雖然這篇切片檢查算手術嗎鄉民發文沒有被收入到精華區:在切片檢查算手術嗎這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章
在 切片檢查算手術嗎產品中有41篇Facebook貼文,粉絲數超過2萬的網紅國家衛生研究院-論壇,也在其Facebook貼文中提到, 【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】 「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。 ■生命的缺口,成就一生的志業...
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「罹癌,是我生命中的禮物:從此勇敢表達情緒,不再當好好小姐」介紹 訪問作者:林珮瑜 內容簡介: 38歲,我被醫生宣判得了乳癌,2年抗癌的經歷, 讓我從乳癌找到了許多美好。 希望以自己的經歷, 讓害怕、恐懼的病友們,瞭解乳癌其實沒那麼恐怖, 並鼓...
「切片檢查算手術嗎」的推薦目錄
- 關於切片檢查算手術嗎 在 陳菁徽 Instagram 的最讚貼文
- 關於切片檢查算手術嗎 在 紅竹竹 Instagram 的最讚貼文
- 關於切片檢查算手術嗎 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
- 關於切片檢查算手術嗎 在 PhD Backpacker - 旅博士媽咪 Facebook 的最佳解答
- 關於切片檢查算手術嗎 在 PhD Backpacker - 旅博士媽咪 Facebook 的最佳解答
- 關於切片檢查算手術嗎 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
- 關於切片檢查算手術嗎 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
切片檢查算手術嗎 在 陳菁徽 Instagram 的最讚貼文
2021-04-04 14:12:14
謝謝小珮帶著她的PGT-A/PGS寶寶來跟“阿珠罵”拜個早年🧧 38歲的小穎 其實28歲在現今算早婚 也很快在30歲發現不孕的原因 是雙側卵巢巧克力囊腫加上輸卵管水腫 接受手術切除後 每一位醫生都告訴她 只要靠試管嬰兒療程懷孕的機率很高 以及無數次的植入 從來沒有驗孕成功二條線🥢😢 / 最後我瀏覽過...
切片檢查算手術嗎 在 紅竹竹 Instagram 的最讚貼文
2021-07-11 10:17:05
2019.10.28正子攝影好消息 經歷一次切片確認了淋巴癌 因為腫瘤太大,所以壓迫自己氣管不能呼吸⋯在手術台上斷氣所以體會鬼門關前走一遭這句話! 用自己血管過一次溫和化療打消比心臟大的腫瘤! 讓它從12*13縮小到2*3,從X光看見的時候,眼淚一把掉⋯因為知道在好轉!但這次的療程還不算是正規的化療...
-
切片檢查算手術嗎 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的精選貼文
2019-12-26 21:00:10本集主題:「罹癌,是我生命中的禮物:從此勇敢表達情緒,不再當好好小姐」介紹
訪問作者:林珮瑜
內容簡介:
38歲,我被醫生宣判得了乳癌,2年抗癌的經歷,
讓我從乳癌找到了許多美好。
希望以自己的經歷,
讓害怕、恐懼的病友們,瞭解乳癌其實沒那麼恐怖,
並鼓勵病友勇敢面對,積極治療,
走出自己的重生之路。
★失控——硬硬的小肉瘤好像長大了
2015年7月,我和男友Water展開第二次的長程旅行。這一次,挑了遙遠的南美。兩人先在美國停留兩週,才轉進南美的哥倫比亞。沒幾天,我竟在左胸摸到一顆小肉瘤,雖然驚嚇,但仍說服自己這沒什麼大不了。
等到旅程結束返回台灣,已是十個月之後的事。我依然不以為意,還是拖上好幾個星期,最後才從旁人得知,這件事似乎有些嚴重。於是我立刻前往醫院,做了超音波和穿刺切片檢查。未料,檢驗報告的結果不太好……。
★打掉重練——生病其實是一種修鍊之旅
我自以為年輕,才敢肆無忌憚地揮霍著那珍貴的健康本錢。直到自己被確診為乳癌,才頓時領悟,原來先前的生活方式實在大錯特錯。過去,我非常討厭吃青菜、水果,甚至還以「螞蟻人」自豪,「嗜甜」只是自己的才華之一,現在看來真是傻的可以。
乳癌像是老天送來的信號,要我認真審視自己的人生。一進入治療階段,我馬上推翻過去所仰賴的規矩和習慣,藉機重建新的生活方式;身體和心靈的調整雖然辛苦,但我終於懂得要好好疼愛自己的身體。
★戀愛關卡——分手?結婚?我還能生育嗎?
癌症,對許多情侶或夫妻來說,儼然是考驗感情的終極關卡,隨著不同的年紀,面臨的狀況也變得有所差異。而我和Water正好落在層級最薄落的情侶關係。我被確診為乳癌時,正好是兩人交往的第七年,而我也已經做好了最壞的打算。
我很感謝Water仍始終如一,而原本刻意逃避的問題,全得攤在陽光下,那些年紀、生育、生死、相處模式、婚姻等,都成了一個個的關卡,兩人開始就現實狀況逐步討論,試圖找出最佳方案……。
★我們都一樣——勇敢的女孩們,一起健康走到人生的最後!
生了病後,我以為只有自己孤軍奮戰著,在醫院才發現原來其實有許多人也為了健康而正在努力著。也因為自己置身其中,才得以一窺許多真實的人生百態,有些讓人同情,有些則讓人感動。也因如此,我才開始懂得珍惜自己所擁有的。
我原先排斥病友相關團體,無意間在診間結識了一些乳癌病友。或許是因為大家都朝著相同的目標前進,我們不僅為彼此加油打氣,也分享了許多的資訊、病情和心情抒發,而這些交流,竟莫名讓人變得更加堅強許多。
★重拾健康——忍不住對自己說:妳真的好棒!
自2016年6月到2017年1月的這段期間,我經歷了1次手術、6次化療和35次放療,終於再次找回了健康。原先因為乳癌而刻意培養的新習慣,現今仍然進行中。同時,我也持續練習不再勉強自己,不執著於結果,凡事順勢而為就好。
因為這一場抗癌之戰,我才發現自己比想像的還要堅強,原來只要有心,什麼事都能做到!接下來的第二人生,我決定忘了原先設下的極限,努力去嘗試任何的可能性。時間永遠不等人,現在不做,更待何時!(原書名:重生,讓我更勇敢)
作者簡介:林珮瑜
台北人,愛講粗話的好好小姐。
自小耳朵不靈,說話不清,意外養成個人風格。
第一次獨自出國,完成了一年半的澳洲打工度假。
才曉得破英文原來可以帶著我飛往世界各地。
2016年正式確診為乳癌一期,
在經歷開刀、化療和放療後,
頓時體悟了健康的美好,
目前,正在練習順其自然,不再勉強執著,
每一天都要好好愛自己。
作者粉絲頁: 現在,幸福中
出版社粉絲頁: 新自然主義
請大家支持,我全部六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘的亂亂分享粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.happy
李基銘的影音頻道粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.video
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁:https://www.facebook.com/voh.life -
切片檢查算手術嗎 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最讚貼文
2019-02-20 18:57:45本集主題:「重生,讓我更勇敢!大齡女子的抗癌手記」新書介紹
專訪作者:林珮瑜
內容簡介:
38歲,我被醫生宣判得了乳癌,2年抗癌的經歷,
讓我從乳癌找到了許多美好。
希望以自己的經歷,
讓害怕、恐懼的病友們,瞭解乳癌其實沒那麼恐怖,
並鼓勵病友勇敢面對,積極治療,
走出自己的重生之路。
★失控——硬硬的小肉瘤好像長大了
2015年7月,我和男友Water展開第二次的長程旅行。這一次,挑了遙遠的南美。兩人先在美國停留兩週,才轉進南美的哥倫比亞。沒幾天,我竟在左胸摸到一顆小肉瘤,雖然驚嚇,但仍說服自己這沒什麼大不了。
等到旅程結束返回台灣,已是十個月之後的事。我依然不以為意,還是拖上好幾個星期,最後才從旁人得知,這件事似乎有些嚴重。於是我立刻前往醫院,做了超音波和穿刺切片檢查。未料,檢驗報告的結果不太好……。
★打掉重練——生病其實是一種修鍊之旅
我自以為年輕,才敢肆無忌憚地揮霍著那珍貴的健康本錢。直到自己被確診為乳癌,才頓時領悟,原來先前的生活方式實在大錯特錯。過去,我非常討厭吃青菜、水果,甚至還以「螞蟻人」自豪,「嗜甜」只是自己的才華之一,現在看來真是傻的可以。
乳癌像是老天送來的信號,要我認真審視自己的人生。一進入治療階段,我馬上推翻過去所仰賴的規矩和習慣,藉機重建新的生活方式;身體和心靈的調整雖然辛苦,但我終於懂得要好好疼愛自己的身體。
★戀愛關卡——分手?結婚?我還能生育嗎?
癌症,對許多情侶或夫妻來說,儼然是考驗感情的終極關卡,隨著不同的年紀,面臨的狀況也變得有所差異。而我和Water正好落在層級最薄落的情侶關係。我被確診為乳癌時,正好是兩人交往的第七年,而我也已經做好了最壞的打算。
我很感謝Water仍始終如一,而原本刻意逃避的問題,全得攤在陽光下,那些年紀、生育、生死、相處模式、婚姻等,都成了一個個的關卡,兩人開始就現實狀況逐步討論,試圖找出最佳方案……。
★我們都一樣——勇敢的女孩們,一起健康走到人生的最後!
生了病後,我以為只有自己孤軍奮戰著,在醫院才發現原來其實有許多人也為了健康而正在努力著。也因為自己置身其中,才得以一窺許多真實的人生百態,有些讓人同情,有些則讓人感動。也因如此,我才開始懂得珍惜自己所擁有的。
我原先排斥病友相關團體,無意間在診間結識了一些乳癌病友。或許是因為大家都朝著相同的目標前進,我們不僅為彼此加油打氣,也分享了許多的資訊、病情和心情抒發,而這些交流,竟莫名讓人變得更加堅強許多。
★重拾健康——忍不住對自己說:妳真的好棒!
自2016年6月到2017年1月的這段期間,我經歷了1次手術、6次化療和35次放療,終於再次找回了健康。原先因為乳癌而刻意培養的新習慣,現今仍然進行中。同時,我也持續練習不再勉強自己,不執著於結果,凡事順勢而為就好。
因為這一場抗癌之戰,我才發現自己比想像的還要堅強,原來只要有心,什麼事都能做到!接下來的第二人生,我決定忘了原先設下的極限,努力去嘗試任何的可能性。時間永遠不等人,現在不做,更待何時!
作者簡介:林珮瑜
台北人,愛講粗話的好好小姐。
自小耳朵不靈,說話不清,意外養成個人風格。
第一次獨自出國,完成了一年半的澳洲打工度假。
才曉得破英文原來可以帶著我飛往世界各地。
2016年正式確診為乳癌一期,
在經歷開刀、化療和放療後,
頓時體悟了健康的美好,
目前,正在練習順其自然,不再勉強執著,
每一天都要好好愛自己。
切片檢查算手術嗎 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
切片檢查算手術嗎 在 PhD Backpacker - 旅博士媽咪 Facebook 的最佳解答
36週英國生產假警報:沒有經驗的經產婦
對英國專科醫生的層級劃分我不太了解,但我之前一直是給一位來自阿富汗的註冊醫生,不是團隊中最高級的Consultant(顧問醫生)看診。因為我的乳腺炎已反覆拖了許久沒辦法結案,昨天我被召喚回去,她們等不及右奶的乳房切片,拿著上上週的抽的果凍血培養,說明左右邊一樣的細菌。終於換了一位註冊醫師,他表示應該請示上級的Consultant,結果他們就說我這是慢性惡魔的炎症- 自體免疫系統失衡引起的肉芽性乳腺炎。
寫到這邊,我突然宮縮,讓我深呼吸一下。
本來我就懷疑自己是這個問題,但被確定還是非常難過,這病就完全要被醫生勒令生完立馬退奶,想到這個我就覺得自己好無能鼻酸,奶這麼多居然無法給兒子喝。然後接著是好幾個月甚至一年反覆地去用抗生素/類固醇/手術治療,患者還會因為類固醇胖上好幾公斤,還好我在網絡上找到一些非常令人安慰的中醫治療成功案例。
話說回來,昨天看完另一位註冊醫師,他看到我右邊一塊變紫紅色已經快要爆膿的硬塊,直接說這樣皮膚一直受壓迫會容易壞死要馬上動刀。在英國是,乳房專科醫生會請Radiologist(放射科醫生)用超音波引導抽取膿瘍。放射科醫師上週才幫我做完右邊切片,一看到我就說「妳怎麼又來了?」最後他就說雙邊都是濃濃的膿,要由妳的專科醫生在門診手術。
傻眼之後,我回到門診,註冊醫師請級別最高的Consultant 來幫我動刀,完全沒有要打麻醉的意思!他說麻醉只會影響他判斷流出來的液體是奶還是膿,我差點沒暈倒,之後他們讓我簽了手術同意書,用一種非常冰冷的噴霧噴到我奶凍傷的瞬間,一刀就下來,接著是無止境的擠……
我居然堅強到懷孕36週,#完全沒有吃止痛藥和麻醉劑的狀況下,讓醫生在我乳頭旁邊割一刀!一直努力的呼吸,眼淚飆出來,腎上腺素飆升到久久無法平復。
回到家,我整個噁心想吐,晚上吃不了東西,拿著新開的兩週高濃度抗生素,半夜也睡不著痛到吃下「自認最後一顆嗎啡止痛劑」,吃完後有點放鬆了,下樓吃了一碗杯麵,終於藥效發作睡著。
今早起來,我一陣天旋地轉,走向廁所狂吐,吐完開始瘋狂大拉肚子,全部都是水。身體馬上嚴重缺水,但維持10分鐘拉一次,拉到子宮開始瘋狂宮縮,強度也越來越強,一測心跳飆到120幾,該不會是要生了吧?
奶爸看到我整個人因為宮縮痛到縮成一團,加上坐在馬桶一直感覺寶寶下墜。馬上拿起電話打999緊急救護專線,問他們我該怎麼辦,救護車居然在10分鐘內來到我們家,做了一番檢查和測量我宮縮後把我送去醫院。
我一直說「我還沒準備好我還沒準備好」越來越緊張,加上從早上七點上吐下瀉折騰到叫救護車來下午兩點幾乎脫水也空腹。宮縮越來越密集,然後我就被送進病房開始監測。
跟姐妹們講完後,不曉得是因為我已經接受事實還是覺得至少人在醫院安心,我的宮縮變得不那麼痛,大約都30-40之間,但奇怪的是1分鐘1-2次小宮縮。婦產科醫生說是因為缺水造成身體產生某種類似催產素的激素,於是趕緊幫我吊點滴打藥,內診發現幸好子宮頸還沒開,於是我就莫名其妙的被送進來也莫名其妙的被退貨了。
—
到頭來還是虛驚一場!但整天最高潮的應該是大家都問我「第一胎嗎?」我說是第二胎,但我不知道宮縮是什麼感覺,我不知道要去急診還是產房,因為我估計是拉肚子的痛。
救護車人員問我,你不是生過孩子嗎?怎麼會不知道什麼是宮縮?
我回答:「我在台灣生的第一胎,我的經驗就是吃飽睡飽洗好澡,歡喜地拿著行李箱去診所櫃檯說我來生小孩囉!之後他們就打催生點滴,同時立馬打帶有自動控制按鈕的無痛分娩。所以我從頭到尾除了最後生出來的那段都沒有痛過…..換言之,我不知道什麼才是自然的分娩過程。」(羞)
救護車上面三個工作人員全部傻眼,他們說「#台灣的醫療怎麼好到這種地步,#媽媽們有所有的控制權!」我於是再宣傳一波台灣的月子中心六星級服務,也算是意外的國民外交吧?
圖為兩個世界:媽媽爸爸在醫院、娜娜跟保姆在國家藝廊外畫畫之 當小孩真好!
#孕36周
#第一胎在禾馨第二胎挑戰在英國全無後援生產
#這胎懷孕夠辛苦了連產婆看到我的奶都嚇傻
🎖台英兩國註冊公司開立發票代購:樂購倫敦-嚴選英國代購
🏵旅媽咪一家英倫冒險生活IG追起來:phd_backpacker
切片檢查算手術嗎 在 PhD Backpacker - 旅博士媽咪 Facebook 的最佳解答
住英國必備技能:疼痛管理
罕見乳腺炎火燒奶➕針刺奶簡史
6/26 左奶出現腫塊,越來越痛疼痛感類似火燒奶
6/28打給NHS家醫師請家醫師轉診
6/29 私人家醫師轉診(但到現在還沒看到醫生我打算去投訴)
7/3私人家醫師開抗生素,一週抗生素療程開始
7/9 終於看到乳房專科醫生,做了乳房切片手術
7/11 抗生素療程沒效,右奶開始出現更大片腫塊,乳暈腫脹為另一邊兩倍,痛感同針刺痛
7/23今天產婆會面,順便Walk-in 看到婦產科醫生
8/2 乳房專科預約看報告(等了將近一個月才看報告,痛都活活痛死)
不知道該哭該笑,今天我去做32週的產婆會面(Midwife Appointment) ,然後產婆拿尺肚子量一量就說沒問題,抽血驗尿後不到十分鐘內要放我走。
她問我有什麼問題,我說我的奶已經痛了超過一個月了,我覺得我忍不住了。她要我去旁邊的Walk-in Unit( 可以直接等待看到醫生的單位)因為在英國是無法直接看到專科醫生,最快都要家醫師轉診(兩週起跳)。我打算去耗一整天來排隊,一出產婆的辦公室,我才想起並提醒她上次說要我打百日咳疫苗,再度提醒她才順利打上。
我走到隔壁單位跟行政櫃檯小姐說我要排隊看醫生因為我奶痛了一個多月,腫脹疼痛發熱。她還說「這跟孕期沒關係,妳要不要去找家醫師?」
我整個差點沒暈倒,我求他拜託找任何一個人來看看我的奶,看完之後再判斷這問題會不會影響我的懷孕健康。後來資深產婆來看了以後覺得非常罕見,終於請醫生來看,但醫生非乳房專科醫生也無法判斷狀況。
我跟他說「我7/9號在你們醫院乳房專科做完切片檢查,但我8/2才能看報告,求求你可不可登入醫院系統幫我看看到底我細菌培養出來是什麼東西,這個月我已經不曉得吃了多少止痛藥,對寶寶健康和我的身心折磨都很大。」
她於是讓我提前看到報告,發現是一種非哺乳期的特殊乳腺炎細菌-棒狀桿菌感染,她沒有多解釋,就是開了兩種抗生素➕強效可待因止痛劑給我,我只能靠估狗去試圖理解為什麼我會反覆發作這個慢性的乳腺炎。
網路上查到的資料都顯示這個很棘手,一方面慶幸不是什麼惡性癌症,但慢性肉芽性乳腺炎也不是什麼短期好治療的疾病。加上我現在還有孕在身,一切更加棘手,除了開刀引流、抗生素長期治療還有可能要激素治療。
我都不曉得會不會是因為英國醫療行政的拖延導致我變成慢性,六月底出現病灶,一直到七月底才確診,如果不是我今天堅持去排隊walk-in,我原本還要等到8/2才能看到報告結果。
今天醫生看到我乳暈一邊腫脹到另一邊兩倍大,又硬又腫,碰到我立馬飆淚,她問我「你怎麼不早來?」我說我來了啊!我還去急診!但是那時候我也咳血痰他們覺得奶痛問題不大,於是就拖到現在。」
她說「你這一個月都這樣忍著痛嗎?」我強忍眼淚心想,不然還能怎麼辦?白天靠著蒲公英茶或卵磷脂等等降低疼痛,或是內衣固定胸部疼痛,夜晚睡前吞普拿疼。
在英國,練就了一身「與痛共存」的過生活技能,一樣上班、一樣社交、一樣做該做的事、一樣更新粉專文章、一樣過生活,反而能轉移注意力。
還記得幾年前在另一家醫院看到有一個部門叫做 「疼痛管理」(Pain Management) 覺得英國人好好笑這樣也可以開一個部門,事隔多年,我終於發現疼痛管理的重要。
一個32週的孕婦忍受了一個多月乳房發炎細菌感染才看到醫生確定治療。我想在台灣生活的大家根本無法體會吧!
不是我勇敢,是我還能怎麼辦?
#祈禱這次的抗生素療程有效
#在英國小病都拖到變成大病
#要開刀要引流我都準備好了
#期待弟弟健健康康就好