<我又沒有要當作家，需要學寫作嗎？>

我在小學六年級的時候，參加了即席演講比賽，就是那種抽到題目，給你十五分鐘，要上台做三到五分鐘短講的比賽。當時我的老師給了我非常嚴格的訓練：我把一整本的作文範本全部背起來，而且還背了不只一本。你以為小六的我是被國小程度的作文範本嗎？沒有，背的是國中甚至高中程度的範本。

有了這個資料庫，我拿了好幾年的演講比賽冠軍，平時課堂的作文、考試的作文常被貼在教室後面，高中當了三年的國文小老師、徵文比賽得獎、大學學測國文滿級分。

然後我跟你說，其實我不太會寫文章。

這不是為了業配而說一些昧著良心的話。憑良心說，以上這些時期寫的文章，其實都是「抄」出來的，從我記憶的內容抄出來的，只是沒有人知道而已。

直到我念研究所，遇到一個個難題：寫評估報告、寫碩士論文。

我簡單說明一下評估報告的內容，心理評估不像是一般的醫學檢查，例如量血壓或抽血，數字多少就是多少，心理是一個很抽象的狀態，我必須在檢查的最後，告訴醫生說，這個人因為什麼問題來看我，而我在診間看到了什麼、用了什麼工具、最後的結論是，有邏輯的推論出來，這個人的心理問題是什麼、以及如何產生。

要寫好一份評估報告，需要敏銳的觀察力、良好的邏輯推論能力、還有充足的心理學背景知識。

我開始發現，我對於個案的觀察力其實不太足夠的，我在描述一件事情的時候，扣除華麗的詞語，其實是講不太清楚的，甚至，我空有一大堆心理學知識，但我不知道該拿哪一些套在這個人身上，或者連該不該這樣套，我都沒把握。

於是，我開始觀察、開始寫作。

我觀察自己、包括行為與內心、觀察他人、觀察生活中的一切，能記住的就記住，記不住的就紀錄。

我發現，一段時間下來，我有了很明顯的改變，我開始言之有物了。

(這得感謝多年後的某次大學同學會，同學對我的回饋：大學時期的我，很會講話、很幽默風趣，但講話內容似乎有些空洞、似乎不太有心)

寫作，其實就是把自己、他人、還有這個世界，真實的反應出來。

不需要用成語、不需要修辭，只需要把話講好。

把話講好有多重要呢？記得我在追求我太太的時候，他問我：「請給我一個要跟你交往的理由」，這可不是甜言蜜語就可以帶過去的 (雖然有時也需要甜言蜜語)，我還記得我講了一段話之後，他就眼眶含淚的......回去了XD

你看，是不是每個人都需要寫作？

直到今天，我是一個出版了三本書的作者，也是臉書粉專的經營者，我持續把我看到的人事物跟你分享，同時也要跟你分享大大學院裡，許皓宜老師的「超吸睛寫作力-22種寫作靈感配方」課程。

我充其量只是一個透過練習，讓自己進步的人，而皓宜老師是手把手的教你如何學會寫作。

不是要你當作家、不是要你去投稿，人生苦短、身邊美好的人事物稍縱即逝，我們都需要好的寫作力，把自己的所見所想所感與他人溝通，每次的互動，都是心的交流。

邀請你與我一起，用寫作，與人生連結。

------------------------------------------------------------------

許皓宜老師的「超吸睛寫作力」，已經有8853人付費學習了，你還不加入嗎？

►了解【超吸睛寫作力】課程：https://lihi1.cc/a20ik/wen

🎉6.18-7.27大大學院年中回饋｜【導一齣你的職場大戲】13門精選課程優惠中！
①選購「超吸睛寫作力（or其他課）」，再任選1門指定優惠課
②即享有指定課程任2門85折優惠！
③結帳時輸入我的專屬優惠代碼「wen」，還可再折抵200元

👉🏻觀看完整活動內容：https://lihi1.cc/fpY0n/wen

另外，提供大家一個小禮物，在7/10前參與任務抽小禮物！分享本篇貼文+留言「#超吸睛寫作力」，即可抽我的三本出版書籍「#反芻思考」、「#刻意失戀」、「#你的孩子不奇怪」各一喔！

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症

罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

【我的孩子學測考不好，卻不想指考，為什麼那麼沒有企圖心？】

最近好幾位爸媽都私訊給我，他們的問題都雷同，就是孩子的學測考得並不符原來的理想，但也可以申請到自己喜歡的科系，只是學校排名不是原來心目中的最佳選擇。

但是孩子都不願意再試試看指考，而寧願選擇已經錄取他們的學校，爸媽覺得很可惜，

但是幾經溝通，仍然無法打動孩子，因此，心裡非常焦急，甚至不是很能接受孩子缺乏企圖心，不太認同孩子放棄指考。

甚至也有家長說，現在連指考的企圖心都沒有，以後進大學恐怕也是混日子吧，為什麼自家孩子那麼沒有上進心呢？

我的回答是，如果都已為孩子蒐集各校系資訊、未來出路概況，也仔細為孩子做了情勢分析，甚至也請了相關的過來人予以建議、引導、開導，孩子仍無心進一步指考，那麼，是不是只剩最後一招，就是：

威逼孩子就是給我去指考呢？

然而，這個年紀，威逼孩子，接下來短短的兩三個月，他們真的就會好好用功嗎？特別是期待他們發自內心想要奮力一搏地專注衝刺呢？

我想，這個年紀，不是出於孩子自己想要的，怎麼逼都不會太有用，在他們沒有通透以前，或許願意被動地配合父母的要求，但是想要他們定靜、專注地準備指考，絕對就是奢望了。

以我自己孩子過去的經驗來說，學測成績出爐，發現差了自己心目中第一志願校系一兩級分，所以就退而求其次，選擇去甄試第二志願校系。

我也曾經問過他，難道不想再奮力一搏、試試指考嗎？

孩子的回答是：不想。

我以好奇而非失望的角度問問他為什麼。

他說，從客觀的因素來分析，準備學測的過程，他自覺已經很用心，但是程度就是只在這裡，離指考的時間並不多，他覺得再拚，也非常沒有把握能考上原來的第一志願校系。

再者，第二志願校系的名聲也算不錯，所以就先去讀讀看，如果真的後悔，還是有補救的機會，轉校考或重考，都是可以選擇的。

再來，孩子答以主觀的心理感受。他覺得準備學測的過程他已極度努力，但即便如此，某個科目的成果仍讓他感到很挫敗，所以當時的他感覺已經心力交瘁，很難再生出鬥志準備指考。

所以，我就尊重了孩子的選擇。

有爸媽覺得放棄指考就等同於沒有企圖心，是不是就是一個天生想混的孩子，這樣上了大學會努力嗎？不會就這樣渾渾噩噩混日子吧？

我曾在兒子上了一個多學期之後問過他，你喜歡現在讀的校系媽？如果從0到10，你喜歡的程度是多少呢？

他回答，7.5-8之間。

他說，他念得挺有興趣，最重要的一個專業科目竟然拿到全班高標組分數，學期末也領到了獎學金。

媽媽我知道，他雖然沒有如願進入當年心目中的第一校系，但是因為選擇了自己喜歡也擅長的領域，所以讀得挺有興味，也非常的努力。

媽媽我反而要常常要提醒他，不要努力到都不睡覺了，媽媽會很心疼。

不指考，就沒有企圖心嗎？放棄指考，就代表孩子想混嗎？
真的未必啊！

除了我的兒子，我也看過不少孩子，雖然念的不是名校，但因為選擇了自己喜歡的領域而從此自動自發、用心投入學習，愈學愈開心，愈學愈有自信。

到了研究所，反而企圖心極度旺盛，非常拚命追求更上一層樓，而在研究所扳回一城。

我更見過因為準備大學考試時間又長、心極度疲累，反而一進大學就完全耍廢的例子。

當然，也有例子是，退而求其次的選擇了非心目中的第一校系，念到一半突然想通了，突然感到不甘心，因而自動休學重考的孩子。

但是，這些選擇，都只能等待孩子自己想通，自己想要，自我鞭策、自己去追求。

我們可以引導孩子、儘可能幫孩子撥開眼前的迷霧、讓他看清情勢，帶著他看看十年、二十年之後他想要的樣子，甚至，巧妙的在他身邊安排一些見證與案例，讓他眼見為憑、讓他起而效尤。

但是，做抉擇的還是孩子。

青少年威逼不來，威逼，只會有兩種結果。

順服的孩子表面上可能聽從，但真實的狀況是，他還是選擇用自己的方式過日子。

不順服的孩子，當然直接跟爸媽漸行漸遠、從此分道揚鑣，墊下成年後和父母之間的隔膜。

不選擇指考人生不會從此完蛋，因為，成長的路上，孩子會有機緣不斷的觀察與思考、和別人競爭和合作，然後，思考自己的未來。

而重要的是，我們也要在這個過程中，不斷賦予他們為自己的生命負起責任。

當有一天他突然覺得學歷不夠漂亮，因此吃了虧、矮人一截，他自然會生出動力進一步追求，自己就會想要拚更好的研究所學歷，或者，充滿企圖心地累積更扎實的工作資歷來贏得自己的人生。

但是，這一切過程，威逼，除了反效果，沒有半點用，完全都得由孩子自己通透。但通透，絕對只有靠時間與機緣。

孩子在這個年紀，爸媽可能要自我提醒：Less is more。

你想管愈多、你想做愈多，孩子愈是不領情、甚至更想唱反調，甚至，他們會覺得所有的事情與選擇都和他們無關緊要。

如果要不要選擇指考不是孩子能夠通透的機緣點，那麼，將來，總有一天，他們在人生旅途中，會遇到那個從心底啟動他們通透的機緣點。

【延伸推薦】家有青少年之爸媽的33個修練
https://www.books.com.tw/products/0010887768?sloc=main