《走過這段路，並非理所當然》

過去兩個月，我們曾經恐慌疫苗短缺，彼此爭奪，權勢者匡列自己人先打⋯⋯直到日本捐贈、美國捐贈、特別是三大慈善機構終於獲准捐贈，我們才從人性的污濁泥淖中，爬了出來。

過去兩個月，中央與地方權鬥，北農、環南市場群聚感染，人們想到的是嗆聲和搶麥克風。

但這兩個月，我們可以慢慢走出來，並非靠著這些噪音。

公衞專家學者要求普篩，經過一年爭執，最好的專家被政府孤立，近期終於同意了。

北農爆發群聚感染，最危險時默默走入病毒區域，進行核酸檢測的是台北榮總團隊。那是一個週末，由副院長陳威明帶隊，他們犧牲假期，大熱天之下，包得像棕子，全副武裝。

走進市場前，拿起一個小小的運動飲料，即傳照片給我，表示「感恩」。這是多麼偉大的情操，又多麼謙虛的人格。（圖一）我受之有愧。

過去兩個月，北榮團隊冒險深入多個病毒區，沒有人搶麥克風。沒有人宣揚自己的功積。

過去兩個月，公衞專家及若干台灣僅存的知識份子，選擇勇敢對抗威權。

過去兩個月，以霸氣知名的大企業家吞下所有的不合理，掏出可以炒五十棟豪宅的資金，盼求全政府支持，只為完成救人的使命。那背後是多麼強的大愛與意志。

過去兩個月，在台灣最痛且最恐慌的兩個月，他們共同圖繪了另一個台灣，人性自私恐慌的另一面台灣。

於是我們共同目睹搶奪疫苗、不承認政策錯誤的無情領導、網軍攻擊迫害言論自由尤其科學專業的現象，⋯⋯終究，那只是台灣一時籠罩的烏雲。

烏雲密佈，終有散盡之時。

以下是：也算高齡了，但仍駐守北榮專責醫院副院長高壽延，傳來他的專責醫院駐守日記：分享他點點滴滴的日記，讓人們知道，我們大多數的人，可以一一度過危機，因為這塊土地上仍有許多奉獻者。

* 6/29 週二

全國54例 台北 20例

B107 12/30 剛到108 趁大夥交完班空檔和護理長哈啦了些言不及義話題，才驚覺自己沒有戴N95，可能是因為108是口外病房，多年來慣了、潛意識裡在108䕶理站心情會比較放鬆。

趕緊換上N95和明主任繼續今日行程。離開108時看到牆上快20年前的心血，不勝唏噓。

看看思源7～11F專責病房、應是回不去原狀了，未來五官科(Eye、ENT、OS)專科病房何去何從，在原先Cov疫情前的全院病房空間配置規劃中、並無此節，看來勢須再作調整。

今天多了一位由T031轉入疑似其它病毒感染重症患者，1天內肺變白 、30多歲 heavy smoker，二採陰，狀況不佳、原因仍待查。每天吞吐吸納的肺、平日真要善待它！

B097 CU 7/17、 分子雖愈來愈小，今天97卻特別熱鬧，不巧的是少掉的數字不是轉輕症，而是CPR後往生。

另一位急送思源OR負壓手術室氣切，平日慣例是由OR派人接，Cov現況特殊，而是由三位醫師護理師全套披掛親自由9F送至思源3F手術室。

為了坐那一部電梯(應該是坐3號)和找人先來控管電梯問題，大概略事折騰了一下。原則上、常規性工作如一，碰上了特殊狀況時，才知問題何在。

簡言之、平常有Cov病人要轉上來的時候都會預先通知，所以事先安排專人控管特定電梯、不是問題，但是緊急要往下運送的時候，才出現狀況。

一個患者就是如此，可見平日做消防的演練更是重要，小狀況定要當場解決。

笑咪咪的婉明副護理長不忘我們離去前説，昨晚大夜熱爆了，但不知原因為何。
97CU是電動門、遇上隨病患移送後面的消毒外包人員，還真拿他沒辦法，電動門有兩個開法，一種是使用按鈕、一種是使用暴力。他選了後者、自己推開門出去😄。

B098 13/36 正巧 軾旋護理師已換好裝入艙，提水壺入房給病人房間裡倒水，倒完後要把空壷拿到門口，由另一位外面護理師把艙外的水壺裡的水在門口倒入內艙水壼裡，我不是在繞口令、S O P就是這樣！

B087 17/34 目前維持一人一間其實比較好照顧，也是因為居隔檢疫的關係。每天都有意外！

預定7月4日解隔的15位中又出現一位陰轉陽，確診後只得轉107，可見得在專責病房不要小看檢疫病人，Cov說變臉就變臉，一定要以同規格標準的重裝備伺候、才能保證萬無一失。

B077 12/22
佩瑩副護理長很慎重介紹現況後，看到兩位專責住院醫師在護理站，問了他們、再兩天他們也要＂解隔＂了。

值完後，回到原單位。

B078 8/22 張婉筠副護理長提到，一大早送走了一位病患。

難怪前兩天聽住院醫師説光接新病人就蠻辛苦的；78就等同是急診重症的後送單位，其實照護工作的確並不輕鬆。

並非Cov確診就比較難照顧，像78的肺炎+高齡+重病，光收了8位就夠嗆了，另一方面照護時身上穿戴的的也是差不多一樣。一位中年患者猛咳又有心肌炎，挺麻煩的。反而是肺部呼吸道症狀重的病人，病況不好時，需10分鐘才能換了衣服進去抽啖。

RCU 6/18 今天也走了一位NonCov。護理長穿著便服月底拿來加班，要完成一些文書作業，真辛苦。改裝後的新CU、進來易走，臨離去時、因為要轉個彎，突然找不到門在哪裡。

巧遇眼科理長、暫時調去支援精神科，好給別的護理長年中休個假，聽起來，左臂做做復健針灸𢓭好多了。可喜可賀！

* 6/30 週三
防疫日記

晨防疫會：
院長表示疫情趨緩個案減少、改善疫苗殘劑注射流程、協助北市府北農篩檢。

討論事項：
～常規麻醉支援專責插管；一般專責插管先送重症，麻醉支援144、031、CVSB 防護完整。
如何擴大至所有專責病房與緊急插管檢討。

院長總結：
1、馬副、侯副院長主持，共同與麻醉及相關部門研商訂出SOP於專責病房插管妥適流程，協助麻醉進行迅速安全之病患插管。
2、疫苗有效率服務、非常感謝家醫等相關部門。
3、北市北農篩檢由威明副院長帶隊、7月1日前往。
4、行政部門加強紙本公文一＞電子公文比率。

＊下班前馬副院長表示已完成麻醉插管協調任務，制定SOP規範＊

2PM全國55例 北市20例

專責病房日記：

下班離峰時段到思源專責，小夜入艙、白班離開了、護理站冷清許多，倒是多處見到月底交班中的住院醫師。

叮嚀他們最佳的防疫，要靠自己做好防護SOP。

B107 10/30 僅7臥床了，工作是專責護理師全了、但還是要年輕有力氣點的護理師去作翻身比較合適。

記得清潔大隊求才、不就是考背沙包跑50米嗎?💪😆⋯⋯不好笑。

CVSB 4/6
4位醫護同處理一位葉克膜患者。

B097 7/17
出到剩7位，副護表示、這些多bed ridden..。😞

B098 12/36、 看來每個病房都比昨天更少了，對國家疫情真是好事，但每個病房剩下的多是＂重裝特種部隊＂病患，頑強抵抗，挑戰！

B087 17/34、交班中的住院醫師也提到長照這批、能解隔前、快要再做一次PCR，希望事不過三，前面出現兩個陽性的、故事就到此為止，則甚幸。

B077 12/22
護理長打趣、我不到她不下班。

小弟強烈虛榮心油然而生，奉上雞肉照一張供覽閲。看到病房休息室裡一大堆善心人士當日捐贈的高卡飲用食品，疫情结束，姐妹們的BMl🤨⋯⋯不胖死才怪。

B078 6/22
幾位二採陰的胸腔重症轉出，回到CM加強照護、勉強鬆口氣，但見護理長一人還沒下班在電腦前整理月底的報表。

* 7/1 週四

～有月/有日／幸無年～

～最近NBA東西區決賽、太難看了，每隊5個人在場上鬥牛，全是單打～

～北榮戰疫、今天威明副軍團出征北農愈來愈精彩～

全國＜50、北市20

T031、 外艙5、負壓2
裡外多插管重症，外艙並無生理監視器，差不多CU患者的病情、多是高齡重症、然照顧確是不方便。

B107 10/ 30 此時不大變動的分子，代表的住院中病患的高齡與難癒，即便解隔，也是全身系統性問題多。就須時日消化，希望不是消失。

CVSB 3/6 護理人員在CU中工作負荷量原本很大，尤其是護理長眼看著處理葉克膜患者問題時、臨時需要更多人手，在專責小規模的CU裡真會捉襟見肘，那護理長承擔的壓力就更多了。

能前去多聽聽、也當作是一個讓她們釋放壓力的出口。

B097 7/17 97CU也是如此，摩術數字停在7，多是極高齡；好多時候副護理長也是要披掛上陣、協助翻身、照護、諸般雜務，擔任救火隊，婉明副護理長依舊笑容可趜如是説。

B098 12/36 護理長也表示、未來病人太少的病房，會依疫情趨緩的現象作整併，這應該也是免不了的。

阿長來自B118、也相當關心未來思源11F的何去何從。117/118這兩個單人房病室過去曾經在已走入歷史的時代、經歷許多風華。

記得自己還是住院醫師時，偶爾就會見到大批大直七海官邸的衞隊人員出現在此。主治醫師時奉命來給已彌留的老夫人拔搖搖欲墜的牙齒，還沒到牙就不見了、引起家屬和醫護一陣恐慌，最後發現是藏在舌下。

B087 18/34、7月4日就是這15位長照老人家再篩檢的日子，前兩天出現一位陰轉陽，大夥殷殷期盼結果順利。要費事披戴、進進出出為許多位病患每兩小時的翻身和防止很多已經壓紅了的屁股惡化，如履薄冰。

B077 14/22 還見兩人一室，剩下一個夫妻檔 ，真鶼鰈情深，太太已呈陰性、還要繼續留下在裡面照顧先生。聽副護理長説在專責的護理長居然沒有一個月600NT的補助。這又似乎有些奇怪了，需要進一步瞭解。

B078 7/22 這病房、出入換率高，多重症病患、照顧真是辛苦，副護理長上午一進艙直到4PM才出來吃中飯。

著藍衣褲的住院醫師也跟著跑出來加入阿長行列，直說肺炎高齡重症多，簡直就是急診部的E I C U，然而整個病房照護設施、又遠不如ICU。它的存在確是為急診一採陰的重症患者找到一個暫時＂中途島＂，等二採陰後上轉。

上：忙碌交班中的T031

中：進艙前98護理師

下：一湯匙一口的協助臥床病人餵食。

* 7/3 週六
防疫日記

全國 本土76 北市48例

今日北榮重點：

1、承接公路總局1500員工+外送人員、週末順利完成施打疫苗。
2、北榮篩檢快打部隊清晨出發環南市場；國家社會需要時、北榮責無旁貸。

一早、其實也不早了，7點半至孝威館看看今天週末北榮承接政府任務、大量施打公路總局駕駛同仁和快遞外送人員(Food Panda、Uber eat⋯)，現場來得人真不少，幸好幾個部門、護理部明主任、社工室陳寶民主任和向主秘和許多有經驗的同仁都在、辛苦支援的分局駐區警員、院內警衞、許多志工也駕輕就熟、指揮協調非常順暢。

凡事起頭難，雖然八點前已排至大門口，但裡面幾個大棚子報到等待區、直通孝威館內有冷氣設備，施打區一樓大廳和內部幾間韻律體操室都放好位子、供大家坐定，由護理師走動施打；畢竟家醫陳曾基部主任和陳育群科主任指揮疫苗施打過去在平日已有相當經驗，當時頭一回85yr老人家疫苗施打的塞車現象早不復見，過程非常流暢。

開始打了段時間，孝威最大間的施打室已坐滿、坐定，當工作人員一喊＂張先生＂請舉手，結果滿屋子人的手全舉起了，原來電腦資料安排是按照姓氏規劃的。

同一個時候、陸續看到北榮同仁在環南辛苦篩檢的數字和新聞陸續傳至手機，孝威這時也非常順暢，跳出放心的數字，北榮南北戰線狀況穩定，孝威的來訪媒體也愈來愈多，差不多是時候了，接著黃副、侯副院長都陸續會到，小弟一身輕衣勁裝短褲球鞋，還是當個快閃族，和同仁小別，深深一鞠躬致謝趕緊回去做家事、接著準備帶女兒去學開車。

最令人印象深刻的是、公路總局的員工和外送員多少可以直接從樣子區分得出來，當然外送多年輕人、頭髮長些、偶有刺青、小胖子男女皆有，但他們都是默默的社會基層、關鍵服務業的大眾，少了他們、大家都會很不方便，年輕人只要願意外出工作就該要鼓勵！

工作人員不斷用手提廣播器、提醒大家熱天打完回去休息了，要記得先拿瓶冰筒裡的水喝掉。這批辛苦年輕人(有些也不小了)、搞不好打完就接著要上工、記得騎車騎慢點，還要多喝水。

最不捨的是一位50多歲男性外送員、稍胖、平日少醫療控制，大熱天老遠騎個摩托車才到了、坐下一量血壓就＞200，接著頭暈就立刻送急診⋯，現在在神經加護病房，幸好這是在醫院裡。

多少基層、為了維持家庭生計又想到要有平安的身體，跑來注射疫苗。

誠如最後陳曾基主任晚間留言，1212總局員工+外送員，疫苗全數施打完畢、一支殘劑不剩。稍感安慰！

[註］107 年騎乘機車造成人員當場或24 小時 內死亡案件之死亡人數①881 人，占整體 道路交通事故死亡人數（1,493 人）59.0 ％，死亡率②為每10 萬人口3.7 人。～當中又以年輕人居多，別忘了當時外送員可沒現在那麼多。～

專責病房：

晨護理部明主任在孝威忙至中午自己先去巡一趟。

小夜時段，先搞定其他事了，自己再快走一趟，去聽聽輿情打打屁😆、那當然早已洗好澡、又換了另一套乾淨輕衣勁裝＂去嚇人。不然會臭死人、戴N95都會聞得見。回家自然要再沖一回。

B107 9/30、 幾位同仁在䕶理站、她們耳聞幾個病室因為病人數少了，要作合併，目前就屬10F的後勤區、大小、位置都相當寬敞，應優先保留，我也一定把意見反應。確實在所有病室的員工後勤區域、只有這間病房可以聞到麥當勞🍔和炸雞香味。

CVSB 3/6 小夜leader見到我、提了一下稍晚從97CU要上轉入一位，兩個葉克膜的都還在，目前思源專責、就這病室的6間獨立加護床位有前室，最符合遠距監控的加護中心規格。比B097的17CU床理想，不過未來有機會、就一定要再修繕提升規格成標準負壓，目前尚屬微負壓，氣流外排。

B097CU 6/17、 重症集中的病室，小大夜間往生了一位極高齡。

敬業的醫護人員態度，面對再不容易的病情、大家還是盡力而為，目前這現象多少正也反應了台灣的醫療現況。

也是真佩服亞東醫院前後收了那麼多加護重症，這大概和現任林芳郁院長過去是心臟血管外科權威的＂超前部署＂有點關係吧！

台大醫院首當萬華熱區、其實能先快速內控篩檢、維持正常運作又收了那麼多病患、著實不容易，不愧是台大！

回憶5月中時、自己所屬的北榮一警覺情況不對了，許院長也隨即緊急召集防疫會，把戰況急迫性升至最高，動員+動工、在CDC要求的期限內交出了全院1/10床數的246張全國最多的專責病床數，緊接著隨著救護車每天將患者一批批送至，一層層開出專責病房至今，不過也才2個月。回去真該看看＂危機總動員＂這部老電影！

B098 11/30 包括98和其他專責病房多位參與出征環南市場篩檢的護理師，趁住院病患少了些、專責區年輕護理師的特質，就是生怕自己閒下來被調來調去、不怕忙、不畏艱險、見義勇為、連CPR時都奮力到自己N95口罩都鬆掉。

B087 18/34 剩14位頤園長照高齡，正好一人一間了，已預定好了未來幾天要篩檢和注射疫苗流程，希望別再有陰轉陽！屆時87很容易再清空，方便調整。

B077 13/22
思源頭一個成為戰區的77病房依舊靜靜的擔任守門人，兩人一間的夫妻、一位同樣默默的照顧另一位的復原。待久暫出不了院的多不年輕，就讓專責同仁的努力、讓時間來消化病情的好轉，當高齡醫學遇上Cov照護。想起一部好來𡡅影片＂當沙莉遇見哈利＂，保証專責的年輕醫護沒聽過這部電影！

B078 6/22
78每日病患數的浮動最大，送來等待二採陰各科重症有時待上2～3日才送得出各自專科病房，高齡全人重病照護大不易。

回首，北榮上下展現的領導效率、團隊紀律、動員協調、和行動力，讓我們身為北榮一份子為榮。

⋯⋯⋯⋯

因為以上這些人，我們以身為台灣人為榮！

【#娛樂】裝葉克膜第18天！台大名醫曝劉真「病情逆轉」續命關鍵

國內心臟外科權威、台大醫院心血管中心主任陳益祥也坦言，目前的關鍵全在劉真的意識，若有意識就能繼續走下去，否則葉克膜用久了，也會造成併發症。

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27