【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟：「照顧者也需要喘息！」
父親病倒，臥床不起；不久，母親也被診斷患有失智。雙重打擊，讓我們陷入愁雲慘霧之中！
　
102年初，要照顧臥床不起的父親，除聘請外籍看護外，還要購買身障輔具，可是重大負擔。還好，透過社會局網路搜尋，獲得購買身障輔具的補助；又得到朋友捐助一張電動床，頓時減輕不少負擔。
　　
然而，好景不常，母親去年開始有些脫序行為：常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治，被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩，真是一門大學問！白天與母親鬥智、緊迫盯人；晚上睡在母親旁邊，總是半夢半醒，怕她半夜起床時，上廁所會跌倒，搞得我整日心情鬱悶[1]。
　　
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出，國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上，而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面，每7.8位老人中就有1人需要長期照護，而國人一生平均需要長期照護約7.3年（男性平均6.4年、女性平均8.2年）[2]、[3]。
　　
照顧者的日常，經常是心和身體都被照顧的事項綁著，心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求，因此注意力都放在家人的身上，而感覺自己不自由。
　　
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出，更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者，他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人，所以必須要「她／他」在場才可以。
　　
確實，這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間，較了解對方需求，然而需要思考的是，家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」？如果家人必須給予完美的照顧，而照顧者的心身也能完美地給予，這當然是最完美的組合。
　　
然而現實是，在還沒有達到完美的照顧，身體就已經被壓力給壓垮，或是這樣的要求已對心理造成負擔，自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們，人們不會只有生理滿足才有效果，更需重視心理層面的品質。
　　
因此，若想邀請照顧者喘口氣，需進一步思考如何有好的回應；或許在照顧的現實上確實有困難，但若我們的反應也停留在「對啊，你確實走不開」，其實無形中增加照顧者對現實的無望感，覺得求助無門，變成只能抱怨。
　　
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨，是希望自己的辛苦（辛酸和委屈）可以被聽見，因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦，同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔，這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘，但協助他們在生活中找到喘息的時間，邀請外出反而只是個媒介，讓照顧者可以看看自己的狀態，產生不同的思維，讓自己的想法可以喘口氣。
　　
身為提供支持的對象，也需要跳脫照顧者的困境來思維，雖然面對不同的照顧者，做法上仍需彈性調整，但想法的調整便可以增加心理的喘息空間，不妨試試[4]。
　　
■別讓自己也倒下了！給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估，長期照護潛在需求為7~9年，而國內研究中，根據平均壽命與疾病型態變數推估，國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年，而且是24小時的照顧工作，這對照顧者身心來說，想必都是不小的負荷。
　　
每天日復一日的照顧工作，如果沒有其他家人的協助，也許哪一天就換自己倒下來，這是許多照顧者日夜擔心的問題。
　　
在此，要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵，上天真的給了你一份好大的禮物，雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前，打開後，將會豐富你的人生閱歷與淬鍊；過程中，一定有很多的艱辛，所以一定要不斷地肯定自己，為自己打氣鼓勵。
　　
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」，希望能讓照顧者在路途上，減少自我懷疑與不安，安了心，才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途：
1. 退化是正常的現象－其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義，而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來，共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了！就好好疼惜自己的身心，哭一哭，又是一個新的開始
5. 休息，是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣，和朋友聚聚，或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源，接著就會認識更多資源可運用，讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
　　
■張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年，但直到她對父親無力招架，直到她心力交瘁、徹夜難眠，她才突然從年老的父母身上，開始理解什麼是人生。
　　
理解後，學著積極面對。
　　
現在，照顧父母是每天的固定行程，她不再遠渡重洋去旅行，在花花世界中翩翩起舞，但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
　　
「一旦你如此做了，你會發現有很多負面情緒，還有無止盡的疲憊接踵而來，那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調，照顧者應該在照顧任務之外，「保持一點點享受生活的快樂」，否則，「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
　　
不再四處旅行，但她會在適當的時候放自己幾天假，飛往鄰近的香港或是日本，過幾天自己的小日子，品嚐照護以外的生命滋味。
　　
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式，只要能夠離開現場，你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
　　
不過，她也聽聞不少照顧者，人已經離開現場，心卻無時無刻懸在那裡，每隔一個小時就打電話回家詢問：「現在狀況還好嗎？」「有沒有什麼事？」
　　
放下，其實需要練習，從來都不容易。「越有責任感的人，其實是越不容易的，但你越是這樣，你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
　　
照顧他人之前，永遠都要先照顧自己，否則「你可以持續照顧的時間就會變短，因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久，所以我覺得學會喘息是很重要的。」
　　
即使經歷了照護父母的辛苦，張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢，就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊，可以看著年輕人跑來跑去，然後身邊有自己很喜歡的寵物，也可以跟比較好的朋友住得比較近，一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像，看得出來她對生命仍充滿熱情。
　　
喜歡小朋友的她，也想繼續為孩子們講故事，「因為這個是我的天命嘛！」當然，「還有繼續寫作，這也是我的期望。」
　　
呵護衰老的父母，同時準備自己的老後，「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分[6]。
　　
　　
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》：https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年：https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」：https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師：其實你可以喘口氣」：https://bit.ly/3ttYIzG
（作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師）
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了！給照顧者的7個安心語」：https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息！張曼娟：越有責任感，其實越不容易」： https://bit.ly/3a9exEl
　　
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者？「三明治」族是身心疾病的潛在受害者：https://bit.ly/3uLHazu
　　
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【 即使親人已被槍決，被國家監控的日子卻沒有結束 】
　
「我們小時候不懂事，很天真很可愛，總以為匪諜就是蝴蝶的一種。直到長大以後才慢慢知道，原來人家稱呼我們是匪諜的孩子。」
　
政治案件當事人 ＃湯守仁 長子 ＃湯進賢談起父親被槍決後的成長歷程，聽來輕鬆，內容卻是情治機關的糾纏。看到檔案中對他的「安全描述」後，忍不住感慨：我總是很警惕、很小心，「不要走上老爸那種莫名其妙被抓走沒有回來…。」
　
威權統治時期，政治犯子女成長過程飽含辛酸，非但沒有父（母）親陪伴，還長期受到情治機關嚴密的監控與調查──這些「特殊分子」主要由警政系統輔導與考管，而他們的言行與人生紀錄，也都被收放在警政署檔案中。
　
2020年10月，促轉會邀請幾位已決犯與政治犯的家屬到會閱覽警政署檔案，儘管成長過程早就一路面對警察的戶口查察、到工作場所盤問，但實際看到檔案，對於裡頭紀錄之詳盡仍感震驚──有人看見母親曾經在臺北市長選舉時投給 ＃高玉樹 一票，大呼：「＃為什麼他們這個都知道？」有人談到妹妹曾經因為受不了警察問話萌生輕生念頭；有人看見警察形容自己「談吐尚稱文雅」，心想自己安分守己果然奏效；也有人確認當年他是因為「安全問題」而無法順利出國…。看著這些檔案紀錄，他們心情與感觸不一，但多少受到衝擊。
　
■ 「教到你好痛苦，我還要寫報告」
　
＃郭志強是 ＃郭廷亮 長女，許多人聽過 ＃孫立人 案，卻鮮少知道在這案中被誣陷為「匪嫌」的郭廷亮與他的冤屈。郭廷亮於1955年5月25日凌晨5點鐘被憲兵抓走，而他的家人隨後也被拘禁於保密局南所，當時郭志強年僅兩歲。記憶中，他的哥哥郭家瑜會在黑色牢房中唱歌壯膽，幼小的她只能跟著唱出尾音。
　
小時候，鄰居小孩會拿著石頭丟她，說她是「匪諜的孩子」，她卻天真的以為那是飛碟；國中老師也會當面指著她說：「 ＃教到妳真是倒楣，＃我還要寫報告 。」並且跟她的朋友說不要與她玩在一起。除此之外，她還要想辦法與情治人員的騷擾共處，努力保護被屏蔽孤立的家。但這些都比不上家人總是無法團聚的缺憾，「我好像一個永遠交不出期中報告的小女孩。」當父親在榮總去世之後，看到他的遺體，郭志強心想必須要長大了，「沒有了爸爸，還是要長大。」
　
■ 母親晚年失智仍畏懼警察，身分證不敢離身
　
＃黃鈴蘭 與 ＃黃春蘭 的父親 ＃黃溫恭 涉及「省工委燕巢、路竹支部案」。原本父親被判處15年有期徒刑，但是當他的案件呈報至總統府時，蔣中正竟在核覆內容裡寫下「黃溫恭死刑餘如擬」，黃家從此沒有爸爸。黃溫恭妻子則在警察長期騷擾的壓力下養成隨時拿出身分證反覆確認的習慣。
　
「後來她晚年失智，有時候她檢查完身分證又馬上忘記，忘記了又再檢查，常常翻箱倒櫃弄了老半天。」黃春蘭說，母親在臨終前，還是會將裝有各式證件的小包包放在床邊，只要找不到就會驚慌，讓他們深感困擾，但母親會說：「那個不行啦，如果沒有，警察會把我抓去關。」黃鈴蘭則對於檔案內連她家中訂閱了什麼報紙都有紀錄，感到非常詫異。

■ 監視名單仿若族譜，務農親戚直到過世都遭監控
　
＃鍾繼東 、 ＃鍾佐民 是 ＃鍾浩東 的兒子。1949年，因為「光明報案」，基隆中學校長鍾浩東馬場町遭槍決。自此之後，除了警察頻繁上門查戶口以外，鍾浩東妻子 ＃蔣碧玉 每年都會收到來自警備總部的「問候信」，但他還是教導孩子不要害怕，若是警察不太客氣，蔣碧玉也會公然反抗。
　
鍾佐民之女 ＃鍾吟真，在檔案中還看到父母都已遺忘的結婚紀念日，甚至看到自己的出生與名字，感到不可思議：原來所謂的「過去」，並沒有很遠。
　
她為長輩們因此受到的干擾和影響忿忿不平，而家族被監控的人列滿三頁，很多都是沒見過面的親戚，她自嘲警察幫他們建好族譜。她舉鍾浩東的兄長鍾里虎為例，檔案中紀載他安分守己務農一生、不關心政治，即使當地警員發文建議撤銷列管，但始終沒得到回應，直到他去世。「這樣的一個人，被監控了一輩子，從他中年到老年過世，一輩子都在政府的監控當中，這是件非常荒唐的事。」
　
■ 不堪警察騷擾，每次上門皆包五百元紅包打發
　
同樣受到光明報案牽連的老師還有 ＃藍明谷，他的妻子 ＃藍張阿冬 也連帶被送往綠島交付感化一年，並且一輩子活在失去親人的恐懼當中。小學六年級時，＃藍芸若 才從同學的轉述意外得知父親是遭到槍決的政治犯，人生因此過得戰戰兢兢，努力讀書，安分守己，而檔案中對她的紀錄也是如此。她說，當時並不知道真相，於是對父親是「共匪」感到心虛，長大後面對警察不斷上門查戶口、詢問，感到相當厭煩。
　
「警察總是問東問西，最近怎麼樣呀？妳有做什麼事嗎？妳有跟哪些人接觸呀？大概就是這些。反正他就像牛皮糖一樣賴著不走，那我只好包個紅包想要盡快把他打法走。」
　
■ 原住民部落實施山地控制，趁熟睡時入門盤點人數
　
＃湯進賢，阿里山鄒族人，1954年，他的父親湯守仁捲入政府羅織的政治案件，最後在新店安坑刑場遭槍決。他為此受到警察的考管，學生時期的寒暑假、乃至於當兵放假回家，首先在家等待他的都是警察，問他去哪裡，都與誰接觸，退伍後，還必須要到警察局寫報告，煩不勝煩的他忍不住在報告中提出控訴：父親自從出生以來就是日本時代，並且保送至日本陸軍士官學校受訓，二戰期間替日本政府服務，「請問在國民政府把他抓走槍斃以前，政府什麼時候照顧過他？」控訴之後，臺灣省警務處長官將他招來訊問，也並沒有放鬆監控。
　
由於威權當局擔心「匪諜」或不肖分子躲在山區，因此進行山地控制，除了禁止人們入山外，也會進行戶口查察。湯進賢對此的回憶是警察會在半夜大家都熟睡時，敲門而入，拿著手電筒，一一數著屋內的人數，若是多一個或少一個，就會盤問。「有時候，有朋友來山裡找我，回去後，警察就會上門，問他們來找我們做什麼。後來，他們都不敢來找我們了。」湯進賢無奈表示：警察不但知道他什麼時候放假回家，哪一天應該到家，就連誰來找他們都知道。
　
■ 11/11（三）政治檔案徵集與研究初探發表會
　
這些父親已被槍決或被長期關押的政治犯子女，自小就都跟著家人一起成為警察紀錄言行的對象，滿18歲就有屬於自己的檔案紀錄，即使結婚、另組家庭，監控也沒有被撤銷──從檔案中可以看到撤管被允許的理由，只有死亡。家屬因此而獲得的，除了害怕，還有不斷累加管考簽到單而導致厚重的戶口名簿。
　
「政府不只是監控，它還會左右你的生活，然後用它想要的結果，讓獄外之囚來配合獄中的人。」郭志強如此總結自己長達22年的被監控經驗。促轉會在11月11日即將舉辦的政治檔案徵集與研究初探發表會，也將邀請政治受難者家屬現身說法，由他們親自分享當年的心路歷程。
　
　
🔍 「政治檔案徵集與研究初探發表會」報名網址｜https://www.surveycake.com/s/04Mmy

【Video Talk】紀曉君家醜曝長照悲歌　侯昌明曾雅蘭談照護癡呆父

長時間照顧生病家人的壓力，常常讓照顧者苦不堪言，身心疲憊，今《蘋果新聞網》獨家報導紀曉君被大姊紀莎莎（紀曉雯）血淚控訴不照顧中風父親、母親過世當天還滿身酒氣到醫院的離譜情況，姊妹撕破臉。紀莎莎稱過去獨力照顧生病母親、中風罹癌的爸爸，從未有一天睡飽過，心情沮喪，甚至有過輕生念頭。今天下午4點Video Talk請到藝人侯昌明與老婆曾雅蘭，分享照顧失智21年的父親侯東山一路以來辛酸歷程。
　
【Video Talk】紀曉君家醜曝長照悲歌　侯昌明曾雅蘭談照護癡呆父
https://bit.ly/3fqKBnx

【獨家】大姊5指控掀家醜！紀曉君遭轟拒為病父送餐、滿身酒味奔母喪
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★《果燃台》Video Talk ：http://bit.ly/2MXx1P2
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