罕見遺傳疾病不是怪病🙏
更不應予以歧視🙏
別因它「罕見」就輕忽它🙏

今天在醫院罕見基因硏究中心碰到一個女孩👧
她是威廉氏症候群
她看到我一眼就認出我，馬上興奮的告訴她媽媽：「她是寶媽耶！」

我超級驚喜又感動，因為我戴著口罩耶！！
實在太感動了～馬上過去抱了抱她💕

重點是她居然也知道我生病，還替我擔心，真的是小天使❤️

今天太開心了🥳🥳

這是我今年來最開心的一件事❗️❗️

請大家跟我一起關心罕見疾病基金會🙏🙏

#女孩還告訴我😘
#她在中和二手店上班
快樂小舖-捷運南勢角庇護工場
#我一定會去看看你的😘

[懶太太]
毛毛的罕見疾病合唱團開始囉!

去年因為周末活動課程多，所以只參加一兩次合唱團的練唱，就沒有再去了，今年則是因為疫情，拖到現在，罕見疾病中區天籟合唱團才正式開始練唱!

今年多了好多小朋友喔，好開心!之前都沒有那麼多小孩!
看到大家玩在一起，課程設計也是以小朋友為主，不像去年是我這老媽要一直唱歌，我真的好喜歡讓毛毛唱歌唷!!!

很疑惑，為啥威廉氏症候群的那麼多人來?我們這個症候群的哩?(是在比啥😁😁😁) 但威廉氏都超友善超熱情的啊!

毛包一下課就衝去旁邊的遊戲室玩，玩得捨不得離開。毛毛的幼兒園同班小班同學(媽媽是罕病者)也有來合唱團，兩隻依依不捨一直狂說8181，好暖心啊!

每次來到合唱團，就會覺得大家都很辛苦(不是只有自己)，但我們都願意走出來，參與活動，讓自己的生命活得很精采唷!
另外參加合唱團，會讓小孩更願意說話，與人互動，很多功能!也謝謝彰化某國中的音樂老師(主修聲樂耶!)，多年來辛苦跑來台中教大家!

這合唱團也很彈性，就盡量來，不能來也可以請假唷!
歡迎中區的其它罕病家庭也來參與喔!!!

老師我不會…老師這要怎麼做…老師我沒有辦法…老師我好累…，一個威廉氏症的孩子經常這麼喊著！

威廉氏症候群，主要影響發育過程的幾個部分，包括知覺發展，行為發展及運動協調等…。要不是學校事先提供訊息，沒接觸過的我，還真不曉得原來孩子狀況起因於罕病。罕見疾病基金會資料寫著：威廉氏症候群的小孩還有視覺空間的障礙，伴隨他們運動的協調能力較差，他們開始會坐與站的時間比較晚，一些需要動作協調的事情，例如騎腳踏車、用剪刀剪東西，對他們來說都是困難的…。

但是皮皮老師(我的藝名)每次課程內容，一大重點就是大肢體、經細動作訓練，難怪孩子會常常東喊西喊。這時老師總會說「我陪你，你可以的」，再加上適切提示或引導，孩子往往就能安定下來進行活動。

入行特教這麼多年，最大心得仍然是，當孩子出現讓人困擾的情況時，仔細觀察、客觀紀錄、核對檢視、分析梳理，以理解背後原因是很重要的喔！

#感謝罕見疾病基金會的資料：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/150

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以下為本段內容文稿：

你可能有過這樣的經驗，低著頭走在路上，突然猛一抬頭，被迎面而來的汽車，或者是摩托車嚇了一大跳。當下你會覺得你意識到危險，可能差一點被撞上。

可是當你仔細想一想，除了危險以外，你會不會突然也有一種感覺，彷彿是一張兇狠的臉，朝你撲過來。

當你仔細回想，或者是在路上觀察一下，你會發現很多車子，從正面看過去，不管是汽車還是摩托車，它的造型都像是一張臉，瞪著你這樣的感覺。

如果是汽車的話，兩個車頭燈是不是就像一雙眼睛？而且呢有些車款，它還會把這一雙眼睛的眼尾，稍微往上提、往上吊，故意呈現出一張有一點恐怖、有一點兇惡的臉。

那當然對於一些追求速度，或者是跑車迷來說，這樣的造型是很吸引他們。可是如果回到，我們對於「表情」的理解、辨識，還有我們大腦的反應的話，的確！它也呈現出「他是兇悍的、別來惹我、我的速度很快…等等」這樣的意象。
這樣的意象，或許你可以解釋成，車商利用人類的本能，去設計出車子和摩托車的造型，這樣的車頭燈；可以讓行人或者是孩子們，下意識的避開車子，防止交通事故的發生。

我們對表情的理解跟反應，其實是我們大腦當中，一個很特別的區域，叫「杏仁核」的作用。尤其是「恐懼」跟「害怕」的情緒，會讓我們直接的聯想到生死。

當出現這樣的反應的時候，我們的身體，會出現出一些立即的，讓我們想要逃離，這樣的「連鎖反應」。

所以，對於功能正常的人來說，如果你走在路上，突然被迎面而來的車子嚇一跳，千萬不要再覺得是自己膽小了，這個代表著你的大腦是正常的，而且功能是良好的。

但是對於一些「杏仁核損傷」的人，不管是因為先天，還是後天的因素；他們在解讀不管是任何情緒，笑、哭、恐懼，或者是威脅的表情，他們就沒有辦法解讀。

有一種疾病叫「威廉氏症候群」，它是一個遺傳疾病。它的病症就是，在他大腦當中的杏仁核，它的活動力太低了，而導致它沒有辦法解讀別人的表情。

這樣的患者，他的智商會稍微偏低，但是他們的特徵，就是大多在音樂上面會有天才般的能力。比如說，有些人只要聽過一段音樂，就馬上可以精準的唱出來，或者是直接用鋼琴演奏。

另外呢，他們非常善於社交，他們對於別人的感受，跟一般人比較起來，他們的感受力會更強。他們會把別人的痛苦，當成是自己的痛苦；甚至於，自己所感受到的痛苦，比當事人還要多。

可是雖然他們有很強大的社交，跟音樂能力；但是呢，他們處理「恐懼」的杏仁核，活動力卻很低。

所以，後續的研究告訴我們，他們之所以能夠跟初次見面的人，很快的打成一片。是因為他們沒有辦法，去辨識出別人的恐懼，或者是別人下意識的排拒反應。

自然而然他就不會覺得，對方對於自己的靠近，有什麼樣的防衛或者是排斥。所以，他們會一股腦的覺得你喜歡他，於是他就很樂意的跟你更靠近。

可是相對而言，他們可能沒有能力去判斷，到底哪些人是有一點危險，或者是應該要逃離，哪些會被威脅的狀態？

如果用一個你更容易懂得總結，就是這種人，這種「威廉氏症候群」的患者，他們其實是活出了一個，叫做「無懼」的狀態。

那有一句成語叫做「勇者無懼」。那你想想看喔，這樣的勇者無懼，到底是在真正定義上的勇敢，還是在於他其實感受不到恐懼？又或者是，如果你真得感受不到恐懼，這在你的人生裡，真的會比較好嗎？

其實很多人，會有一個錯誤的信念，就是會覺得「恐懼」它絆住了我；所以，如果我能夠拿掉恐懼，我就會活得更好，但事實上不是如此。

我們生命當中的任何一種情緒，它之所以會存在，一定有它的價值。就好像是「恐懼」之於我們的生命，是讓我們能夠意識到危險，並且能夠做適當的「自我保護」。

否則你想像一下哦，你的遠祖，那些活在蠻荒世界的人。他如果對於「恐懼的訊號」或者是「威脅的訊號」，一點反應都沒有。那請問你的基因、你的DNA還能夠留下來，還能夠讓你現在可以聽到我的「一天聽一點」嗎？

所以，當我們面臨生命的挑戰，而感覺到恐懼的時候，這時候你要做的，並不是要想辦法拿掉自己的恐懼；而是要學會如何跟恐懼共處，並且透過恐懼讓你能夠冷靜的分析、判斷眼前的狀況，去做出最適當的反應。

無論你是要迎擊，還是要逃跑，沒有哪一個答案是一定正確的，關鍵就在於，你有沒有先判斷清楚眼前的狀態。然而任何的情緒，不管是正面還是負面的，它都是一個「警報器」。

它讓我們去注意那些，我們需要注意、也值得注意的事情。所以聽到這裡，如果你的新年新希望，是希望自己活出「無懼的人生」，那是不是該調整一下？

或許你可以試著告訴自己：「就算是面臨恐懼，我一樣可以適當的呈現我自己，完成我想做的事情。」或許這樣子，你可以活得更平衡、更容易完成自己的目標。

希望今天的分享，能夠帶給你一些啓發與幫助，我是凱宇。

如果你喜歡我製作的內容，請在影片裡按個喜歡，並且訂閱我們的頻道，別忘了訂閱旁邊有一個小鈴鐺，按下去，這樣子你就不會錯過，我們所製作的內容。
然而，如果你對於啟點文化的商品，或課程有興趣的話；關於情緒跟表情的辨識，並且在辨識之後，怎麼樣做出適當的回應。我有一門課，叫『人際回應力』。這一門課，會用有系統的方法，帶給你很大的前進與幫助。

那麼另外，我們近期也推出了一門線上課程，叫做『時間駕訓班』。很多人都想要完成自己的夢想，透過效率的提升跟避免拖延；然而很多人在這方面，卻是越努力越挫折。

『時間駕訓班』這一門課，會回到你大腦運作的本質，教會你怎麼樣去透過你的大腦運作，去幫助自己調整出最適當、最有效率的模式。

那這一門是線上課程，所以呢我也很希望，你透過這無遠弗屆的學習途徑，來幫助自己完成夢想。無論你要選擇進教室，還是線上課程，我都很期待能夠跟你一起相會，謝謝你的收聽，我們再會。