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早上逛完菜市場回來吃ㄉ點心
水果優格，光泉優格真的蠻好吃的耶！無糖的喲～是實驗室學妹推薦的💕
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昨天好累早早就睡覺了，說早其實也還好，大概11點睡的吧，以前一直有點睡眠障礙，就算很累了在床上也可以清醒一兩個小時都睡不著，現在好一點了，大概半小時內就可以睡著，可能是都會比較早起，可能是比較早吃藥...
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早上逛完菜市場回來吃ㄉ點心
水果優格，光泉優格真的蠻好吃的耶！無糖的喲～是實驗室學妹推薦的💕
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昨天好累早早就睡覺了，說早其實也還好，大概11點睡的吧，以前一直有點睡眠障礙，就算很累了在床上也可以清醒一兩個小時都睡不著，現在好一點了，大概半小時內就可以睡著，可能是都會比較早起，可能是比較早吃藥了，因為類固醇吃了會亢奮啊（美國仙丹）
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昨天的演講共有三位醫生，兩位免疫風濕科和一位眼科的醫生，還領了兩盒一之軒餐盒😆
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✎乾燥症(sjogren's syndrome)
第一位是來自北慈的陳醫師，針對乾燥談了很多，而現場許多病友為乾燥症所苦，乾燥症其實就是自己的免疫攻擊了黏膜腺體，過去膳療在肺病的部分好像有類似的疾病。而乾燥症狀在紅斑性狼瘡患者也會有，口乾到不行真的很痛苦，之前說過我最嚴重和老師講話到嘴巴黏在一起最糗那種哈哈哈⋯然後就會代償地喝很多水，半夜會起床尿尿五六次，現在好一點了，大概尿尿兩三次😆但每次都喝很多肚子很像水球還是很渴，嘴唇很乾😗但我實在太貪吃了，尤其並且好轉並在藥物控制中，食慾很好，我還會在床上滑IG到真的滴出口水⋯哈哈哈哈哈都是因為IG好友的po文真的都太⋯⋯想吃了，我可能可以建議病友如果不想吃促進口水分泌的藥物，不妨試試追蹤一些愛料理的ig 帳號⋯
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✎紅斑性狼瘡的眼睛👀
（來自亞東的黃醫生談眼睛問題）
我除了吃類固醇之外，也一直有吃奎寧，上次老師問我奎寧是什麼？藥物和我疾病的關係與機轉是什麼？我答不出來，就被老師揍了哈哈哈😂而在吃兩顆奎寧之前，我就有查到會有眼睛方面的副作用，我個人的主治曾醫生是說會有變色力降低的狀況，而今天黃醫生也有提到奎寧藥物毒性的部分，雖然應該是不用太擔心，但我想我該找時間去看個眼科做個檢查，不管是誰，好好保養與定期檢查自己的身體都很重要！
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✎狼瘡腎炎
來自北榮的楊醫生，我覺得楊醫生有點溫柔有點可愛哈哈哈哈哈，也有談到我一直有點care的飲食蛋白量，我好像不管在哪裡都喜歡問這個問題，連上禮拜上課三總營養主任來上課，明明講重症燒傷營養我也問，腎臟生病了，蛋白到底怎麼吃才不會有負擔，總而言之，營養這檔事常常沒有標準答案，像我真的是最麻煩那種，又想要增肌但腎臟又輕微發炎，不用低蛋白，適蛋白即可～而我很幸運對藥物反應還算不錯，也還算年輕不用太擔心啦😊腎臟加油啊！（摸摸自己的後腰）
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主流的醫學告訴你，自體免疫疾病就像良性的癌症，注定跟著你一輩子，你也得吃一輩子的藥，但最近我看到國外有自體免疫自癒的一些生活pattern，叫做AIP 可從 #autoimmuneprotocol 看到很多資訊，我也要努力朝那個方向前進💕其實就是和體重管理、健康飲食的人一樣，但人生真的很短生活，壓力太大也不好，我也會破戒吃點零食的，就算我要付出比較大的代價哈哈哈⋯⋯⋯😅
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#小庭的蝴蝶記事 #lupuswarrior💜
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#紅斑性狼瘡症 #思樂醫 #早餐 #あさごはん #朝ごはん #breakfast #cooking #飲食 #飲食紀錄 #飲食控制 #healthyfood #healthylifestyle #2eat2gether #realfood #whatsonmyplate #healthybreakfast #eatclean #healthyfoodshare #nutritious #lupusdiet
奎寧副作用眼睛 在 日本自助旅遊中毒者 Facebook 的精選貼文
再度推薦疫情以來，引用我文章前唯一會直接來訪問我的媒體：康健雜誌。康健的記者昨日來電詢問關於英國研究發現類固醇可降低死亡率一事，之後整理出此文，和大家分享！
重點整理如下：
前言：英國傳出好消息，牛津大學研究發現，「類固醇」可降低重症新冠肺炎病人死亡風險，成為下一個令人矚目的抗疫藥物，但相關研究結果及數據仍待進一步審查。
1.實驗組2,101名患者10天內使用低劑量類固醇地塞米松（Dexamethasone，簡稱DXMS），對比4,321名沒有用藥的患者，結果發現，使用呼吸器的患者死亡率從40％降低至28％；需要供氧的患者，死亡風險也從25％降低至20％，且藥價便宜，10天療程僅需35英鎊，約台幣1,300元。英國廣播公司（BBC）報導指出，「這種低劑量的類固醇藥劑是打擊新型冠狀病毒的一大突破。」
2.地塞米松是一種人工合成皮質類固醇，用途廣泛，常用來治療關節炎、氣喘、牛皮癬等以及白血病，1961年就開始使用。這次牛津的研究發現，當人體免疫系統因對抗新冠病毒而失控，演變成致命的免疫風暴，免疫系統會攻擊自己的器官，地塞米松可以阻止免疫風暴。不過，研究人員指出，地塞米松對於不需要協助呼吸的輕症患者無效。
3.類固醇能在重症發揮救命效果，令人眼睛一亮。曾任感染科醫師的知名部落客林氏璧分析，英國的新冠重症死亡的病人較多，從研究來看，對照組中使用呼吸器的患者死亡率高達41％，遠超過瑞德西韋在中國的臨床試驗結果14％（其他臨床試驗還更低），「代表英國收案病患的嚴重度很高，在已經使用呼吸器的重症病患，可能需要好好使用類固醇才能扭轉局勢！」
4.牛津研究，顛覆以往類固醇用法
英國這項研究，顛覆了過去普遍認為病毒性肺炎「應該減少類固醇使用」的做法。
世界衛生組織建議，新冠肺炎感染初期不要使用類固醇，因為可能會阻礙免疫系統清除體內病毒的能力。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在（17）日也回應，台灣目前的臨床主治指引中，不建議普遍使用類固醇來做治療，因為可能出現副作用，「這跟當年SARS普遍使用類固醇是不一樣的，針對新冠肺炎，我們還是第一次看到英國這樣的結論，」他說，專家小組還會再研判討論，看看是否要做調整治療方式。
5.目前台灣及美國的新冠肺炎治療指引，並不建議常規使用類固醇。「類固醇可能加速病毒繁殖得更好、更快，」林氏璧說，台灣的新冠肺炎治療指引有寫如此建議的原因，是因為過往病毒性肺炎累積的醫學證據。以SARS而言，類固醇不會增加存活率，但可能產生併發症，延緩病毒清除；對流感來說，使用類固醇的死亡和續發感染的風險更高；MERS的患者使用類固醇，不會增加存活率，也會延緩下呼吸道病毒清除的速度。
6.林氏璧也援引美國感染症醫學會的新冠治療指引說法，雖然中國大陸廣泛使用類固醇來預防新冠肺炎患者進展為急性呼吸窘迫症候群（ARDS），但目前的4篇研究中有種種問題，無法確切下結論；而根據SARS和MERS的15篇研究經驗，並無法證明使用類固醇的好處，反而可能會讓病毒清除時間被延緩。
7.詳細研究數據有待公佈
牛津團隊目前僅公布了一份聲明，詳細完整的研究結果及論文尚未發表，相關數據也未經科學審查。林氏璧指出，類固醇能否救新冠，還是要看正式發表在醫學期刊的文章，確認其用藥時機，收案病患狀況等等。類固醇是兩面刃，以往用在重症病患，類固醇的劑量大，有效果但副作用也大，「如果能以低劑量適當壓抑免疫系統，不造成身體的傷害，是可能有效的。」
結語：1948年，類固醇藥物發明上市後 ，嚴重類風濕性關節炎無法行走的病人，使用類固醇數天，疼痛消失了，可以站起來走路，甚至跳舞，引起醫界極大震撼，發明者、風濕病學家亨奇（Philip Hench）醫師，因此獲頒諾貝爾醫學獎。類固醇藥物便宜、有效、易取得，期盼它能通過更多臨床試驗及研究證實可救新冠，再創奇蹟。