去年一個一如往常的日子，一如往常地打開臉書，表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友，一起喝過酒，一起跳過舞，一起在租屋處打滾耍廢，一起寫稿採訪，一起窩著聊未來的朋友，突然檢查出慢性腎衰竭末期。
　
他發出求救貼文說，因為事情很突然，家人沒辦法趕來陪病，住院還要好幾天，希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯，很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾，瞬間有幾十人衝出來大喊我我我，我有空，我有空，需要什麼盡管找我，沒問題我ＯＫ，只要柏軒好就好。
　
這個人際網還迅速生出了公用表單，人人在上面填寫排班表，我這個自由工作者是理所當然的閒人，都還有點排不進去（而且一次只排一小時），騎了長長的車到榮總，又因為疫情關係，陪病有人數上限，有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷，送出，終於順利進了閘門。
　
「你有什麼可以吃啊？」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀，夾了很多東西出來，不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來，鉀離子太高不能吃。
　
明明平常去他家，他都是整個籃子的零食端出來給我挑，老是跟我說這個好吃、那個好香，什麼東西都能吃光光的柏軒，現在要對自己的飯菜挑挑揀揀，旁邊一個小紙杯，裡面擠滿了藥丸，配飯嚥下。
　
這不是三十幾歲會接觸到的人生，我雖是陪病，卻在旁邊發楞到手足無措，話到嘴邊又嚥下去，最後吐出來的是：「沒事，你不吃的放旁邊，我幫你吃。」
　

＊＊＊
　
我去的那一個小時，剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教，柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧，我想說能離開病房透透氣是好事啊，尾隨他們到衛教單位，沒想到在在電視機前坐定後，迎來是對病人來說相當直白的影片。
　
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析，血液透析是要在洗腎中心做，透過手臂上廔管輸出血液，清理後再輸送回身體，一周三次，每次四小時。腹膜透析可以在家裡做，但每天要四五次，一次半小時，開口是在肚子上。
　
為什麼我會現在還記得呢？因為我不但看了衛教影片，還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人，隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液，正要幫自己注入肚子裡；洗腎中心滿滿的整排病人，手上是管子和機器聲，柏軒說，你看，我的皮膚跟他們顏色一樣，我真的是腎友。
　
我輕輕順著柏軒的背，什麼都不能做了我只能做這個，很無助地抓著對方的手交換支持，衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨，眼神極度厭世與嫌惡，無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受？在疾病面前，誰會說自己準備好了？又誰有什麼資格和疾病討價還價？因為自己平常吃素？善良？有運動習慣？還年輕？
　
沒有討價還價的餘地，疾病就是疾病。
　
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說：「第一時間想，我絕對不要洗腎，我就只用自然療法，真的沒用就死了算了。」
　
「後來就開始討價還價啊，想說能不能還有機會，或是拖拖看，我認識很多很厲害的人，應該有可能改善吧？」
　
「啊，這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢？」

「否定、憤怒．．．」、「還有什麼，討價還價、沮喪．．．」
　　
我和柏軒就這樣開始練肖話，我跟他生日差一天，某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變，極具幽默感，各種拿慘烈的處境做基底，調出的黑色笑話傾巢而出。
　
那種笑話，只有柏軒能說，也只有真的在地獄走一遭的人，才有資格講地獄梗。
　
《腎友川柳》就是這樣一本書。
　
＊＊＊
　
原本我是不看詩集的，主要是因為看不懂，但這本完全看得懂。
　
比方說，

「你還好嗎？」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
　
＊＊＊
　
申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
　
＊＊＊
　
申請重大傷病卡
服務人員問：你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
　
＊＊＊
　
不需要生病過，也不需要陪病過，你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了，讓你看看裡面的蚤子。
　
你一定能看懂，只要你也被生命的蝨子咬過，那個癢處與抓痕，就是《腎友川柳》。
　
　
＊＊＊
　
這是一本自費出版的書，不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興，特別說要送一本給讀者抽書當禮物，所以這次的抽獎，我們用比較特別的方式進行：
　
請在本篇按任一個心情＋留言「給柏軒的一句話」，可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書，我們會在7/12(一)選出最有感的一位，贈送這本《腎友川柳》給他。
　
當然也更希望大家從各通路支持，這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品，拿在手上很輕，但文字很深，有點沉甸甸的好書。

【由於罕見疾病少見，小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)


人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童，在正常健康的人們之間，顯得如此孤單落寞；但只要有父母不竭的愛與社會的關懷，仍能讓他們重新發光！( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )


【6位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )


【富邦金控董座蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子：我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。


想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。


【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。


【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。


對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。


【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。


我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。


你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。


我後來常想，有了這個小孩以後，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。但是也感受到，人真的是powerless（很無力的），你再有錢、再有勢，還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過，也是完全做不到的事情；他會因為什麼誘發癲癇，你也不知道，常常在一秒鐘之內，從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小，尤其面對生命，心態更是謙卑。(【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU )





【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性，成蟲不會發光尋找對象交配，只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )


➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少，為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的，但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。




1.來源:
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在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)


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「當摯愛親屬臥病在床，醫師建議放置鼻胃管時，究竟該不該同意？」知名作家瓊瑤認為放鼻胃管是對丈夫平鑫濤的折磨，但前妻的三個子女卻持相反意見，掀起兩方論戰，「鼻胃管」也成為熱門話題。

鼻胃管是什麼？

顧名思義，鼻胃管是一種導管，因為需從鼻子一路放入胃部，管長超過100公分都有，胸腔重症科醫師蘇一峰說明，主要是患者出現「吞嚥困難」的情形時會使用。

怎麼樣的患者可能會出現吞嚥困難？他表示，老化、失智、中風等，都會造成吞嚥困難，患者就容易嗆到導致吸入性肺炎，更嚴重還可能會需要插管，進加護病房。「此時我們就會建議患者使用鼻胃管，透過鼻胃管餵食，就不用自己吃東西。」

鼻胃管的缺點

1、造成患者不適
蘇一峰醫師透露，鼻胃管是會造成患者相當不舒服的醫療處置，經過口咽會有嘔吐、咳嗽反射，因此患者插鼻胃管時，通常都會出現咳嗽、嘔吐、乾嘔等症狀。

2、裝設過程困難
「不是醫師推鼻胃管就好，還需要病人配合吞口水，」蘇一峰醫師解釋，要順利裝置鼻胃管，需要患者配合醫師吞嚥鼻胃管，就像平常吃飯一般，將導管吞進食道中。

但問題在於，有些患者已經失智或中風，無法自行吞嚥，甚至會抵抗放置，就會以咳嗽、嘔吐等方式排拒鼻胃管，導致過程非常困難。加上鼻胃管一個月必須更換一次，因此患者每個月都必須重複痛苦的過程；而有些患者因為鼻胃管造成不舒服，會自行將導管拔除，同樣又得經歷一次痛苦的重放鼻胃管的過程。

3、易造成鼻腔受傷
蘇一峰醫師說明，鼻胃管放久了容易造成鼻腔受傷，包括鼻腔壓瘡、潰瘍、出血等；放置過程也可能桶到鼻腔黏膜造成流鼻血，「其實是相當不舒服。」

胃造口是什麼？
胃造口，是透過手術或內視鏡在腹壁上打洞穿孔至胃內，擺置一條胃造廔管，作為長期灌食之用。蘇一峰醫師表示，胃造口的好處在於施行時患者幾乎沒有感覺，「有時候病人一邊看電視，我們一邊就完成了。」

比起鼻胃管，胃造口手術較舒適
雖然相較鼻胃管，胃造口聽起來對患者負擔較小，台灣目前使用率卻不高，蘇一峰醫師提及，原因在於錯誤迷思。許多人聽到「胃要打一個洞」，心裡就難以接受，因此傳統鼻胃管仍然是多數人的選擇。

蘇一峰醫師說，如果患者的鼻胃管並非暫時性的，要放置半年、一年，甚至更久，通常會建議以較舒適的胃造口、胃造廔手術替代，「而且對病人而言也是比較有生活品質的選擇。」

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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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病床上的選擇權，關鍵18問：當家人倒下，你能做對醫療、照護的選擇嗎？
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陳秀丹醫師：我是醫師，我不要被插鼻胃管
https://www.everydayhealth.com.tw/article/20744

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你有想過當面臨人生試卷中最後一道題目時，該怎麼回答嗎？我們該如何畫下生命最圓滿的句點？而當生命走到末期，強行續命帶給患者的是一線生機，還是無限痛苦？加護病房醫師陳秀丹分享自身經驗告訴我們：適時放手才是真愛！　

插鼻胃管：被綑綁的老年

陳秀丹醫師指出，現在的先進國家在患者生命末期時，「不插鼻胃管」已是共識。為什麼？因為插鼻胃管無法有效避免吸入性肺炎。她進一步說明，鼻胃管及胃造廔等措施，只能避免患者因飲食中的牛奶或水等嗆到，造成吸入性肺炎，但患者自身的口水是無法避免的，「因為我們的口水是24個小時都在分泌的。」

此外，陳秀丹醫師也提到，插鼻胃管反覆摩擦，也很容易造成食道及胃部受傷，產生上消化道出血。更有一些老人家插鼻胃管覺得不開心，就會想要自己去拔，而醫院的對應措施通常是將他們的雙手綁起來，「我們的老年變成一個被綑綁的老年，」她表示，這是對老人家很大的不尊敬。

生命末期：老天給我們的退場機制

陳秀丹醫師指出，北歐將生命末期訂定成18個月。以往他們也同樣插鼻胃管，但近幾年開始反思鼻胃管造成的傷害，因此現在都強調生命末期不插鼻胃管，甚至提出：死前兩周才臥床。

陳秀丹醫師說，老天將我們生下來，也給我們很好的退場機制。

當一個人老到、病到不能吃的時候，沒有額外給予水分時，我們腦內的嗎啡生成量就會增加；當一個人心臟、肺臟不好時，二氧化碳沒辦法排除，持續累積就會造成二氧化碳性昏迷；當一個人肝功能下降，阿摩尼亞（氨）代謝出問題時，我們血液中的阿摩尼亞（氨）將增加，就會造成肝性腦病變。

她說，上述狀況其實都可以讓一個人「比較舒適地離開」，這就是老天爺給我們的一個很好的退場機制，只是我們都忘記了。

適時放手：向殘酷的仁慈說再見

「有生必有死」陳秀丹醫師表示，看待「老病死」的過程要保持平常心，而且所有事情都要事先規劃。死亡並不是一個禁忌，因為隨時都有可能面臨一個導致自己永久失能，或馬上死亡的重大事件；因此當我們還健康時，就應該思索該如何面對。

「能夠放下自己是智慧；能夠放下別人是慈悲。」陳秀丹醫師強調，醫師面對再怎麼急救都無法救回來的患者時，要學會放手；我們面對老病、甚至要死亡的父母親時也相同，「放了手，他就得到自由。」

陳秀丹醫師指出，全世界都很欽羨台灣的健保制度，但「健保給付無效醫療」這件事情勢必得好好改善。許多末期患者被無情地用現代化的醫療強行續命，苟延殘喘地活著。她認為，如果健保不給付這塊無效醫療，相信許多生命末期的人不會多受苦。

活著，是為了感受生命的美好

陳秀丹醫師透露，在自己從醫的26年中，看過許多人痛苦地死去，但也看過許多人走的時候非常安詳，氣氛也十分平順，「因為這個人他知道自己要走了。」她說，這樣的患者對於死亡的準備工作也做了好幾年，周邊的親友也可以接受他的離去。

「這樣的死亡是被期待的、是不慌張，且是很大的福報。」陳秀丹醫師表示，醫院會給予一些嗎啡、鎮靜劑，以及讓患者更舒適的藥物，讓他們在生命的最後一哩路，可以很安詳、很有尊嚴。

「死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好。」陳秀丹醫師強調，我們活著就是要享受人生，如果一個人只有呼吸、心跳的活著，就是所謂的「生物式生命」，但生命的重點是需要感受到外界給予的愛及美好，這才是我們應該過的「傳記式生命」。

「每個人都是一本書；每個人都是一本傳記。」我們該如何書寫，讓寫到最後一頁時，還是同樣的美好，靠得是智慧。因此，陳秀丹醫師提醒，一定要簽預立醫療指示，保障自己的善終。

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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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病床上的選擇權，關鍵18問：當家人倒下，你能做對醫療、照護的選擇嗎？
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要不要幫父親放鼻胃管？安寧醫師：父親自己答了這題
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