1.
不論是親人或是自己，
如果你正在經歷，
或是曾經歷過生病這件事，
推薦這本書。

為了對讀者負一點責任，
我幾乎不推薦沒看完的書，
但這本書拿到原稿時，
我只看了三分之一，
就跟編輯說，好，我要推薦。

直到今天，
半夜三點多在床上滾來滾去睡不著，
我才把這本書原原本本地看完，
看得我眼淚嘩啦嘩啦通通流到領口上。

2.
孩子生病很不容易，
這個誰都知道，
但這本書說得更詳細--

包含癌症治療究竟要花多少錢，
化療要打的背針與人工血管如何安置，
MRI檢查居然要兒童動也不動躺好幾個小時，
還有把孩子送進手術房的詳細過程，
第一次，第二次，每一次。

羅比也開過需要麻醉的刀，
幾個月前我才經歷過相似的事，
這個非常難，
因為孩子被套上手術服時，
會滿臉都是淚地對你說:
拜託媽媽我不要開刀，
我拜託拜託你，
我以後會很乖，
會吃少一點甜，
我拜託拜託你......

他伸出手像拜天神那樣求你，
媽媽卻只能說你要加油喔要勇敢喔，
一面步步往後退，
手術房特別冷，
戴著浴帽的孩子，
兩手揮來揮去，
抓的都是空氣。

唉呦這個不能再多講，
講了我又要傷心。

3.
不知道為什麼，
讀到書裡面寫著台大總院跟新院連接的"景福通道"，
我就突然哭了出來。

後來想想可能是勾起了很多悲傷的回憶，
在台北就醫的人好像或多或少都走過景福通道，
我也曾經為了不同的親人，
在那個通道裡匆忙地走來走去，
有時候為了去作檢查，
有時候是要轉病房，
（這時邊推病床手上還有一堆單據）
更多時候走景福通道是想要去買點吃的，
看看有沒有不一樣的選擇。

我也跟書裡的小安一樣，
很喜歡貪心亂買甜甜圈，
而且要買一堆，各種口味。

4.
我也是從這本書裡才知道，
癌症是不談"治癒"的，
只談"復發率"與"存活率"。

文中說到:
"惡性腫瘤的英文Cancer,
字源於古希臘文的螃蟹，
橫行，無法治癒。"

"一個晚期的淋巴瘤，
腫瘤會回來，
不知道時間，不知道形式，
不知道它會躲在哪裡......"

前陣子我看了一個紀錄片，
五個抗癌小鬥士的故事，
再搭上這本書，
就忽然體會到，
其實世界上每個人都一樣的，
漸漸老去，弱下，散去，倒下，
最終如當初降臨人世一般，
在一個時間點，
做完最後一個吸吐後離開人世。

人能這樣活著，
不過是生命的一種過程，
留在手裡能控制的部分很少，
只是進程的快或慢，
花開花落，
如何能求一個從此幸福快樂的結局，
誰又能真的倖免呢?

5.
這是一本陪伴的書。

每本書被買下，
背後總有個需要被滿足的讀者期待，
好的陪伴書會談論真實情況，
好的陪伴書不會一直要你變強，
而是讓人明白在作戰時，
那些你身體與心裡的小兵與將軍，
軟弱與振作的來回循環。

這本書是一個媽媽寫的，
這個媽媽或許是第一次當作家，
但她絲毫沒有辜負被賦予的期待。

#當他生病的那一天

ps.
編輯在個人臉書放上這個罹癌小鬥士，
小安的照片，
現在的他頭好壯壯，
聽說也是個金牛座，
跟羅比一樣，
在鏡頭前習慣露出淡定的笑容。

實在太好了。

【6 月專欄】《別人的快樂不見得是你的快樂》

有時候常聽到身旁的人會說如果我能成為某某人就好、如果我能跟誰誰誰一樣就好！我也曾遇到有幾位剛生病的病友跟我聊到說如果可以跟我一樣就好！
我心想：「可以不要嗎？你的狀況比我好太多了啊！」
但、真的成為某人你就會得到真正的快樂嗎？
並不會，或許你只是羨慕他的錢財或成功的事業，你卻怱略了他失敗多少次、他有多努力才成功，那些失敗的過程與努力的堅持你承受得住嗎？
或許你只是想跟某人一樣成名，被很多人追逐並吹捧著，但你卻不知道你看到的他或許是被逼出來的他，而不是真正的他，他被迫隱藏了真正的自己，硬生生壓抑住自己的快樂，呈現出假像的光環，那些痛苦與假像你吞得下去嗎？
有幾位剛生病的病友也有人跟我聊到說希望能跟我一樣可以超越醫生的預期、甚至活出不一樣的人生，但每個人的狀況不同，不同的身體、不同的病症、不同的療法有不同結果，不但很難比較，更難完全照著同一條路走，但在生病的狀況下確實會很想找一個標竿或浮木來支撐自己當下的無力感，當時剛生病時的我也是！
如果你都無法喜歡現在的你自己，那快樂也不會來找你！
假像的快樂不是真正的快樂，它必須是從自己內心發出的感覺、自己真正一步一步走來得到的成就那才是真正的快樂。我有一段時間是身體還是很疲倦時硬是勉強自己走出去運動，當我看到年紀比我增長，大約是六十幾七十歲的大哥大姐也在步道上快步的走著、慢跑著、聊天著，我才五十歲卻是帶著腦部眩暈、脹痛、又平衡感失調手腳無力的身體慢步且疲乏、晃動地走著，當下我有多羨慕他們可以活到這個年紀還可以這樣悠遊！但當我跟他們在同一個休息區休息時，聽到他們聊天的內容卻滿是生活上的碎碎唸與誰誰的不孝順等等的抱怨，看來他們的生活不是我要的生活，我能活到這個年紀還可以健健康康的，我會告訴自己這已經是最幸福的事了。如果這些大哥大姐可以感受到我的羨慕，或許他們的抱怨就會變少，或許他們會感受到原來上了年紀還可以健康的活動著就是最快樂的事了，或許就能抛開那些生活上瑣碎的事好好享受自己快樂的人生，而不是活到老煩到老！
後來我也領略到『做真實的自己才能遇見自己的快樂！』
我開始做我自己會開心的事，而不是做別人希望我做的事，所以當有病友問到我如何抗癌？日常的飲食與運動等如何安排？我真的不知道該怎麼一一述說，我只能說：「隨著你自己當下的體能、精神狀態與內心的心意去做就好，多吃多喝多運動，最重要的是放寬心。」其實我真的不知道該說什麼，因為他照著我的步調走也不一定會跟我一樣。甚至有一次我很認真的把我的生活步調、飲食計劃、運動規劃一一述說給一位病友聽，沒想到幾天之後我問他有沒有照著做？他回答我：因為真的太難太辛苦了，所以他做兩天就放棄了！我整個傻眼，這就是我前面說的—你想要跟某人一樣，但你承受得住過程的煎熬與堅持的辛苦嗎？我真的被這位病友打敗了，我想他只想直接跳過中間過程然後直接痊癒，好像什麼事都沒發生過吧！
我在四年前開始邊做化療邊演講、邊做化療邊寫書、邊做化療邊運動，很多人都無法相信我前一天才化療出院，隔一天就去南部演講，我自己也無法解釋為什麼我當時會有這樣的動力，我只能說：「因為那是我覺得會快樂的事！」有些人說他做不到，疲倦都來不及了還演講、運動？
所以我說：「別人的快樂並不見得適合你！」
就像我前面說的，它必須是從自己內心發出的感覺、自己真正一步一步走來得到的成就那才是真正的快樂。雖然身體有點累，但我內心是快樂的！我感受到真的要去學會找到自己的快樂，而不是從別人身上複製來的快樂，因為『他的快樂不見得是你的快樂！』
#做真實的自己
#找到自己的快樂

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📖魔髮部屋專欄：https://bit.ly/3vnhuK4

李歐

阿霞的故事 17：來自二哥的一封信
看以前的點👉🏻#_阿霞的故事

生產完之後，開始會分泌奶水出來的阿霞，
覺得身體好像比自己更了解狀況，
第一次餵兒子喝奶時看著兒子依附在身上的樣子，才意識到自己已經是一個母親。

依照習俗，
婦女坐月子的期間不能吃蔬菜也不能吹風，
坊間相傳產後要補血補身體只能吃肉，
像是麻油雞、麻油腰子、豬肝湯等補品。
因為這種飲食方式使很多人在坐月子的期間有便秘問題，還好張媽媽沒那麼講究，還是有炒青菜給阿霞吃。

至於不能吹風這件事，
阿霞是6/14生產的，是台灣最炎熱的時候，
沒有電風扇跟冷氣的年代，
阿霞只有一支扇子度過坐月子的這個月。

每天要去潮州上班的老張，
單趟通勤時間就要花上3小時，
夫妻倆在阿霞懷孕期間就決定之後要搬到潮州居住。

在阿霞身體恢復後，老張就去申請潮州的公務員宿舍，順利申請到後他們就帶著剛出生的兒子搬去潮州住了。

10月的潮州白天還是很熱，入夜後才有一點秋天的氛圍，兒子4個月大了，一旦離開阿霞身邊就會滔滔大哭，讓她連想上個廁所都難。
老張怕阿霞忙不過來，請了幫忙打掃的年輕人在家裡常駐，加上從高雄一起搬來的阿柳，新生活慢慢地上了軌道。

搬來還沒滿一個月，
阿霞他們家收到一封來自台中的信件，
信中提到阿霞的二哥，
近期因肺結核而病危的消息。

阿霞的二哥是1913年在新竹峨眉出生的，
天生身材瘦小，外人看他一天到晚在咳嗽，
是個體虛的孩子。

二哥的頭腦跟運氣都不錯，考上了台北的開南商工，但當時家中沒有多餘的錢供小孩唸書，
最後是靠左鄰右舍集結到的善款送他入學。

畢業後他任職於日本在台的一間麵粉製造廠-朝日，擔任麵粉廠員工，因為這份工作，他曾短暫住過不同縣市協助麵粉廠運作，
最後買了一棟房，定居在台中，
工作職位也晉升到主管階層。

台中各式各樣的餅店當時正蓬勃發展，
麵粉市場供不應求，二哥負責台中麵粉廠的出口，因此台中經營餅店的老闆都會固定來他家拜訪，他們人手一片烏魚子或是一盒上等香腸，
就是希望二哥能將麵粉出貨給他們店。

全盛期時，二哥家裡的地板都擺滿了烏魚子，甚至多到要掛陽台。
這讓家裏不愛吃烏魚子的二嫂很困擾，
所以二哥偶爾會帶一些禮品回來給潮州的父母。

阿霞跟二哥相差快20歲，
她出生時二哥早已結婚生子，
她在台北學洋裁時，每當生活費不足也是二哥寄錢給她用，長年下來，她對二哥的尊敬程度遠高過於常常在家裡喝酒的父親。

年紀還小的她曾經聽媽媽說：
「其實以前爸爸家族很有錢，剛結婚時他一頭清朝辮子，整天無所事事，只知道跟著一群紈褲子弟到鴉片館抽鴉片，直到日本人全面肅清鴉片館，爸爸被抓去關回來才戒掉。
要不是你二哥腳踏實地唸書，好好工作我們現在才有錢可用。」。

大約在阿霞唸初中時才聽說二哥確診了肺結核，
早期染病者不會有明顯症狀，通常是等到胃口不佳、咳痰咳嗽等明顯症狀出現時便已是中度或重度肺結核。

阿霞帶老張給二哥看時他還能走路，
過沒多久就只能臥床了。

還好二嫂本業是名護士，雖然肺結核無藥可治，但她可以從旁協助。
每天早上轉開一瓶裝有黑色葡萄糖液的玻璃罐，取出20cc後消毒打針，再用熱水煮魚腥草（魚腥草＝中藥的抗生素），
最後打一顆蛋做成一碗湯給二哥吃，
一切都是希望能有效緩和病情惡化速度。

確診肺結核後沒有人知道還有多少時間，
二哥長久來抱持著能多活一天是一天的心態過活，雖然身體虛弱但也是過了10年，
而二嫂看著逐年虛弱的老公，心裡還是很擔心他命不久矣，當時她才剛生完第六個孩子，
想到將來自己要獨自照顧孩子們，
一直奉勸老公應該要儘早規劃遺產，提前為將來做準備。

8個月後，二嫂開始覺得自己身體怪怪的，
懷疑產後身體恢復不良，體內不斷流出膿水。
去了一趟查婦產科，才發現自己是子宮頸癌第三期的患者。

醫生跟二嫂說開刀風險很高，可以選擇去台大化療，若不治療的話大約還有半年時間。

幾年下來，二嫂一直以為自己會獨自留下來照顧孩子們，沒想到自己會得癌症。

去台北做化療時，當時還在福利社工作的阿霞特地翹班北上，陪了她一個月。直到福利社同事金子寫信來，告訴她長官詢問為何阿霞不在福利社上班，她只好老實說出實情，並叫阿霞趕緊回來上班。

台大的患者多，做化療要排隊，
二嫂做完化療後沒有顯著的改善，
之後回到台中又跑了幾間醫院做固定治療，
這段時間阿霞媽媽陪著她努力對抗癌症，
住進病房裡照顧臥床的二嫂，
每天清洗著她身體流出的濃水，過程非常辛苦。

雖然二嫂積極投入治療，但就跟醫生說的一樣，大約半年的時間就走了。

續。

這個禮拜就是《范琪斐的寰宇漫遊》全新改版一小時節目首播，播出時間一樣是每週四但提前到晚上9點囉，是真的啦！所以你不用看你的手錶，咦！怎麼這麼快就十點，該去睡了！

加長版第一集我們來講點不一樣的，今天講什麼呢？還是肺炎。因為現在疫情嚴重到不講都不行的程度，有多嚴重呢？就在台灣時間3月12日的凌晨，世界衛生組織WHO終於鬆口承認，新冠肺炎Covid-19已經成為「Pandemic」也就是「全球大流行」

我知道現在很多觀眾的白眼都已經翻到後腦勺，這WHO到底是幹什麼吃的，疫情都已經蔓延了多久，現在才宣布是全球大流行。照我們凱莉的形容，這是因為WHO還在用IE瀏覽器，有網友更狠，說WHO「還活在撥接時代」，好懷念哪，想當年我都是等這個音樂才才能看到男朋友寫來的情書。

我們首先先來回顧一下WHO的重要決策時間點。早在1月25日時，全球已經出現將近600個確診病例，當時WHO開會討論，要不要把新冠肺炎定義為「國際公共衛生緊急事件PHEIC」，會後結論是「還不用擔心」，但這就引起許多醫學專家打臉，沒想到短短五天後政策大轉彎，把新冠肺炎升級成PHEIC，要大家「好好擔心」這件事情，當時就被批評反應慢半拍。

接著各國相繼宣布停航，並且從中國撤僑，但2月中旬WHO卻又喊話要大家不要「過度反應」，同時大力稱讚中共防疫做得超棒，大家不要太恐慌，沒想到2月21日起義大利病例暴增，整個歐洲火速淪為重災區，但WHO還是不肯宣布「全球大流行」，又過了兩個多禮拜，一直拖到3月12日到歐洲確診病例和死亡人數持續暴衝，非要等到一百多個國家淪陷，等於全世界將近六成的國家都有病例，才能宣布。譚德賽才終於承認新冠肺炎成為Pandemic，呼籲各國動起來扭轉局勢。

這就好像你去看醫生，明明你照X光，已經多處有陰影，但醫生還在跟你說，沒事沒事，現在就一些小地方發炎，你回去吃吃維他命增強免疫力就好了，你聽了醫生的話，就回去吃了兩桶維他命，但你還是很不舒服，就再去看醫生，再照了一次X光，但這次醫生說，你有60%的器官都有陰影了，還跟你說，你怎麼只有吃維他命而已，趕快給我去給我做化療。

一下要大家不要反應過度，一下又怪各國動作不夠大，WHO真的是很難相處呢！
可是我們在台灣diss這個WHO怎樣怎樣，很多人就會說，你們台灣就是因為WHO不讓你入會，不理你，你才把WHO罵那麼難聽！真的是這樣嗎？
我們來認真看看WHO到底是不是真的被冤枉了。

15年前，SARS疫情發生，把許多先進國家的衛生保健系統推向了崩潰邊緣，所以WHO就針對全球疫情設立的{國際衛生條約}，當時的想法，是把WHO當做一個全球的中央協調機構，要做的事就是
第一彙整各國通報來的狀況，幫助全球科學家應對
第二宣布緊急事件以最快的速度提供防疫上的建議，
第三整合各國資源加速疫苗的研發。
當時全世界196國家全都要簽這個協議。大家可以把WHO想像成全球最高高高高等的衛生顧問，總幹事譚德賽就是聯合國版的「陳時中」。但WHO真的有變成陳時中嗎？

其實WHO不是只有台灣在罵，罵的人多了。早在2014年伊波拉疫情爆發時，WHO就被詬病拖拖拉拉，如今「伊波拉噩夢」重演，明明應該是深受大家信賴的聯合國組織，卻慘遭邊緣化，完全無法領導各國做出防疫決策，秘書長譚德賽還被取了個外號叫踏到賽，信了WHO就像踏到賽，有夠狠，這個網友真的要把他記起來，下次千萬不要得罪他！

但WHO的問題出在哪？根據紐時的報導，有兩個原因，第一是預算，第二就是政治。

我們先來談錢好了。WHO雖然有影響力，但其實只能給「建議」而已，沒有真正的「執法權」，但連他的建議呢，都常常「為五斗米折腰」，誰捐款誰就是老大，像是美國、中國等這樣的大國，甚至「蓋茲基金會」一類的私人出資者，都造成內部權力不平衡。

而為了對抗新冠肺炎，WHO希望募集6.75億美元，結果中國政府一口氣捐了2000萬美元，相當6億台幣，捅出這個婁子的中國，捐這樣的金額你覺得夠嗎？我是不知道夠不夠喇，但是譚德塞顯然感激得不得了，對中國是百般呵護。


而這之後，WHO也被網友改名成「維尼快樂組織」，又名CHO「中國衛生組織」。這個網友也要記起來，一個比一個狠。

不過不管是什麼維尼啊，CHO不是太公平，因為WHO的富爸爸不是只有中國一個，先前「佛系防疫」搞到病毒四處跑的日本，在中國捐完之後五天，就大手筆斗內1億5500萬美元，相當47億元台幣，譚德塞也立刻大讚安倍政府領導有方抗疫有功，我認真覺得義大利啊，伊朗啊，統統都應該捐一下花錢消災，馬上就能獲贈「防疫卓越」匾額一塊。

可是全世界的人都是塑膠做的嗎？顯然不是！很多人對WHO充滿了質疑，幾年前WHO就被挖出來，曾經捲入抗流感藥物「醫商勾結」疑雲，被詬病圖利藥廠。

而金錢勝過科學就算了，WHO還有另一個更大的問題就是政治。我們剛剛講到的那個17年前SARS後訂的那個《國際衛生條例》，各國都有要盡的義務不是嗎？但各國說到底都有自己的盤算，誰都不想在緊急狀態時，要將主導權拱手讓給外人，你想想看，你家房子在燒了，雖然明知道由社區委員會請來的專家可能講的最對，但他如果說房子燒了蓋新的更好，就給它燒吧，你聽得進去嗎？就算你聽得進，你老婆也不一定肯，這些會員國們為了不要「坐WHO的牢」，2005年的時候另外起草了一個折衷協議，賦予各國權利，規定1.基於科學基礎、2.為了共同利益，領導人們就可以自行採取他們認為「更好的」健康措施，只要是但什麼叫做更好？就是，我國覺得是這樣就這樣，我管你其他國家在幹嘛？

這是為什麼這次疫情爆發後，有幾十個國家沒有向WHO通報疫情，而且WHO之前一再呼籲不要輕易用旅遊禁令來防疫，有人在聽嗎？這跟你叫你女兒上大學才可以交男朋友，你覺得她有在聽嗎？我知道你女兒說她沒有交男朋友，但我建議你再回去仔細想想。

所以我們再回頭來看看WHO的三大任務：
第一彙整各國通報來的狀況，幫助全球科學家應對。做到了沒？沒！
第二宣布緊急事件以最快的速度提供防疫上的建議，做到了沒？沒！
第三整合各國資源加速疫苗的研發。還沒看到

所以信WHO像不像踏到賽？

不過讓我幫WHO講句話，不是WHO特別糟，應該說，大部分大型國際組織都有同樣的毛病。不只聯合國，你去看NATO，你去看歐盟，那一個沒有WHO那兩個問題？忘了，我幫你複習一下：第一預算，第二政治。

以前由美國主導的全球化時代，美國要當老大，就會多少多出點錢，解決了預算的問題。不公平是不公平，但大家大概知道要讓多少分，還算有個遊戲規則，也解決了政治的問題。但川普上來之後，他根本打心底看不起這些國際組織，錢也不想出，力也不想出，便宜倒是要占，能持久嗎？現在各國右派勢力高漲，大家都只想先顧自己，所以像WHO這種需要國際合作的組織，只怕會越來越退步。只不過，有一個國家現在是又想出錢又想出力，在各種國際組織中積極進取，你知道是那一國嗎？快留言告訴我。

#WHO真爛 #預算 #政治 #國際組織走下坡


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