關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

最近看到台灣頻頻+0，覺得蠻開心的。但也注意到好多不是太開心的新聞，一個是走私150多隻品種貓被安樂死了，另一個就是同居男友為了逼女友回家用開水燙他們共養的貓咪 --- #茶茶。

看到茶茶渾身燙傷又虛弱的樣子，真的覺得心都要碎了！是什麼樣的鐵石心腸才會對自己照顧過的孩子下這樣重的手？情侶吵架干無辜的貓咪什麼事？到底是為什麼？怎麼可以？怎麼忍心？....太多太多的難過、生氣和疑問都在心裡翻攪著....

每天默默地跟蹤牠的新消息，一直期待能看到牠好起來，卻在剛剛看到牠已經離開了....真的覺得好難過，但也知道牠可能一直撐得很辛苦，也許這也是種解脫。

不管是走私或是虐待動物，那個關鍵的黑手就是 #人，但我真不知道這樣罔顧其他物種生命的，能算是人嗎？說他們是人，我真的不想跟這樣的「人」歸於同類，覺得好噁心！

養了Couchi庫奇後，真的覺得動物對人的愛單純地讓人好心疼。雖然庫奇對我往往是想靠近又不想表現出來，但總是跟著我到處走，不見得會真的撒嬌，但就是要在同一個空間存在著。有時他會突然跳上坐在沙發上的我，一跳上來就馬上安心地全身放軟地倒在我的腿上。不管幾次，每次他這樣做，我就覺得心要融化了！是怎樣單純的信任才能讓一隻有點傲嬌的小貓咪化為繞指柔？連一直覺得貓咪是邪惡沒感情的Mr.D都忍不住被他融化了！

好希望法律能還給這些受虐的無辜毛孩們一個公道啊！不能讓牠們白白犧牲，是不是？

太難過的心情沒地方發洩，只能抱緊我家的孩子好好疼他取代。

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❤️我和D的故事，目前更新到第四章，追起來👇👇👇
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羅馬尼亞少年D的倫敦奮鬥史👇👇👇
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想看更多五四三生活+Couchi庫奇😸IG 追起來👇👇👇https://instagram.com/vickylinnomakeup?igshid=i6ufzopydepk

不常更新，但還是有參考價值的YouTube頻道👇👇👇
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期待尊重生命世界第一

依人類法律，走私任何生命都必須安樂死，然後貪婪的威力彩今天獨得27億 ！難道未來改買樂透捐一半安置 走私任何生命！很困難嗎？至少我就會更想買威力彩！就算非常困難，我們不是應該更努力朝這個方向走嗎？我們不是天天自豪多民主？多自由？多尊重多元想法，然後出來為安樂死覺得惋惜還要被酸被砲，什麼依法行事？什麼最好安排？什麼顧全大局？這都是人類的法，人類的省時省力省錢的最好安排，人類的大局，動物的生命說有多無辜就有多無辜，與其每天花公帑鋪馬路、隨便一貪海角七億不見，不如多花錢安置這些走私動物，不要開放外流、不要開放領養，國家養他們一輩子很難嗎？養殺人犯大家願意教化，願意廢死，面對也是動物的其他生命卻能接受法律判給他們的無辜死刑⋯

小時候，以為談論任何是非都是架構在不傷害任何生命之上，今天這個事件顛覆了思維，「因為⋯⋯⋯所以他們必須死！」人類到底多偉大？可以控制這一切！如果是這樣的標準！人類自己能公平一起遵守嗎？人類犯錯！他在哪？一樣可能帶病帶各種感染的被走私無辜生命卻沒有選擇！只能死！如果會造成更大染疫風波，是非更更應該給這些走私犯更嚴厲的殺雞儆猴呢？不要讓這些生命白白犧牲！不要跟我說哪一國家也是這樣！同性婚姻台灣可以做到亞洲第一！為什麼我們尊重生命不能做到世界第一！如果你要用人類的視角跟我討論這個話題，真的就別留言了！只是多看多傷心！

在2010年台灣每年收容12萬5106隻狗狗，就安樂死了9萬3205隻狗狗總共有75%的狗狗都被進行人道處理


被進行人道處理，這不僅僅讓愛狗人士們非常痛心，甚至也讓許多收容所員工，心理創傷

在2015年新版動保法通過後，因為狗狗不會被安樂死了，但相反的
卻因為沒有完善的政策，收容所大爆炸，甚至許多狗狗，因為沒有好的醫療措施，又不能安樂死

最近有個看見計畫

https://www.facebook.com/seeingstrays/?ref=br_rs

招收許多志工，去陪狗狗散步，拍照幫助他曝光
提高認養機率

全台志工招募資訊：

https://www.facebook.com/seeingstrays/photos/a.893507464039397.1073741827.893309337392543/893737614016382/?type=3&theater

因為許多狗狗一旦進了收容所，就很難再出來了


但說到領養狗狗，其實也是我標題的重點

為什麼是害？

因為台灣人太愛狗，但許多人卻因為沒有知識

二度棄養狗狗，或者放養

造成許多社會問題

零安樂是件非常好的一步，零安樂政策之後

能如何真正的幫助到流浪動物？
是我們必須去探討學習的

別單單只是嘴巴上說愛，行動吧！

感謝

『CHAMPION』和『三度』的行動支持

也很開心認識你們

雖然我要對不起『CHAMPION』我影片的錯字打錯很多
拜託不要吉我


『CHAMPION』的頻道

https://www.youtube.com/channel/UCyGKw1SC_Os4hRTco0xjBmg

『三度』的頻道

https://www.youtube.com/results?search_query=三度

#流浪動物之家
#零安樂
#領養代替購買

#記得打開ＣＣ字幕 揪竟安樂死應不應該是病人的一個選項呢？
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01:35 備註
嚴格來講，「安樂死」與「協助自殺」不同，前者是醫師主動為病人施打致命性藥劑，後者是醫師提供致命性藥劑、但是由病人自己服用，而瑞士的「尊嚴」組織提供的服務其實是「協助自殺」。不過，也有人認為「協助自殺」可以被包含在「廣義的安樂死」定義當中，通指「協助病人以舒適的方式獲得善終」。在本集影片中，我們使用安樂死這個詞時，主要採用廣義的安樂死定義（即包含協助自殺）。（另外，學術上也針對安樂死做出更細緻的區分，例如積極或消極安樂死，以及病人有無表達意願等，這些差異都讓安樂死議題變得更加複雜。）

【 製作團隊 】

｜企劃：鯉鼬
｜腳本：鯉鼬
｜剪輯後製：陳亮宇／志祺
｜演出：早起很有精神拍影片的志祺

——

【 本集參考資料 】

→ 三度反悔安樂死！妻證實傅達仁已走了：
https://bit.ly/2LsxK56
→ 比賽結束！傅達仁安樂死享壽85歲　妻哽咽證實他走了：
https://bit.ly/2kUQjnj
→ 維基百科—傅達仁：
https://bit.ly/2sBce7t
→ 傅達仁摯愛籃球60年　術語「蓋火鍋」是他發明的！
https://bit.ly/2sOxyWo
→ 84歲傅達仁籌辦生前追思會 上書總統籲通過「安樂死」法案：
https://bit.ly/2Jr6pQm
→ 知名前體育主播傅達仁罹患胰臟癌「剩2個月生命」！ 胰臟癌的「2大危險因子與4大高危險群」你不可以不知道！
https://bit.ly/2JC83SA
→ 生與死的兩難：安樂死在台灣？
https://bit.ly/2Jr1Sxr
→ 別讓過度醫療延長痛苦──安樂死、安寧照護與自然衰老：
https://bit.ly/2xSpdqn
→ 我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：
https://bit.ly/2sGqMmb
→ 【社會】「安樂死」合法化不能一蹴而就：
https://bit.ly/2sFQYgK
→ 【年度小人物】昏迷3年的植物人，竟奇蹟般的甦醒了，然而，醒來才是考驗的開始…
https://bit.ly/2JDM9OA
→ 安樂死爭議》「沒有理由剝奪他人選擇生死的自由！」夏威夷通過「醫療協助自殺」合法化：
https://bit.ly/2xPNRbb
→ 《生老病死間的大哉問》：
https://bit.ly/2JsYjqy

【 延伸閱讀 】

→ 預訂好死門票：《病主法》開放入場：
https://bit.ly/2Jkq3S4
→ 安樂死的倫理反省：
https://bit.ly/2JkXjsu
→ 張智皓／安樂死：我們可以決定自己的死亡嗎？
https://bit.ly/2xSxSJg

【 圖源 】

00:27 提供：JeanHavoc
00:55 提供：中華民國總統府
01:37 提供：Dignitas

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