#朋友小麥​ #沒有鬼
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小麥很喜歡跟她做愛，除了肉體滿足，另一部分是他喜歡躺在床上跟她聊天。​
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腦袋牽著嘴，想到什麼說什麼，不需要像面對同事客戶，說的每一句都要先想對方會接什麼話，如同藤蔓恣意延綿的話題，岔開分枝又再回到原點，聊著聊著小麥會開始搓揉她的胸部，又或是她會先鑽進被窩底下，然後他們再來第二次。​
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第二次做愛的時間比較長，不見得會射精，感覺比較像是結合後不停的滑動，沒有為了高潮而激動什麼。​
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第二次結束的聊天比較短，窗簾從深灰色慢慢變亮成淺灰，大概知道是清晨五點多，他們會把棉被往內折，像鋁箔紙包雞保有彼此餘溫，尤其在冬天。​
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#這樣的做愛固定在禮拜四的晚上開始​
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小麥騎車到市民大道京站的位置接她，拿了她的大包包，她拿了機車後座的安全帽，一個動作的交換上車騎到寧夏夜市，她習慣買隔壁是日本料理的店的水餃或是靠近出口的雞肉飯，偶爾才買鬍鬚張，她說好吃但他說太貴。​
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回到一棟老公寓四樓，我去過那裡，某次為了看英超大家約去小麥他家，他靠賣車的業務能力獨自付清頭期款，不過裡面的家電全靠家人親友的幫忙，不大，兩房一廳一衛，陽台放了一張小桌子小椅子，是吸菸區。​
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小麥把車停在騎樓，如果剛好有停車格，就小麥請喝飲料，如果沒有就女生請料，這是某次小麥在喬騎樓車位時，女孩主動買飲料後的默契。​
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上樓吃晚餐，沒什麼在聊天多半在看新聞，多半是她先去洗澡，之後就回到第一句，一路做愛到現在說的這邊，每週四不斷重複八個月。​
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她是誰？其實小麥不知道！​
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不知道她的年紀(應該小三歲)、不知道她的姓名(好像叫佩琪?珮琦?珮綺?)、不知道她住哪(不住台北)，只知道 ​
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#有個不穩定交往男友住高雄 ​
#工作固定放五六 ​
#大學時出過車禍所以變天左膝蓋會痛 ​
#拿過兩次小孩 ​
#單親 ​
#養過貓後來腎臟病死掉​
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這些是從她話語中拼湊出來的。​
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她不怎麼提起她的事，她也不會問小麥的事，兩人的聊圍繞在大學以前的事，有一條界線，大學之後的事太接近現在的，聊到一半就會停下來，有時不小心過界，女生就會安靜不說話，像是睡著了。​
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刻意的不讓過多的訊息液到床上，很清楚的劃定床就是乘載肉體沒有交心。​
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第一次遇到她，是朋友前女友的慶生，在西門町的KTV，當晚她要拿話梅放到啤酒裡，坐到了小麥旁邊，她眼睛很大略顯沒睡飽，顴骨上有顆痣，原住民血統下有混血兒的味道，身上則是友百貨公司一樓化妝品櫃的味道，不愛笑，厚唇，站起來只到小麥的胸口。​
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我沒看過女生的照片，小麥也不會給我看照片，這樣很好，本該就不要去曝光女生，不論你認不認識。​
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小麥問她怎麼會來？她說無聊就被約來，連禮物都沒準備，後來送她回家，結果送到小麥家，這樣的關係維持到朋友都分手了他們還在一起，但沒人知道他們的關係。​
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對小麥而言當然賺到，嘴邊的肉怎麼會沒吃的道理，但彼此之間就是沒有要進到男女朋友的關係，小麥曾經想進一步，也是在那次開口後女生脫口說高雄有個沒解決的男友，小麥的心情有點複雜，有點失落有點害怕卻又莫名開心。​
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她是怎麼想的小麥始終不知道，透過她的眼神也得不到答案真假，況且她總是下一秒眨眼就會睡著的感覺。不到一年，這樣的關係出現轉變。​
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#她男友發現了​
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原因竟然是，她回高雄跟男友做愛的習慣改變，用了一個從未用過的姿勢，這讓高雄男友起疑偷看手機，當下小麥沒有害怕，反而是一種「終於被發現」的如釋重負，她沒說接下來怎麼辦，只是淡淡的說​
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#被發現了​
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禮拜六的晚上，她穿好衣服，把放在浴室的化妝水、乳液、護唇膏收走，牙刷丟進垃圾桶，小麥買的新車第一個載的女人是她，那天外面下著雨，一路上彼此都沒說話，就這樣載她到台北車站北二門，掰掰說的倉促，因為有警察站在路邊，掰掰之後彼此再也沒見面。​
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我說臉書和IG呢？小麥說那時只有 #無名小站 和 #愛情公寓，但連本名都沒問的彼此自然不會問到帳號，就是一段 #無名的愛情​
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小麥曾經跟我說過「我有時懷疑，這個女人會不會是我幻想出來的，因為我完全沒有任何跟那女的留下的證明，甚至這世界上有沒有這個人，我越想越懷疑。」​
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直到有一晚小麥遇到了她​
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小麥把車停在家裡附近大賣場的停車場，走在騎樓滑臉書，在「你可能認識的朋友」中看到了她，因為臉上的那顆痣，小麥停了下來，走出騎樓到比較亮的地方站著。​
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#她結婚生子搬到台中了​
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身形從細長的護唇膏變成小孩奶粉罐，臉也比以前圓潤，PO文幾乎都是抱著女兒，每張照片都笑到露齒，穿著跟以前的打扮是兩種類型​
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「我跟她在一起的八個月，沒看過她這樣笑，她幾乎不笑，所以當下我還懷疑真的是她嗎？」小麥對我這樣說​
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小麥沒加好友，退出首頁走回家。我說，至少證明了真的有這個女人的存在，你不是一個女鬼談戀愛。​
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#錯別字 #朋友故事

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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

不僅能協助身體活動、維持適當體態，肌肉的功能遠遠超出我們想像。其中對於身體代謝就扮演著十分重要的角色，史考特醫師比喻，肌肉就像儲存血糖的倉庫，究竟是什麼意思呢？

鍛鍊肌肉促代謝

史考特醫師說明，當我們吃下一碗白米飯，會先從澱粉分解為葡萄糖，接著便會散布至我們全身。身體中能接納葡萄糖的有兩個地方，一個是肝臟，另一個就是肌肉。肝臟沒辦法經由訓練變大，但肌肉可以，所以它就如同儲存葡萄糖的倉庫，如果將這個倉庫擴大，我們吃進去的葡萄糖消化之後，就有地方可以去，「就不會堆積起來讓血糖變高。」

相反的，一個肌少症的患者，代表他儲存葡萄糖的倉庫很小，有部分的葡萄糖就會無處可去，最後只好堆積在血液中，「當然糖尿病擁有複雜的致病機轉，這裡只是一個簡化後的論述。」

下半身肌群很重要

「我們全身上下的肌肉，大概有2/3以上是分布在腰以下。」史考特醫師指出，如果我們只練上半身肌肉，等於只練全身肌肉的20％，是非常小比例的肌肉，對於健康的效果其實是不足的。

史考特醫師強調，尤其是對於老年人而言，下半身肌群更是重要。因為包括能不能站起來、走路、爬樓梯等維持行動自如、不會坐輪椅或臥床等，都非常需要下半身肌肉的幫忙。

50、60歲推薦訓練動作

1、徒手訓練：椅子深蹲
史考特醫師指出，由於有椅子的保護，安全性比較高。即使肌力、平衡感衰退，或膝蓋有些不舒服的人，也很適合在家鍛鍊。

STEP1：站在椅子前方，距離椅子大約半隻腳的距離。
STEP2：如同坐椅子般，臀部先向後推，膝蓋慢慢微彎下蹲。
STEP3：當臀部碰到椅子時，再以臀部的力量讓自己站起。

2、器材訓練：槓鈴輔助深蹲
史考特醫師說，年紀稍長的朋友，想在健身房做下肢的肌力訓練，槓鈴及蹲舉架就是深蹲的好幫手。特別適合膝蓋不適、有關節炎或肌力不足的年長者。

STEP1：面對蹲舉架（槓鈴），雙手抓穩槓鈴，雙腳與肩同寬站穩。
STEP2：背部打直、穩定核心。臀部向後推，彎曲髖關節，膝蓋再慢慢彎曲下蹲。
STEP3：雙手持續抓著槓鈴，作為深蹲的輔助，藉此分擔身體重量，不會全都落在臀腿。
STEP4：下蹲到最低點，再用臀部的力量讓自己站起。

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骨盆帶包含股骨、薦髂關節、髂骨、腰薦關節等等。如果此檢測不合格，請迅速停止任何進行中的健身運動，先尋求專業體適能專家的評估，尤其最好是一對一的教練，找出有問題的地方並先進行改善，才不會產生更大的運動傷害。

檢測重點：
　1.找一張跟膝蓋差不多高的椅子(沙發不可)如餐桌椅、辦公椅。
　2.雙腳與肩同寬，腳後膝蓋微微碰到椅子，雙手握平放在胸口。
　3.身體在保持直立的狀態下，緩慢的坐下；再以同樣姿態(重心在後)緩緩的站起來。
　4.不正常狀態A：在坐下的過程中會卡住，除非把屁股往後頂出去，或是無法維持定速，突然急坐下去。
　5.不正常狀態B：要站起來時，需要折腰或非常吃力才站得起來。


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