[懶太太]

二打三 居家日記 day 67

罕見疾病與音樂

週六上午就是練合唱團的時間。

我們加入基金會合唱團差不多一兩年了。

我自己有一個感觸，就是我們罕病兒不分病類， 接觸音樂都是非常棒的事情。

以我們的症候群來說，不管是前輩或是比毛毛小的弟弟妹妹們，都非常愛聽音樂，會手舞足蹈。音樂變成口語少的她們，一個興趣或是情緒宣洩的管道。
其他病種也是如此，不管是馬凡氏症或是威廉氏症，或是其他肢體不方便的病類，大家都可以在這邊唱歌，享受單純的音樂時光!

以前我曾讓毛毛去上音樂治療課。
音樂治療(Music Therapy，簡稱 MT )。是由一位接受過專業訓練的人有計劃,有組織地使用音樂,音樂活動及音樂的經驗，來幫助個體達到生理、心理、情緒、認知等方面的治療(汪彥清, 2001)。(引自網路音樂治療的介紹)

音樂治療不是音樂才藝班!
音樂治療著重孩子全面性的發展，包含孩子在音樂治療並非是一項技藝的學習。音樂治療的內容強調個別（特定團體）需求化，並隨著孩子的發展和進步調整治療計畫，不同於一般標準化音樂教育課程的設計。(引自長庚醫院)

我們特殊兒要上一般的音樂才藝班是困難的。
毛毛的音樂治療師是利用音樂及樂器，讓毛毛要學會規則，還有試著發音，聽節拍，培養專注力與肢體動作配合。可惜音樂治療課一小時都要1200元以上，嚴格的老師去台北後，我們便放棄了。

但我覺得合唱團一樣也有音樂治療的效果。
毛毛要學會接觸人群，要能夠聽從指令，甚至要不怕生在大家面前表演!

毛毛自從加入合唱團，更愛音樂及唱歌了!雖然實際上課表演，她不一定配合，但是她在家練唱得很認真，我說要交作業，她也會認真練習!

這影片是她們在玩樂中，竟然開始唱起合唱團練習的歌，我覺得很開心，表示歌曲在他們腦海裡，都不會忘記!
學音樂真的很好，不一定要變成專業，但接觸音樂，可以變成一輩子的樂趣唷!

罕見遺傳疾病不是怪病🙏
更不應予以歧視🙏
別因它「罕見」就輕忽它🙏

今天在醫院罕見基因硏究中心碰到一個女孩👧
她是威廉氏症候群
她看到我一眼就認出我，馬上興奮的告訴她媽媽：「她是寶媽耶！」

我超級驚喜又感動，因為我戴著口罩耶！！
實在太感動了～馬上過去抱了抱她💕

重點是她居然也知道我生病，還替我擔心，真的是小天使❤️

今天太開心了🥳🥳

這是我今年來最開心的一件事❗️❗️

請大家跟我一起關心罕見疾病基金會🙏🙏

#女孩還告訴我😘
#她在中和二手店上班
快樂小舖-捷運南勢角庇護工場
#我一定會去看看你的😘

[懶太太]
毛毛的罕見疾病合唱團開始囉!

去年因為周末活動課程多，所以只參加一兩次合唱團的練唱，就沒有再去了，今年則是因為疫情，拖到現在，罕見疾病中區天籟合唱團才正式開始練唱!

今年多了好多小朋友喔，好開心!之前都沒有那麼多小孩!
看到大家玩在一起，課程設計也是以小朋友為主，不像去年是我這老媽要一直唱歌，我真的好喜歡讓毛毛唱歌唷!!!

很疑惑，為啥威廉氏症候群的那麼多人來?我們這個症候群的哩?(是在比啥😁😁😁) 但威廉氏都超友善超熱情的啊!

毛包一下課就衝去旁邊的遊戲室玩，玩得捨不得離開。毛毛的幼兒園同班小班同學(媽媽是罕病者)也有來合唱團，兩隻依依不捨一直狂說8181，好暖心啊!

每次來到合唱團，就會覺得大家都很辛苦(不是只有自己)，但我們都願意走出來，參與活動，讓自己的生命活得很精采唷!
另外參加合唱團，會讓小孩更願意說話，與人互動，很多功能!也謝謝彰化某國中的音樂老師(主修聲樂耶!)，多年來辛苦跑來台中教大家!

這合唱團也很彈性，就盡量來，不能來也可以請假唷!
歡迎中區的其它罕病家庭也來參與喔!!!

這次和podcast #外星孩子的地球日記 合作
來聊特殊教育和親子片單
結果我們聊得太起勁
原本預計半小時的節目時長
聊了一個小時哈哈哈

而且我發現！！！
因為錄音時想聽清楚對方傳來的聲音
和靠近麥克風
我一直看左下方😂
大家抱歉～～～


我截取了我推薦的電影片段
完整版之後會在地球媽媽的podcast平台上喔
( 下方附連結，我當嘉賓的這集還沒有上線哦～上線會在這邊更新！ ）

完整版裡我們聊的電影有：
阿甘正傳
傻傻愛你，傻傻愛我
孤味
大畫特務
有你真好
理查朱威爾事件
心中的小星星
雨人
完美搭檔
魯冰花
雖然是精神病但沒關係


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【外星孩子的地球日記】介紹
這是一個育兒/親子/特殊兒與厭世男子宿舍生存，
錄的Podcast頻道-「外星孩子的地球日記」。

家中有外星孩子本身是微小基因缺失的威廉氏症罕病兒，
另外還有泛自閉及注意力不集中、發展遲緩的狀況，
因此透過節目提供特殊兒及慢飛兒的生活記事及相關資源，
也提供家長育兒或親子活動上的資訊交流。

節目連結：
https://linktr.ee/altoncolinmom
https://pod.link/1548255630


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學會提升效率，擺脫瞎忙人生，做自己時間的主人
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《哈克翻過來看世界》系列工作坊（三）～為生命整地，結出新果實~03/09(六） & 03/10（日）
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[ 2019.04.13 開課！]【寫作小學堂】～寫出專屬風格，找回文字悸動~第二期
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課程資訊：https://www.koob.com.tw/contents/3655

【2019/05/03開課】《人際回應力-看懂情緒，輕鬆對談》~第19期
一個人的命運，是回應力的總和！
課程資訊：http://www.koob.com.tw/contents/157
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以下為本段內容文稿：

你可能有過這樣的經驗，低著頭走在路上，突然猛一抬頭，被迎面而來的汽車，或者是摩托車嚇了一大跳。當下你會覺得你意識到危險，可能差一點被撞上。

可是當你仔細想一想，除了危險以外，你會不會突然也有一種感覺，彷彿是一張兇狠的臉，朝你撲過來。

當你仔細回想，或者是在路上觀察一下，你會發現很多車子，從正面看過去，不管是汽車還是摩托車，它的造型都像是一張臉，瞪著你這樣的感覺。

如果是汽車的話，兩個車頭燈是不是就像一雙眼睛？而且呢有些車款，它還會把這一雙眼睛的眼尾，稍微往上提、往上吊，故意呈現出一張有一點恐怖、有一點兇惡的臉。

那當然對於一些追求速度，或者是跑車迷來說，這樣的造型是很吸引他們。可是如果回到，我們對於「表情」的理解、辨識，還有我們大腦的反應的話，的確！它也呈現出「他是兇悍的、別來惹我、我的速度很快…等等」這樣的意象。
這樣的意象，或許你可以解釋成，車商利用人類的本能，去設計出車子和摩托車的造型，這樣的車頭燈；可以讓行人或者是孩子們，下意識的避開車子，防止交通事故的發生。

我們對表情的理解跟反應，其實是我們大腦當中，一個很特別的區域，叫「杏仁核」的作用。尤其是「恐懼」跟「害怕」的情緒，會讓我們直接的聯想到生死。

當出現這樣的反應的時候，我們的身體，會出現出一些立即的，讓我們想要逃離，這樣的「連鎖反應」。

所以，對於功能正常的人來說，如果你走在路上，突然被迎面而來的車子嚇一跳，千萬不要再覺得是自己膽小了，這個代表著你的大腦是正常的，而且功能是良好的。

但是對於一些「杏仁核損傷」的人，不管是因為先天，還是後天的因素；他們在解讀不管是任何情緒，笑、哭、恐懼，或者是威脅的表情，他們就沒有辦法解讀。

有一種疾病叫「威廉氏症候群」，它是一個遺傳疾病。它的病症就是，在他大腦當中的杏仁核，它的活動力太低了，而導致它沒有辦法解讀別人的表情。

這樣的患者，他的智商會稍微偏低，但是他們的特徵，就是大多在音樂上面會有天才般的能力。比如說，有些人只要聽過一段音樂，就馬上可以精準的唱出來，或者是直接用鋼琴演奏。

另外呢，他們非常善於社交，他們對於別人的感受，跟一般人比較起來，他們的感受力會更強。他們會把別人的痛苦，當成是自己的痛苦；甚至於，自己所感受到的痛苦，比當事人還要多。

可是雖然他們有很強大的社交，跟音樂能力；但是呢，他們處理「恐懼」的杏仁核，活動力卻很低。

所以，後續的研究告訴我們，他們之所以能夠跟初次見面的人，很快的打成一片。是因為他們沒有辦法，去辨識出別人的恐懼，或者是別人下意識的排拒反應。

自然而然他就不會覺得，對方對於自己的靠近，有什麼樣的防衛或者是排斥。所以，他們會一股腦的覺得你喜歡他，於是他就很樂意的跟你更靠近。

可是相對而言，他們可能沒有能力去判斷，到底哪些人是有一點危險，或者是應該要逃離，哪些會被威脅的狀態？

如果用一個你更容易懂得總結，就是這種人，這種「威廉氏症候群」的患者，他們其實是活出了一個，叫做「無懼」的狀態。

那有一句成語叫做「勇者無懼」。那你想想看喔，這樣的勇者無懼，到底是在真正定義上的勇敢，還是在於他其實感受不到恐懼？又或者是，如果你真得感受不到恐懼，這在你的人生裡，真的會比較好嗎？

其實很多人，會有一個錯誤的信念，就是會覺得「恐懼」它絆住了我；所以，如果我能夠拿掉恐懼，我就會活得更好，但事實上不是如此。

我們生命當中的任何一種情緒，它之所以會存在，一定有它的價值。就好像是「恐懼」之於我們的生命，是讓我們能夠意識到危險，並且能夠做適當的「自我保護」。

否則你想像一下哦，你的遠祖，那些活在蠻荒世界的人。他如果對於「恐懼的訊號」或者是「威脅的訊號」，一點反應都沒有。那請問你的基因、你的DNA還能夠留下來，還能夠讓你現在可以聽到我的「一天聽一點」嗎？

所以，當我們面臨生命的挑戰，而感覺到恐懼的時候，這時候你要做的，並不是要想辦法拿掉自己的恐懼；而是要學會如何跟恐懼共處，並且透過恐懼讓你能夠冷靜的分析、判斷眼前的狀況，去做出最適當的反應。

無論你是要迎擊，還是要逃跑，沒有哪一個答案是一定正確的，關鍵就在於，你有沒有先判斷清楚眼前的狀態。然而任何的情緒，不管是正面還是負面的，它都是一個「警報器」。

它讓我們去注意那些，我們需要注意、也值得注意的事情。所以聽到這裡，如果你的新年新希望，是希望自己活出「無懼的人生」，那是不是該調整一下？

或許你可以試著告訴自己：「就算是面臨恐懼，我一樣可以適當的呈現我自己，完成我想做的事情。」或許這樣子，你可以活得更平衡、更容易完成自己的目標。

希望今天的分享，能夠帶給你一些啓發與幫助，我是凱宇。

如果你喜歡我製作的內容，請在影片裡按個喜歡，並且訂閱我們的頻道，別忘了訂閱旁邊有一個小鈴鐺，按下去，這樣子你就不會錯過，我們所製作的內容。
然而，如果你對於啟點文化的商品，或課程有興趣的話；關於情緒跟表情的辨識，並且在辨識之後，怎麼樣做出適當的回應。我有一門課，叫『人際回應力』。這一門課，會用有系統的方法，帶給你很大的前進與幫助。

那麼另外，我們近期也推出了一門線上課程，叫做『時間駕訓班』。很多人都想要完成自己的夢想，透過效率的提升跟避免拖延；然而很多人在這方面，卻是越努力越挫折。

『時間駕訓班』這一門課，會回到你大腦運作的本質，教會你怎麼樣去透過你的大腦運作，去幫助自己調整出最適當、最有效率的模式。

那這一門是線上課程，所以呢我也很希望，你透過這無遠弗屆的學習途徑，來幫助自己完成夢想。無論你要選擇進教室，還是線上課程，我都很期待能夠跟你一起相會，謝謝你的收聽，我們再會。