關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【《報導者》跨國連線8家媒體深度調查——《Oceans Inc.》揭露遠洋漁業的非法捕撈亂象】
2019年，《報導者》與跨亞洲與非洲14家媒體組成的環境報導聯盟（ERC） 合作，推出專題《穿山甲──走私至滅絕之路》（The Pangolin Reports: Trafficked to Extinction），以多國記者的調查連線，拼湊出全球穿山甲走私現狀。今年，《報導者》再度與ERC合作，這次來自至少數十個不同國家、23位記者花費數月協作，在調查報導《Oceans Inc.》，揭露全球漁業中的非法、未報告和不受規範的捕撈活動。

其中，《報導者》記者參與漁業觀察員報導，調查一位吉里巴斯觀察員之死——2020年3月，來自吉里巴斯的遠洋漁業觀察員艾利塔拉，被發現死在了台灣籍漁船「穩發636號」上，頭部疑似遭重擊、T恤上有血漬，驗屍報告指出「疑似他殺」。幾個月後，船公司的律師表示，公司聘雇的法醫認定他為「高血壓自然死亡」，然而這位法醫，從未親眼看過他的屍體。事隔一年半，仍未有案件的調查結果。

艾利塔拉不是第一位死在台灣漁船上的觀察員，近十年至少14起觀察員死亡事件中，就有4件與台灣船隻有關。《報導者》親訪觀察員的家人，加上各國觀察員的口述、和國際組織與政府單位的訪談，呈現觀察員被派遣至遠洋漁船上監督漁業活動的風險與危機。👉https://bit.ly/3tYUFwF

#懇請分享英文版給國際友人，邀他們一起關注全球非法捕撈議題👉https://bit.ly/3u4D1HU
#分享《Oceans Inc.》完整專題👉https://www.oceansinc.earth/

#閱讀中文報導
【4起外籍觀察員之死──台灣遠洋漁船上待還原的真相】https://bit.ly/3tYUFwF
【割鰭、持續洗魚、資訊不透明──台灣新聘觀察員黯然離開的心聲】https://bit.ly/3zwpObJ
【未竟的遠洋治理：從非法魚翅、強迫勞動到觀察員之死】https://bit.ly/2VZwl0U

#用實質捐款對我們表達鼓勵👉http://bit.ly/2Ef3Xfh

#報導者 #環境報導聯盟 #跨國調查報導 #遠洋漁業 #觀察員 #非法捕撈

今天早上有事趕著出門，但還是不忘來跟大家一起讀英文，不過時間不夠，我們就來一起唸一篇短短的英文新聞吧！

正好跟大家介紹自由時報有個中英新聞對照的網站，透過閱讀新聞學習英文很方便，假日就來跟大家分享一篇可愛的新聞！

《 Chicago cat fleeing fire survives 5-story jump 》
《芝加哥1隻逃離火災的貓 從5樓跳下後生還》
（全文詳連結）

單字：
exterior外表的、外部的
extinguish撲滅
blaze火焰
billowing smoke 冒煙
fire-fleeing 從火中逃出
feline 貓科動物
paws爪子
Onlookers圍觀者
gasp喘氣
scale the wall翻牆

今天颱風天，大家如果出門要小心平安喔！

法國媒體報導，儘管中國駐法大使施壓，法國參議院友台小組主席李察仍然決定在10月初率團訪台，我國外交部強調，這是彰顯對台灣的真摯友誼。另外蔡英文總統20日以民進黨主席身分，與日本自民黨總裁候選人，眾議員高市早苗舉行視訊會談，雙方談及疫苗捐贈、區域安全和經濟產業等議題。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/545668

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#河南暴雨 #鄭州 #Henan #地鐵癱瘓
中國河南省近日遭強烈暴雨侵襲，​​多處傳出洪水災情，尤其以鄭州市最為嚴重，短短三天就降下617毫米，相當於一整年份的雨量。河南省水利廳官員歸咎天災釀禍，稱此次暴雨為「5000年一遇」。但此說法也引起中國網民強烈反彈。
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湍急洪水直接灌入地鐵站，民眾受困在車廂內，水深幾乎快達到成人胸口高，搜救人員用探照燈救援，乘客從隧道中逃生。根據《BBC》報導，截至當地時間22日上午，已知有33人死亡、失蹤8人、20萬人撤離，還有多個城市陷入洪災當中。
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#烟花颱風 #解放軍 #武警部隊救災 #蔡英文慰問
中國官媒央視引述專家分析，認為這波極端降雨與烟花颱風有關，河南省防汛應變級別由二級提升為一級，並派出解放軍及武警消防部隊，約2萬多人出動救災。對於河南洪災，總統蔡英文也表達慰問與關切，表示：「期盼受災地區早日脫離洪害，回復正常生活。」
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日本捐贈我國的124萬劑AZ疫苗，昨天送抵，日媒報導前首相安倍晉三透露，總統蔡英文曾透過電話直接向他道謝。疫情指揮中心指揮官陳時中表示，這批疫苗效期到10月中，將優先給第一類到第三類公費接種對象外，還可以擴增到長照社福機構，以及75歲以上的長者。

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