[爆卦]威廉氏症是什麼?優點缺點精華區懶人包

雖然這篇威廉氏症鄉民發文沒有被收入到精華區:在威廉氏症這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章

在 威廉氏症產品中有13篇Facebook貼文,粉絲數超過0的網紅,也在其Facebook貼文中提到, [懶太太] 二打三 居家日記 day 67 罕見疾病與音樂 週六上午就是練合唱團的時間。 我們加入基金會合唱團差不多一兩年了。 我自己有一個感觸,就是我們罕病兒不分病類, 接觸音樂都是非常棒的事情。 以我們的症候群來說,不管是前輩或是比毛毛小的弟弟妹妹們,都非常愛聽音樂,會手舞足蹈。音...

 同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,740的網紅林舒嬅 L.S.H,也在其Youtube影片中提到,這次和podcast #外星孩子的地球日記 合作 來聊特殊教育和親子片單 結果我們聊得太起勁 原本預計半小時的節目時長 聊了一個小時哈哈哈 而且我發現!!! 因為錄音時想聽清楚對方傳來的聲音 和靠近麥克風 我一直看左下方😂 大家抱歉~~~ 我截取了我推薦的電影片段 完整版之後會在地球媽媽的po...

威廉氏症 在 怪奇事物所 Incrediville Instagram 的最讚貼文

2020-05-09 08:33:32

: 為什麼路上不認識的狗都可以隨便你摸 自己辛苦養大的貓咪卻老叫你 #東踏取蜜? 這究竟要怪貓太機歪,還是狗太沒原則?  有科學家設計了一項實驗 在狼和狗面前擺一口裝有香腸的箱子 然後發現,相較於狼會專心研究怎麼開箱 狗狗表現得就像那些期末考完全沒唸的同學 看個幾眼後就開始無助地望...

威廉氏症 在 GirlStyle 女生日常 Instagram 的最佳解答

2020-05-14 04:46:57

好驚訝!這4個卡通人物都有精神疾病? 立即 Follow @girls.presslogic . 不少人喜歡看卡通片的原因,也是因為在動畫世界裡面,彷彿所有事物都是美好跟不真實的,總有讓人們有憧憬的地方~不過大家又有否想過原來在大家心目中看似是無憂無慮的卡通人物,竟然有可能悄悄地患有精神疾病?外國就...

  • 威廉氏症 在 Facebook 的最佳解答

    2021-07-25 19:54:41
    有 22 人按讚

    [懶太太]

    二打三 居家日記 day 67

    罕見疾病與音樂

    週六上午就是練合唱團的時間。

    我們加入基金會合唱團差不多一兩年了。

    我自己有一個感觸,就是我們罕病兒不分病類, 接觸音樂都是非常棒的事情。

    以我們的症候群來說,不管是前輩或是比毛毛小的弟弟妹妹們,都非常愛聽音樂,會手舞足蹈。音樂變成口語少的她們,一個興趣或是情緒宣洩的管道。
    其他病種也是如此,不管是馬凡氏症或是威廉氏症,或是其他肢體不方便的病類,大家都可以在這邊唱歌,享受單純的音樂時光!

    以前我曾讓毛毛去上音樂治療課。
    音樂治療(Music Therapy,簡稱 MT )。是由一位接受過專業訓練的人有計劃,有組織地使用音樂,音樂活動及音樂的經驗,來幫助個體達到生理、心理、情緒、認知等方面的治療(汪彥清, 2001)。(引自網路音樂治療的介紹)

    音樂治療不是音樂才藝班!
    音樂治療著重孩子全面性的發展,包含孩子在音樂治療並非是一項技藝的學習。音樂治療的內容強調個別(特定團體)需求化,並隨著孩子的發展和進步調整治療計畫,不同於一般標準化音樂教育課程的設計。(引自長庚醫院)

    我們特殊兒要上一般的音樂才藝班是困難的。
    毛毛的音樂治療師是利用音樂及樂器,讓毛毛要學會規則,還有試著發音,聽節拍,培養專注力與肢體動作配合。可惜音樂治療課一小時都要1200元以上,嚴格的老師去台北後,我們便放棄了。

    但我覺得合唱團一樣也有音樂治療的效果。
    毛毛要學會接觸人群,要能夠聽從指令,甚至要不怕生在大家面前表演!

    毛毛自從加入合唱團,更愛音樂及唱歌了!雖然實際上課表演,她不一定配合,但是她在家練唱得很認真,我說要交作業,她也會認真練習!

    這影片是她們在玩樂中,竟然開始唱起合唱團練習的歌,我覺得很開心,表示歌曲在他們腦海裡,都不會忘記!
    學音樂真的很好,不一定要變成專業,但接觸音樂,可以變成一輩子的樂趣唷!

  • 威廉氏症 在 寶媽 Facebook 的精選貼文

    2020-09-28 20:04:41
    有 347 人按讚

    罕見遺傳疾病不是怪病🙏
    更不應予以歧視🙏
    別因它「罕見」就輕忽它🙏

    今天在醫院罕見基因硏究中心碰到一個女孩👧
    她是威廉氏症候群
    她看到我一眼就認出我,馬上興奮的告訴她媽媽:「她是寶媽耶!」

    我超級驚喜又感動,因為我戴著口罩耶!!
    實在太感動了~馬上過去抱了抱她💕

    重點是她居然也知道我生病,還替我擔心,真的是小天使❤️

    今天太開心了🥳🥳

    這是我今年來最開心的一件事❗️❗️

    請大家跟我一起關心罕見疾病基金會🙏🙏

    #女孩還告訴我😘
    #她在中和二手店上班
    快樂小舖-捷運南勢角庇護工場
    #我一定會去看看你的😘

  • 威廉氏症 在 懶貓太太的日常 Facebook 的精選貼文

    2020-06-13 16:08:52
    有 43 人按讚

    [懶太太]
    毛毛的罕見疾病合唱團開始囉!

    去年因為周末活動課程多,所以只參加一兩次合唱團的練唱,就沒有再去了,今年則是因為疫情,拖到現在,罕見疾病中區天籟合唱團才正式開始練唱!

    今年多了好多小朋友喔,好開心!之前都沒有那麼多小孩!
    看到大家玩在一起,課程設計也是以小朋友為主,不像去年是我這老媽要一直唱歌,我真的好喜歡讓毛毛唱歌唷!!!

    很疑惑,為啥威廉氏症候群的那麼多人來?我們這個症候群的哩?(是在比啥😁😁😁) 但威廉氏都超友善超熱情的啊!

    毛包一下課就衝去旁邊的遊戲室玩,玩得捨不得離開。毛毛的幼兒園同班小班同學(媽媽是罕病者)也有來合唱團,兩隻依依不捨一直狂說8181,好暖心啊!

    每次來到合唱團,就會覺得大家都很辛苦(不是只有自己),但我們都願意走出來,參與活動,讓自己的生命活得很精采唷!
    另外參加合唱團,會讓小孩更願意說話,與人互動,很多功能!也謝謝彰化某國中的音樂老師(主修聲樂耶!),多年來辛苦跑來台中教大家!

    這合唱團也很彈性,就盡量來,不能來也可以請假唷!
    歡迎中區的其它罕病家庭也來參與喔!!!

  • 威廉氏症 在 林舒嬅 L.S.H Youtube 的最佳貼文

    2021-06-13 20:13:37

    這次和podcast #外星孩子的地球日記 合作
    來聊特殊教育和親子片單
    結果我們聊得太起勁
    原本預計半小時的節目時長
    聊了一個小時哈哈哈

    而且我發現!!!
    因為錄音時想聽清楚對方傳來的聲音
    和靠近麥克風
    我一直看左下方😂
    大家抱歉~~~


    我截取了我推薦的電影片段
    完整版之後會在地球媽媽的podcast平台上喔
    ( 下方附連結,我當嘉賓的這集還沒有上線哦~上線會在這邊更新! )

    完整版裡我們聊的電影有:
    阿甘正傳
    傻傻愛你,傻傻愛我
    孤味
    大畫特務
    有你真好
    理查朱威爾事件
    心中的小星星
    雨人
    完美搭檔
    魯冰花
    雖然是精神病但沒關係




    【外星孩子的地球日記】介紹
    這是一個育兒/親子/特殊兒與厭世男子宿舍生存,
    錄的Podcast頻道-「外星孩子的地球日記」。

    家中有外星孩子本身是微小基因缺失的威廉氏症罕病兒,
    另外還有泛自閉及注意力不集中、發展遲緩的狀況,
    因此透過節目提供特殊兒及慢飛兒的生活記事及相關資源,
    也提供家長育兒或親子活動上的資訊交流。

    節目連結:
    https://linktr.ee/altoncolinmom
    https://pod.link/1548255630





    FB Fanspage / 林舒嬅 LSH
    http://www.facebook.com/lshandguitar
    IG / Lsh_0419
    instagram.com/Lsh_0419

    #週電影 #電影 #電影介紹 #電影清單
    #特殊教育 #親子 #家庭教育
    #Movie #movielist #MONmovie

  • 威廉氏症 在 啟點文化 Youtube 的最佳解答

    2019-01-04 19:00:00

    【線上課程】《時間駕訓班》~
    學會提升效率,擺脫瞎忙人生,做自己時間的主人
    課程連結:https://pse.is/DDDHB

    《哈克翻過來看世界》系列工作坊(三)~為生命整地,結出新果實~03/09(六) & 03/10(日)
    課程資訊:https://www.koob.com.tw/contents/3685

    【人際維基】桌遊體驗會~讓你一玩就懂別人的在乎~ 02/24(日)或 03/16(六)14:00
    活動資訊:https://www.koob.com.tw/contents/3072

    [ 2019.04.13 開課!]【寫作小學堂】~寫出專屬風格,找回文字悸動~第二期
    打造一盞自己的聚光燈,建立起專屬於你的品牌印象
    課程資訊:https://www.koob.com.tw/contents/3655

    【2019/05/03開課】《人際回應力-看懂情緒,輕鬆對談》~第19期
    一個人的命運,是回應力的總和!
    課程資訊:http://www.koob.com.tw/contents/157
    更多學員心得分享:http://goo.gl/Guc6V6

    線上課程【不用開口,就讓你擁有人際好感】
    啟動人際溝通的關鍵影響力 https://goo.gl/v3ojdo

    桌遊【人際維基】~一玩就懂得別人的在乎:https://goo.gl/Ej4hjQ
    到蝦皮購買【人際維基】:https://goo.gl/ASruqR
    =============================
    以下為本段內容文稿:

    你可能有過這樣的經驗,低著頭走在路上,突然猛一抬頭,被迎面而來的汽車,或者是摩托車嚇了一大跳。當下你會覺得你意識到危險,可能差一點被撞上。

    可是當你仔細想一想,除了危險以外,你會不會突然也有一種感覺,彷彿是一張兇狠的臉,朝你撲過來。

    當你仔細回想,或者是在路上觀察一下,你會發現很多車子,從正面看過去,不管是汽車還是摩托車,它的造型都像是一張臉,瞪著你這樣的感覺。

    如果是汽車的話,兩個車頭燈是不是就像一雙眼睛?而且呢有些車款,它還會把這一雙眼睛的眼尾,稍微往上提、往上吊,故意呈現出一張有一點恐怖、有一點兇惡的臉。

    那當然對於一些追求速度,或者是跑車迷來說,這樣的造型是很吸引他們。可是如果回到,我們對於「表情」的理解、辨識,還有我們大腦的反應的話,的確!它也呈現出「他是兇悍的、別來惹我、我的速度很快…等等」這樣的意象。
    這樣的意象,或許你可以解釋成,車商利用人類的本能,去設計出車子和摩托車的造型,這樣的車頭燈;可以讓行人或者是孩子們,下意識的避開車子,防止交通事故的發生。

    我們對表情的理解跟反應,其實是我們大腦當中,一個很特別的區域,叫「杏仁核」的作用。尤其是「恐懼」跟「害怕」的情緒,會讓我們直接的聯想到生死。

    當出現這樣的反應的時候,我們的身體,會出現出一些立即的,讓我們想要逃離,這樣的「連鎖反應」。

    所以,對於功能正常的人來說,如果你走在路上,突然被迎面而來的車子嚇一跳,千萬不要再覺得是自己膽小了,這個代表著你的大腦是正常的,而且功能是良好的。

    但是對於一些「杏仁核損傷」的人,不管是因為先天,還是後天的因素;他們在解讀不管是任何情緒,笑、哭、恐懼,或者是威脅的表情,他們就沒有辦法解讀。

    有一種疾病叫「威廉氏症候群」,它是一個遺傳疾病。它的病症就是,在他大腦當中的杏仁核,它的活動力太低了,而導致它沒有辦法解讀別人的表情。

    這樣的患者,他的智商會稍微偏低,但是他們的特徵,就是大多在音樂上面會有天才般的能力。比如說,有些人只要聽過一段音樂,就馬上可以精準的唱出來,或者是直接用鋼琴演奏。

    另外呢,他們非常善於社交,他們對於別人的感受,跟一般人比較起來,他們的感受力會更強。他們會把別人的痛苦,當成是自己的痛苦;甚至於,自己所感受到的痛苦,比當事人還要多。

    可是雖然他們有很強大的社交,跟音樂能力;但是呢,他們處理「恐懼」的杏仁核,活動力卻很低。

    所以,後續的研究告訴我們,他們之所以能夠跟初次見面的人,很快的打成一片。是因為他們沒有辦法,去辨識出別人的恐懼,或者是別人下意識的排拒反應。

    自然而然他就不會覺得,對方對於自己的靠近,有什麼樣的防衛或者是排斥。所以,他們會一股腦的覺得你喜歡他,於是他就很樂意的跟你更靠近。

    可是相對而言,他們可能沒有能力去判斷,到底哪些人是有一點危險,或者是應該要逃離,哪些會被威脅的狀態?

    如果用一個你更容易懂得總結,就是這種人,這種「威廉氏症候群」的患者,他們其實是活出了一個,叫做「無懼」的狀態。

    那有一句成語叫做「勇者無懼」。那你想想看喔,這樣的勇者無懼,到底是在真正定義上的勇敢,還是在於他其實感受不到恐懼?又或者是,如果你真得感受不到恐懼,這在你的人生裡,真的會比較好嗎?

    其實很多人,會有一個錯誤的信念,就是會覺得「恐懼」它絆住了我;所以,如果我能夠拿掉恐懼,我就會活得更好,但事實上不是如此。

    我們生命當中的任何一種情緒,它之所以會存在,一定有它的價值。就好像是「恐懼」之於我們的生命,是讓我們能夠意識到危險,並且能夠做適當的「自我保護」。

    否則你想像一下哦,你的遠祖,那些活在蠻荒世界的人。他如果對於「恐懼的訊號」或者是「威脅的訊號」,一點反應都沒有。那請問你的基因、你的DNA還能夠留下來,還能夠讓你現在可以聽到我的「一天聽一點」嗎?

    所以,當我們面臨生命的挑戰,而感覺到恐懼的時候,這時候你要做的,並不是要想辦法拿掉自己的恐懼;而是要學會如何跟恐懼共處,並且透過恐懼讓你能夠冷靜的分析、判斷眼前的狀況,去做出最適當的反應。

    無論你是要迎擊,還是要逃跑,沒有哪一個答案是一定正確的,關鍵就在於,你有沒有先判斷清楚眼前的狀態。然而任何的情緒,不管是正面還是負面的,它都是一個「警報器」。

    它讓我們去注意那些,我們需要注意、也值得注意的事情。所以聽到這裡,如果你的新年新希望,是希望自己活出「無懼的人生」,那是不是該調整一下?

    或許你可以試著告訴自己:「就算是面臨恐懼,我一樣可以適當的呈現我自己,完成我想做的事情。」或許這樣子,你可以活得更平衡、更容易完成自己的目標。

    希望今天的分享,能夠帶給你一些啓發與幫助,我是凱宇。

    如果你喜歡我製作的內容,請在影片裡按個喜歡,並且訂閱我們的頻道,別忘了訂閱旁邊有一個小鈴鐺,按下去,這樣子你就不會錯過,我們所製作的內容。
    然而,如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話;關於情緒跟表情的辨識,並且在辨識之後,怎麼樣做出適當的回應。我有一門課,叫『人際回應力』。這一門課,會用有系統的方法,帶給你很大的前進與幫助。

    那麼另外,我們近期也推出了一門線上課程,叫做『時間駕訓班』。很多人都想要完成自己的夢想,透過效率的提升跟避免拖延;然而很多人在這方面,卻是越努力越挫折。

    『時間駕訓班』這一門課,會回到你大腦運作的本質,教會你怎麼樣去透過你的大腦運作,去幫助自己調整出最適當、最有效率的模式。

    那這一門是線上課程,所以呢我也很希望,你透過這無遠弗屆的學習途徑,來幫助自己完成夢想。無論你要選擇進教室,還是線上課程,我都很期待能夠跟你一起相會,謝謝你的收聽,我們再會。