為什麼這篇孤兒藥 台灣鄉民發文收入到精華區:因為在孤兒藥 台灣這個討論話題中,有許多相關的文章在討論,這篇最有參考價值!作者hohohola (Good Girl)看板Gossiping標題Re: [新聞] 天價罕藥來了...
孤兒藥 台灣 在 每天為你讀一首詩 Instagram 的精選貼文
2021-09-10 21:54:06
鹿港小鎮 ◎羅大佑 假如你先生來自鹿港小鎮 請問你是否看見我的爹娘 我家就住在媽祖廟的後面 賣著香火的那家小雜貨店 假如你先生來自鹿港小鎮 請問你是否看見我的愛人 想當年我離家時她一十八 有一顆善良的心和一卷長髮 台北不是我的家 我的家鄉沒有霓虹燈 鹿港的街道 鹿港的漁村 媽祖廟裡燒香的人們 ...
問題的癥結是在藥商
無論開發新藥多貴,都不可以開這種天價
套一句之前有人回文說的話,人生本來就充滿著無常
這一切都是機率問題,即使父母沒有基因,突變也會找到我們身上
這個病是S M A,即使現在你我沒有得到,
未來還有千千萬萬個癌症,或是其他的病找上我們
你能夠保證找上我們的不是罕見疾病嗎?
我知道藥商的研發成本很高,
但是通常大藥商都有很多可以賺很多錢的藥,
那些賺錢的藥,大部分都是很多患者會使用的病,所以藥商就針對那種要賺錢就好了
對於孤兒藥(orphan drugs) 或是這種罕見疾病的藥,藥商都應該秉持著作慈善圖個好名
聲
遇到這種黑心的藥商,不知道該怎麼說..
幫它開發這個新藥的研究員或者是科學家應該都很不爽吧
大部分研究員或者是科學家都是想要對這個社會盡一份行李,沒有想要開了一個五千萬的
藥
大家不應該責備健保,浪費錢,或者是責備病人家屬怎麼沒有先去檢查就把孩子生下來
這一切都是機率,是誰遇到的都說不定
要責備就責備資本主義或是華爾街的爛傷商人吧
一切都往錢看,那麼生命有這麼淺嗎?
※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言:
: 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦
: 但我還是得說
: 偉哉健保
: 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢?
: 答案是23000-25000個孕婦
: 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
: 為什麼健保要幫他出這4900萬?
: 還是鼓勵大家都不要自費驗?
: 反正發病健保會出?
: 一年只要有5個人次,這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢
: 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
: 現在這個時代
: 給付越多可以預防的罕病
: 就是對已經發病的人一種諷刺
: 笑死
: ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言:
: : 原文太長略….
: : 看到新聞及底下的留言有感而發
: : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: : 家裡也有位肌痿的家人,就是親弟弟
: : 看到推文很多人問,當初怎麼不做基因檢測?
: : 事實往往沒有這麼簡單,
: : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢,也許是老天爺開了個大玩笑吧,弟弟是基因突變而在
?
: : 身上完全沒有任何的預兆
: : 加入了肌痿後認識了許多的病友,甚至有人是當完兵成年後才發病,
: : 原本手榴彈可以35米,轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: : 扯遠了,主要還是講病友需要的幫助這塊
: : 雖然不了解實際花費,
: : 但從一些小東西能看到些端倪,
: : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套(?
: : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: : 這只是防止退步的其中一個措施而已
: : 每天需要吞的藥大概有十來顆,這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬(好險這個有補助
?
: : 翻身床…等
: : 病情若持續退化,等待著的只是更多的生命維持的機器
: : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出
?
: : 需要的復康巴士
: : 許多不便造成的開銷即使政府有補助,每個月也還是有一定的支出
: : 也許我們家算幸運,爸媽年輕時存了點錢
: : 但從小從天母一路搬家到社子,最後在蘆洲
: : 直到現在
: : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮,但就像文章裡說的,弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: : 從小不斷嘗試開發中的藥,即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: : 肌肉萎縮有太多不同的種類
: : 這次的新藥依然不是正解
: : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: : 祈禱新藥趕緊被開發出來
: : 至於能不能負擔,就聽天由命吧
: : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: : 也許每個人對生命的理解都不一樣
: : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: : 是我這輩子最重要的資產
: : 所幸現在成為教育者的一份子
: : 對社會有小小小的影響力
: : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: : 至於那些口無遮攔的人們
: : 能體諒你們對於事物的不理解
: : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: : 請好好把握這輩子,希望你們都能開心
: : 打到這邊心情好多了,祝大家事事順心
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我是非常理工的理工,但是我認為科技的進步應該要以人為基礎
我也一直自許要對社會有貢獻,努力在做這方面的事情,
「資本主義或是華爾街的爛商人才是主因」
君子愛財,取之有道,藥商可以賺錢,
但是華爾街的目的是要挖到一點都不剩
小時候聽老一輩說,留一點給人家賺
或者是華人世界常常說,你好我好大家都好..
現在沒有這種觀念
反正就是能賺錢就盡量挖
能夠更把價錢炒高的就盡量炒高
也許是因為年紀到了,所以越來越有感觸
所以才說個下面那句話
「一切都往錢看,那麼生命有這麼淺嗎?」
※ 編輯: hohohola (67.188.176.105 美國), 08/21/2023 14:23:35