史上最快速的捐贈💪

因為死神是沒有在放假的，所以就算是假期我們也要趕快爭取時間把救命神器送上第一線！正常的採購從訂購到交貨大約要三週到一個月的時間，我們三天內完成✅病毒我跟你拼了！
6/13 星期日
早上 台大 15 台
中午 榮總 25台
下午 亞東醫院 15台
我們辦到了，醫院的副院長、醫生都說沒看過這麼快的速度把醫療物資送到他們手裡！

這一切我要感謝我的神隊友支持！
神隊友No 1 富邦集團蔡明忠董事長！蔡董事第一時間聽完我的報告，以最快速度向醫護方確認這機器的效能，與需求的急迫性，他個人認捐了110 台，而且持續增加中！
天啊！有他的支持我有如神助，代表這是對的事情💪
再來就是我的鐵咖公益好搭檔小S 徐熙娣反正要做什麼公益活動找他就對了從來也沒有拒絕過我，她也二話不說，義氣相挺！
接著我就想還有什麼藝人朋友也是很熱心公益的呢？於是我打給了范范，范范聽完了之後也熱血參與，他跟黑人一人一台！
老公也號召他商界的好友支持，其實他都只是打電話：李董啊！好久不見問候朋友之後就說我老婆有事拜託你........”就把電話遞給我了😒😒😒！ 各企業聽到都熱血支持!在這疫情下每個人都希望能貢獻一點力量！
謝謝你們！ 今天陸續有接到朋友告知希望參與，這是目前的捐贈者

❤️神隊友名單👏👏👏👏👏

富邦集團 蔡明忠董事長110台
星宇航空 張國煒20台
德杰集團 15台
忠泰集團 20台
海悅國際 5台
國美機構 5台
璞園建築團隊 5台
聯虹建設 5台
泰嘉開發 5台
黑人范范 2台
萬安生命 10台
遠雄集團 15台
欣華開發 4台
小S徐熙娣 1台
全坤建設 10台
海霸王集團 20台
皇翔建設 10台
陳仕榮 10台
福樺建設 10台
華泰大飯店 4台
鍾欣凌 2台
德杰羽森建案 2台
旭成投資 3台
于美人 2台
建築世代會-吉美 10台
久年營造 5台
何麗純 10台
柴智屏1台
順天建設2台
霈方國際10台
曾寶儀 1台
另外還有幾位不公開的好友

目前總共342台

以上依捐贈順序提列
#萬分感謝
#齊心抗疫
#台灣有你們真好❤️❤️❤️❤️

【由於罕見疾病少見，小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)


人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童，在正常健康的人們之間，顯得如此孤單落寞；但只要有父母不竭的愛與社會的關懷，仍能讓他們重新發光！( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )


【6位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )


【富邦金控董座蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子：我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。


想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。


【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。


【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。


對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。


【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。


我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。


你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。


我後來常想，有了這個小孩以後，才感覺自己變得比較穩重，對家庭的責任心比較強。但是也感受到，人真的是powerless（很無力的），你再有錢、再有勢，還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過，也是完全做不到的事情；他會因為什麼誘發癲癇，你也不知道，常常在一秒鐘之內，從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小，尤其面對生命，心態更是謙卑。(【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU )





【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性，成蟲不會發光尋找對象交配，只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )


➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少，為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的，但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。




1.來源:
➤➤資料
∎全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh
∎【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx
∎【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU

➤➤資料 / 照片
∎【今周刊】蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店

#罕見疾病 #富邦金控 #蔡明忠

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【由於罕見疾病少見，小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間，有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄，天生就不會發光，就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)


人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童，在正常健康的人們之間，顯得如此孤單落寞；但只要有父母不竭的愛與社會的關懷，仍能讓他們重新發光！( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )


【6位罕病兒的爸爸，永遠睡不飽，組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲，有４個人毫無音樂底子，成軍不到兩年，出國表演、尾牙邀請應接不暇，他們用搖滾走出罕見疾病陰霾，重新問候這個世界；家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠，也首度真情告白。你，也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧！老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )


【富邦金控董座蔡明忠：家裡有這樣的孩子，讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界，富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲，特地於中秋連假之前撥冗觀賞，看完後，陳藹玲有感而發：「我們也要為這部電影一起搖滾！」天下父母心，蔡明忠一抒對影片的共鳴，首次談起家中「受祝福」的孩子：我家瀚瀚的毛病一直沒有確診，到底是不是罕見疾病，我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候，大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎？他比「腦性麻痺」還要嚴重很多；說他是「平腦症」嗎？也不是。


想到我老婆能把他拉拔長大，到今年十八歲，實在是……（停頓、語塞）。


【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候，醫生就說他活不過兩個月。確實！他剛生下來時狀況很不好，不到一歲就曾經命危，電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報，命在旦夕。


【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達，所以你不知道他癲癇起來的時候，有多痛；而且一發作起來，你真的是什麼辦法都沒有，我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後，都要安撫他一陣子，你可以感覺到，他是非常、非常的痛苦。


對我們這種有殘缺小孩的家庭來說，爸爸一般都是扮演比較被動的角色，媽媽總是比較主動。


【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究，就算沒有別人幫忙，她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管，還裝了人工肛門，沒幾天就脫落，那已經不只是照顧的問題，你還要懂得護理。我們家的看護，都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」，到現在活到十八歲，我老婆沒有幾把刷子，不可能把小孩養這麼大。


我們這種家庭，多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩，只有一個有這樣的罕病問題，片中有的家庭，根本是基因連坐，不只一個小孩生病，甚至也有一家三個孩子，有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭，都活得很精采，呈現給我們看到的，幾乎也都是積極生活的那一面。


你很難想像，你養一個小孩，對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻，你養一個正常的孩子，要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……；但養到一個這樣的小孩，你只求他健康就好。


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【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性，成蟲不會發光尋找對象交配，只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )


➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少，為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的，但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。




1.來源:
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2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


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