這個下午，我帶回兩個曲折動人的故事。

志宥媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽說⋯⋯⋯

5月15日是世界結節關懷日，根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，如果能讓大家了解這個疾病，就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療，或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估，所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節，遇見幸福」，希望我把這樣的訊息散播出去。

茶敘中的病友伯軒今年20歲，在他出生第五十八天時，因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者，所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現，還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，被確診為罕見疾病--結節硬化症，這對伯軒的父母而言，無疑是在迎接新生命到來的喜悅中，毫無預見的沈重打擊。

伯軒在成長的過程中，不僅要受到疾病的折磨，還會因為同儕的無知被霸凌欺負，而伯軒媽媽心想，怎麼辦？我們還要生第二個小孩嗎？伯軒媽媽說：「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變，也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒，但若生第二胎，可能會沒有心力去照顧第二個小孩，也不想要第二胎一出生就背負壓力，雖然也曾想過，也許手足間要背負的責任與愛，可以在生下孩子後經過調整來平衡，但當時已與先生有共識，好好照顧伯軒就好，不再生下一胎。」

前幾年，伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞；二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節，伯軒一家人擔心他若開刀治療，生活品質一定會比現在糟很多，全家的生活品質也都會隨之下降，所以選擇保持現況，定期追蹤還是一樣能開心過日子，所以後來持續用標靶藥物治療，目前腫瘤沒有變大，已穩定控制兩年，伯軒還是能繼續做喜歡的事情，彈吉他、唱歌。

在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症，許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已，深深以為是自己遺傳給孩子，其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳，2/3來自自體基因突變！

關於這一點，茶敘的另一對病友母子，故事就更震撼人心了。

現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折，是因為媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽毫不猶豫，決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說：「他活生生的在我的肚子裡，我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。

在志宥出生後一年的時間裡，志宥媽媽心中始終懸著問號：志宥是不是結節硬化症孩子，要不要去檢查、去面對？

然而，一歲時志宥癲癇發作，正式被確診為結節硬化症患者。

於是，志宥媽媽去做了當時的基因檢測，要了解志宥的病因，跟自己是不是帶有結節硬化症的基因，報告出爐後，問號變成驚嘆號。

原來志宥並非基因突變造成，而是遺傳自媽媽的基因，這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪，而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待，並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹，催促她們去做檢測。當時，她以自己當母親的心情去想父母的感受，所以不敢讓父母知道。

幾年後，志宥媽媽的母親生病了，但一直檢查不出病因，志宥媽媽擔心是結節硬化症引起，於是清楚地告訴父母志宥的狀況，讓他們也去台大醫院做基因篩檢。

幸運的志宥媽媽，遇到了台大醫院的醫師陳沛隆，陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀，而且多年後的現在，基因篩檢的方式已經不同，就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測，後來檢查結果顯示：志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題，志宥是突變造成結節硬化症！

「罕病是不是一個遺傳性疾病？我是不是遺傳給孩子的人？我要如何面對未來？面對公婆？面對我的父母？面對自己？」作為一位罕病結節硬化症的母親，這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。

在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程，從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚，到多年後解開誤會的過程，不難想見志宥媽媽的煎熬，然而，即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因，這也不應該責怪志宥媽媽啊！這並非她的選擇或過失。

這堂午後的幸福課，我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。

結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

因此，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希冀能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。

除了跨科別的醫療診斷與治療照護，結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎？

即便父母雙方有一人為結節硬化症患者，仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子，或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎，可以透過產前基因篩檢，因而能夠擁有健康的寶寶。

希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日，把這樣的醫療訊息，分享出去，讓未能確診的病友們，找到正確的醫療資源。

當名醫遇上名嘴，會擦出什麼火花？保証精彩，周末晚沒事來誠品逛逛。

洪惠風醫師ＶＳ馬西屏先生│系列講座

假日場：10/15（六）19:00-20:30
誠品信義店3F（台北市信義區松高路11號）

平日場：10/20（四）19:00-20:30
金石堂信義店5F龍顏講堂（台北市信義路二段196號）

心臟內科名醫惠風兄最近出版「拿我的心聽懂你的心」一書，以系列講座方式順便舉辦新書發表會與簽名會。惠風兄的一支心臟衛教影片在網路上暴紅，吸引380萬網友熱情點閱分享，「洪老大」以洪荒之力完成的首部醫學人文療癒作品，邀請您一同來交心！

這本書您一定要買，因為序寫得太好看了，非看不可，不看可惜，當然序是馬某人的大作，特附於此讓大家先睹為快：

心靈的心導管
馬西屏

唉！惠風兄又要出書了，還找我寫序。

我為什麼嘆氣呢？因為他不好好做醫生，一直侵犯我的領域。我做名嘴，他也來湊一腳、我寫書出版，他也不遑多讓、我在報紙寫專欄，他竟然也可以振筆疾書、我在網路上人氣很旺，他更是人氣天王。更討厭的是他這個業餘的，每一樣都做得有模有樣。

我心中氣得牙癢癢的，為何還答應幫他寫序？因為他是全世界最懂我心的人，比我太太還懂，我的「心事」他全知，只好束手就擒。

翻開這本書，嘆氣中夾雜著讚嘆。最精彩的部份是「新光篇」與「義大篇」，用一個個感人肺腑、動人心弦的小故事，來說明種種醫病關係，惠風兄鎮守診間紅塵，病歷記錄慈悲喜捨，診間百態幻化成人間最美風景。

最厲害的醫師不是能打通病人的血管，而是能打開病人的心房，所謂的關懷，不只是問診與給藥，而是一種深入靈魂的感同身受，冰泠泠的聽筒不只是聽到心跳與呼吸，而是聽到病人靈魂的節拍，聽到震耳欲聾的呼救與呻吟，這本書就是這些聲響的紀錄，不要想在字裡行間找到生命的答案，卻讓你看清生命的本質。

書中最好笑的部分絕對是寫泌尿科名醫王德偉的部分，很難想像現在留著花白口型鬍的王德偉是什麼德性？我與惠風兄與夫人素盆在讀大學時就相識，我是台大橋藝社社長與校隊隊長，惠風兄是北醫橋藝的老大，英雄惜英雄。王德偉是惠風兄的搭檔，但兩人截然不同，德偉「聲」震武林，喜怒溢於言表。惠風兄冷靜沉著，思慮細膩、邏輯推理超強，其實我有些怕他，因為他在牌桌，喜怒不顯、表情不露、靜若淵嶽，給對手極大的壓力，縱使處於落後，也不見眉頭輕皺，敵方識不破盈虛，策兵往往自亂陣腳。我當時就想這傢伙將來做醫生，適合做精細的手術。

畢業後，我們曾同一隊參加台灣有史以來最大的國際橋賽「第一屆普騰盃」，然後惠風兄執刀做了醫師，我執筆做了記者，刀筆最兇險，台灣橋界最閃亮的兩顆新星從此消失。哈！

後來北醫橋藝的「洪老大」變成了新光的「洪老大」，我母親得了心臟病，與惠風在榮總重逢；母親又患了肺結核，成了素盆的病人。我後來心臟出了問題，不但成了惠風的病人，而且常打電話煩他，當他幫我做心導管時，心想幸好他不像王德偉可以記得幾百年前的牌局，否則突然想到當年的一牌，心中不樂，我就慘了！

這本書最值得細讀的是「家庭篇」，講的是愛的故事，深情在字裡行間流動。

惠風兄出身醫生世家，伯母是個婦產科醫師，61歲中風後仍然堅持看門診。伯父天生手抖的很厲害，竟然選擇需要繡花縫針的整形外科。這一家人都令人動容

惠風夫人素盆我在大學就認識了，她令人驚艷。素盆不是艷麗型，但是相處日久，發覺在端莊溫婉中流露清雅秀逸、從溫柔敦厚裡得見靈氣縈迴；美麗不在明眸皓齒，而在眸齒之間流動的神韻與話語。她是我看過唯一在牌桌上從沒有大聲說過話的人。

很多人驚奇惠風為什麼會去義大？他是為愛走天涯，去也為妳，離也為妳。

當初義大找惠風與素盆一起去的時候，素盆告訴義大說機會可能不大，誰知惠風一口就答應了。全書最刻骨銘心的一段話是：『「什麼是家？ 有你的地方就是家。」老婆大人曾經跟我說過，只要兩個人在一起，不管是天涯海角，那就是家。』

「執子之手、與子皆老」，這是多美的承諾、多令人悸動的深情，人間燈火靠夫妻情緣點亮。他們的婚姻有「製造日期」，但沒有「保存期限」。

後來，素盆成了家父與家母的醫師，她是一位極細心又耐心的好醫師。書中寫到：「老婆是個感染科醫師，診斷疾病的嗅覺極為敏銳。曾經在一個月之中，查出其他醫院沒有診斷出來的鸚鵡熱，又在另一個病人身上發現鉤端螺旋蟲（當然也是其他醫院沒診斷出來的）。」認識素盆三十多年了，紅顔彈指老，刹那芳華，淺笑嫣然終將雞皮鶴髮，美麗是短暫的，只有智慧的光亮是永久的。

全書讓人眼晴一亮的是「說好話篇」。惠風提出「你我他定理」，這是當前台灣最可怕的政治現實，書中舉例：「我是節省，你是小氣，他是嗜錢如命。」「我是政治家，你是政治工作者，他是政客。」「我是起義，你是政變，他是叛亂。」

這一篇太有意思了，孔夫子要大家說好話：「子所雅言：詩、書、執禮，皆雅言也。」所以孔子本人「與下大夫言，侃侃如也；與上大夫言，誾誾如也。」也就是態度和氣愉悅，用詞端莊適度。所以司馬遷在史紀孔子世家贊中慨然而讚說：「高山仰止，景行行止，雖不能至，心响往之。」

哈，這本書成了心靈的心導管，惠風做了太久急診部主任，也要來心靈的急診，大家一起來說：「我錯、你對、他好讚」

這本書寫病房、擺書房，通心房。

2009年4月23日擔任奇美醫院住院醫生4年的蔡伯羌，在連續工作超過30小時，準備進開刀房前突然昏倒，急救後雖然脫離險境，但蔡伯羌卻因為腦部缺氧受損，從此之後無法勝任過去外科醫師的工作。家屬打了5年多的官司，目前雖暫時勝訴，但仍有眾多質疑，認為判決不公。

蔡伯羌因急性心肌梗塞合併心律不整，致腦部缺氧受損，失去短期記憶，連自己的妻小都不認得，經台大醫院判定失能。其妻質疑是長期工作超時、過度勞累造成心肌梗塞，向奇美醫院求償丈夫出事至65歲退休的3800萬元薪資。

二審法官認定蔡伯羌發病前每月平均超時工作84小時，判賠780萬餘元，仍可上訴。然而，法官認為蔡伯羌本身有高血脂，要自負65%的職災責任。

一般而言，血脂肪的標準值為：三酸甘油酯宜低於於200 mg/dl、總膽固醇宜低於200 mg/dl。院方提出蔡伯羌於當年新進員工體檢所測的數字：245（總膽固醇）、184（三酸甘油酯），蔡伯羌之妻向多位心血管疾病專科醫師求證，都再再證明這兩個數字，不但不需要藥物治療或控制，也不到健保給付血脂藥物的標準。

醫師目前還未納入《勞基法》，因此工時與工作環境並沒有法律明文保障，這是目前醫界血汗、過勞的罪魁禍首。然而本案依照二審法官判決脈絡來看，法規認為醫師雖不受《勞基法》保障，但仍適用於《職災勞工保護法》中所認定的職災。對此，蔡妻表示，職災的認定過成非常嚴格，必須排除勞工本身的身體狀況和先天疾病等，「法官既然認定這是職災，又拿先前排除的數字叫我們自負65%的責任，根本自相矛盾。」

高雄市立聯合醫院泌尿科主治醫師同時也是台大法律博士班研究生的蔡秀男表示，法官所謂的「高血脂」不只跟個人飲食有關係，跟醫師在醫院值班過勞生活型態也脫離不了關係。蔡秀男也提到，本身的膽固醇也永遠介在206到208之間，但從來不影響開刀或看門診的任何醫療行為，「況且65% 這個數字又是怎麼來的？」

蔡伯羌之妻於受訪時不只一次表示，這5年多來，奇美院方多次召開內部會議討論該案，但家屬方卻從來沒有受邀，不只如此，奇美高層也都避不見面，讓家屬求助無門。奇美醫院也向媒體透露，將會繼續上訴。

5年了，蔡伯羌目前仍處於失能，需要有人全天照顧他的生活起居。若從蔡34歲過勞導致失能開始算起，到法定退休年齡65歲，按照法院目前的判決，等於是院方每個月給20968元，連22k都不到，僅剛好可以負擔每個月請24小時全天看護得花費而已。「他之前為奇美賣命，現在奇美是這樣對我們的」，蔡妻對於目前的判決完全不能接受。

該案目前的判決為台灣醫護人員過勞勝訴首例，雖然已經是一大里程碑，但是在醫師被正式納入《勞基法》之前，過勞的情形還是無法從根本改善，在不斷惡性循環的狀況下，未來醫護人員過勞倒下、出走的情形不會變少，台灣的醫療只會持續崩壞。