關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7

蝦皮拍賣【全家、7-11、郵寄】
https://reurl.cc/95X22a

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

📌優選實驗室
📍美心流心奶皇
🔗@bclab.ai
⚠️此篇IG #文末抽獎
-
◽️#美心流心奶皇 特惠價$1450
美心是大名鼎鼎的香港老字號月餅品牌
網路聲量更是紅透半邊天，
相信大家都對美心不陌生吧！
響叮噹的「流心月餅」系列絕對是必吃啊！！
不需加熱，常溫切開就可以看到流動的鹹蛋黃流心
阿斯～～這畫面太美太誘人啊！！
一入口就是濃郁的奶香撲鼻而來
在舌尖慢慢咀嚼融化，
細細品嚐著內陷鹹蛋黃和外皮奶油香的完美融合
柔軟的外皮搭配細緻的內餡
整體油潤順口，奶黃香在口中迴盪停留

-
優選實驗室是新開幕的品牌，嚴選了許多優質好物
從吃的到用的都有～除了可以在上面購買各種商品
現正還有招募團購主中唷！

——————— ʕ·ᴥ·ʔ ———————
⚠️全家咖啡用全家app領取
⚠️7-11禮券可選親取或郵寄

【抽獎獎項一】
✔️全家經典拿鐵中杯1杯
✔️共計30名

［抽獎辦法］
1按讚本篇貼文
2追蹤我、 @bclab.ai、https://pse.is/3n4vps (在我個人首頁連結)
3標註2人留言「優選團購主招募中」
4分享至限時動態滿24小時
——————————————
【抽獎獎項二】
✔️7-11禮券
✔️$1000禮券2名、 $500禮券3名

［抽獎辦法］
1按讚本篇貼文
2追蹤我、 @bclab.ai、https://pse.is/3n4vps (在我個人首頁連結)
3標註2人留言「優選團購主招募中」
4分享至限時動態滿24小時
5優選實驗室官網註冊團購主會員

🔺活動時間:即日起~2021/09/21
🔺抽獎時間:2021/09/23
🔺可重複留言增加中獎機率，但需標註不同好友
🔺不可標註30人以下小帳或空頭帳號
🔺不可標註不認識的人，造成他人困擾
🔺中獎者須出示限動典藏截圖
🔺優選實驗室保有隨時及最終解釋權，詳細活動辦法以優選粉絲團公告

——————— ʕ·ᴥ·ʔ ———————
【其他資訊】
📍優選實驗室FB: https://pse.is/3n4vps
📍團購主註冊: https://tinyurl.com/yfy22cb7
📍優選實驗室官網：https://tinyurl.com/ydtfpmrf
📍更多【優選好物】：https://pse.is/3nzwsy
📍優選實驗室IG：@bclab.ai

#抽獎 #抽獎文 #抽獎活動 #抽獎進行中 #抽獎抽獎 #抽獎禮物 #抽獎ing #抽獎券 #抽獎辦法 #月餅禮盒 #月餅推薦 #月餅 #中秋禮盒

奶酥曲奇餅(vs)蝴蝶酥(vs)中秋禮盒
#奶酥曲奇餅與蝴蝶酥任選5盒只要1699

火星猴子第2團:曲奇餅(vs)蝴蝶酥(vs)中秋禮盒* 。
❤️火星猴子:台北迪化街超人氣手工餅乾店
團購連結 https://reurl.cc/Dg0RME
(滿1000免運 /可刷卡/開立電子發票)
很多公司買來送禮喔

🔴有效期限
中秋月餅 (奶黃流心)期限是60天
曲奇餅與蝴蝶酥:都是45天。

🔴出貨時間
正常出貨時間，是確認付款後隔天出貨
若需指定到貨時間也在在備註欄註明喔。

-------------------
推薦優惠組合 必買
奶酥蝴蝶酥任選5盒只要1699元（官網價1899元）
中秋限定:
希望綻放綜合禮盒(鐵觀音曲奇+原味蝴蝶酥/抹茶曲奇+原味蝴蝶酥)
童享價任選2盒只要749元
---------
火星猴子/ 鐵盒裝手工餅乾 / 超優惠 限量喔
這次是第二團~
新增中秋限定禮盒，小圓餅
#中秋鐵盒:曲奇奶酥餅(vs)蝴蝶酥
#奶皇流心禮盒

----------
我們家好愛火星猴子的巧克力奶酥曲奇餅與巧克力蝴蝶酥~真的很香濃
我們家可以2天吃掉5盒(smile with tongue out)~
每天吃完午餐與晚餐~全家就開始在找:火星猴子 (laugh)
火星猴子的奶酥曲奇餅.有三種口味:原味/巧克力/咖啡.咖啡會較硬一點
.原味/巧克力.吃起來入口即化.很香濃.很適合幼童喔~
小寶超愛.原味/巧克力奶酥曲奇餅
蝴蝶酥是香脆~

我們家1周可以吃光10盒~這次又再下單中秋禮盒了~(laugh)
這次團購價非常優惠~

----
火星猴子 迪化街超人氣手工餅乾嚴選優質食材、堅持無添加物以多道手工製程做出適合全家共享、老少咸宜的手工餅乾！
餅乾鐵盒也太可愛啦 ~吃完一定要好好收藏起來(heart)

----
#幸福蝴蝶酥
火星猴子幸福蝴蝶酥，堅持無添加物，層層摺疊講求多道手工製程，外圈糖粒如蕾絲般點綴在蝴蝶酥外圍，濃郁焦糖香入口即感受到滿滿幸福！。

原味/巧克力/咖啡曲奇餅
濃郁奶香、綿密口感，嚴選優質食材，讓喜愛曲奇的朋友不用遠赴香港，在台灣也可輕鬆享受美味曲奇

------
🔴選項:滿1000免運
❤️曲奇奶酥，蝴蝶酥:任選5盒只要1699元
#奶酥曲奇餅(原味/巧克力/咖啡 ) 童享價409元 原價550
#蝴蝶酥 童享價349元 原價480

----
#中秋禮盒
奶皇流心禮盒-玉兔臨風/花猴月圓款 團購優惠價638元/盒

中秋希望綻放綜合禮盒(鐵觀音曲奇+原味蝴蝶酥/抹茶曲奇+原味蝴蝶酥)團購優惠價
任選2盒超值價749元
------------------
9/21結團
#火星猴子手工餅乾

🔴有效期限
中秋月餅 (奶黃流心)期限是60天
曲奇餅與蝴蝶酥:都是45天。

🔴出貨時間
正常出貨時間，是確認付款後隔天出貨
若需指定到貨時間也在在備註欄註明喔。

重量:曲奇餅淨重200公克±5g /蝴蝶酥 淨重220g±5g/獨賣綜合禮盒淨重1800g±5g /
會以當天或近幾天出爐製作為主~最快出爐當天或隔天就會寄出~新鮮的喔

團購表單 https://reurl.cc/Dg0RME
滿1000免運 /可刷卡/開立電子發票

#火星猴子 #手工餅乾 #中秋綜合禮盒(#曲奇奶酥餅(vs)#蝴蝶酥)
#奶皇流心禮盒
#曲奇奶酥蝴蝶酥任選5盒只要1699
#滿千免運可刷卡

『晞望你喜歡』亞晞首本個人寫真年曆，預告影片❤️2021讓「百變甜心」亞晞溫暖你心❤️
購買連結:
❤️ 年曆 https://reurl.cc/ygpgmM
❤️ 寫真 https://reurl.cc/3L0LvO
攝影團隊 @sunny.mov
發行：#天禾娛樂
📢也即將在博客來網路書局和全省全家超商預購
📢海外的朋友也可以寄送喔！
📢香港澳門新加坡馬來西亞都可以預購💪🏻
天禾娛樂事業股份有限公司在LINE官方帳號登場囉！
請利用下方連結將我們的帳號加入好友來接收優惠資訊：
https://lin.ee/1ClanfZ
#2021寫真
#Taiwan
#天禾娛樂
#星呈廣告

⭐隨時收聽平台：https://linktr.ee/wowcow
⭐歡迎WOW靠粉斗內賞飯吃 http://bit.ly/WowCowDonate

🌟🌟wow靠有事嗎！PodcastＸYoutube贈獎活動名單公佈 🌟🌟
謝謝大家熱情參與留言，我們已經抽出三名幸運得主！
恭喜以下得獎者可以獲得🎁Kevin老師自創品牌BeautyMaker贈品🎁
【請在18:00前以mail回覆，逾期視同放棄】
1.Jason Fang
2.Takaishi Ochiai 
3.徐徐  
4.Yi Ting Wu
5.Grace yang 

🌟🌟WOW靠有事嗎！PodcastＸYoutube贈獎活動 🌟 （已截止）
►贈獎時間：即日起–2/27(六）
►參加方式：
1.在本集影片下方留言回答：『最喜歡Kevin老師在節目中分享的內容是什麼？』
2.訂閱頻道並按讚這則影片。
►就有機會獲得🎁Kevin老師自創品牌BeautyMaker贈品🎁，共計抽出10位。
►得獎公布日期：2/28(日），小編會在留言處通知得獎者。
►請得獎者配合在3/1(一）18:00前以mail回覆小編，並需自付郵資►►運費：60元（使用7-11 or全家店到店寄送）。請得獎者收到得獎mail通知後盡快回覆，未按照格式回覆、逾時回覆，即取消得獎資格，贈品內容採隨機分配。
►「WOW靠有事嗎」保留異動、解釋、取消本活動的所有權力。

★★★★★★★★★★★★★★★★★
每天都要做的保養，你的步驟正確嗎？
還有最犯規的保養方式，你曾經踩雷嗎？
有請最專業的凱文老（仙）師（子）來告訴你，
從頭到腳該怎麼做，才能優咪咪、白拋拋、不掉髮、連腳底都光滑。
★★★★★★★★★★★★★★★★★

⚡成員有事嗎⚡
🎧最苦阿信妹-吳珊珊🎧
元氣滿滿的妹妹。海峽兩岸、娛樂政商，上山下海、地震颱風….什麼都扛的苦命阿信
😁😁
🎧最強娛樂人-吳小帽🎧 https://www.facebook.com/iamhat2/
乘風破浪的哥哥。平面、電子媒體記者都幹過，經紀、宣傳也沒少
🎧最酷電影人-爆編 翁瑞怡🎧 https://www.facebook.com/PopcornMoviesTW/
知道台灣唯一最多大咖的電影節目【爆米花看電影】，就一定知道爆編！
好萊塢大片唯一指定專訪！全球大咖唯一認明台灣記者！
也歡迎加入募資爆米花 http://popcornmoviestw.soci.vip/

⭐合作洽詢請聯繫：wowcowent@gmail.com

⭐隨時收聽平台：https://linktr.ee/wowcow
⭐歡迎WOW靠粉斗內賞飯吃 http://bit.ly/WowCowDonate

🌟🌟wow靠有事嗎！PodcastＸYoutube贈獎活動名單公佈 🌟🌟
謝謝大家熱情參與留言，我們已經抽出三名幸運得主！
恭喜以下得獎者可以獲得🎁Kevin老師自創品牌BeautyMaker贈品🎁
【請在18:00前以mail回覆，逾期視同放棄】
1.Jason Fang
2.Takaishi Ochiai 
3.徐徐  
4.Yi Ting Wu
5.Grace yang 

🌟🌟WOW靠有事嗎！PodcastＸYouTube贈獎活動 🌟（已截止）
1.在本集影片下方留言回答：『最喜歡Kevin老師在節目中分享的內容是什麼？』
2.訂閱頻道並按讚這則影片。
►就有機會獲得🎁Kevin老師自創品牌BeautyMaker贈品🎁，共計抽出10位。
►得獎公布日期：2/28(日），小編會在留言處通知得獎者。
►請得獎者配合在3/1(一）18:00前以mail回覆小編，並需自付郵資►►運費：60元（使用7-11 or全家店到店寄送）。請得獎者收到得獎mail通知後盡快回覆，未按照格式回覆、逾時回覆，即取消得獎資格，贈品內容採隨機分配。
►「WOW靠有事嗎」保留異動、解釋、取消本活動的所有權力。

★★★★★★★★★★★★★★★★★
他是大明星拍廣告的御用化妝師
曾在拍攝現場為美麗女星急救，卻親眼見證香港天王現實的AB面，從此和藝人保持距離😅😅
凱文老師打開心房，加碼放送感情世界
★★★★★★★★★★★★★★★★★

⚡成員有事嗎⚡
🎧最苦阿信妹-吳珊珊🎧
元氣滿滿的妹妹。海峽兩岸、娛樂政商，上山下海、地震颱風….什麼都扛的苦命阿信
😁😁
🎧最強娛樂人-吳小帽🎧 https://www.facebook.com/iamhat2/
乘風破浪的哥哥。平面、電子媒體記者都幹過，經紀、宣傳也沒少
🎧最酷電影人-爆編 翁瑞怡🎧 https://www.facebook.com/PopcornMoviesTW/
知道台灣唯一最多大咖的電影節目【爆米花看電影】，就一定知道爆編！
好萊塢大片唯一指定專訪！全球大咖唯一認明台灣記者！
也歡迎加入募資爆米花 http://popcornmoviestw.soci.vip/

⭐合作洽詢請聯繫：wowcowent@gmail.com