關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

처음 뵙겠습니다 初次見面
—-
안녕！ 搭好！
我是老小姐跟B爺的寶貝女兒😘，藝名森森🤗

我是急性子，只要時間到、紗布巾圍好、就會假裝哭哭、高聲催奶喝（甩瀏海

因為個性太著急了，所以在媽媽肚子裡只住了30週又4天，就急著來到這個好玩的世界，幸好馬偕PICU的薯鼠姨母都很疼我，養到白白胖胖才讓我回家。

現在我已經出生4個月囉，雖然矯正年齡只有2個月，醫生姨母評估我各項成長曲線都已經跟上同期了（再甩瀏海

接下來要跟我超嫩的新手爸媽一起請各位姨母三寸多多指教囉～잘 부닥해용.

—-
森森是我跟B爺期盼已久的寶貝。

自從決定要懷孕，我們倆做了各種科學、不科學的努力，最後在不孕門診進行一連串抽血內診子宮鏡檢查之後，發現原來我的身體在日夜加班應酬的摧殘下，已經步入40代了（淚。

就在一再自然受孕失敗之後、下定決心要花大錢作人工受孕、甚至試管的門診，機警的醫生堅持先驗孕，然後就發現森森小寶貝降臨了，真是孝順又省錢的乖女兒（無誤

孕期一切順利，各項孕期檢查都合格，孕吐也才意思意思吐個兩次體驗一下，甚至妊娠紋一條都沒長，原以為就會這麼一路綠燈到40週自然產。

想不到28週的週五晚上，經過連續一個月天天加班，當周肚皮緊到不行，第一次懷孕沒有經驗，不知道那就是宮縮警訊，我在凌晨0點破水了；B爺一路狂飆送我到急診住院；主治醫師安排絕對臥床安胎2週，之後羊水實在太少、安不住，森森就緊急剖腹出生了。

現在描述起來只是幾行字，但從安胎、緊急剖腹、復健、森森黃疸照光、練習脫離呼吸器、新生兒檢查，從5月到現在經歷的五個月，我好像老了5歲一樣（扶腰

雖然森森提早了2個月出生，讓我倆新手爸媽手忙腳亂了一陣子，幸好現在也都闖關成功，森森在中秋節的時候體重滿5公斤、而且順利睡過夜了（撒花

這五個月掉了好幾升眼淚，接受了很多溫暖的問候，有早產經驗的爸爸媽媽前輩無私的分享，甚至很多朋友都拿自己曾經是早產兒的例子鼓勵我們，真是萬分感激（手比愛心

—-
「老小姐」這個專頁本來就是我紀錄雞毛蒜皮生活的渠道，很可惜咎因在台灣繁重的工作而被迫停更很久。

剛好趁現在申請育兒留停期間，我會盡可能趁森森睡覺的時候留下紀錄，要是這些安胎、產後復健、早產兒治療、育兒筆記能夠提供讀者任何一點幫助，我都會滿懷感激繼續紀錄這些前車之鑑(嗯?

然後，老小姐已經變成炫嬰魔人，有興趣觀察森森成長的讀者，歡迎光臨老小姐ig

https://www.instagram.com/misslauatkorea/

［ 懷福的孕婦寫真🤰］

這是三年前第一次懷孕的紀錄了。
太難只選十張，每張都很喜歡！
雖然母很胖，但很明顯就是幸福洋溢的臉。

一副還沒被孩子洗過臉的少女樣。
🤣🤣🤣

那時候爸爸其實在安寧病房，
真的是擠出時間且很怕被罵然後留下的紀念。

現在想想好險有紀錄下來。
拍完這組照片以後我的妊娠紋就開始瘋狂爆炸肚子最後像火焰球一般。

謝謝 @truelacebridal 專業的拍攝，給我超棒的孕婦寫真體驗！一整個都是在歡笑中渡過🧡🧡

當年結婚婚紗照婚紗也都是全部他們家一手包辦。

除了大推沒有別的。

因為我自己不偏好裸露的孕婦寫真（沒有其他意思喔！就單純喜好問題，媽媽我不夠辣）
所以拍照前有大概跟攝影師溝通，成品是沒有修圖排版，我自己簡單調色排版！就覺得超愛到不行～

完全不是業配，
只是剛好翻到三年前的動態，
認真推薦給需要的同學😇

———

猶豫要不要拍孕婦寫真的，
我真心推你一把。

如果有預算問題，
可以請朋友到家裡，
或是自己用腳架設定一下！
有紀錄下來，真的很美好。

———

#育兒日記 #媽媽日記 #母親日記 #全職媽媽 #福囍日常 #育兒生活 #全職媽媽日常 #親子 #厭世媽媽日記 #團購 #育兒好物 #孕婦裝 #孕婦穿搭 #孕婦ootd #孕婦日常 #孕婦日記 #親子裝 #妊娠中 #三寶媽 #孕婦寫真

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※日本脳炎の予防接種後に副反応で発熱をし2.3日熱が下がりませんでしたが、ようやく熱は下がりました。
ご心配をおかけいたしました。
暖かいお言葉ありがとうございました😊

今回の動画は、先日実家の母から荷物が送られてきて
その中のある物を巡って母娘で喧嘩が勃発しました💦
あんなに怒っているみっぱちゃんを見たのは初めてです(笑)

思わず、笑ってしまう程の激怒!!
でも、本人からしたらエライことだったんだと思います。

自分の自我がしっかりとしてきて、意思や感情表現が日に日に上手く？なってきました。
まだまだ、コントロールが上手く出来なくて癇癪になってしまうけど・・・

#癇癪#イヤイヤ期#育児の悩み

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【離乳食完了期】パパ特製味噌煮込みうどん 　1歳4ヶ月の赤ちゃん
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【ママがいない朝】パパと娘だけの朝ごはん～離乳食完了期～　1歳4ヶ月の赤ちゃん
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「OtoLogic」
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音楽を使用させて頂きありがとうございます
※動画によって使用させて頂いているものは様々です

【まとめのまとめ】
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会社から海外転勤の打診を
受けたどう思う?と夫に聞いたら、

そんなふざけたこと言って
くる会社なんか辞めれば?
と言われたよ

既婚の子持ち女が海外転勤
するのはふざけたことですか、

そうですか…会社のほうも
私に子供がいるというのを
配慮して数ある支社の
うちでも特に治安が良い
地域を勧めてくれたんだけどね



家族は放置でひとりで行くの?



子連れ転勤前提だよ

うちの会社の外国人職員も
子ども連れて海外から
こっちに来てる人が
ほとんど海外支社に
新部署ができるんだけど
そこの立ち上げ
スタッフとして入って
ほしいと言われた

首都だし日本人学校も
あるしシッター代補助も
出るから女性の先輩もその
支社に家族全員で数年前に
転勤したよ



ふざけたっていうのは
確かに偏見だとは思うけど
妻と子どもで行くのか
全員で行くのか単身赴任か

子ども連れてくにしても
今後のことは色々考えなき
ゃいけないしね

治安とかもそうだけど
旦那さん家族が離れて
暮らすことに無意識に
拒否感が働いてそうだね



旦那さんは中身をよく
見聞きせずに拒否してるのかな?

何にせよよく話し合う事が
必要だよね。



家族全員であなたの任地へ
一緒に行くことになった
場合旦那さんにはお仕事を
どうしてもらうの?

もし辞めて付いて来て
よっていうことなら
旦那さんが嫌がる気持ちも
わかるなあ

旦那さんの発言に偏見が
強く出ていてあなたが
不愉快に思ったことは理解できるよ

でも逆に自分が旦那さんに
海外転勤になったから仕事
辞めて付いてきてって言わ
れたらどう思う?

その辺もゆっくりと考えて
みてもう一度旦那さんと
話し合いをしてみたらどうかな



ふざけた旦那さんを擁護
するわけじゃないけど、

やっぱり単身者が赴任する
のとは訳が違うよね
あなたの会社では家族で
赴任するのが一般的だから、

当然だって言う感覚な
のかも知れないけど普通の
日本人の感覚だと家族
全員の人生を左右する
一大事どんな風に話した
のか分からないけど、

かるーく打診しただけなら
旦那さんの反応も頷ける
あなたが本気で行きたいのなら、

海外転勤に関して不安に
思うであろう事柄を
しっかり説明してリスクや
メリットデメリット、

将来のビジョンが想像
できる状態でお伺いを
たてるべきだったと思うよ



旦那の仕事はどうすんのさ?



私は英語と他にいくつかを、

子供は英語を話しますが、

夫はモノリンガルで渡航
経験もないので海外勤務に
具体的なイメージが
湧かないのが大きいのかも
しれません夫は人よりも
疲れやすいこともあって
私の妊娠中に正社員から
転職し(相談なし)今は
非正規で働いています
それでも帰ってきたら
疲労でイライラして私や
子供に当たり、

食事をしたら疲れた、

眠いでお風呂も歯磨きも
せずに布団に入るのが日常
茶飯事ですので、

私は常々専業になって
ほしいと伝えています

(家事はできます)

ただプライドがとても高い
人なので、

男は働いてなんぼという
信念があり、

仕事を続けています夫の
収入のみではとても
暮らせないので、

出産予定日まで働き、

産後も三ヶ月で復帰
しました真実としてはただ
お金がなかったから必死に
働いただけなのですが、

それが功を奏して?
社長から幹部候補として
考えていると言って
頂けるまでになりました
本心で言えば妊娠中は
ゆっくり過ごしたかったし、

産後ももっと子供と一緒に
いたかった

でも私が三ヶ月働かないだけで、

固定費を払ったら食費すら
残らず私の貯金を
崩すという暮らしになって
しまうので泣く泣く仕事を
しましたその結果として
事実上の栄転と言える話を
もらったのに、

それをふざけた話だと言われ、

辞めれば?
と言われたのが正直な
ところ腸が
煮えくり返るほどの思いです



よし、夫婦でいることを辞めよう



これは、よいきっかけだなー



後出しで最初の話と状況が
随分と違うけどそれは
カチンとくるねえ

でも夫も家族で赴任という
ことに小さなプライド
傷つけられたのね

まずあなたと子どもだけで
意思決定したら?

世帯の生計を維持する
ために今後もいい条件で
仕事を続けるには先輩同様赴任する

行くと決めたなら

「海外赴任決まったけど
　あなたはどうする?」

と聞けばいい

相談なしで勝手に会社を
辞めてくるような相手な
んだから転勤ぐらいはいいだろう

ついてきて主夫するもよし、

残ってもよし、別れてもよし



その旦那、必要?

お子さんには害だと思うんだけど。



節子、それ夫や父親やない。

ただの寄生虫や相談なく
非正規へ勝手に転職しかも
妊娠中の奥さんが
働かざるを得ない状況を作る

仕事の後は子ども奥さんに
八つ当たり教育に悪すぎる

モノリンガルバイリンガルトリリンガル
渡航経験有無とかそれ
以前に人としてダメだよその旦那

そんな自分勝手な男が
家庭にいる時点で子どもの
情操教育に悪すぎる



お子さんと2人で海外
行けばいいんじゃない?

なんなら最初から弁護士と
一緒に離婚届持ってさ

会社辞めろってどの口が言ってんの



子ども連れて赴任の話
進めればいいよ、

栄転でしょおめでとう

弁護士同伴で離婚も進めればいいよ

相談もなく勝手に仕事
辞めて非正規になった上
栄転の邪魔するとかお荷物
以外の何者でもない

今回は、動物占いで二宮くんについて徹底解明しました！

動物女子たちが元気に楽しく動物占いを解析します♪


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☆動物占いとは★
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世界で最も有名な、四柱推命や帝王学を基にした、人間の取り扱い説明書のようなものです。
誰でも必ず持っている生年月日がわかればその人の個性や特徴を知ることができます。

その個性や特徴をわかりやすく１２種類の動物で表したのが動物占いです。
その動物は、さる、チーター、黒豹、ライオン、トラ、たぬき、コアラ、ぞう、オオカミ、子鹿、羊、ペガサスです！
また更にこの動物たちを細かく分けることができ、総勢６０種類の動物に分類することができます♪

☆５アニマルとは★
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動物占いを更に５つの側面「本質」「表面」「意思決定」「希望」「隠れ」に掘り下げ、本質キャラ５０％、表面キャラ１０％、意思決定キャラ１０％、希望キャラ１０％、隠れキャラ２０％の割合で影響していると言われているの５アニマルです。

☆動物のタイプ★
🔻
１２種類の動物をさらに「何を大事にしているか？」の３分類に分けることができます。

◇Hタイプ（ひつじ、たぬき、こじか、クロヒョウ）
➡︎人間性、自己成長

◇Aタイプ（ぞう、ライオン、ペガサス、チーター）
➡︎権力、権威、ブランド

◇タイプ（さる、オオカミ、コアラ、トラ）
➡︎経済性、数字、お金


視聴者様も自分の動物を調べて、より一層のコミュニケーションに役立ててもらえれば嬉しいです♪

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