星期五，我在全院演講，聽到講者分享「漸凍鋼琴家」彭怡文的故事。
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想起前陣子，漸凍人協會為了感謝我幫他們「勸募」聲音，而送我一本鄭龍光先生「用眼睛」寫的一部小說「凍物」。我說要幫協會宣傳這本書，但是協會說印量不大，此書只送不賣，希望我不要特別介紹。但是，我今天還是忍不住和大家分享了～
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我第一次接觸「漸凍人」是在2008年，就是以下新聞所報導的胡先生。
胡先生插著管子，每天他的兒子，都會帶四大張寫滿字的板子進來會客。
只見他熟練的手指一面滑過每一個字、再一面注視父親的眼睛，讀出父親「用眼睛」選出的字。就這樣一個字一個字，把父親的想法，化為文字，轉達給我們知道。那是電腦輔助工具還不普遍的年代，漸凍人和外界的溝通方式。

雖然他們知道，氣切以後，可以再活個幾年，但是，他們的意志非常的堅定，是希望能夠拔管回歸自然。我和他兒子談了很多次，知道這是他們經過深思熟慮之後的決定，也是病人本身的意願。對於一位剛當重症醫師不久的我來說，滿腦子就只有搶救和延續生命，如何放下？何謂安寧？在我的醫學教育中，接觸的不多。他兒子看出我的為難，他說不勉強，那他們可以轉去友院，有一位神經科教授，治療很多漸凍人，可以協助安排拔管。結果時機也很巧，奇美醫院剛好成立安寧病房，於是胡先生，就成了安寧病房的第一位病人，也有了以下：許創辦人在床邊為病人拉小堤琴的安排。

從這個家庭，我學會了放下。
我學會了，安寧善終，需要「愛」與「勇氣」，更需要醫療人員的「同理」與「溫暖」。
每個人、每個家庭，都有自己的價值觀，和自己所在乎的事，我們都應該要給予尊重。

剛剛當重症醫師的時候，每個生命的流失，對我來說都是一個挫折。
總是把「死亡」當成是「失敗」來看待，也總覺得「很無力」。
經過多年的學習，才終於瞭解到：「結束。不結束」這個道理。
面對生命的結束，它不只是結束，它可以是另一個「開始」。
面對無法救治的病人，我們還可以救家屬，解除家屬免於一輩子內疚自責，讓家屬可以放下、走出悲傷、沒有遺憾。
"To cure sometimes, to relieve often , to comfort always."
如今，我才瞭解到這句話的真正意涵： 「醫學上能夠治癒的病其實不多，醫師經常只是減輕病人的痛苦，但是，我們一定可以做到，每一次都讓病人或家屬感受到安心與舒適。」

前幾天，學長才跟我說：「老師叫你要多做研究(不要寫那麼多臉書的意思^_^)，才能對人類醫療有所項貢獻」。
做研究改善疾病治療的事，有很多人做得比我好，老師您就不必再勉強我投入了吧？(^_^)
面對生命的失去與挫折、面對家屬的內疚與自責，我覺得，我可以投入更多。
透過一篇篇文章的分享、一場場演講的互動、一本本書的出版，我可以讓更多的人認同這樣的理念，讓更多的人來投入，我覺得自己反而更快樂。

呼應一下金鐘獎白小櫻的這句話：「儘管這個社會有許多不公平的事情，但若我們可以溫柔的對待這個社會，遺憾的事情會少一些。」

無論在什麼位子，我們都可以選擇當一個更有溫度的人。

《ICU重症醫療現場》
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許文龍拉琴 漸凍人飆淚
世界日報 台灣新聞 2008-07-26

　感「凍人」81歲的奇美實業創辦人許文龍（左）在安寧病房拉小提琴，只剩雙眼可以活動的胡姓漸凍人專注聆聽，眼角有淚。
【本報台南訊】躺在病床上已10年的胡姓漸凍人，全身只剩眼睛可以活動，25日他睜大雙眼，專注聆聽病床邊的小提琴樂聲，在悠揚琴聲中，淚無聲地滑下；在床前為他演奏的，是一手打造奇美實業、81歲的許文龍。
許文龍為安寧病患演奏這幕情景，讓在場醫護人員、和著琴聲演唱「牽阮的手」的女歌者泣不成聲。胡姓漸凍人的兒子緊握父親的手，向眾人鞠躬致謝。
台南縣奇美醫學中心新設11床安寧病房，取名「奇恩」，25日啟用。院方先安排一場小型演奏會，演奏會結束，許文龍臨時主動要求，到安寧病房為病人演奏。
他下樓到罹患運動神經元疾病、俗稱漸凍人的胡姓患者病房，患者49歲，發病15年、臥床10年，身體逐漸如結凍般無法動彈，呼吸困難不能說話，靠插管、呼吸器維生，但他意識清楚，常以眼神溝通傳達。
「想聽什麼歌？」許文龍輕撫著他的手問著，接著以小提琴拉「河邊春夢」、「牽阮的手」等曲。胡姓患者睜大眼睛，眼神滿滿的專注，張嘴幾度開合似跟著唱般；不久，眼角滑下淚來，護理人員也跟著紅了眼眶。
「有需要我還會再來，希望他喜歡」，許文龍感性地說，他以前演奏對象多是員工或親友，第一次在病榻前為患者拉琴，心情特別複雜，希望帶給他們快樂，又有許多不捨。
他說，安寧病房病人自知生命無多，與家屬飽受煎熬，非常需要大家關懷，每個人都會面對死亡，生命最後階段，音樂能撫慰心情，拉琴只是舉手之勞，「我非常樂意盡一分心！」

「無論在什麼位子，我們都可以選擇做一個更有溫度的人」

此趟去澎湖，是應部立澎湖醫院和澎湖衛生局的邀請去演講，由蔡文祥醫師Wen Hsiang Tsai在今年1月份安排的，原本是排在4月，因為疫情的關係，延到七月。

其實，此行還有兩個目的：其一、是答應蔡文祥醫務秘書的，要在澎湖醫院辦簽書會，因為蔡醫師非常捧場的在我新書預購的時候就買了20本(他到現在應該買超過50本了吧？實在太支持了！)其二、是要把我的新書親自交給百歲阿公的兒子，這位百歲阿公，是我新書中的主角之一(Part 1 第8篇第76頁，故事附於下方)。

蔡醫秘除了安排以「非常浮誇的紅色布條」在機場迎接以外，更貼心的邀請澎湖醫院匡院長、召集了所有來自奇美醫院的澎湖醫院醫師一起享用豐盛的晚餐，也致贈一面「多功能」「限量絕版的澎湖創意地圖」(請見稍早貼文)。也謝謝衛生局彭紋娟副局長和同仁蒞臨指導。

唯獨對於我要找阿公長子的事，文祥總是顧左右而言他、避而不談，我心想，可能是無法聯絡上，或是阿伯不方便見面，難免有一點失落。因為在4月蔡醫秘看完《ICU重症醫療現場》後，發現這位書中的阿公，他也曾照顧過，而且當年幫忙轉送事宜的張奇振醫師也還在澎湖醫院，我就想到，或許可以請蔡醫秘幫忙，找到阿公的長子。

直到演講時，在院長致詞完，講堂的門推開，一位白髮阿伯手中拿著捧花走了進來，我一眼就認出他是百歲阿公的長子！我當場真的非常的感動！謝謝蔡醫秘、社服許蕥顯主任，這麼貼心的安排，讓我感到非常的溫暖。專科護理師胡韶芸還很貼心的告訴阿伯，書中哪一頁有在講述他父親轉送回澎湖的故事，而阿伯就把那一頁折起來做記號。能夠再次見到阿公的長子，親手把這書交給他，是我出書的心願之一！令人遺憾的是，阿公在兩年前往生了！是在轉回澎湖，他的故鄉之後的七年往生的，不過，令人欣慰的是，他是善終的。這時候，難免會想，如果這本書提早兩年出版，或許我就能把書本親自交給阿公了！

一次住院，連結了九年前的我們
一本書的出版，讓我們在九年後得以再見面
這一趟的澎湖行，實在太值得了

澎湖熱情的，不只是太陽，還有人的溫度！

「無論在什麼位子，我們都可以選擇做一個更有溫度的人」
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《ICU重症醫療現場》Part 1 第8篇第76頁
不論遠或近，都要你平安到家

漫漫回家路，活著回家很常是患者最期待的事。
從100公里的「超級任務」，到10000公里的「不可能的任務」，不僅整個醫療團隊全面動員，還得與不同單位攜手合作，確認再確認，不容許任何「萬一」情況，做好萬全準備，只為了讓患者安全的回家。……

100公里的超級任務，圓百歲阿公的心願

接近百歲的阿公，家鄉在澎湖，平日身體還很健朗。這一天，來到高雄參加長孫的婚禮後，突然昏厥、發不出聲音、走路不穩，經診斷是小腦與腦幹大範圍中風。原本開開心心辦喜事的一家人，被這突如奇來的意外，嚇得措手不及，就近先送至高雄的醫院就診，後來經朋友介紹轉至本院。
因為呼吸衰竭插管，合併吸入性肺炎、敗血性休克併多種器官衰竭，住在加護病房的39天中，阿公的病情起起伏伏，好幾次都在鬼門關前徘徊，子孫們的心情也像洗三溫暖一樣，忐忐忑忑，甚至一度已經做好最壞的打算，討論到萬一阿公往生了，要如何把他帶回去澎湖。

這期間，有著很多困難的抉擇－是否洗腎、是否氣切等，醫療團隊和家屬做過無數次的討論。偶爾，家屬認為阿公年紀大了，不想再讓他這麼辛苦，所以我們也討論到安寧治療的選項。但更多的時候，是家屬心裡的不捨與內疚。畢竟，他們大老遠的把阿公從家郷接出來，卻發生這種事，他們擔心無法在阿公有生之年，讓他活著回家。

後來，家屬之間總算達成共識，他們還是希望醫療團隊能夠進行積極的治療，包括洗腎和氣切，所幸幾天之後，阿公還是清醒了，而且從阿公的表達中，可以很清楚的知道，「回家」真的就是他現階段唯一的心願。於是，醫療團隊的重要使命，就是協助阿公完成這個願望。

這件事談何容易？即使臺南澎湖航程時間不到一小時，但阿公年事已高，不只要考量老人家目前的體力能否負荷高空飛行，飛行中還需要使用呼吸器，到底有哪一家航空公司願意接送這樣子的重症病人。除此之外，在空中，呼吸器、氣切管的氣囊及氧氣供應問題該如何處理、發生生命徵象不穩定時又該如何因應等，因為完全沒有經驗，為了這個超級任務，醫療團隊開了好幾次會議。

團隊成員之一的惠鈴與澎湖後送醫院、衛生局及航空公司等，來回確認不下百次，這完全沒有誇大。單後送醫院的病況說明就得花了不少時間，加上到底是要坐軍機還是民航機，還有事先的申請流程、與衛生局聯繫等，更重要的是，班機次數少、要先預訂，甚至連天候狀況都要考慮進去。後來，我們把這些資訊與流程，製成SOP，以便下次有需要的病人用到。

讓人緊張的是，在過程當中，阿公的生命徵象曾經一度不是很穩定，不僅家屬捏了一把冷汗，連醫療團隊也擔心著無法完成阿公的心願。終於，一切都安排妥當，就等待適合出發的時刻。在確認好出發時間，大家覺得可稍微放下動盪不安的心情時，出發前一天傍晚，澎湖醫院來電告知，因為寒流來襲（時值11月），重症病人突然暴增，呼吸器不敷使用，他們無法接阿公到加護病房。

這個晴天霹靂的消息，讓我們措手不及，出發時間迫在眉睫，如何在剩下的16小時裡，解決這個關鍵問題。「有什麼地方可以調用呼吸器？」「可能向廠商租用嗎？」「廠商會願意運送一臺去澎湖嗎？」正當煩惱之際，我靈光一閃，突然想到之前任職於我們醫院急診的張奇振醫師，目前正在澎湖另外一家醫院服務。迅速和他取得聯繫後，得知他們還有一臺呼吸器，可以先轉到澎湖醫院。
總算要啟程了。醫療團隊刻意安排澎湖姑娘靜文，擔任特別護理師陪著阿公，希望她那特別的澎湖腔，能夠安定阿公在高空中的心情。當天，一大早我們就和阿公道別、和他合照，同事們寫了好多祝福的卡片送給阿公。我們一起送阿公上救護車，然後轉由軍機一路返回澎湖。
靜文回來之後說，當飛機順利降落在馬公機場那一刻，阿公突然緊緊地握住她的手，她看到阿公那布滿皺紋的臉龐，滿是喜悅的表情，還有幾滴落在耳邊的淚珠。我們聽了她的轉述，就覺得一切的努力都是值得的。
回到澎湖的阿公，仍然住院持續治療中。大概1個月左右，阿公的兒子打電話到8AI來，告訴我們阿公已經順利脫離呼吸器，準備出院返家休養了。再過2年，我再打電話給阿公的兒子，他說，阿公現在還住在他熟悉的家中，他很感謝我們如此用心如此努力地把他安全送回家－那是他住了百年的家。
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此趟去澎湖，是應部立澎湖醫院和澎湖衛生局的邀請演講，由蔡文祥醫師Wen Hsiang Tsai在今年1月份安排的，原本是排在4月，因為疫情的關係，延到七月。其實，此行還有兩個目的：其一、是答應蔡文祥醫務秘書的，要在澎湖醫院辦簽書會，因為蔡醫師非常捧場的在我新書預購的時候就買了20本(他到現在應該買超過50本了吧？實在太支持了！)其二、是要把我的新書親自交給百歲阿公的兒子，這位百歲阿公，是我新書中的主角之一(Part 1 第8篇第76頁，故事附於下方)。

蔡醫秘除了安排以「非常浮誇的紅色布條」在機場迎接以外，更貼心的邀請澎湖醫院匡院長、召集了所有來自奇美醫院的澎湖醫院醫師一起享用豐盛的晚餐，也致贈一面「多功能」「限量的澎湖創意地圖」。請見稍早貼文。

唯獨對於我要找阿公長子的事，他總是顧左右而言他、避而不談，我心想，可能是無法聯絡上，或是阿伯不方便見面，難免有一點失落。因為在4月蔡醫秘看完《ICU重症醫療現場》後，發現這位書中的阿公，他也曾照顧過，而且當年幫忙轉送事宜的張奇振醫師也還在澎湖醫院，我就想到，或許可以請蔡醫秘幫忙，找到阿公的長子。

直到演講時，在院長致詞完，講堂的門推開，一位白髮阿伯手中拿著捧花走了進來，我一眼就認出他是百歲阿公的長子！我當場真的非常的感動！謝謝蔡醫秘、社服許蕥顯主任，這麼貼心的安排，讓我感到非常的溫暖。專科護理師胡韶芸還很貼心的告訴阿伯，書中哪一頁有在講述他父親轉送回澎湖的故事，而阿伯就把那一頁折起來做記號。能夠再次見到阿公的長子，親手把這書交給他，是我出書的心願之一！令人遺憾的是，阿公在兩年前往生了！是在轉回澎湖，他的故鄉之後的七年往生的，不過，令人欣慰的是，他是善終的。這時候，難免會想，如果這本書提早兩年出版，或許我就能把書本親自交給阿公了！

一次住院，連結了九年前的我們
一本書的出版，讓我們在九年後得以再見面
這一趟的澎湖行，實在太值得了

「無論在什麼位子，我們都可以選擇做一個更有溫度的人」

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《ICU重症醫療現場》Part 1 第8篇第76頁
不論遠或近，都要你平安到家

漫漫回家路，活著回家很常是患者最期待的事。
從100公里的「超級任務」，到10000公里的「不可能的任務」，不僅整個醫療團隊全面動員，還得與不同單位攜手合作，確認再確認，不容許任何「萬一」情況，做好萬全準備，只為了讓患者安全的回家。……

100公里的超級任務，圓百歲阿公的心願

接近百歲的阿公，家鄉在澎湖，平日身體還很健朗。這一天，來到高雄參加長孫的婚禮後，突然昏厥、發不出聲音、走路不穩，經診斷是小腦與腦幹大範圍中風。原本開開心心辦喜事的一家人，被這突如奇來的意外，嚇得措手不及，就近先送至高雄的醫院就診，後來經朋友介紹轉至本院。
因為呼吸衰竭插管，合併吸入性肺炎、敗血性休克併多種器官衰竭，住在加護病房的39天中，阿公的病情起起伏伏，好幾次都在鬼門關前徘徊，子孫們的心情也像洗三溫暖一樣，忐忐忑忑，甚至一度已經做好最壞的打算，討論到萬一阿公往生了，要如何把他帶回去澎湖。

這期間，有著很多困難的抉擇－是否洗腎、是否氣切等，醫療團隊和家屬做過無數次的討論。偶爾，家屬認為阿公年紀大了，不想再讓他這麼辛苦，所以我們也討論到安寧治療的選項。但更多的時候，是家屬心裡的不捨與內疚。畢竟，他們大老遠的把阿公從家郷接出來，卻發生這種事，他們擔心無法在阿公有生之年，讓他活著回家。

後來，家屬之間總算達成共識，他們還是希望醫療團隊能夠進行積極的治療，包括洗腎和氣切，所幸幾天之後，阿公還是清醒了，而且從阿公的表達中，可以很清楚的知道，「回家」真的就是他現階段唯一的心願。於是，醫療團隊的重要使命，就是協助阿公完成這個願望。

這件事談何容易？即使臺南澎湖航程時間不到一小時，但阿公年事已高，不只要考量老人家目前的體力能否負荷高空飛行，飛行中還需要使用呼吸器，到底有哪一家航空公司願意接送這樣子的重症病人。除此之外，在空中，呼吸器、氣切管的氣囊及氧氣供應問題該如何處理、發生生命徵象不穩定時又該如何因應等，因為完全沒有經驗，為了這個超級任務，醫療團隊開了好幾次會議。

團隊成員之一的惠鈴與澎湖後送醫院、衛生局及航空公司等，來回確認不下百次，這完全沒有誇大。單後送醫院的病況說明就得花了不少時間，加上到底是要坐軍機還是民航機，還有事先的申請流程、與衛生局聯繫等，更重要的是，班機次數少、要先預訂，甚至連天候狀況都要考慮進去。後來，我們把這些資訊與流程，製成SOP，以便下次有需要的病人用到。

讓人緊張的是，在過程當中，阿公的生命徵象曾經一度不是很穩定，不僅家屬捏了一把冷汗，連醫療團隊也擔心著無法完成阿公的心願。終於，一切都安排妥當，就等待適合出發的時刻。在確認好出發時間，大家覺得可稍微放下動盪不安的心情時，出發前一天傍晚，澎湖醫院來電告知，因為寒流來襲（時值11月），重症病人突然暴增，呼吸器不敷使用，他們無法接阿公到加護病房。

這個晴天霹靂的消息，讓我們措手不及，出發時間迫在眉睫，如何在剩下的16小時裡，解決這個關鍵問題。「有什麼地方可以調用呼吸器？」「可能向廠商租用嗎？」「廠商會願意運送一臺去澎湖嗎？」正當煩惱之際，我靈光一閃，突然想到之前任職於我們醫院急診的張奇振醫師，目前正在澎湖另外一家醫院服務。迅速和他取得聯繫後，得知他們還有一臺呼吸器，可以先轉到澎湖醫院。
總算要啟程了。醫療團隊刻意安排澎湖姑娘靜文，擔任特別護理師陪著阿公，希望她那特別的澎湖腔，能夠安定阿公在高空中的心情。當天，一大早我們就和阿公道別、和他合照，同事們寫了好多祝福的卡片送給阿公。我們一起送阿公上救護車，然後轉由軍機一路返回澎湖。
靜文回來之後說，當飛機順利降落在馬公機場那一刻，阿公突然緊緊地握住她的手，她看到阿公那布滿皺紋的臉龐，滿是喜悅的表情，還有幾滴落在耳邊的淚珠。我們聽了她的轉述，就覺得一切的努力都是值得的。
回到澎湖的阿公，仍然住院持續治療中。大概1個月左右，阿公的兒子打電話到8AI來，告訴我們阿公已經順利脫離呼吸器，準備出院返家休養了。再過2年，我再打電話給阿公的兒子，他說，阿公現在還住在他熟悉的家中，他很感謝我們如此用心如此努力地把他安全送回家－那是他住了百年的家。
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謝謝衛生局彭副局長前來指導