歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

#投書【看見確診病家的痛苦與悲傷——「安寧緩和」的思考能否早點進入COVID-19醫療流程中？】
台灣對這一波本土疫情死亡比率偏高，一直是各界關注的問題。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳昨天表示，5月11日到7月4日有675人死亡，逾9成是60歲以上長者，其中9成有潛在疾病，當中約有20%的死亡個案，有簽署不施行心肺復甦術（DNR）；雖然COVID-19病人最後會有嚴重肺炎、呼吸衰竭，插管治療會滿辛苦、一線醫療人員也很辛苦，不過，他也認為，這裡面有一定比例，若插管應該是「可以救得回來」。

又急又猛的COVID-19疫情，衝擊了「善終」和「急救」的定義，染疫的急性病人，在搶救與放手之間，比一般慢性疾病的末期病人難以判斷和決定，而台灣在疫情的照護中尚未及早部署到這一塊。

從事居家安寧的家醫科醫師盧敬文看見了疫情下缺角的一塊——悲傷和恐懼，需要有專業團隊介入關懷，「安寧和緩醫療」就是一個現有的強力後盾，應加入防疫的一線醫療團隊中進行共同照護，而非讓專責病房或加護病房的一線醫護承受所有壓力。

安寧團隊可以協助承接家屬和病人的悲傷，討論醫療決定、梳理對於「善終」的想法；更重要的是，許多第一線醫護也很可能身陷心理創傷，安寧團隊能傾聽與撫慰。盧敬文指出，安寧醫療的思考應進入救治確診者的一環、甚至可以從社區就開始做預立醫療照護諮商，疫情打亂人的生活，但病人、家屬、醫護都可以有安寧團隊作為後盾，知道「你們不孤單」。https://bit.ly/2SQjWeh

#延伸閱讀
【COVID-19風暴的醫療倫理撞擊：「沒有呼吸器、也沒病房了，你去問問病人要不要簽DNR？」】https://bit.ly/3qQIH6o

#COVID19 #本土疫情 #善終權 #醫療 #安寧和緩醫療

智慧帶來創新研發 慈悲帶來人道關懷：安寧緩和醫療的兩足與志業
陳前副總統建仁院士的期許

-今天（109/09/20）週日上午，台灣安寧緩和醫學學會於國防醫學大學舉辦年度學術研討會。今年大會特別來賓為長期支持安寧緩和醫療發展的陳建仁前副總統。衞福部陳部長及諸多關心安寧的長官及同道皆踴躍出席，盛況空前！
-大會演講主持人，前理事長邱泰源教授致詞表示：安寧緩和醫療在台發展三十年，經各界及醫界長期努力，已成台灣之光。而正確的推動相關法案，不但尊重末期病人生命自主權，也增進病人善終、促進生死兩相安。醫師公會也十分支持安寧全人全家全社區全程全團隊整體發展，未來大家一起努力超越困境。
-大會演講貴賓，陳前副總統的演講主題為：憐憫奉獻與安寧緩和照護(Merciful dedication and palliative care)
【演講摘要如下：根據世界衛生組織在 1990 年的定義，安寧緩和醫學是對治癒性治療已無法獲 益的末期病人所提供的整體積極照顧。除了給予病人疼痛控制及其他症狀緩 解，更重要是提供心理、社會、靈性層面之照顧，協助病人及家屬獲得最佳生 活品質。安寧緩和醫學不是消極的放棄急救或具侵襲性的治療，而是藉各種支 持讓病患能積極的生活至死亡。安寧照護是超越生死的愛與和平的志業
台灣在 2000 年通過《安寧緩和醫療條例》，在 2015 年通過《病人自主權立法》。 英國經濟學人智庫以末期照護的環境、人力資源、品質、負擔及社區參與等五 個項目進行評比，2010 年台灣在全球 40 個受調查國家當中，排名全球第 14 名、亞洲第一名。2015 年受調查國家增加為 80 個，台灣排名大幅躍升，高居 全球第六、亞洲第一。台灣高水準的臨終照顧與死亡品質，成為台灣之光!2019 年世界安寧日的主題，是「緩和照護:我的照護、我做主!」強調每個人都有 獲得安寧緩和照護的基本權利。建構高品質的安寧照護網，必需政府、照護單 位與民間共同承擔使命，以確保末期病人的需求得到照顧。聯合國呼籲各國政 府提升安寧照護財政預算，並在 2030 年將安寧緩和照護列入全民健康保險。 台灣早已超前部署!
末期病患必須面對死亡，比一般病患有更多的焦慮、哀傷、恐懼、驚慌和不捨。 因此安寧照護工作者，也須擁有更多的智慧、慈悲、憐憫、包容和耐心。安寧 照護工作者，除了要讓末期病患及家屬親友能夠互相道謝、道歉、道愛和道別， 也要讓他們安適、安心、善活、善終!雖然台灣的安寧照護在政府與民間、醫 護與病患的共同奉獻下，已經成為亞洲的典範!但是台灣的安寧照護仍需要從 涵蓋面的擴展、服務量的增加，進一步加強照護者的繼續教育、服務品質的提 升、安寧機構的評鑑、與合理的健保給付。】
（之軒、俊良）

《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？

致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。

被截肢的阿嬤給我的省思

陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。

當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」

「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。

陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。

「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。

病床上的你，希望如何被對待？

陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。

此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。

「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。

「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？

到那一天，我不要被插鼻胃管

「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」

陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。

《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：

末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者

「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。

陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。

不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。

「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。

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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學！重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
https://youtu.be/xnb2oZUVs3U

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