生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

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那是一個診斷為發展遲緩的三歲小男生，媽媽帶他來的原因是覺得進步的速度太慢了！我先跟媽媽解釋「孩子的早期療育不單單只有交給治療師或老師，家人每天的帶領，不只可以延續訓練效果，還能有效提升進步速度！當然！療育這件事還是需要時間的！」

「但是已經半年多了！老師整節課都在帶他穿串珠，但是他一個也穿不進去！」媽媽對孩子的進步程度有些擔憂！

「從兒童發展里程碑來看，大約20個月大的時候，可以穿過一顆2吋大的串珠，到了兩歲可以連續穿三顆2吋的串珠，到了三歲就可以穿過一顆1吋大的串珠，也就差不多兩公分的串珠！如果孩子都練不起來，可能需要找其他原因！」

「是啊！我也是這麼想，但是老師每次拼命練，也沒有找其他方法，這樣不只練不起來，我覺得也耽誤孩子訓練其他能力的時間！所以才來找您！」媽媽說出帶孩子來的原因。

我想，媽媽應該沒有找職能治療師吧！職能治療師擅長活動分析，能夠根據活動需要的各項能力、技巧加以分解，找出孩子在哪個環節需要加強，再針對這個環節設計活動，這樣才能有效幫助到孩子！

「老師！有沒有比較好的方法訓練他？先把串珠訓練好，這樣老師才肯罷休，才能訓練其他能力！」看來媽媽也希望把孩子的串珠訓練好！

我帶孩子玩了幾個玩具，評估了孩子的精細動作發展，接著搬出幾種串珠玩具，開始跟媽媽解釋。

「首先，這是一般的串珠，」我拿出球形的串珠，「這種串珠很基本，但是有幾個困難，第一，因為是球狀，所以如果孩子的小肌肉力量不夠穩，很容易滑掉，會拿不穩！第二，串珠不只是把繩子穿過去，還要能夠從另一端把繩子拉出來，如果珠子直徑太大，孩子不容易把繩頭穿到對面，加上如果雙手協調性不好，拉繩子時如果沒有固定好，繩子會滑落，連繩頭都碰不到！」「那怎麼辦？老師都是用這種訓練啊！」媽媽皺起眉頭。

「這些先不用！」我把球型串珠放到一旁，拿出一些方形的串珠方塊，還有不同的繩子。「來！看一下這些串珠，都是方形的，但有的是比較扁的，有的是比較高的立方體。另外注意我的繩子有兩種，」我把兩條繩子交給媽媽。

「看起來差不多啊！」媽媽看了看繩子說。「注意繩頭！比較硬的部分長度不同！」我提示媽媽，媽媽摸了摸後點點頭。

「我們利用這樣的搭配，依序地訓練孩子串珠。首先，方形的串珠，接觸面積比較大，孩子比較容易拿得穩，串珠起來不只方便，同時還是能訓練小肌肉的力量。」我拿起一個扁方形的串珠，再拿起一條繩頭較長的繩子，「我們先用這個當第一步，比較扁的方形串珠，中間孔洞的距離也比較短，加上我們用繩頭較長的繩子，孩子不只容易穿過洞，也容易從另一端拉出來。」我把串珠、繩子拿給媽媽感受一下，然後帶著孩子練習。

沒想到！小男孩一下就把串珠穿了過去！媽媽瞪大眼睛對孩子說「你會嘛！我們幹嘛練那麼久？」

「其實，你的小寶貝是因為小肌肉耐力不夠，所以圓形的串珠會拿不穩。最基本的拿珠子都不穩了，更別說穿繩子了！」「所以不會串珠就一直練串珠，就跟孩子不會走路就一直扶著他走路，這種『頭痛醫頭，腳痛醫腳』的方法，對孩子一點幫助也沒有！」媽媽似乎對之前的訓練有些怨言。

「也不盡然啦！至少有訓練就一定有效果，只是速度快慢的差別，就像感冒，你躺著休息也會好，但是看醫生會比較快好一樣！」我趕緊緩頰。「老師，這樣的方式他會穿串珠了，然後要怎麼繼續訓練？」媽媽接著問。

「接下來還是用扁的方形串珠，配上短繩頭的繩子，如果可以成功，下一階段再換成立方體串珠配長繩頭繩子，」我依序拿出串珠跟繩子跟媽媽介紹。

媽媽一把拿起一顆立方體串珠跟短繩頭繩子，「所以再下一階段就是用立方體的跟短繩頭囉！」看來媽媽已經能舉一反三。
「那如果連這一階段都沒問題呢？」媽媽繼續追問。「那就可以拿圓形串珠來練習囉！」我回答。

「這樣一步一步的訓練，孩子好像會比較有成就感，比較願意配合！」媽媽拿了扁形串珠跟短繩頭繩子給孩子練習，小男孩竟然願意接受，並且自己練習起來！

臨床上常遇到家長不了解職能治療在做什麼，看起來就像是跟孩子玩，但是孩子就是能「玩」出進步，彷彿職能治療師有魔力一樣。下次當您不了解職能治療師在「搞什麼鬼」的時候，建議您多問問治療師，相信治療師能夠為您仔細分析問題，並給您最適當的建議！

我很少聊起我的孩子。

我有兩個女鵝，大女鵝就跟一般的孩子一樣健康聰明長得還非～常營養（嗯？）。老二則是個特別的孩子，因為MECP2基因突變的關係，所以她罹患了罕見疾病雷特氏症。

大部分的人都知道google是好東西，所以我想我不用特別提雷特氏症是什麼，因為google就有答案了。我只能說，那是個讓人絕望的疾病，尤其是對一個媽媽、一個爸爸甚至整個家庭。（我認真想過，應該只有她本人微爽（？），因為完全是被服侍得好好的公主來著…😶）

曾經我也哭過，醫生打電話來告知確診，掛上電話後哭了五分鐘。我記得太清楚了，只有我跟兩個孩子在家的週五晚上，我一個人承受了那通告知確診要我盡快帶孩子回診的電話。那五分鐘我嚎啕大哭，真的是號啕，像個孩子哇哇的那種哭。但問題來了，我的兩個孩子看著大哭的媽媽嚇傻了，不明所以地跟著大哭，就這樣三個母女哭成一團，太可怕了那五分鐘，我覺得我的家好像快崩了。

醒過來停止大哭後，從那天開始我就鮮少（五年來可能不到五次？）為這件事而哭。

即便到現在我邊打著這篇文章，鼻頭眼眶還是酸酸的，但我會告訴自己眼淚不能改變什麼，別哭了吧。Happy mommy,happy family. 雖然有時候這個happy其實需要很努力、很勉強，但我總是盡量撐著希望自己可以是個支撐家庭的happy mommy。

一直以來我不太想談我的孩子的特殊，不是因為想隱藏、怕被知道、怕被指指點點什麼的，都不是，相反的，我很經常帶著我的孩子們出門，遇到好奇的人我還總是順便衛教說明一番。我只是單純覺得，這世界上辛苦的人很多，我不是最辛苦的那個，沒有拿特殊小孩說嘴的資格，也不想賣慘（事實上我不覺得我有多少慘可以賣，比我辛苦的人多得是）。

但同一個原因，過了幾年後，我突然覺得我該多記錄多分享，因為辛苦的人很多，需要互相鼓舞。我得到了許多走得比我遠的身心障礙的爸爸媽媽們給我的經驗分享與鼓舞，我認為我也應該把這份溫暖傳遞出去。

未來這邊也會分享一些我的小孩、關於身心障礙照護、會遇到的各種大大小小的問題或過程都記錄下來。希望，一點點小小的分享也可以成為某些人的力量。

小女鵝的與眾不同－罕見疾病「雷特氏症」

一個99%好發於女孩子的神經性退化性疾病，堪稱是「一個基因突變導致整組壞光光」的範例，發病後會開始退化，發展出來的能力會消失然後變得更後退，影響範圍包括智力、神經系統、心臟、腸胃、骨骼、肌肉等各項生理機能都會連帶產生各種不同疾病影響，目前沒有可治療的藥物，只能就單項症狀以藥物控制，或者經由復健治療等等延緩退化。

兩歲半發病至今七歲半，身心障礙手冊直接拿極重度，我已經走在身心障礙照護的路上五年，然後，未完待續。


#身心障礙照護手札
#雷特氏症
#她是我愛笑又漂亮的寶貝女鵝
#小女森一歲後發展遲緩搓手磨牙呼吸憋氣等症狀要注意是否是雷特
#雷特機率是一萬兩千分之一
#目前台灣只有一百多個蕾蕾病友可能還有很多病友沒有被正確診治
#台大北長庚中榮高長庚都有專門門診