關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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「每天起床的時候，努力變得比從前更聰明一點。」
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這段話讓我想介紹一位我非常喜歡的藝人—蔡依林

1998年，蔡依林獲得歌唱比賽節目《新聲卡位戰》冠軍，1999年，她發行專輯1019正式出道。

在輔大畢業的她，就讀的是英文系，陸續為Madonna翻譯五本圖書，也出版了兩本英文教學書籍《Jolin的24堂英文日記課》、《Jolin的6場單字派對》，除了演藝事業外，她也是認真求學並扎扎實實地發揮自己的所學。

對Jolin印象最深的便是她在每一場演唱會的極限表演，淩空倒掛吊環、無重力瑜伽、彩帶舞⋯⋯等，看著身材瘦小的她，卻有無限大的毅力與堅強。

從《大藝術家》開始展現Jolin淋漓盡致的舞技，從《呸》開始，精湛的舞技還搭配上極富創意和意義的內容，《Ugly Beauty》的每一首歌都隱含各類應被重視的議題，《玫瑰少年》、《怪美的》、《甜秘密》…等，影響著每個人的心與共鳴，帶來的不只是音樂、表演，還有人心、人性，慢慢地都在Jolin的作品中呈現，每一次都傳遞新的思想。

看她各個節目的訪問影片，或是各家電視台的專題報導，總讓我不禁落淚，她讓我知道，永遠不要害怕前方的困難、不要怯弱當下的處境，要告訴自己會突破不可能，一次又一次的成長。

要說她不努力嗎？肯定沒人敢說她不努力，蔡依林在我的心中，是努力、美麗、堅毅的代表，不僅是偶像，更可以是勵志人生的代表人物，只有蔡依林能夠突破蔡依林。

文｜#窮查理的普通常識

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法國媒體報導，儘管中國駐法大使施壓，法國參議院友台小組主席李察仍然決定在10月初率團訪台，我國外交部強調，這是彰顯對台灣的真摯友誼。另外蔡英文總統20日以民進黨主席身分，與日本自民黨總裁候選人，眾議員高市早苗舉行視訊會談，雙方談及疫苗捐贈、區域安全和經濟產業等議題。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/545668

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#河南暴雨 #鄭州 #Henan #地鐵癱瘓
中國河南省近日遭強烈暴雨侵襲，​​多處傳出洪水災情，尤其以鄭州市最為嚴重，短短三天就降下617毫米，相當於一整年份的雨量。河南省水利廳官員歸咎天災釀禍，稱此次暴雨為「5000年一遇」。但此說法也引起中國網民強烈反彈。
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湍急洪水直接灌入地鐵站，民眾受困在車廂內，水深幾乎快達到成人胸口高，搜救人員用探照燈救援，乘客從隧道中逃生。根據《BBC》報導，截至當地時間22日上午，已知有33人死亡、失蹤8人、20萬人撤離，還有多個城市陷入洪災當中。
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#烟花颱風 #解放軍 #武警部隊救災 #蔡英文慰問
中國官媒央視引述專家分析，認為這波極端降雨與烟花颱風有關，河南省防汛應變級別由二級提升為一級，並派出解放軍及武警消防部隊，約2萬多人出動救災。對於河南洪災，總統蔡英文也表達慰問與關切，表示：「期盼受災地區早日脫離洪害，回復正常生活。」
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日本捐贈我國的124萬劑AZ疫苗，昨天送抵，日媒報導前首相安倍晉三透露，總統蔡英文曾透過電話直接向他道謝。疫情指揮中心指揮官陳時中表示，這批疫苗效期到10月中，將優先給第一類到第三類公費接種對象外，還可以擴增到長照社福機構，以及75歲以上的長者。

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