關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
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導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

好書推薦《#為時不晚》部落格文章末，抽書兩本
你從學校畢業、即將踏入職場的時候，曾經期許自己成為什麼樣的人？你想成為一個憤世嫉俗、道德妥協、人際疏離、脫節、驕傲、倦怠、空虛的人嗎？我相信，一定沒有人這麼期許過。但是在人生的道路上，這些我們最不想成為的樣貌，卻總是悄悄地爬到我們身上。我們該怎麼辦？
部落格文章 https://readingoutpost.com/didnt-see-it/
Podcast 用聽的 https://readingoutpost.soci.vip/
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#這本書在說什麼？
《為時不晚》的作者是加拿大牧師暨思想領袖凱瑞．紐霍夫（Carey Nieuwhof），他也主持「Leadership Podcast」訪談各界成功人士，持續分享活出更好人生的秘訣。他曾經是個執業律師，但是在三十歲那年內心受到召喚，轉行當起了全職牧師，引導人們邁向心中嚮往的人生。

在他經營教會和傳道的經驗當中，他發現人們總是會面對到七種「內在危機」，分別是憤世嫉俗、道德妥協、人際疏離、脫節、驕傲、倦怠、空虛。這些狀態就如同英文書名「Didn’t See It Coming」，我們根本「沒有預料到它們會發生」，但是每個人都一定會遭遇到這些經驗。

幸好，這些內在危機都是「有跡可循」的，也可以提早「防範於未然」。作者在這本書教我們透過「自我察覺」（Self-Awareness）的方式，去發現潛在的危機訊號，並且透過具體的行動指引，讓我們能夠提早修正、避免自己身陷這些危機當中無法自拔。

這本書在 Goodreads 書評網站獲得了 4.46 顆星的高分好評，書中沒有老掉牙的故事，多的是作者多年傳道授業的真人真事，以及他本人非常露骨的真心表白。以下分享三個對我最具啟發的內在危機的察覺方法和處理方式。
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１．#憤世嫉俗
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有時候我會納悶，為什麼社會上（尤其在網路上）充滿許多憤世嫉俗的人，這種情緒有時候也會悄悄地影響我們自己。作者認為，憤世嫉俗其實是一種「選擇」，它並非與生俱來，而是後天養成。生活不會讓人變得憤世嫉俗，是你讓自己變成了那樣。他用自己的切身經驗進一步說明。

在他仍是新手牧師的時候，在地方的小鎮認真經營教會，而且總是親力親為每天都拜訪教友。其中有一對教友夫婦，他們的生活並不寬裕，在財務和家庭關係上面充滿危機。因此作者特別撥心力照顧他們，幾乎對他們的各種需求有求必應。但隨著教會人數持續成長，這對夫婦的需求卻越來越像個無底洞。

在某一次的教會主日因為子女不守規矩地吵鬧，夫婦倆跟作者起了衝突，丈夫吼道：「這地方已經不適合我們，你不再關心我們了，我們要離開！」

作者滿頭疑惑地追問：「我當牧師以來從未花這麼多時間一對一關心一個家庭，整個教會也為了服務你們而一再犧牲。我到底哪裡做得不夠？」這個問題無濟於事，那對夫婦從此離開了教會。

一股憤世嫉俗的怨氣湧上作者的心頭，他感到浪費時間、不想再關懷別人、不要再為人付出了。這麼憤怒的原就是因為掏心掏肺卻幾乎沒有獲得回報，或者得到的回報與預期相反。事後他反省這件事情時說：「憤世嫉俗的形成，不是因為你有一顆封閉的心，而是因為你的心胸曾經敞開。」

這種痛苦的經驗，會讓我們面臨抉擇。我們很可能將過去的失敗經驗投射到未來的情境，我們也可能從此停止信任和盼望，結果會怎樣？如果我們任憑這種想法自由發展的話，最終我們會封閉自我，憤世嫉俗終將接管了我們。我們能有什麼解藥？

首先是再次「盼望」。我們必須體認到，各種創傷和背叛都是敞開心胸的人必然會遭遇的狀態，唯有擁抱相信的力量，對未來再度敞開心胸。不要讓過去的苦痛傷害了未來的璀璨。其次是運用「好奇心」，保留思考時間想像更多可能，多問「為什麼」和「為什麼不」，讓自己嘗試新做法，讓開放式的問題引領自己前進。在好奇心的面前，憤世嫉俗沒有立足之地。
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２．#道德妥協
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管理學大師史蒂芬‧柯維（Stephen Covey）曾經在《與成功有約》書中鼓勵每個人去想像自己的「喪禮」，在你人生的最後被蓋棺論定時，別人會怎麼評論你？作者說他擔任牧師二十多年來，從來沒有在哪個喪禮見過為人子女的展示自己父親的履歷。也從來沒有聽過子女站在棺木前討論著父母的身價淨值。跟你最親近的人，不會在你的人生歡送會上，朗誦你最近一季的業績數字。

作者用了一個很趣味的方法描述這個概念。當你過世之後，你認識的人在餐桌上聊到你時會說：「喔，凱瑞啊，他是一個______的人。你可以把莎莎醬遞給我嗎？」雖然聽起來很難接受，但是「人的一生，終究會被活著的人簡化成一個句子。」這個空格裡面填寫的，通常就是一個人「品格」的濃縮，一個正直或友善的人；一個虛偽或易怒的人。

在作者年輕時的律師生涯中，他見到許多同儕曾經面臨道德危機的訊號，包含在人前人後差距越來越大、掩蓋事實、無法說到做到、合理化自己的不良行為和決定、眼中只關注自己。如果不加以調整，就會漸漸走上道德妥協的不歸路。具體的方法是每天付出微小的努力刻意培養，例如承擔責任、言行一致、挪出時間保留給自我反省和成長。

我在讀這段的時候，也思考著作者為什麼選擇牧師當「志業」Calling）的這條路，因此我在自己的子彈筆記上面塗塗改改，最後寫下這段想法：「一個志業的召喚並不是遙不可及的夢想。它指的是把微小的信念好好地實踐出來。它就是每天履行正直、體面、誠信。偏離這些之外的任何事情，都只是偽裝之下的慾望罷了。」品格的養成不是一夕之間的壯舉，而是每天微不足道的累積。
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３．#身心俱疲
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「疲勞過度」（Burn-out）是現代人常見的內在危機之一，無論是受雇於人的上班族，或者是看似自由自在的自雇者，都很有可能面臨這個狀態。作者在他四十歲一場空前盛大的演講之後，體驗到了猶如自由落體般的倦怠感。他描述那是一種「沒有期待，沒有喜樂，雖然還活著，但實在不覺得自己完全活著」的感覺。

然而，我們該如何自我察覺到自己即將陷入倦怠？明顯的警訊有：熱情消退、不再感到情緒起伏、因為小事情抓狂、活力流失、憤世嫉俗、無法滿足、無法正確思考、生產力下降、再也不笑、睡眠也無法使你重振活力。如果我們面臨上述的狀況越多，就越接近疲勞過度的懸崖。作者提供了幾個方法幫我們調整自己的步調遠離倦怠。

首先是不要試著去否認倦怠，因為這麼做只會加速情況惡化。比較好的做法是「告訴別人」自己當下的感受，找個懂得聆聽的親友聊聊，善用人際關係的力量，因為當你不再相信自己的時候，你需要有人相信你。

其次是「調整步調」通常比「調整負重」更容易帶來緩解，因為步調是我們可以控制的。請一天假、關掉手機、取消會議，在狀態不好的時候讓自己退後一步、休息一下。放慢步調去回想這一切忙碌背後的意義，釐清思緒後再重新出發。

最後是「接受自己的破碎」，人生的境遇就如同潮水有高有低，我們總會遇到狀況差的時候。我們不需要時時刻刻堅持「完美」的姿態，而且要放下自以為可以處理完所有事情的「驕傲」。作者認為，要體認到一個人的力量終究有限，適時尋求親友、信仰和諮商，是修補身心疲勞的良方。勇於接受「破碎」的人才有機會意識到自己能力的盡頭，找到超越和改善的力量。

作者也引用神學家兼作家達拉斯．威拉德（Dallas Willard）談提升心靈健康的方法：「你必須痛下決心，除去生活中的匆忙。」面對疲勞的前兆，必須主動採取放慢步調和尋求人際協助的策略，不要著急，也不要拖延，容許它該多久、就多久。放慢腳步和調整步伐才能走得更久、更遠。
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#後記：危機就是轉機
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《為時不晚》的作者雖然是一位牧師，但是上帝和聖經的文字內容不至於喧賓奪主，反而在一些重要的章節扮演了畫龍點睛的效果。透過這本書可以提醒我們自己，憤世嫉俗、道德妥協、身心耗竭、無足輕重，這些都不該是我們人生的結局，而是可以預見的必經狀態，而且我們有能力提前做出準備。

在書中，作者一再提醒了「自我察覺」的重要性，要先能察覺這些內在危機的跡象，才有機會防範於未然。如果你本身不是基督徒沒有禱告的習慣，我很推薦參考另外兩本書《搜尋你內心的關鍵字》或《靜下來工作》來培養「正念」的習慣，正念能夠幫你關閉漫不經心的自動導航模式，透過有意識的自我覺察、感知情緒，對世界做出正確且善意的回應。

最後，我想引用擅長教人克服恐懼的專家克莉絲汀．烏梅爾（Kristen Ulmer）的這段話：「別浪費任何一個危機。那是宇宙在考驗你學習一件新的事物，讓自己的潛能更上一層樓。」當你遇到任何一種內在危機的警訊，不要害怕它的到來，要知道，那或許是成就美好人生的重要轉機。
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這次親師座談會，我花了一些時間和家長們談論疫情對這個世代的影響。

雖然先前因疫情大爆發，讓我們被迫停課待在家中學習，但卻也讓這個世代徹底翻轉了學習的方式。

在這段期間，我們看見擁有自律力與自學力的孩子，反而能在資源豐富的數位學習環境之中，幾乎是飛躍式的成長。

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我在親師座談會中，我舉了幾個例子：

前一屆班上，我有一位因考試成績不佳被列入學習扶助名單內的學生，然而他在這些數位學習平台的輔助下，展現極高的恆毅力。他總是把均一教育平台上的每個習題，全都做到精熟；在考試前也善用PaGamO進行複習......

他一步一腳印的前進，考出的成績不但愈來愈出色，到了六年級下學期，這男孩屢屢考出好成績，還考進全班前五名，把全班同學都嚇壞了......

第二個例子，是在暑假期間，我每天都開均一習題讓小蘇姑娘複習。剛好朋友的小孩也是五升六，於是我在這個小小的線上家教班，每天開2-3個習題給這兩位孩子練習。

剛開始他們都做得哇哇叫，原因是他們早就忘光光五年級學過什麼。

但隨著時間的推進，暑假快結束時，朋友說她很感謝我，因為她的孩子現在「每天做完數學習題都有一種爽的感覺」。而升六年級後，一開學就遇到學力檢測中，孩子竟然覺得考題超簡單，感謝自己暑假有認真複習，現在也對數學十分有成就感......

第三個例子，是親師座談會的當天晚上，剛畢業學生開心的敲我，他說第一次數學小考他考了100分！這孩子過往一向很認真算均一習題，因此在那兩年內他累積相當精實的數學基本能力。

不過他對英文有些擔心，因為他沒有像其他同學有去補習英文。我馬上把這些平台上的英文課資源連結全丟給他，我對他說，老師對他的自學力有信心。

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在親師座談會中，我和家長們溝通：孩子的學習不應該只是被界定在考卷上的分數。

很多孩子在段考前，都在安親班或爸媽的強力督促，被快速填進許多知識，因而獲得漂亮的分數。但隨著時間一久，很多強記的內容都忘光光。這也是為什麼孩子再面對過去所學，會感到十分茫然的原因。

然而學習是逐步累積的，若沒有確實弄懂，在下一個學習階段裡，只會更覺得困難，逐漸失去信心，最終只能從學習中逃走。

孩子的學習，應該是要著重於過程與動機。我們該協助孩子在過程中，一步一腳印的累積許多基本能力，並小心呵護著孩子的學習動機。而這些數位學習平台，正是孩子可以善用的學習好伙伴。

如此，孩子的學習才會真正走得長遠，才能讓在諸多的學習困境中，仍然有勇氣向前邁進。

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【本集單字】

diplomatic 外交的

secure a victory 獲得勝利

gain international exposure
增加國際能見度；讓世界看見台灣


(An idea) pop into one’s mind/head 心裡冒出一個點子

Non-partisan 無黨派的

Be devoted to 目標（名詞） - Ving

pressing 急迫必須處理的

senior 資深的

Delegation 代表團

Institute for National Defense and Security Research
國防安全研究院（中華民國國防部成立的國防智庫）

In association with A : 在 A的幫助下


Award 名詞：獎項
動詞：頒獎給 ...

Handle 處理；handling 動名詞
搭配 competent 形容詞：有效的；有能力的

value 重視
Solidarity 團結

Like-minded 想法接近的（常在國際上形容意識型態）

Seize the chance 把握機會
alliance 結盟；緊密關係
搭配動詞 build

Halifax, 哈利法克斯國際安全論壇, HFX 國際安全論壇, 蔡英文, 頒獎, 領獎, 台北舉辦, 國防部, 智庫, 民主

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1 【經濟艙 economy class】- 名詞
Athletes representing Taiwan in the Tokyo Olympics flew to the Games in economy class.

2 【隱性歧視 implicit bias】- 名詞
Implicit bias refers to unconscious attitudes and stereotypes that affect behavior and understanding.

3【cancel culture 取消文化；過分抵制】- 名詞
Let’s cancel “cancel culture” with compassion.


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