我走入一條黑暗的隧道。我以為過不久就能看到盡頭，卻發現無論怎麼走，都只有一片漆黑。 13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰，躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。 只記得每一次回診都被告知血小板太低（正常需要十五萬，我只有三千到七千），需要緊急住院使用「高單位免疫球蛋白」治療，家人練就馬上整理住院包的技能。每一次當我躺在病床上，都會聽到為了將近十萬的治療費，家人求助的電話。 我鼓勵自己「這是最後一次了，我一定可以好！我能恢復原本的生活，家人也不用為了我擔心錢的事情！」但等著我的只有一次又一次的失望。 · 後來從台大醫院轉院到萬芳醫院，醫師診斷一般治療「紫斑症」都是以兒童為主，但是我的年紀和體型比較大，所以讓我增加類固醇的劑量，那時每一天都要吃將近二十顆的類固醇。 我的臉開始急速的變大，也長出很多痘痘，肩膀也變得沈重，肚子也開始變大，上面還長出一條條肥胖紋，後來我才知道這個叫做「月亮臉」、「水牛肩」和「青蛙肚」。 逐漸水腫和變胖的身軀，導致膝蓋無法承受太多重量，那時我們家住在公寓五樓，每次回家爬樓梯我都覺得腿要炸裂了，但是我知道沒有經濟能力換到電梯大廈，我只能用力握住扶手，一階一階用力踩著往上。 類固醇的副作用還會讓脾氣變的超暴躁，家人無法理解我突然的轉變，罵我「妳就是公主病啦！」於是我壓抑自己所有情緒，夜晚當所有燈都關掉時，在黑暗裡我嗚住嘴巴，讓這些痛苦隨著眼淚流出。 我記得那時候一、兩個月我就從55公斤胖到85公斤。晚上當我躺在床上，我可以感覺到皮膚正在被撐開，加上吃類固醇後電解質流失，半夜我的腳都會突然抽筋。 夜晚降臨，睡覺是我最害怕的事情。 有一次半夜我起床上廁所，洗手時我抬頭仔細看著鏡子的自己，我發現我不認識鏡子裡面的人是誰。 「妳好醜，妳怎麼可以那麼醜。」 . 但是我不能展現我的脆弱，家人都那麼辛苦的照顧我，經濟那麼困難還是為了救我付出所有錢，同學也都幫我做筆記、時常打電話關心我，我已經擁有那麼多了！為什麼要想那麼多？我怎麼可以哭呢？我不能哭！我不能哭！ 但是不知道為什麼，當我這樣想，我的眼淚卻一直流下來。 有時候，我並不想要那麼堅強。 有時候，我也好想要大哭一場。 . 在2019/4-10月的日記本裡，我在7月終於寫下了「我的表面很快樂，但是內心其實不是」。 · 國中變胖的照片只挖到這兩張。 · #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #類固醇 #月亮臉 #水牛肩 #青蛙肚 #肥胖紋 #堅強 #脆弱 #黑暗 #不能哭

今天早上六點多、【台灣社交距離】的APP跳出一則通知。 我從5月初開始使用到今天、它第一次在早上跳通知，我立刻直覺不妙。 「與確診者資料比對有接觸」 這個APP是用藍芽紀錄位置，一旦有確診者主動通報後、10天內與確診者距離兩公尺內超過兩分鐘的人就會收到通知（所以確診者沒主動通報沒用，而你本身之前沒安裝也沒用，因此越早安裝以及越多人安裝、數據越準確） 我立刻回想一下最有嫌疑的時間地點、應該就是6/7禮拜一我去中興醫院快篩的時候、附近也在等待快篩的民眾裡頭有人確診。 總之我馬上打1922詢問，防疫人員說：收到APP通知，如果沒有明顯症狀只需多注意自身健康狀況。 出入上下班移動都可以，早晚量體溫、避免出入人潮眾多地點，以及「非必要性勿前往醫院」。 ......幹、這下出包了。 其實對一般人來說，收到這個你也只是知道自己跟確診者接近過 只要注意自己健康狀況、倒不需要過度緊張，但我是個長期要跑台大醫院輪班的人啊😱🏥😱 當然我如果要僥倖心態，當作沒裝這個APP就不會知道我有接觸過，反正至少我6/7(一)下午三點做的快篩跟PCR都是陰性，完全符合台大醫院規定。 但假如，我真的是在採檢前後接觸有感染（而且不一定是中興醫院、搞不好是是6/7~9這中間去便利商店排隊的時候之類的），現在說老實話就是潛伏期，還跑去醫院要是真的確診、那可是台大醫院一整層病房都會被我害死，夭壽喔😱🏥😱 所以原本早上八點是我要去台大醫院跟KEN哥換班，只好先把昨天熬夜的紅林吵醒請她代班。 在我釐清狀況時、她順便跟台大醫院的醫護人員確定這種狀況該怎麼辦。 ＜直接跳我們下午得到的結論＞ 【臺灣防疫距離】這個APP是疾管署開發的、資料提醒有一定公信力，用意是讓民眾多一分警覺、但「並非實質的匡列機制」。 真正跟確診者足跡有高度重疊的對象、會由相關單位直接電話通知本人，這時就是真的不能前往醫院+盡速篩檢+14天自主健康觀察。 所以現階段，我就是注意官方通知、其他是不影響的。 __________ 好，我自己原本收到通知一開始並沒有什麼情緒： 「喔喔，我有遇過確診者耶」 但後續想到如果我真的有感染、除了自己還會影響到家人甚至住院的老爸，多少也是會開始緊張、連呼吸道都開始覺得怪怪的（最好是這麼快啦） 🤖這邊有一個插曲🤖 早上我家人知道我收到通知後馬上要我再去做一次快篩，但以我近幾個月來累積的疫情知識是： 我現在去快篩「意義不大」 一來我三天前才剛篩過、現在完全無症狀，我不想浪費醫療資源 二來我才剛收到接觸通知，我就算有感染也高機率還是潛伏期根本什麼都驗不出來 三來要是真的有感染，那就乖乖自主健康管理就好，又跑去快篩站自己曝險也讓別人曝險不是更本末倒置 去了唯一的意義就是「確認我是不是已經感染發病卻無症狀」 是就直接隔離、不是呢？我還是有潛伏期的可能啊，那到底去幹嘛？ 總之光要不要「立刻去快篩」我就跟家人溝通超久（不是我不肯去、是去了沒幫助），最後我懶得說服了、為了讓家人安心我下午還是跑了一趟快篩。 但這整個過程在＜結論＞那一段出爐前，因為臨時換班被迫在醫院多待了幾個小時的KEN哥、原本今天要在家裡工作的紅林、甚至是我說明老半天才理解APP運作原理的老媽、還有在醫院看LINE也叫我趕快去快篩的老爸。 一整天下來雖然結果ALL RIGHT，但包括我自己在內、覺得大家的情緒都很浮動。 我只是跟確診者有接觸就亂成這樣，那些確診或是跟確診足跡有接觸被迫隔離的人們壓力豈不更大？ 我在想，是不是能夠經由自己這樣紀錄提醒一下自己，之後遇到類似的情況可以再更冷靜一點處理這一切。 也順便讓有閱讀到這邊的朋友，如果下次換你的APP告訴你有接觸的時候，可以不用這麼慌張。 這就是我今天一整天下來的感想、文字化分享紀錄一下囉，大概4醬✨ #台灣社交距離

😉😉😉台北市這銅板價一碗米粉湯才30先收藏！這完全是我口袋中的私房店昨天我回台大複診又跑去吃就台大醫院附近絕對必吃的「三禾米粉湯」重點是他們的小菜超級好吃才10元起的我一個人每次點超多樣，小菜都會破200再配一碗米粉湯有夠爽！🤣 - 這家應該是常在台大醫院、護台大學生都會知道的，也是我之前住院近半年護理師推薦我，一吃當時住院很愛吃。 - 就料好便宜實在，湯頭好，小菜處理的乾淨，再配上他們的薑絲、醬油膏很完美。 - 雖然我每次複診都是在舊院，但有時候太想吃，我都還是會從舊院走到新院這爲的就是來吃這米粉湯跟小菜，生意都很好，相當喜歡！ - 📍三禾米粉湯 電話：(02)2392-5489 地址：台北市中正區林森南路61巷3號 時間：06:30~14:00 週一公休 - 吃過嗎？ - #Goris #GorisSky 🌌 #Sky #三禾米粉湯 #米粉湯 #台灣大學 #台大美食 #台大醫院美食 #台大醫院 #台大 #burberry #gorisfood #taipei #taiwan #taiwanfood