十二年前的晚上,我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待,我還記得人來來去去,而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後,我跟醫師描述了這一個月以來的症狀,也給他看我手、腳上的紅點,我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後,問我能不能拍照,他會再請教其他醫師,並開了檢驗單,囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時,和媽媽正...
十二年前的晚上,我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待,我還記得人來來去去,而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後,我跟醫師描述了這一個月以來的症狀,也給他看我手、腳上的紅點,我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後,問我能不能拍照,他會再請教其他醫師,並開了檢驗單,囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時,和媽媽正在等公車,突然媽媽的手機響了,醫院請我們馬上到急診室。
那是我人生第一次進急診室。
急診室醫師跟我說,我的紅血球、白血球、血小板都非常低,醫師不可置信的看著我,問我沒有出現任何狀況嗎?我說,除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。
後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我,也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習,需要等他的指示,請我在急診室先好好休息。
我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊,那時已經晚上十點多了,我拿著紙杯和驗尿管,走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事,我只想回家洗澡,然後隔天像沒有事一樣,早上去上學。
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隔天,耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後,第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感,那時不相信任何宗教的我,抬頭看這些神像,在心裡暗自祈禱一切都沒事。
我還記得我坐在急診室的床上等待,直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院,我們已經聯絡台大醫院,請妳直接轉院過去。」
那是我人生第一次坐救護車。
我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上,心裡還有浪費醫療資源的罪惡感(後來知道救護車需要付一筆不低的費用,所以別花錢浪費蛤),聽著救護車的鳴笛聲,身體隨著台北崎嶇不平的道路波動,「我到底會到哪裡呢?」因為那時才13歲,所以被送到台大的兒童醫院。
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一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍,住院醫師走到身旁和我打招呼,並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」,需要骨髓穿刺、抽血,和細菌培養才能確認我的狀況,後來才知道,原來這裡是癌症病房。
那是我人生第一次骨髓穿刺。
我記得全身麻醉穿刺後,醒來後真的感受到什麼是天旋地轉(跟宿醉完全不能比相信我),感覺有人一直往下壓你的頭,說話的聲音離自己很近,全身無法控制力氣,還可以感覺到後腰被貼了一塊東西(止血紗布)。
那時一心只在乎課業的我,看著我媽說「考不上公立怎麼辦?」然後就一直哭,我想那時的我,一定很想知道答案,很想快點回到正常生活,很不知所措吧。
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過了幾天後,檢驗報告出來,醫師說我是「紫斑症」,開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板,導致血小板的數量減少,所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀,雖然一般是兒童會有紫斑症,但是用類固醇治療後應該就沒事了,等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。
原來我也以為只要治療後出院一切都會好了,但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜,還會持續跟這個疾病相處長達十年。
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謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師,很抱歉我真的沒有記下你的名字,謝謝你的覺察,不然可能因為內出血而有不好的結果。
謝謝陪伴整個過程的媽媽,我想看著自己的孩子一直被扎針,掛念著要考上哪裡時,心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。
下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」,在這個過程遇到的人和感觸吧。
*照片是前幾天的晚霞,第二張是在我住院陪伴我的外婆。
#紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次
台大兒童皮膚科 在 龍眼媽與愛演小龍眼 Facebook 的精選貼文
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李妍慧是本土在地成長的新竹人,擁有台灣大學外文學士、新聞碩士、博士候選人的高學歷,學養豐富、思路清晰!迄今16年餘的問政生涯,為民喉舌、犀利問政、監督不懈、為弱勢發聲,是真正『視民如親』的好議員!
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