. 【翻譯世界風濕病聯盟COVID-19問卷】 . 很久之前，在一個國外病友社團當中，認識了史丹佛大學的一位流行病學教授，暫且稱她為S吧。前陣子，S邀請我參加一個蠻大的計畫，叫做Global Rheumatology Alliance。當中有各國的醫師、學者、病友，一起研究COVID-19對於風濕病患者的影響。 . 其中一個計畫就是跟疫苗有關。他們設計了一份問卷，想要了解風濕免疫疾病患者對於COVID-19疫苗的接受度與瞭解程度。而我就被S找去擔任繁體中文版的譯者。其實當時有點懷疑，我翻譯這個，在疫情控制良好也沒什麼疫苗的台灣，到底有多少人會願意填？那時候大多數的人連AZ跟Moderna是什麼都不曉得，即使是醫護人員也不見得覺得打疫苗是件急迫的事，更何況是廣大的風濕科病友們？ . 不過我心想或許國外也有一些繁體中文的使用者會願意填問卷，於是就接下這份工作。問卷蠻長的，為求完整，連許多極為罕見的風濕病（例如SAPHO症候群、PFAPA症候群等等）都列在其中，光是那些罕見的專有名詞就翻了蠻久的。最燒腦的部分是因為要調查病友所使用的藥物，所以到健保局的藥物查詢網站，把常聽說的藥物商品名全部列到選項裡面去。 . 為什麼要這樣做呢？因為以大家常用的風濕科神藥HCQ來說，就有不知道幾種商品名。大家叫它「奎寧」，正式名稱是hydroxychloroquine sulfate，商品名常見的有「必賴克瘻」、「殲瘧」、「瘡寧」，少見一點的則包括「免疫利」、「克樂貴」、「倍利安」等等。（這還算少的了，如果大家很閒，可以查查看prednisolone有多少種商品名^^） . 雖然成分一樣都是hydroxychloroquine sulfate，但根本沒幾個人知道它正式的名稱。若是直譯化學名稱「硫酸羥氯喹」，在台灣不會有人知道你在工三小。所以身為譯者，就要盡力把當地常見的名字都放上去。這樣因地制宜進行翻譯的過程，應該算是一種localization（本地化），也是和Google就能輕易做到的直譯最不一樣的地方。 . 完成中譯初稿後，我將稿子寄給一位耶魯的華裔風濕科醫師。她將我的初稿交給一位台裔美籍醫學生進行backtranslation（回譯），在沒有看到英文原稿的情況下重新翻回英文，再將原稿與回譯稿進行比對。這樣才能確保兩份問卷的語意是相同的，畢竟這是學術研究所需，語意不同會造成受試者的解讀不同，我們收到的結果也就不見得可靠。 . 後來整個過程順利結束後，我收到一封email，居然已經有人快速的把此次研究的內容寫成論文了！（鬼一樣的效率…）雖然自己原先沒有預期得到任何回報，但是他們一樣把我列為共同作者之一，我也因此意外賺到一篇SCI paper（又不是我寫的，當然不是一作啦，不過還是覺得超級flattered！）。 . 除了為COVID-19相關研究貢獻一點點微薄的力量之外，這次的經驗也讓我結識了一些國外的風濕科專家，以後如果有什麼問題也許可以向他們請教。總之是非常難得的經驗！ . #醫學生 #醫學系 #臨床研究 #學術研究 #翻譯 #譯者 #風濕免疫 #武漢肺炎 #covid_19 #疫苗 #新冠疫苗 #莫德納 #az疫苗 #ɢᴇᴛᴠᴀᴄᴄɪɴᴀᴛᴇᴅ #covidvacccine

「多嘴」 今天護理師跟我分享了一件真實事情。話說我們都會在掛號櫃檯的時候，會詢問患者：是否有出國史或接觸史（就是所謂的TOCC），護理師被一名病患不耐煩地說：「沒錢啦，哪有錢出國」。護理師也是很無奈⋯⋯ 這件事讓我想起一件事，講一個真實故事給大家聽： 從前的從前，我還在長庚醫院剛剛升上主治醫師，當時醫院有一個規定：年輕的主治醫師，需要「被」派遣到廈門長庚醫院支援。 當時在廈門長庚，主要都是上急診班。所以面對很多急重症的患者。台灣的健保是「大部分政府幫你買單，少部分自己負擔」，對岸也有所謂的「醫保」，則是倒過來的：「大部分自己買單，政府只幫你少部分負擔」。 廈門長庚的地理位置，是位於廈門海滄區，那裡是一個比較外圍工業的區域，附近的居民，大多是民工勞動朋友。反而並不是台商、台幹子女來看診，大多數是純樸的當地平民百姓。 有一個患者讓我印象很深刻，他是一個3-4歲大的小男童，下方腹部疼痛。理學檢查看起來有腹膜炎的跡象，要懷疑是急性盲腸炎合併腹膜炎。 我們就緊急召會的外科醫師，外科醫師要求做電腦斷層掃描確定牽涉的範圍以及鑒別診斷。 開了電腦斷層的單子之後，衣衫襤褸的爸爸，手拿著單子抬頭問我：「要多少錢？」 我問了一下急診的書記，加上急診的處置，總共要1000多人民幣。 爸爸跟抱著小嬰兒的媽媽對望了一下，他跟太太說：「你先留在這裡，我先回去村裡面籌錢。醫生請你幫他先治療」 那時候是2009年（民國98年），當時在廈門的民工，大約月薪1000多塊人民幣左右。所以做一個檢查，生一個稍微不是感冒的病，對於很多當地人來說都是一個很重的負擔，1-2個月的薪水就沒了。住幾天加護病房，可能一兩年的薪水也沒了。 後來確診了之後，外科醫師把孩子接上去手術室開刀。那位爸爸在我晚上快要準備下班的時候，匆匆忙忙從急診大門衝進來，拿著一疊零錢和人民幣的紙鈔，在櫃檯那裡付帳。想必是在村裡面跟親朋好友和鄰居拼拼湊湊借來的。我跟他說孩子已經上去手術室了，請他到手術是門外等候。當時候心想：開刀的費用怎麼辦？住院的費用他也要開始張羅了⋯ 當時候有一個感觸：台灣的醫療環境對於醫療人員非常不友善，健保一直壓榨我們。但是反過來另一面，卻是救了許多人⋯ 美國的醫療費用，是全世界出了名的高，跟他比，當然不能相提並論。鄰近的香港醫療費用，只要在公立醫院，都可以很少。但是卻要排隊，也不能夠讓你隨時隨地，想要指定看哪個醫生、哪一個科。都要經過層層轉介，還要排隊，並沒有那麼簡單。如果你不想等，當然可以！就要去「私家」醫療系統，付出高昂的醫療費用。 台灣今天的防疫工作，做得很不錯, 雖然不敢說全世界都在學，但是至少到目前為止，有盡力守住，是有目共睹的。 靠著看文章的各位也同心協力戴口罩、洗手、少出門，背後政府投注了多少人力物力追蹤個案、把移民署的系統和健保署的系統連結在一起、製造口罩請藥局派口罩等等，而我們醫療人員則是負重前行的。 在台灣的大家，應該不必為了一個檢查，或一個並沒有想像中那麼嚴重的病，回大樓社區裡籌錢吧？（除了重病、癌症特殊藥物、罕見疾病特殊藥物特殊狀況外） 原因是什麼？是政府有在照顧你，也因為我們醫療人員長期被壓榨的結果。 回到剛剛護理師跟我分享的那件事情，沒錢出國當然不是有罪，心情不好我也能理解。護理師也沒有為了這件事生氣，頂多也是感覺到無奈而已。 但我們是為了防疫工作，配合政府的規定，才會「多嘴」詢問出國旅遊、接觸史，並不是要找大家麻煩。就是因為這一陣子很多醫護人員「多嘴」警覺又多管閒事，才會抓到那麼多案例。 生病固然身體不舒服，心情也跟著不會好，這一點我們都能理解。那麼也請大家體諒一下我們也在做防疫工作的責任。 也請珍惜台灣的醫療環境，這些都是得來不易的，不是理所當然的。 P S：這個故事無關政治，我們醫療人員面對的是「人」，並不是政府或黨，所以沒有政治立場的投射。請不要過度解讀。 被派遣到厦門長庚，當時候很多醫生都是萬般不願意，要把台灣的家庭放下。當然也有醫師自告奮勇的。 而我當時願不願意呢？我父親當時剛好身體不穩定，也要把太太留在台灣一個人，所以我也是萬般的不願意和無奈。

今天，2月29日，被歐洲訂定為「#國際罕見疾病日」，就如同這個每四年才出現一次的日子。 近日，滯留中國武漢的我國 #血友病童 的 #千里送藥 事件，讓社會大眾開始關注 #罕見疾病 與 #健保制度 的關係與內涵。這一切，都與臺灣於民國89設立的《#罕見疾病防治及藥物法》脫不了關係⋯⋯ 🎈趕快造訪科月IG首頁，文章連結將不定時更新！