【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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走在街上準備要去百貨公司看最新版本的救世主電影
突然畫面一轉，在電影院底下的地下街，有一個大家都會忽略的小路口，有個身材火辣的但臉上只有一張嘴的女人走了進去

在她走經過底下的六個門上分別刻著眼睛、耳朵、鼻子、嘴、四肢、軀幹

電影即將開始，人們也不斷的往電梯內湧進
卻沒人發現他們正在開始融化成一團像糖果的東西

融化的人們逐漸填滿六個門後的屋內
門上的印子像血一樣越來越通紅，

在左手邊的地方有著六個用鐵欄杆拴著的透明小櫥窗
每個櫥窗裡面也逐漸形成一個小小的三歲小孩的樣子

當電影快開始的時候，我買好票，準備要搭電梯，才發現自己的腳底開始被逐漸溶解，我瘋狂的尖叫也無法移動分毫，只能看著自己和旁邊乘客無助地被轉移到奇怪的門背後

但我卻沒有進到那六個門，而是被關在小櫥窗看到那小小年紀的孩子，我身上散發著奇怪的光芒

他們對我說他們是救世主，人類有一個大災難要出現，但是他們重生的時間比惡魔慢了一步，被惡魔先關住了

我看著臉是半透明狀的小孩子覺得好好笑，剛剛這麼多人被溶解還養不成一個惡魔，一個小小年紀的‘’小孩‘’要去解救人類，我不經意的抓著鐵欄杆靠著笑了出來

沒想到我不經意的這一靠居然讓柱子彎曲了

小天使很驚訝，本來無力的身軀突然跳了起來看著欄杆，問我還能不能再繼續把欄杆弄出一個洞口，他就可以用能力把櫥窗打破

反正惡魔的力量還在聚集中，不會注意到我們在做甚麼，於是我試著想要把欄杆弄彎，卻發現什麼都沒有變

小天使問我剛剛在想甚麼，也許是那股力量支持我讓我有能力可以驅趕欄杆上的咒力

我馬上想到剛剛差點笑出來的事情，就開始想著自己過去發生和看到的所有梗圖和笑話，手也沒停下來試著撐開欄杆

很快的欄杆就被我弄出一個大圓，足夠我一個大人和小天使通過了，天使要我往房間最後面靠著，他要震破外面的玻璃。嘩啦一聲，玻璃被震碎成粉末，我們兩個順利的逃了出來

出來後我們用剛剛的方法把另外五個顏色不一樣的小男女天使都救了出來，偷偷摸摸的走進一家洋酒專賣店裡面躲著

酒館老闆不知道是什麼人，他也看得到六位小天使，悄悄帶我們到後面酒櫃裡的密室，我們討論著下一步要怎麼辦

六個惡魔持續在電梯裏吸收著人群的身體，但在電梯外排隊的人潮卻沒有一個人發現

當他們正在努力討論方法的時候，我突然看到一個胸部超級大的女生全身散發著光走過去

我趕快上前抓住了她，她一臉不解，卻拿出簽名照給我，嘴中講著流利的日文和彆扭的中文請我幫忙不要告訴大家她在這裡

我沒多說甚麼，只把她也抓進酒館裡給小天使們看，他們看著我跟這女生身上的光，也是滿臉問號

酒館老闆認出那個女生，說她是日本一個因為童顏巨乳爆紅的一位AV女優，這幾天剛好來台灣開電影簽名握手會，沒想到她會被我帶進來，然後用流利的日文開始和那位女優溝通起來

我突然腦袋有一個想法，但還沒說出口就被一開始跟我關在一起的小天使知道了
他對我用心靈感應，說了一句「色，也是一種力量」

這下子總算知道為什麼我身上會發光了，原來是我胸前那兩個碩大無比的胸部，跟童顏巨乳的AV女優相較之下居然不相上下

於是我們開始在內衣專櫃附近尋找大胸部身上又發光的女生，折騰了一個小時總算找齊六個發光的女孩

「六是一個很強大的數字」
「不信妳之後看留言，大家會寫著666」
小天使這樣說著

然後打著巨乳跳繩的名義，我們浩浩蕩蕩的往電梯門口出發，酒館老闆還不知道從哪裡拿來了一條超長的跳繩跟我們一起走了出去

我們全部女生身上都只剩下內衣褲，胸部目測都有G罩杯以上，十分吸睛

原本在電梯排隊的人潮也逐漸向我們這邊靠攏，我們徵求六個男生和我們男女交叉一起跳六十六下跳繩，小天使說只要男生一個人失敗了就得換人重新跳，女生被繩子纏住也一樣要重新跳

於是就開始了一系列根本就是地獄般的12人跳繩之挑戰，跳到六的倍數時電梯就會明顯的顫抖一下，但總是會有人體力不支跳不起來，我們一直達不到66這個數字

小天使很著急，因為惡魔已經快要汲取完畢了，快要跑出來禍害人間了

就在這個時候我想到小天使說的「色，就是力量」

我把胸部直接往前面那個男生背上擠，在他身後大力彈跳，那男生感受到胸部在他背上磨蹭也很激動，跳得越來越高，我趕快喊聲要女生都照樣做

觀眾也越來越激動，在旁邊數著「六十、六一、六二、六三、....」

就在我們終於完成六十六下的時候
全部的人開始大喊「666！！！」

這個聲音傳到了地底下，撼動了整個商場
惡魔就這樣被我們大喊的666吸引走注意力，不再繼續汲取人類的身體，而原本被消化下去的那些人也開始源源不絕的從電梯裏面一頭霧水的走出來

「成功了！！！」跟我關在一起的小天使開心的說著抱著我壓得我胸口喘不過氣

我也開始瘋狂的大喊「666！！！」

#然後夢就醒了
#我才發現壓在我身上的小天使原來是我的貓

#幹，#好累的夢

這是台灣的第一次，也是屏東的第一次！

今天，是我人生第一場沒有退路的戰役，在鋼鐵團隊協助下，跨過了第一個山頭，但，仍滾動修正細節中。

坦白說，自己算是身經百戰了，卻從來沒像這一次，抱著背水一戰的心念，即使這場仗屏東布局已久，但，真要上場前，仍有太多不可控的外在變數，尤其對手是無所不在的病毒，沙盤推演終究是虛擬的，真正上場才知輸贏。

這些年，從牽手護台灣、台灣燈會等各種不同屬性的戰役，也算無役不參，卻沒有像這一次，做最多準備卻最無把握，因為病毒實在防不勝防，深深的焦慮讓我多日無法成眠，也難為了周邊同事，不是清晨三點就是四點接到最新指令。

早上走訪了最大的速打站，看到井然有序的狀態，社工員像是定心丸，在進出口撫平長者的焦慮，緊接入場後，舉著「請跟我來」牌子的校護們引導長者入座，讓年邁長者不必移動就能接種，不同單位無縫接軌，讓效率出奇的高，讓做了最壞打算的我，輕輕吐了一口氣。

隨即走訪各鄉鎮的大中小型速打站，觀察每個細節和動線，下午一點多回到辦公室吃麵時，發現整個人還處在緊繃狀態，腦子想放鬆，身體卻鬆不下來。

傍晚的檢討會議，大家提出不少做得不足之處，需要滾動修正，立刻請廠商改善場地，至於醫護團隊下班時，累到四肢無力，卻在自己的臉書說，「長輩的讚美是最好的鼓勵」，明天要再繼續。

這場仗，真是我人生第一次最大規模，也是最難打的一仗啊。

好在，縣府跨局處的鋼鐵人部隊再次展現堅強意志，只是，這一次不是舉辦活動，而是難度更高的抗疫，每個人都是第一次，大家卻都無所畏，勇敢的正面迎戰，身為指揮官的我，深深以大家為榮。

只不過，這一次的戰役，我多了一批神隊友，或許你不相信，就是接種疫苗的爺奶部隊，沒錯，就是超過85歲的爺奶、公婆、vuvu(排灣族長輩)、該努(魯凱族長輩)們…。

我心裡清楚，這些年邁長者光是踏出門都不容易了，卻得克服各種困難，到全然陌生的地方，依照防疫團隊的模式，接受疫苗的接種，我想，這些年紀近百的長者也是人生第一回面對如此的大陣仗。

爺奶們卻沒退縮，在子女、親友或村里長、村里幹事們的協助下，井然有序來到速打站，入場後，原地接受醫護人員衛教；醫師移動逐一問診；護理師注射疫苗；原位留觀15分鐘；醫師再確認身體狀況無恙才離開，整體時間約30到40分鐘，人人卻端坐在塑膠椅上，全力配合，真是我們的神隊友。

其實，八十五歲以上的長者，很多只會說國、台、客、原等不同族群的母語，加上腿力差了；手顫抖了；耳朵背了；視線模糊了…，人人狀況不同，所以我們的速打站設計，皆由長輩的需求出發，並鼓勵一名家屬陪同。

或許是屏東長期投入長照領域，團隊懂得年邁長者想什麼？要什麼？怕什麼？缺什麼？因此，在現場的人力、應對、設備、動線…，都是用高齡長者的思維來打造，舉凡接送、翻譯、陪伴、問診到位，一環接一環，其中，最高指導原則，就是讓長者安心。

有些長輩怯怯地問，「是否可以揉注射位置」、「回家不舒服怎麼辦」、「要吃普拿疼嗎」，甚至有長輩索性把自己藥袋帶來，直接詢問醫師是否適合接種，好在，這些我們事前都已模擬預演，醫護人員多能溫柔回應。

這波世紀疫情，長者除了身體的照料，最重要是心裡的安頓，種種無處詢問的擔憂、恐懼、疑惑…皆需要得到關照，好在今天的施打疫苗，團隊有留意到這一塊，看到長輩們安心的表情，是我此役最大的安慰。

辛苦了，各位神隊友們，讓我們戰下去，這場世紀戰役，還有很漫長的路要走，需要靠一次又一次的超越，才能贏得終戰，過程之中，難免會有起伏，但，只要我們不向病毒認輸，陽光終將灑落台灣的土地。

辛苦了，好好睡一晚，我們明天再戰，晚安。

台灣正值梅雨季節，常常下雨使人鬱悶不振，甚至有水腫的情形發生，到底該怎麼辦呢？不要擔心！曾為中醫師的77老大今天再度發揮自己的專業知識，準備傳授給大家除溼4招！讓你從內而外排除濕氣神清氣爽！跟悶熱不舒服說再見！

從運動到飲食，77老大都給出了自己獨門的建議，若你也有相同的困擾，不妨照著影片中所說的步驟持之以恆的去做！他表示只要照著做28天，勢必能看到成效！快來試試看吧。

影片授權：77老大(https://youtu.be/o0t6e9AupIw)

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肝臟並無痛覺神經，即使工作勞累、負荷沉重，也不太發出「怨言」。現代人飲食及生活習慣不佳，國人平均每四到五個成人，就有一人罹患脂肪肝，嚴重可能導致肝硬化、肝癌，不得不慎。

有人說與其吃各種滋補品來補腎，不如平常在生活習慣和飲食中注意養肝、護心，以免越補越加重肝臟的負擔，導致雪上加霜。

這一集我們邀請到義守大學中醫系教授陳旺全中醫師來談談保肝要點，並解答一些您不可不知的常見問題。

這一集內容主題如下：

1.容易疲勞、腰痠背痛、 頭昏眼花、四肢無力是否要補腎還是補肝？

2.肝與腎的關係

3.肝臟的功能是甚麼

4.肝功能指數GPT與GOT異常怎麼辦？

5.如何保肝？記住4撇步

6.肝臟在中醫和西醫的區別

7.吃肝能補肝？

8.保肝飲食須注意事項

9.為什麼肝不好的人吃合成藥物或是保肝丸反而會增加肝臟的負擔

10.保肝茶

11.肝是沉默的器官，中醫如何知道肝臟是否健康？肝不好的徵兆是什麼？