＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

食衣住行，都能跟愛心做結合。
每天喝的一杯提神咖啡，齡予時常喝公益團體 #StillCoffee 。
由 #彰化 伯立歐小兒麻痺&愛加倍庇護工場 所生產。
創辦人陳忠盛是小兒麻痺患者，感恩 喜樂保育院 #瑪喜樂 阿嬤的照護，在自立後跟其他院生共創庇護工場，把愛傳承。
👉 https://hedefoundation.org.tw/good/goodshop/
👉愛加倍工廠 https://reurl.cc/XlkQNg

齡予每天會在辦公室花一分鐘沖一杯濾掛式，透著咖啡香，感受著喜樂愛同學們的用心，告訴自己:別忘了，我們要努力成為我們想看見的世界，那個重要的小改變!

#StillCoffee 從鐵皮工廠起步，為籌建可以安養雙老身障家庭的 #伯力歐家園。
工廠內六位小兒麻痺患者組成 #極限輪椅舞團 四處募款表演，他們的故事傳到中南美洲，感動了當地一位愛心人士來台幫助他們，也催生了公益咖啡品牌。

伯力歐家園奮鬥過程也吸引了 頂新和德文教基金會 相挺。
台灣有越來越多的公益團體都努力發展有競爭力的商品，不過受到疫情的影響，他們沒多餘資金投入最花錢的宣傳跟銷售平台建制。
頂新和德不但倡議 #疫情相挺愛的good力
更集結受疫情衝擊的社福團體，
創建方便的公益銷售平台👇
https://hedefoundation.org.tw/good/goodshop/

要補貨前，齡予會優先支持公益團體，介紹給大家，累積功德，非業配純分享😂

【創變者培力營】培訓Memtor報你知！讓文字力成就個人品牌

如 #精準寫作 一書的開頭說到：「寫作力就是思考力」，在這個人人都能發表言論觀點，社群媒體發達的年代，一個人的文子表達力更直接影響 ＃個人品牌 成敗關鍵！

這次創變者培力營有幸邀請到WorkFace資深志工，同時也是職業文字工作者的 葉惟禎擔任本次培訓講師，讓我們一起揭曉這次培訓的精華片段：
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我是講者葉惟禎，因為國中的一篇作文被貼在布告欄上，莫名的成就感讓我決定投入文字領域，至今在編輯、寫手與採訪專業的領域淬鍊20年。

撰寫活動報導的過程，其實練就的是「觀察」的能力，能否發現他人沒留意到的「哏」，找到令人眼睛一亮的精采點，成為這篇文章的亮點。而新創在某部分上，就是能否「觀察」到市場與消費者的變化，並且將之商品化的過程。

這次的課程設計，我想就「觀察」的部分來做一個說明，如何「感覺」或「體會」到活動亮點，因為它才是能夠寫出一篇好看的採訪報導的靈魂之所在！
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不只是執行活動，這更將是你跨入新創產業的最佳切入點！
在疫情後的數位化時代，想要學習與實踐並進的成長經驗？
讓我們成為一起創造改變的創變夥伴！

今年的創新創業年會採全線上活動，目前邀請到朱宗慶打擊樂團創辦人、大大學院 執行長、Wix TW創辦人、工作生活家、XChange等等多達30個單位進行分享。

還在猶豫不決、排斥線上活動執行的你，不要錯過最佳磨練機會！讓你的線上活動執行能力，成為後疫情時代職涯精進的強大助力！
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申請資格
年滿20歲，對新創領域有熱忱及興趣，且具備團隊合作與責任感。
能全程參與線上面談、培訓課程、年會活動執行者。
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怎麼加入備能者行列？
即日起~9/10(五) 公開招募
1.至「活動通」報名，填寫報名表及志願排序。
https://www.accupass.com/event/2107210646242674764250
2.線上面談採隨到隨審制，詳細面談時間請以信件通知為主。
3.9月初公佈錄取名單，並開始相關培訓活動。

#創變者培力營

新世界保育皇都戲院

皇都戲院是現今碩果僅存的珍貴文化古蹟，類似這類富歷史價值的五十年代戲院，香港早已蕩然無存。皇都戲院不單止擁有68年歷史，它的建築富現代主義色彩，五十年代時更一度成為國際文化表演地標。新世界發展去年宣佈保育皇都戲院，包括天台俗稱「飛拱」的桁架建築，希望保其建築，育其靈魂，喚醒這座沉睡已久的歷史建築，令皇都重生。

「我們會盡一切努力，令皇都戲院重生，讓這座古蹟重拾生命力，成為香港下一代的文化綠洲。」

鄭志剛
新世界發展行政總裁兼CULTURE FOR TOMORROW創辦人

有關尋找你我他的皇都

新世界延續皇都戲院未了經典，於皇都戲院復修動工前，Culture for Tomorrow特別舉辦名為《尋找你我他的皇都》的代入式歷史體驗活動，重新演繹當年幕幕經典場境 ，一同探索你我他的的皇都故事，並於4月中起，透過網上虛擬導賞，務求線上線下重現皇都昔日的華麗傳奇。

參加者從踏入皇都戲院商場的一刻，便仿如置身50年代皇都戲院的華麗舞台，從售票處接過一張舊式戲票開始，展開第一身體驗之旅，親睹皇都前世今生，由璇宮戲院、「小上海」到皇都戲院，由國際級表演到中西首輪電影，親歷一幕幕扣人心弦的歷史片段。

皇都戲院好戲，尚未完場。在2026年皇都復修工程完成前，Culture for Tomorrow會繼續舉辦更多有關皇都活動，讓大家更認識這座建築的珍貴價值。

「尋找你我他的皇都」詳情:

日期: 4月1日至5月16日

時間: 上午10時至下午7時

地點: 北角皇都戲院商場 (英皇道279號，電廠街交界)

注意:
由於會員反應熱烈，「尋找你我他的皇都」體驗活動名額已滿，抱歉未能邀請您親身參與活動。

我們衷心感謝大家對皇都戲院的支持，並正籌備下一輪皇都戲院的文化活動，如有消息將盡快通知及邀請閣下參與。您亦可繼續透過 Culture for Tomorrow網頁及會員通訊，密切留意我們的最新動態。

再次感謝您對「尋找你我他的皇都」體驗活動的支持。

新世界保育皇都戲院

皇都戲院是現今碩果僅存的珍貴文化古蹟，類似這類富歷史價值的五十年代戲院，香港早已蕩然無存。皇都戲院不單止擁有68年歷史，它的建築富現代主義色彩，五十年代時更一度成為國際文化表演地標。新世界發展去年宣佈保育皇都戲院，包括天台俗稱「飛拱」的桁架建築，希望保其建築，育其靈魂，喚醒這座沉睡已久的歷史建築，令皇都重生。


「我們會盡一切努力，令皇都戲院重生，讓這座古蹟重拾生命力，成為香港下一代的文化綠洲。」

鄭志剛
新世界發展行政總裁兼CULTURE FOR TOMORROW創辦人

有關尋找你我他的皇都

新世界延續皇都戲院未了經典，於皇都戲院復修動工前，Culture for Tomorrow特別舉辦名為《尋找你我他的皇都》的代入式歷史體驗活動，重新演繹當年幕幕經典場境 ，一同探索你我他的的皇都故事，並於4月中起，透過網上虛擬導賞，務求線上線下重現皇都昔日的華麗傳奇。

參加者從踏入皇都戲院商場的一刻，便仿如置身50年代皇都戲院的華麗舞台，從售票處接過一張舊式戲票開始，展開第一身體驗之旅，親睹皇都前世今生，由璇宮戲院、「小上海」到皇都戲院，由國際級表演到中西首輪電影，親歷一幕幕扣人心弦的歷史片段。

皇都戲院好戲，尚未完場。在2026年皇都復修工程完成前，Culture for Tomorrow會繼續舉辦更多有關皇都活動，讓大家更認識這座建築的珍貴價值。

「尋找你我他的皇都」詳情:

日期: 4月1日至5月16日

時間: 上午10時至下午7時

地點: 北角皇都戲院商場 (英皇道279號，電廠街交界)

注意:
由於會員反應熱烈，「尋找你我他的皇都」體驗活動名額已滿，抱歉未能邀請您親身參與活動。

我們衷心感謝大家對皇都戲院的支持，並正籌備下一輪皇都戲院的文化活動，如有消息將盡快通知及邀請閣下參與。您亦可繼續透過 Culture for Tomorrow網頁及會員通訊，密切留意我們的最新動態。

再次感謝您對「尋找你我他的皇都」體驗活動的支持。

傳承「五四及建黨百年精神」五四菁英線上論壇
 
青年是祖國的前途，民族的希望。近日，國家主席習近平在清華大學考察時指出，廣大青年要肩負歷史使命，堅定前進信心，立大志、明大德、成大才、擔大任，努力成為堪當民族復興重任的時代新人，讓青春在為祖國、為民族、為人民、為人類的不懈奮鬥中綻放絢麗之花。 廣大青年要牢記初心使命，切實按照總書記要求，嚴以修身，勇挑重擔，勤於奮鬥，勇當「時代新人」，不負韶華，不負青春，讓「五四」精神在新一代青年身上更加閃耀。

有見及此，香港菁英會將聯同網絡紅人工作者協會等青年團體合辦「傳承『五四及建黨百年精神』五四菁英線上論壇」，並邀請各個界別的傑出青年，以線上形式向廣大青年分享經驗及建黨百年的體會。詳情如下：
 
日期：2021年5月4日（星期二）
時間：中午12時 至 下午1時30分
形式：香港菁英會Facebook Live及各大KOL YT頻道

(一) 青年菁英分享環節

主持人：林琳(香港菁英會副秘書長）

1. 基層:高松傑 (香港菁英會社會民生研究會主任)
2. 科技:陳迪源 (香港創科發展協會主席)
3. 創業:凌俊傑 (香港菁英會副主席)
4. 專業 : 曾鳳珠 (香港菁英會主席)

5. 教育 梁思韻
(香港菁英會副司庫及教育工作者)

6. 婦女 :朱庭萱(玻璃朱) 知名女藝人

播放建黨百年主題MV 「少年」，大家可以分享感受


(二)後生仔傾下計環節:

主持人: 李穎妤 Peony (香港菁英會副司庫)

1. 黃綺霖 : (學生代表) 藍色經濟共享集團創辦人
2. 基層青年(大眼)
3. 榮輝: 灣區創業 (深圳前海眾傳媒集團創辦人)
4.陳凱榮 (社區服務) 港島社區主任
5.李文傑 (社區服務) 大埔區社區主任

YT技術限流和自動退粉，離封台不遠，請幫忙高Sir正能量?訂閱?分享影片救亡:https://www.youtube.com/jackyko1109kosir?sub_confirmation=1

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#現代版雷鋒
#小市民憑良心
#做實事講真相
#支持國安法
#男人幫大聯盟  
#KOL100
#青年快閃社區清潔大行動
#人間記者會
#青年護旗手

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五星正能量?  真係爆哂燈?

高Sir疑遭技術限流，請大家幫幫手：

1. 訂閱「高松傑 - 高Sir正能量」youtube 頻道 (訂閱係免費架)  https://www.youtube.com/jackyko1109kosir?sub_confirmation=1 ；
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