11歲女生，皮皮

能坐就不站能躺就不坐，只吃乾草飼料，幾乎不太吃蔬果零食，非常「養生」的皮皮，上個月得到腎衰竭，因年紀及身體狀況，選擇安寧照顧，醫生建議不需積極治療自然就好，皮皮在最後階段抽搐微尖叫中，照顧者施打醫生給的高劑量嗎啡後，就在照顧者懷中沈睡離去了。

這個過程讓照顧者感到愧疚不已，感覺上像是親手給皮皮打針讓他離去，所以想好好與他道歉...

皮皮說:「媽媽放心，我現在很好(一開始確認時便感覺到皮皮在遠處很軟的地方放鬆地躺著，看著一切)，本來我的生命就已到盡頭，你不幫我打針我也剩不了多少時間，況且這些日子你花了很多時光陪伴我摸我照顧我，我很滿足了，不用為此感到歉疚。」

照顧者家有三隻兔子，皮皮個性相較沉穩，過去一直是較獨立自我的女孩，照顧者說:「雖然我養皮皮之前也養過其他兔子，但他就像開啟我與動物之間的連結，真正養了他之後我才開始會去好好關注他們...。」

「這就是我存在的意義，敞開你的心跟我們互動。」皮皮說

「那你離世前三天突然站起來一個小時，還像沒事一樣洗臉是怎麼回事呢?在那之前生病時都一直躺著，我以為你迴光反照...」

「我在用我最後的力氣站起來感受世界，感受我的存在，那個瞬間我在告訴世界我在這裡。」皮皮回答，那感覺像是一種對生命最後的綻放。

「你真的很棒，就算離開了也都被禮儀師說身體很完整很美，他們說沒看過有兔子的身體可以這麼乾淨。」媽媽啜泣又欣慰地說

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皮皮重病後有找過其他溝通師諮詢，那時皮皮說跟媽媽還有些"緣份"，對於這個部份，照顧者想更詳細了解，皮皮說的緣份是什麼呢?會再回來嗎?

「如果有下一世，我會想當一隻"大兔子"，可以更寬廣地觀察這個世界，我雖然生平一直都躺著，但我是用我的方式在觀察環境，所以我會想要有更大的自然生命可以看得更廣。」

「所以你不會再回來嗎?」照顧者有點失落的問

「不是這樣的，我們的緣份會一直持續下去，你現在還擁有另外兩隻兔子，把我給的愛再延展到還在世的兔子，我就是兔子整體的一部份，媽媽與我的緣份並沒有因此斷掉，而是更加的擴展到其他的兔子身上。」皮皮回

我們很容易陷入一個迷思，他們走了會再回來嗎？我是否要再把他找回來？我們是否還有緣份？其實，他們曾經在我們身邊的過程便是獨一無二的回憶了，那份愛不會停止也不會熄滅，我們應帶著這份回憶與愛，去感謝與祝福後，往下一個階段勇敢邁進。

「總之我很好的，不用為我擔心，我現在不在了，媽媽只需好好照顧另外兩隻兔子，把我的愛延續下去就足夠了。」

＃離世溝通
＃個案分享

動物溝通預約詳細請見:
https://forms.gle/tkB6LweMHk4GKcgY8

#小彩虹
#惡性腫瘤

今天的就診紀錄來到了最沈重、最讓人難過的彩虹～原本就預訂今天帶彩虹和方塊酥一起前往專科看診（和原本治療的不同家），主要也是想要看看關節和日漸明顯的歪頭有沒有不一樣的看法和診斷，但就在昨晚發現彩虹左腿明顯腫大，摸起來相當紮實，這瞬間長大的速度和位置，心中有不詳的預感⋯⋯

果然醫生一觸診就直搖頭表示需要照x光，觸診腫瘤和骨頭是結合一起的，X光片顯示腫瘤是包覆著骨頭的，而且有明顯已被溶解的現象！
以這樣的成長速度、位置和型態，幾乎可能確定是惡性腫瘤，雖然可以冒險切除截肢但是範圍之大和牽扯的部位多、復發的機率高、術後傷口恢復恐怕都有危險⋯建議採取安寧治療，不過目前彩虹應該是相當疼痛的狀態，後期也可能因為迅速發展的腫塊壓迫下腹導致排便、尿困難⋯⋯先開立：消炎、止痛、嗎啡來幫助她舒緩不適！
醫生沈重表示：他看過的案例惡化速度和存活時間可能都不久，需要有心理準備⋯⋯
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下午因為要帶燒燒回診也順便再帶上彩虹做現場掛號，看看原本就一直幫彩虹治療的醫生看法，上次回診是兩週前醫生還有做觸診並沒有發現任何異常腫塊⋯⋯醫生建議可以做細針採樣可以更幫助判斷和決定後續治療或是安寧方向！
醫生表示：從採樣可以明顯看出腫塊是惡性的Spindle cell tumor 肉瘤，目前可以做到三個方向：切除、化療、安寧⋯她會建議試看看低劑量高密度的化療藥看看，希望可以控制惡化的速度，保留彩虹的生活品質為優先考量！

搭配早上開立的藥再追加一天服用一次化療藥
一週後回診監測腫瘤生長的速度！

不知道怎麼說現在的心情！又是一個未知未來的感覺吧⋯⋯只能邊看邊做～在毛球、小香生病那年來到我身邊的孩子～時光飛逝轉眼換他們也開始老了、病了！

越把他們當心肝、心當然就更難過
要好好加油-痛少一點這樣就好

✏️什麼是梭形細胞肉瘤（Spindle cell tumor 肉瘤）梭形細胞肉瘤是一種罕見的惡性（癌性）腫瘤，可在骨骼或軟組織中發展。 它可以出現在身體的任何部位，但最常見於四肢（手臂和腿）。

【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。