《只是有感而〝發〞的碎碎唸-腦麻兒子的成長記錄》
〈之一〉
已是30年老友的早午餐店，由於店內餐點材料像是麵包、醬料...等皆為新鮮自製非買食品工廠現成，以及餐點與組合方式也和其他早餐店不一樣，加上個性問題，讓原本就不好找且流動率也偏高的早餐店員工，他更是難找到合適的，每到假日，其店內更是顯得人手不足。
基於和老友的情誼，以及自己可以打些零工賺些零用錢，近2個多月的週五和週日，常去幫忙負責煎台與幫備料，幫老友頂著直到找到合適且能上手的人。
記得幾個月前，兒子上國中後我第一次準備去老友店幫忙的週五，兒子怕他自己睡過頭走路上學會遲到，結果前一晚緊張到沒睡好，我五點半起床沒多久他也起床了。本來老婆要陪他走去上學，但才出門沒多久，老婆完全跟不上兒子走路的速度，越離越遠，最後老婆大老遠目送他到校外旁。
〈之二〉
近幾個月的週日，兒子到新北身障桌球協會練球，都由老婆帶他搭捷運及公車前往，老婆跟我說好幾回，忽然覺得兒子好像又成長懂事了不少。
上週日中午，身障桌球協會在土城海霸王辦會員大會及聚餐。傍晚我回到家後老婆說，她早上起床時兒子早起床了，而且還把要出門的東西都準備好，連她的保溫瓶，兒子也幫她裝好了...。
坐捷運要去土城時，兒子坐在博愛座，她坐在一旁背對他的位子滑手機，忽然電話響起，怎是兒子打來的?!接起電話，那頭傳來：「麻，我叫妳要下車了妳怎沒下車...，不是要在頭前庄換環狀線嗎?!...」這時老婆才驚覺，她已坐過頭兩站了，她回兒子「 好，你在那等喔，我坐回去，大概十分鐘後到...」
老婆又對我說：「不只這樣，你兒子竟然變聰明了，在頭前庄站內的新莊線要轉環狀線的唯一通道口堵我，不怕沒看到。人家是媽媽搞丟兒子，急著找兒子，我們家是兒子搞丟媽媽，急著找媽媽...」
聽到這我翻白眼對老婆說：「妳還好意思說，還笑得出來喔@@」
老婆：「不會啊！他知道沒爸爸可以依賴，跟媽媽在一起只能自立自強，所以一下長大進步不少！今天的事我還沒說完，還有...」
〈之三〉
出了土城海山捷運站後，路癡沒方向感的老婆，雖看著手機上的Google地圖，但還是不知怎走去聚餐地點。這時老婆看到協會的其他會員，她正開心地心想對方應該知道怎走時，沒想到對方更開心的先開口說：「太好了遇到你們，我不知道怎走去那，你們應該知道怎去吧！」老婆一陣尷尬，兒子開口說了：「我看得懂Google地圖，爸開車時常要我開地圖幫他看，要我跟他說怎麼走，要轉彎的前一個路口就要提醒他...」
於是，兒子就這樣帶領著老婆和協會球友到了聚會地點。
〈之四〉
老婆又接著說，開完會員大會後開始上菜，有一道生魚片，同桌的大多是小孩和媽媽，也幾乎都不敢吃生魚片，但大家又說覺得不吃浪費，這時兒子開口了：「可以丟到米粉湯一起煮啊！這樣大家應該就敢吃了...」老婆和其他媽媽忽然頓悟，直說兒子真聰明...
〈之五〉
老婆跟我說完當天所有兒子的表現後，又直說她真的覺得兒子一下進步長大很多。
我心中也是很感動又感概，
這麼多年來，
從一開始決定離開職場，
投入自己大部分的心力陪伴兒子復健成長時，
三不五時就會遇到有人對我說，
你這樣決定會不會犧牲太大、
生活上會不會有問題也要為以後著想啊、
找佣人或讓老婆離職來照顧就好了...

隨著兒子的進步，
接著又有人說，
你兒子看起來還好啊?!
你現在帶他應該很輕鬆吧，白天應該很閒?!
怎不去找工作卻給老婆養?!

這十多年來自己和老婆經歷很多事，
真如人飲水人冷暖自知！
或許兒子近些日子的表現相較一般人家的子女，
不算什麼！
但對於一出生就在極重度加護病房與重度加護病房待了近三個月，
腦麻半側偏癱的他出院後的頭幾年，
我和老婆真的是只能走一步算一步，
我每天帶兒子穿梭於各大醫院間陪他做復健，
不要說陪他復健的心力，
光是每月往返各醫療院所的開車油錢就高達七~八千元，
當時我白天大多的時間不是在去醫院的路上，
就在醫院吧...
後來腦麻肢障多項發展遲緩的兒子稍大一點，
我帶他去做智能測驗，
結果很糟！
當時近三歲才會自主性的叫拔拔麻麻，
四、五歲的時候，
和人對談通常只能說出1~2句話，
1句話也只有5~6個字，
而且還都是疊字。

對於一出生腦麻半側偏癱的他，
對於一出生右腳沒力、右手幾乎只有一般人能力2成的他，
對於一出生多項發展遲緩的他，
對於一個智能近於臨界值邊緣的他，
當不熟的人對我說他(兒子)看起來還好時，
雖刺耳，
但或許也是一種肯定吧！

幾位老友總是說很佩服我的勇氣與毅力，
要是他們遇上了一定沒辦法像我一樣！
我常說我沒有那麼偉大，
我只是做我覺得該做的事，
老婆則是都說我任性；
我也沒看得那麼開，
特別是看到以往的同事與部屬，
在工作領域上發光發亮，
甚至事業有成，
一方面為他們開心，
一方面自己的內心還是會有些動搖；
只不過還好我雖擁有的不多，
但至少還有一個心愛的阿珠嬤、跟我能力特質有點像的女兒，
以及雖然緩慢但還能不斷進化中的兒子，
擁有的也還不算差就是了...

我的朋友與粉絲中，
也有好幾位跟我們家一樣有遲緩兒或特殊兒，
有幾位甚至挑戰比我們家大，
也有些總是對我說，
很希望他們的小孩日後有朝一日，
能像如今我兒子一樣...
但我覺得，
先不論日後能進步多少，
盡力用心總是有機會，
即便沒能達到預期的目標，
但給子女的愛，
我相信一點也不輸任何人，
能身為你們的子女已是很幸福的事！
如同我多年來總是對兒子抱著盡最大的努力，
其他就看老天的安排了～

也希望日後有朝一日，
我們這些父母，
更能雲淡風輕般地回頭看待，
這段不算輕鬆的人生歷程！

【我一定可以做得到！💪💪💪】
這是【長照小革命】第三部曲『逆風天使系列報導』中的第二集，這次特別走訪高雄凱旋醫院，探視他們成立的全台灣第一個專門協助精障朋友從事長照的專業訓練班隊。
許多人可能會認為，精障朋友最好是多休養，別到處亂跑，免得惹事生非，但卻不知道，對精障朋友而言，最好的治療，卻可能正是工作。😁😁😁
『用進廢退』的理論也正好說明了工作對精障朋友的重要性。工作可以訓練他們的腦和身體的協調，以重新熟悉所有的社會功能，否則一旦和外界『斷訊』，一切就如同停電一般，生命也將漆黑一片。⬛️⬛️
然而，什麼樣的工作能適合他們呢？長照2.0這種具彈性，不用全天候，又區分難易程度的工作形態，讓這些精障朋友有了『逐步適應』翻轉的機會。從阿智和世倫的例子，更證明了只要經過扎實的訓練，他們一樣可以勝任愉快，甚至比一般人更專注努力在工作上，而那種對工作的珍視，有時更會讓他們用『生命』捍衛自己得來不易的工作！
世倫是當時班隊成員中，以第一名成績在長照考試中過關的學員，表現得比『一般』應試者還要出色！而阿智則在幾個月的訓練後，甚至考取了長照單一級專業證照，更證明他過人的能力。😁😁😁
而不論是阿智或世倫，如今都因為長照工作，而有了不同的人生，甚至成為凱旋醫院精神科醫師徐淑婷口中，從康復者變成了助人者，在我們的社會中不僅不再成為『負擔』，更成了某種『力量』。💪💪💪
很難忘記，在訪問的過程中，世倫曾提到自己發病後就醫，父親一直很擔心地問醫生，世倫以後還能不能騎車？因為騎車一直是世倫最開心的事，醫生很肯定地跟世倫爸爸說，只要能正常吃藥和治療，世倫當然可以做任何事！世倫提及此事時，語氣突然變得堅定，向我說著，『當時，我很想跟爸爸說，只要再給我一段時間，我一定可以做得到！』
是的，許多外界以為他們做不到的事，他們都做得到，而且他們也證明了！😘😘😘😘

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#身心障礙
#台灣社會心理復健協會
高雄市勞工局博愛技能職業訓練中心
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#有病專訪
她是 Betty，在 32 歲那一年，沒男友、沒結婚也沒孩子，在人生最自由最魯 (嗯？) 的時後被宣判罹患零期乳房原位癌。

她說確診的當下實在太震驚——「原味癌？」原來癌症還有分口味喔？
　
癌症沒有分口味，但Betty的故事卻埋藏許多惡趣味。
　
Betty來自一個癌症病史多元的家族 —— 外婆大腸癌併發肺炎過世、姑姑乳癌過世、阿姨乳癌過世。當時剛過 50 的阿姨因為隱瞞病情，拖延治療10年之久，等到發現時治療已經來不及，在陽光最燦爛的夏天走了。
　
阿姨的離開讓Betty開始更注意自己的身體，記得那時乳頭偶爾會莫名分泌透明的液體，但檢查後並無大礙。醫生也說除非液體有變色，不然每半年追蹤一次就可以了。
　
那時 Betty 的工作是日語導遊，隨著紅眼班機的開放與增加，常常接機回到家是早上七點，下午三點又是另外一團，旺季更是禁休，三個月沒休假很正常 —— 但薪水多、時間也算是自由的，她對於這樣的旅遊和工作結合的生活很滿意 —— 直到某天半夜起床發現床和衣服都有咖啡色液體，沾的到處都是，她才趕緊到 A 醫院檢查。
　
醫生初判是乳突瘤，但等切片報告出來之後，發現其實是乳癌。家人覺得不放心，要 Betty 去Ｂ醫院再做一次撿查。

原本以為割除應該就沒事了，但後來發現似乎挺擴散的，醫生在診間沉默了許久後，告訴她，必須要將左乳房全部切除之外，有可能還要做化療。
　
在確定要全切後的那幾天，她每天洗澡都在痛哭，開始每天和自己的左乳說話：

「妳和我一起走了30多個歲月，卻忽然叛逆變成壞細胞要離開我，這樣好嗎？」

「妳乖乖好不好，一起努力把癌都弄不見，我們白頭偕老的走下去，不好嗎？」

「妳今天累不累阿？我會乖乖的每天12點前睡覺，所以妳也要乖喔。」
　
她說過程簡直就像在和一位有公主病的人說話，
但無奈這位公主仍時不時抽痛，Betty深知真的沒辦法保住它了，曾經最引以為傲的 C 罩杯上圍卻成了她的痛，再不捨也只好放手。
　
醫生說，為了以防萬一，左邊淋巴也全切了、另外還需要化療４次。

術後重建至少需要半年，Betty 安慰自己半年很短，咻的就過去了—— 咻咻咻是很短，但乳房重建是種會呼吸的痛：起床會痛、躺下會痛、咳嗽更痛、走路坐車都痛，所幸她的幽默感，讓心情好過一點。
　
雖然只有短短的四次化療，但改變了Betty很多——掉頭髮之外，還有和妹妹的關係。

「生病之前，因為個性不合，我和妹妹是不說話的；但生病後，尤其是剛開完刀，完全不想面對自己左邊乳房空空的時候，是妹妹細心幫我換藥，陪我在醫院過夜。我們終於會聊天了，有時候甚至會有還好我罹過癌的奇妙心情。」
　
Betty 說自己生病過程最害怕的，除了乳房重建外，最怕搭乘大眾交通工具 —— 開刀和化療後，身體禁不起久站，但年輕的外表讓她根本不敢去坐博愛座，怕周圍的視線，更怕遇到正義魔人。
　
「我是懷抱著隨時掀開假髮告知眾人我罹癌的覺悟後，才勇敢坐下去的。

我的包包也隨身攜帶診斷證明書，以防萬一正義魔人不相信我的光頭是化療來的。」
　
寫到這，小編自己也心有戚戚焉，有許多病友都曾經分享自己「被迫禮讓博愛座」、甚至被正義魔人嗆的經驗，不過目前還真的沒有聽過把假髮拔掉示威的真實案例。
　
如今Betty距離最後一次化療已經２年了，抽血數值一切正常。
但為了預防沾黏，她還是三不五時會去復健甚至做輕量重訓，以防左手肌肉萎縮。目前在找新工作有遇到瓶頸，但她說擁有健康和家人已經很知足。
　
這段經驗，她感觸最深的就是「早發現早治療，煩惱少活得好」

這口號雖然常見、老梗，但很多人卻從來不放在心上 —— 她說自己周遭的朋友也沒幾個因為她的經驗就開始去定期做檢查，這點讓她感到遺憾。
　
她真心希望她的故事能讓更多人看到，了解及早治療的重要性，並且願意定期檢查自己的身體。
　
畢竟，除了有公主病的另一半不好伺候之外，
有公主病的癌細胞更是難以預測和相處啊！
　
#祝褔大家的另一半都不要有公主病
#也祝福大家的身體細胞也沒有公主病
#以下開放大家分享自己遇過公主病的經驗 (歪樓)

出處：我們都有病
文字：楊筑鈞 癌友有嘻哈 HiphopAni
攝影採訪：康閔雯 / 米娜哈哈記事本
專案企劃：蔡孟儒