《#我的粉紅人生》獨一無二的生命旅程 (7.6/10)
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#主頁部落格有圖文好讀版 @looryfilmnotes
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雖然該如何面對死亡與周遭親朋好友的離別，一直以來都是個永遠沒有正確解答的難題，但也不可否認這確實是每個人一生中都必定會碰上的挑戰，因此這種兩難的矛盾也自然成為許多影視作品的主題，...
《#我的粉紅人生》獨一無二的生命旅程 (7.6/10)
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#主頁部落格有圖文好讀版 @looryfilmnotes
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雖然該如何面對死亡與周遭親朋好友的離別，一直以來都是個永遠沒有正確解答的難題，但也不可否認這確實是每個人一生中都必定會碰上的挑戰，因此這種兩難的矛盾也自然成為許多影視作品的主題，光是近期就有《#依然相信》、《#最後晚安曲》、《#拾光人生》三部類似題材電影，以不同方式帶出角色內心面臨的糾結與面對傷痛逐漸釋懷的過程，而在這情況下，《我的粉紅人生》有什麼特別之處？是否能給觀眾帶來不同的感動？也是我們在觀影時好奇的事情。
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就我個人而言，《我的粉紅人生》最讓人欣賞的地方在於雖然產自以大眾通俗聞名的寶萊塢，但電影本身卻不流於俗套，反而根據真實人物故事的背景加以改編，利用父母對孩子毫無保留的愛與家人彼此之間無可取代的深厚情感，融合印度電影善於使用音樂與蒙太奇的一貫風格，講了一個既生動活潑又能觸動人心，並對角色心境與情緒起伏有著深刻描寫的好故事。
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嚴重複合型免疫缺乏症是種罕見的遺傳疾病，剛出生的嬰兒因為身體先天缺乏免疫功能而容易被細菌或病毒感染，若沒有生活在無菌艙並加以治療，通常沒辦法存活超過一年。而《我的粉紅人生》把故事聚焦在因為父母基因缺陷而罹患此病症的艾莎身上，透過她身兼故事主角與旁白的可愛口吻，從她身為女兒與妹妹的角度出發，來講述一家在這二十年間用盡全力陪著她對抗病魔的過程，為整部原本看似有些沉重的電影增添許多輕鬆有趣的時刻。
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因此《我的粉紅人生》並不像是《#生命中的美好缺憾》、《#愛上觸不到的你》等人物身患絕症的電影，只圍繞在主角得知自己無法存活後的生命最後那段時光，反而更完整地呈現從母親愛蒂媞得知自己懷孕之後，整個家庭受到艾莎疾病的影響，還有他們原本幸福安穩生活所發生的改變，為《我的粉紅人生》整部真實故事改編的電影帶來更廣的主題與能夠檢視的角度。
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看著他們前往倫敦治療、在廣播節目上募款集資、進行骨髓幹細胞移植，到艾莎成功存活下來並成長茁壯，他們一家所經歷的各種挑戰，我們都能藉由《我的粉紅人生》愛蒂媞與丈夫尼倫平時打打鬧鬧且充滿火花的相處互動，從失去大女兒的傷痛而考慮是否要將艾莎生下來，一同面對照顧艾莎的困難中，看見這對夫妻之間懷疑兒子為自己親生、分隔兩地等不可避免的爭吵矛盾，還有身處困境互相扶持陪伴的動人之情。
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或許正是如此，由《#隱藏的大明星》琵豔卡喬普拉所飾演的艾莎，這位承載著眾人愛與期望的孩子，才得以在飽受關懷的環境成長，並跟家人建立起深厚的情感連結，即便年紀處於相對叛逆的青少年期，卻因為這些成長經歷而變得懂事獨立。然而就因為他們曾經共同度過難關，多年後無法治療的肺部後遺症重新襲向這個溫暖的家庭，《我的粉紅人生》這種努力過後仍然無法挽救的挫敗感才會讓人感到如此無力。
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我很喜歡《我的粉紅人生》對家人承受心靈壓力的描寫，不管是母親愛蒂媞希望能在最後時間給艾莎最好的生活，帶著她體驗潛水旅遊和跟男孩相處的快樂，但同時又因為過去全心照顧女兒，在得知她身患絕症後變得焦慮、失去原本的生活重心，或者夫妻兩人得知自己即將失去艾莎，重新挑起大女兒譚雅當初因病去世的過往傷痛，整部電影在輕鬆溫馨的故事節奏中加入被迫跟家人道別的悲傷無奈，完全展現出《我的粉紅人生》在針對真實故事做出還原之餘，也沒失去電影應有的戲劇性。
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雖然《我的粉紅人生》很聰明地利用許多印度的傳統價值觀與文化，呈現這個世界不一定所有事情都能如願的情況，但同時也透過艾莎查德里的故事告訴我們有時候理想與現實發生衝突時不是只能選擇其中一邊，兩者實際上可以並存且取得平衡。就如同哥哥因為把天空畫成粉紅色而被同學嘲笑時，母親愛蒂媞告訴他：「你想畫出什麼顏色都行，每個人頭上都各有一片天，要追隨自己所想，別因為別人改變自己天空的顏色。」每個人的人生方向不都是由自己決定的嗎？
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如果人終將一死，那這段時間裡有什麼是最重要？《我的粉紅人生》把這個問題以「享受生命的美好時光」與「自己能對這個世界帶來的改變」來解答，並透過片中家人彼此互相扶持的深厚情感來接受自身命運，並珍惜有限的歲月、為了自己而活的主題，呼應了英文片名《The Sky Is Pink》每人專屬的粉紅天空，讓整個故事變得深刻動人且具有相當意義的啟發性。
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整體而言，《我的粉紅人生》雖然生命消逝與跟珍愛之人道別為主題，但電影並沒有太過沉重或過度的煽情催淚，反而用輕盈可愛的氛圍來包裝家人之間直到最後還關心著彼此的深厚情感，儘管故事有些冗長，作為琵豔卡喬普拉息影之作表現也不如在《隱藏的大明星》那樣優秀，但電影本身還是能讓人看得相當感動。
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就如同導演索納利博斯十六歲的兒子在2010年一起電動刮鬍刀引發的火災中嚴重燒傷，並於11天後不治身亡，我想改編自真實故事的《我的粉紅人生》同時也是她作為一位母親，希望能獻給家人而拍出一部作品。電影片尾放出真實艾莎一家人與她在生命最後到各處演講的畫面，這種樂觀看待世界、不被疾病擊倒而展現自身價值的態度，值得我們思考與學習。
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嚴重複合型免疫缺乏症治療 在 余海峯 David . 物理喵 phycat Facebook 的最讚貼文
【科普文分享】有個「壞咗」的免疫系統，可以點？／韋文曦
／／48 年前，大衛凡特 (David Vetter) 在美國德州出生。一個孩子來到世上，本來是一件美麗的事情。不幸的是，醫生發現大衛患上一種名叫 SCID-X1 （下稱 SCID）的罕見疾病。 SCID 的全名是嚴重複合型免疫缺乏症 (X-linked Severe Combined Immunodeficiency) ，顧名思義這是一種與 X 染色體有關的遺傳疾病。根據美國國家衛生研究院的統計， SCID 發生的機率為五萬到十萬分之一。
患上 SCID 的原因是 X 染色體中的 IL2RG 基因產生突變，令到患者無法產生正常水平的免疫細胞。免疫細胞的主要作用是保護我們抵抗細菌及病毒等微生物 。萬一保護系統失效，我們便容易受到感染，甚至死亡。由於男孩只有一條 X 染色體，因此只有男孩才會患上此病。大衛的哥哥同樣患上 SCID ，他出生後七個月便死亡。
大衛患上 SCID 的那個年代，骨髓移植是其中一種醫治方法，但少於五分之一的病人合適使用這種療法，而其他人的骨髓移植亦有排斥的風險，為了保護大衛免受感染，醫生只能在他出生後不久把他放在一個與外界隔絕的塑膠帳蓬內。他的食物、日常用品，甚至受洗的水都必須經過消毒。父母若要接觸他，也只能透過連着塑膠帳蓬的膠手套和他握握手。他學習的時候、看電視的時候、玩玩具的時候也在塑膠帳蓬內。大衛自此有了個別名「泡泡男孩 (Bubble Boy) 」。有見及此， NASA 更設計了一套像太空衣的保護衣，讓他可以暫時離開塑膠帳蓬出外走動。
大衛最後接受了改良的骨髓移植方法並接受姊姊的骨髓，但是姊姊的骨髓並非完全吻合。他最後不敵病魔，終年 12 歲。
大衛的墓誌銘上面有一句是這樣寫著：
他從未接觸過這個世界 (He never touched the world)
大衛死後的這數十年，醫學技術發展得相當快，其中一種技術叫做 「基因治療」。基因治療的原理，簡單來說，是把正常的基因放入細胞，從而代替有問題的基因，藉此能治療疾病。儘管這幾十年來基因治療發展非常快，但技術上仍未盡完善。 SCID 的基因治療要麼令部分患者患上白血病，要麼只是回復患者部分的免疫系統。因此仍在試驗階段，並不能稱得上十分成功。
最近美國的 St. Jude’s 兒童硏究醫院及加州大學舊金山分校進行了一項雙中心的臨床試驗。新的療法為了減少癌症發生的可能性，科學家改良了基因載體的設計，加入正常 IL2RG 的 cDNA （互補 DNA）。他們利用改良且無害的病毒作為工具，輸送正常 IL2RG 基因到患者骨髓中的血液幹細胞，而這個程序必須經過非常嚴格的規定和程序才能輸入病人的身體。另外，他們也加入低劑量的化療藥物，以幫助改良過的血液幹細胞在骨髓中能建立新的血液細胞。
雖然這項臨床試驗規模較少，但結果卻令人非常鼓舞。八個小孩都能生產健康水平的免疫細胞 。臨床試驗進行平均 16.4 個月的跟進，所有患者都有正常的生長。部分患者之前的病毒感染更已被淸除。八個小孩當中，七個小孩的體內在兩至四個月內已發現有 T 細胞， B 細胞也在兩個月內回復正常水平。四個小孩隨後更接受了破傷風、白喉、百日咳、小兒麻痺症及肺炎球菌的疫苗注射。三個受注射的小孩對小兒麻痺症有抗體反應，兩個小孩更對其他四他四種疫苗有抗體，意味著他們已重組了有效的免疫反應。被醫治的小孩在兩年內也沒有發現白血病。隨著技術的進步，這次的基因治療方法似乎較過往的技術更安全及有效。當然，治療是否完全成功，大概要一段長時間的觀察才有結論。
如果大衛能晚二十年出生，或許現代醫學技術能醫治他的疾病。大衛在這樣一個特別的環境下堅忍地生活了 12 年。他的故事，後來更被拍成電影。「他從未接觸過這個世界。 (He never touched the world.) 」大衛的墓誌銘這樣寫著。但墓誌銘還有另外一句: 「但世界都被他感動。 (But the world was touched by him.) 」／／
嚴重複合型免疫缺乏症治療 在 樂齡。營養。家 - 馬千雅營養師 Facebook 的最讚貼文
【樂幼齡】5M之卡介苗月，寶寶檢驗SCID了嗎？
寶寶邁向五個月了，要準備施打５－８個月可施打的卡介苗疫苗。醫院告知要我回原生產醫院查詢寶寶出生是否有自費檢驗SCID(嚴重複合型免疫缺乏症severe combined immunodeficiency)。想當時，生完痔瘡跑出來痛的要命哪記得這麼多事情。
提供大家可查詢新生兒檢驗的網站---台北病理中心(不是台北市出生也可以查詢哦!)，點選新生兒篩檢就可以查到囉!
http://www.tipn.org.tw/TIPNHome/NewbornScreening