Marvin結束白色巨塔之旅囉！

回到家不僅變回一條龍，

而且還是一條level up後的龍！

這趟旅行雖然驚險，

但我們全家人收穫也滿滿，包括：

🌻 #更深刻體悟醫療共同決策SDM的重要性

在第一間醫院就診時，回診幾次，Marvin體溫持續偏高，當時我分夫妻倆內心很清楚可能是體內哪個地方仍在發炎中，有試圖向醫師請示是否可以抽血檢查，但醫師堅持再觀察，接著我們也沒有明確表達自己的看法，當然也就沒堅持下去（其實就我的臨床經驗，我最擔心是癌症，因為這初期的病程跟我先前接觸幾個兒癌的個案初期很相似）。直到回診完的隔天，Marvin狀況急轉直下，我們就再往層級高一階的區域教學醫院就診，抽血檢查結果「#發炎指數高於標準10倍！」醫生也很好奇為何上一間醫院沒有抽血檢查，接著表示必須立刻住院治療！此外，上一次的抗生素療程貿然停止也是個很大的風險，因為擔心會有抗藥性的發生，所以處理起來更加棘手。

🌻 #感謝一路以來扎實的醫學養成教育

大學所學的解剖、生理、病理、小兒科學等，確實有很大的幫助，尤其對於寶寶病程的推理，加上醫師的深入解說，思路會更加清晰，也比較不會慌慌張張。有時，爸媽慌慌張張，寶寶會更加不安。此外，經常跟家長會談時會聽到個案的醫療史，也有相當大的幫助。

🌻 #13年的醫學中心服務經驗
這點很重要，至少對醫院是不陌生的，也能很快適應醫院內的服務流程、動線等，所以很快就移動自如，也發現了許多捷徑（哈），從病房到大門口取餐，最快紀錄為1分32秒！不過也有當過主管的職業病，腦中會一直幫他們思考服務流程與環境設備改善等😆

🌻 #感謝醫療專業團隊與親友的大力協助

特別感謝主治醫師李醫師，他非常細心，從問診、檢查、查房，總是讓人有種非常安心的感覺，重點是不慌不忙，總是會仔細、有耐心的跟我們討論。過去陪病經驗，許多醫師總是來匆匆去也匆匆，想多問一句都有種沈重的壓力。此外，感謝李醫師在腹部超音波時熱情的教學，也讓我學到了不少😁

病房的護理人員也相當辛苦，Marvin特別喜歡實習的護生們，因為他們仍保有「未受到職場荼毒」的熱情與活力，也比較有時間投入在與Marvin培養感情，所以他們在協助一些醫療處置時，Marvin也感到比較心安。

還有，爺爺奶奶每天大老遠煮粥來給Marvin吃，還有外公外婆、乾爹乾媽，也因為Marvin的健康每天心裡面懸著一顆石頭，辛苦他們了！

最辛苦的，莫過於偉大的Marvin媽，24小時無微不至的貼身照顧，尤其是接近兩個星期的病程，幾乎完全沒有生活品質可言，睡眠大大的不足，還必須背負著龐大的心理壓力，真的很偉大！

🌻 #財務規劃很重要

首先，醫療保險一定得妥善規劃，至少在住院的過程中，不用擔心醫療費用，其中病房可以升等至單人套房（舒適度真的差很多）對於Marvin這階段的寶寶很重要，至少哭鬧不會吵到別人，也比較不會因為噪音影響睡眠，照顧者可以比較舒適休息，也能提升照顧寶寶的品質。

此外，身為老爸的我一路因Marvin就醫、中秋連假、Marvin住院，連休了相近兩星期，說真的，還是會些許「經濟壓力」，畢竟貸款、治療所營運成本、生活開銷不會停歇，但經過了先前疫情停業2個多月的洗禮，也重新進行了財務檢視與規劃，特別準備了一筆緊急備用金，所以這一切似乎能比較「雲淡風輕」的看待了。

但......實在不想面對過去兩週「積欠」一堆的工作啊🤣

＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

#女性參政的世代對談及前行

昨天晚上，很榮幸受到女書店的邀請，能夠主持「2021 眾女成城：世代對談」系列座談會的第一場「婦運與民主政治的交會：跨世代女性公共事務參與」。

這個場次名副其實邀請了4位 #跨世代女性參政者 對話交流：

#李元貞
#成令方教授X台灣基進
張淑惠-歐巴桑來了（歐巴桑聯盟）
苗博雅 MiaoPoya

大家的參與前後跨越近四十年，見證台灣女性參政歷程並實踐其中。整個座談會實在是太精彩了，感謝兩三百位與會者一起渡過了精彩的150分鐘。

#婦女運動在台灣民主化進程中的重要影響

現在的年輕人可能對「性平運動」比較認識，但其實台灣發展性別平等，是從婦運開始的。

這場座談會世代傳承的意義格外重要，關心性別議題的各世代，可以直接由運動者的分享，了解婦運在台灣民主化過程中所扮演的重要角色，包含台灣成為 #亞州最性別平等國家 的歷程。
　
#女性參政所帶來的改變與意義

今天座談會主題是「跨世代女性公共事務參與」，「參政」只是其中一種實踐路徑。

女性參政不是只為了女人要平等的權利，而是一個女性邁向平權的象徵與過程。如果性別真的已經很平等，以佔據人口一半來看，應該要有一半的決策者是女性，但實際並沒有。

此外，女人參與公共事務，也會改變政治的結果。許多研究都看到，女性參與公共事務會讓公共政策不一樣；因為女性會更關心和家庭相關的公共政策與下一代，例如托育、健康、照顧和教育。
　
#四起女性參政的重要事件
台灣在女性參政上有許多重要的事件，以下列舉我自己最熟悉的4起事件作為分享：
　
1️⃣1996年，彭婉如女士擔任婦女發展部主任時，成功推動「婦女參政四分之一保障條款」，要求民進黨內各類公職選舉提名，保障女性名額佔1/4，這是歷史性的突破。
　
2️⃣2000年，當時婦女團體遊說了所有總統候選人承諾，當選後，女性內閣比例要1/4。陳水扁當選總統後，女性內閣比例21.4%，是首次台灣內閣女性超過20%（42位中有9位是女性）。
　
3️⃣2005年，修憲的關鍵突破之一是「不分區立委中必須要有一半的婦女保障名額」，這件事我自己有親身參與推動。

當時，立委要從「複數選區」改為「單一選區兩票制」，我們提出實證研究，說明單一選區對於女性不利，所以做出要求， #成功獲得跨黨派支持。

這個關鍵改變，保障了全國113位立委中，即使區域立委皆無女性當選，至少還有17位女性能擔任不分區立委，佔整體的15%。

也因此，愈來愈多女性的努力與傑出表現 #能被看見（之前是連機會都沒有）；連帶影響更多女性能夠進入國會，到我們這屆女性立委比例已突破4成，不只是有史以來最高，也是亞洲之冠。
　
4️⃣2016年，社會民主黨提名的區域立委，候選人中6位中有5位是女性，只有1位是男性，女性佔83%。

當時還有人質疑說：女性候選人這麼多，社民黨是不是厭男？但反過來，過往常見許多候選人提名多為男性時，卻鮮少遭受質疑。

#女性參政還要更往前

過去，婦女運動為台灣女性參政打下重要基礎。現在，我們還可以做更多，為下一個世代創造更加性別平等的公共參與環境。

我在立法院，有兩個相關的修法提案：

🍀 內閣單一性別比例不得低於三分之一的修法草案：

台灣在2007年就簽署 #消除對婦女一切形式歧視公約（CEDAW公約），其中第23號一般性建議便指出，女性參與政治和公共生活的比例應達30%至35%。

我已提出「行政院組織法增訂第十二條之一條文草案」，希望台灣的內閣比例，#任一性別不得低於1/3，本草案已於去年9月一讀通過。

🍀 政黨補助款5％培育多元人才參政的政黨法修法草案：

促進女性參政已是國際潮流。以韓國為例，2004年起，政府對各政黨所補助的經常費之10%必須用來促進婦女參政，約占政黨補助款總額的2.5%。

台灣應參考南韓培育女性參政之作法，培育多元族群（含女性）參政人才制度性的財源應更加擴大。因此我將提案，建議「多元參政人才培育」費用比例，應占政黨補助款總額的5%。
　　
#座談會精彩分享摘要

昨天4位重量級與談人以及1位神秘嘉賓的精彩分享及回應，我就自己印象最深的點盡量摘要，希望能為這場豐富座談留下一些紀錄，也跟大家分享：

🙋♀李元貞

1982年婦女新知雜誌創辦人／台灣婦運先驅／淡大中文系榮譽教授／《眾女成城》作者

20世紀70年代，台灣民主運動興盛，人權觀念開始被提出，但當時很少討論兩性平等，也缺少對於婦女議題的重視。

所以我和好幾個婦運夥伴就在80年代婦女新知基金會知基金會，把全台各方面的婦女議題，包含兩性平權、女性各類議題（婚姻、家庭、就業、參政等），一方面研究，一方面提出主張及批判，讓社會能夠看見。

我在威權時代做婦運時，常常被人家罵說：「你那什麼問題啊？！女人都已經有婦女節了，台灣哪裡有什麼兩性不平等？！」等話語。

也因為我離婚，所以那時大家就說：「元貞就是因為離婚，心理有問題，一天到晚要講兩性平等。」

當時的我面對人家這樣說，就覺得更要去提兩性平權；當人家說婦女哪有什麼情慾好談時，我就更要去談。
　
婦運的努力從早期，一直到後來好多婦女團體紛紛成立，推廣各種不同面向的婦女議題，真的愈來愈好。

當然推動過程中，也有很多的競爭與辯論，例如早期提出的婦女就業較無爭議，後來情慾部分的爭議就比較多。但整體來說，現在整個社會對女性權益愈加關注與提升，尤其是年輕人，對此我相當開心。

🙋♀ #成令方教授X台灣基進

2001年創立高雄醫學大學性別研究所／2018年教授退休／2020代表台灣基進參選不分區立委／現任台灣基進黨 性別發展部 顧問
　
今天的主題「眾女成城」雖然是「女」性為主，但這之中也有男性的參與。

元貞寫的《眾女成城》這本書中就有提到，早期消基會的創辦人之一柴松林，每次婦女運動時，他就是一個白髮蒼蒼的男人站在一群女性中，跟大家一起遊行與支持。

有人會說你們都不包括男人，我覺得不是，重點是以女性為主體，任何支持性別平等的男性，也都會是我們的好夥伴。

談到女性的參與，公共事務的認定應該要很寬廣，我們的發言、開會、上街遊行、課堂教學、在外演講或寫書等，這些都是公共事務；我們不應該只將參選和擔任公職當成參與公共事務。

例如當時劉毓秀堅持要從母姓，這個行動和發言就改變了大家的思考，去反思為什麼姓一定要用父親的姓？為什麼不能用母親的姓？
　
另外，我自己的親身經驗是，1983年的暑假，我和婦女新知的夥伴聚在一起，大家開會討論 sexual harassment 這詞要怎麼翻譯？後來決定要翻成「性騷擾」；隔年，華航空服員做身體檢查時遭到醫師性騷擾，這個詞就開始有意義、成了公共議題。

🙋♀ 張淑惠-歐巴桑來了（歐巴桑聯盟）

小民參政歐巴桑聯盟黨召集人／台灣親子共學教育促進會創會理事長

為什麼歐巴桑會參選？一個是身為小民的不服氣，另一個是做為一位女性的不服氣。

不久前富比世雜誌指出，女性在領導國家時，比較具有公開透明、當機立斷、富同情心、鼓勵對話與交流等特質，也使得許多國家遠離新冠肺炎的疫情威脅。

我們很希望女性能夠帶進不同的政治文化，因為父權文化其實影響我們生活各個層面，也影響了政治的場域，比方說逞凶好鬥真的是唯一的樣子嗎？

2018年時南部還有男性議員的候選人，看板設計是把自己和金正恩的照片併在一起，然後下標說：敢說敢做敢爭取。

但其實民意代表不只是爭取福利，更是要喚起民眾的參與才對。且這個照片雖然下面寫了「傾聽民意」，但金正恩這個人物本身就和民意有所衝突。

當然，我們也不能認同女性候選人穿著結婚禮服下標說要嫁入議會。

我們的參選是希望創造一個新的文化，包含女性帶來新的政治文化、更多的對話、溝通、同理．以及讓這個政治不是一個金錢的競賽。推動參政平權，支持更多女性和一般的小民能夠進入政治場域來為大家的生活帶來改善。

🙋♀ 苗博雅 MiaoPoya
台北市議員

我自己剛好是在解嚴的1987年出生，我等於是大家努力奮鬥下的受益者，如果沒有先前二、三十年大家努力做的倡議和教育，今天台灣是不會進入到讓像我這樣子的一個人選上議員的時代。
　
過去二、三十年，大家一起努力做到了一件工作，就是台灣性別平等法制工程其實是做得相當好。

尤其是我有時候跟其他亞洲國家，例如香港和日本的朋友經驗交流時，他們常提到台灣有一些在亞洲相當亮眼的數字，比如說女性國會立委的比例、女性政治人物的比例、婦女的就業率及勞動參與率等等，他們常問說到底台灣做什麼麼才有今天的成果？

我認為過去大家努力推動各種法律制度，顯著提升婦女與各種性少數、LGBT族群的法律地位以及國家公權力的保障，這點非常重要。
　
包含《性別平等教育法》、《性別工作平等法》、《性騷擾防治法》、《性侵害防治法》等等，正因為台灣有這些相對完整的法律保障，讓我們的婦女不管是在職場、家庭，或我們現在不斷培育出新一代的青少年在學校內，都可以得到更多的保障，更自由地發展自我。

🙋神秘嘉賓 ♀彭渰雯

中山大學公共事務管理研究所教授／高雄市婦女新知協會理事長

從現任各級民選政治人物的女性比例：
總統100%
立委41.6%
縣市長31.8%
縣市議員33.7%
村里長16.6%

就可以看到，和我們很驕傲的立委及縣市議員女性比例相比，女性村里長的比例相對很低；且在我們推女里長運動前，更只有13.9%。
　
保障名額帶來了正面的效應，讓許多女性的亮麗表現被看見，讓愈來愈多女性被提名；但在保障名額制度無法執行的村里長層面，則必須要婦運的陪伴與支持。
　
2016年的資料顯示，社區女性志工的比例有69%；但女性村里長只有14%、女性社區協會理事長只有19.3%，都不到1/5，這是一個不合理的現況，必須要系統性的改變。

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以上是 女書店「2021 眾女成城：世代對談」系列的首場摘要分享，接下來還有6場次。

下一場接棒的是10/8(五)晚上，由紀惠容監委所主持的「女性身體自主權與社會保護機制」，相信精彩可期，請大家持續關注女書店臉書，報名參加！

婦女運動四十年的歷史，讓我們看到，改變是可能的！

我也會在國會繼續推動修法與政策監督，讓台灣成為一個讓所有人不分性別與認同，都能平等自在生活的地方！