了固定住阿公的下巴
醫生在他的嘴巴裡插了一些管子來防止傾斜

從今年年初開始
阿嬤每天陪著阿公鍛鍊體力與回診
他們走走路、爬爬小山、做做運動等
日復一日終於在四月的最後一次回診時
醫生說可以著手進行那一場本來該動的手術了
此時對阿嬤來說簡直是一個煎熬
阿公能不能撐過去誰也不知道
但如果不動這個手術的話阿公每天也不好過
我們大家看著也很不忍心

終於就在上個星期的某一天
阿公從早上十點進去手術房
一直一直一直到半夜兩點過後才手術成功
這超過十五個小時的苦難對阿嬤來說非常殘忍
中間有好幾次都讓人不禁懷疑
手術花這麼久的時間阿公挺得過去嗎

等待真的是一種很可怕的修練
我和小鬼們也在日本不敢睡一直等消息
等到阿公出來的那一刻才有一點解脫的感覺

目前阿公仍在加護病房觀察
對阿嬤來說還有一段很長的復健之路要陪走
自己要先堅強起來才有力氣一起走下去

這段期間我猶豫過很多次
是不是該回台灣一趟去幫阿嬤照顧阿公
但阿嬤總說：
「妳回來台灣要先被隔離兩星期
我會分心！
何況妳老爸的手術一直沒有一個確定的日期
現在疫情的關係也不是說能回就能回
在台灣有妳老妹陪我就夠了
如果妳回來我還要煮飯給妳吃
我會累垮！
再說妳回來再回去時又要被隔離兩星期
我會擔心！
前後會浪費掉將近一個月的隔離時間
我在日本的愛孫就少了媽媽的照顧
我會心疼！」

「為了不要讓我分心、擔心、累垮和心疼
我求求妳千萬不要給我跑回來～～～」

這就是我家阿嬤、我的那位偉大的媽媽
什麼事都一個人扛著
什麼委屈都一個人默默地承受著
但絕對不會讓女兒受到一點苦

如今我也是一個母親了
這種想法與感受我懂
要是我，我也會跟女兒這樣說的

其實～
就在徘徊於要回不回台灣的糾結時
我家大塚先生竟然也給我入院了
他的病情也是頗為複雜
但因為他不是這次的主角
以下省略一千字．．．

就這樣今年的母親節我變成和阿嬤一樣
家裡都有個重大病人要照顧
但我們也變成互相打氣的戰友
我們打氣的方式有點不太一樣
我會對阿嬤說：
「妳上輩子可能燒了一個姓Ｘ的村莊
所以這一生是來還Ｘ家的債！」
阿嬤就會對我說：
「那我知道了
妳上輩子燒的那個村應該姓大塚對吧」

我和阿嬤約好了一定要好好照顧自己
身體健康才是最重要的資源
這樣我們才可以去照顧別人……

★照片是大塚姊姊自己做的氣球玫瑰花束★

#祝天下母親永遠健康快樂

【專家們都是如何接近金正恩？】

北韓勞動黨委員長金正恩病危的消息已經傳了一個星期，但是到現在金正恩都沒有出面，有人篤定的說他在心臟手術後病危，有人說他確定腦死。

長時間不出面是不尋常的，這會使權力結構動搖，有企圖心的政治勢力會出現不同想法，出現挑戰權力中心的念頭。

北韓雖然發佈金正恩在世的訊息，但是他始終未出面證實，而妹妹金與正、叔父金平日可能接班的揣測消息不斷。

北韓的消息少而珍貴，一般專家是如何研究北韓動態呢？他們是怎麼推測北韓核武器的發展進度，在消息不透風的情況下，一般專家是如何「接近金正恩」的呢？

（金正恩叔父張成澤犬決的說法廣泛但無法證實，影片錄製剪輯後，說法過於肯定，請知悉並見諒。）

心臟科醫師擔憂國標舞女王劉真意識尚未恢復，心臟手術後恐面臨成為植物人的危機....！#劉真離世#震撼＃國標女王＃病情#醫學奇蹟＃求生意志＃辛龍＃幫劉真集氣＃命危＃頭部手術＃主動脈瓣膜＃治療＃健保＃開顱手術＃心臟移植
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【搶救劉真&被疫情影響的台灣】
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生命無常，都是老生常談。人終需一死，在你離開世界前，最想留下甚麼？ 對阿Mike而言，就是用盡氣力，都想留低一間餐廳。Mike患有先天性心漏病，五歲時接受過人生第一個大手術，往後數十年都並無異樣，他就跟普通人一樣，生活，打拼，生活，打拼，三十出頭，已是一間著名連鎖餐廳的行政總廚，名成利就？算得上吧。
直到2015年，一次沒有先兆的主動脈破裂，彷彿令他如夢初醒。手術後足足昏迷了三天，醒來後他才驚覺，「咦，我好像差點兒便死去。」躺於床上動彈不得的日子，他回想自己一生成就。行政總廚，也算有交代吧？但他卻有滿滿遺憾。於是出院後的第一件事，便是辭去行政總廚一職，跳出comfort zone，做一件真正屬於他自己的事，一件假設要離開，沒做會留下遺憾的事。

採訪：張靜雯
攝影：關永浩


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