關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

在家吃港點｜港點好好吃 #敲碗團購
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老實說，Covid時代最想念的是什麼？是出國….
再也沒有台中離香港好近，週末飛一下吃個好料再回來好好的面對生活，這些 時代與過往，可能往後好幾年都無法，事實上 我們連要走進茶餐廳內用，都還要思索一下，或是打電話詢問「開放了嗎？」

但 人森就是這樣，山不轉路轉，沒關係…無法去香港，我們假裝痣己在香港，打開Netflix 點播周星馳電影。無法去茶餐廳，也沒關係，打開冷凍庫、拿出「#壽滿趣」茶點，15分鐘內，讓全家 吃著港點看著港片，享受人生。
#我還自製了凍檸茶還有絲襪奶茶 #港式飲茶當然就是一口港點一口凍檸茶。

「壽滿趣港點」由藍帶主廚創立，下單之後純手工現做，#無人工添加 #不含防腐劑，第一次開吃是在二級防疫居家時開吃，真的美味不得了，沒想到 冷凍港點會好吃！之後，還陸續吃了幾次（一盒其實挺多的…一大組港點我家總共吃了四次），但冷凍庫太小，我應該會多訂一點，因為 餐餐完食，快速上菜，重點 是好吃啊！

我們家很喜歡以下幾樣 #話說如果露營帶去蒸 是不是就太省時了
#鳳凰流沙包 #干貝燒賣 #金陵鳳尾蝦 #雙喜珍珠丸
這四道孩子們的愛，也變身人母的愛，因為完全不用催促快點吃，一口接一口/遠目～多摸棒的港點啊！珍珠丸的肉餡Q彈好吃；干貝燒賣口感扎實，吃得到也看得的干貝真的甜美；金陵鳳尾蝦，吃下一口蝦怎能不愛。至於流沙包，流出來滿滿的內餡，哎呀…華麗轉身，這不是港式飲茶必點嗎？

#紙包荷葉飯
其實 哈哈哈哈我很喜歡糯米類的料理，所以 不管怎樣先投一票，裡頭用料足，米飯粒粒分明，柔軟中又帶有Q彈的口感，有荷葉的香氣，當然 也有鹹香的臘腸與鹹蛋黃。

#蠔油炆鳳爪
古龍很喜歡 鳳爪，呵呵呵呵～ 而這一盒真的很大，加上有一點辣，所以 整盤根本是他掃光了！鳳爪很入味，鹹度剛剛好，應該可以再來碗白飯XD!。

推薦以上這幾道。其實每一道都很美味，但 飲食口味當然很個人，有些 我家老匈們不喜吃（家鄉竹葉粿，就是除了我之外他們都無法適應這口感），但 有有如上方投票滿分的。
如果你有選擇困難，那麼 我們喜歡吃的這幾道，給你們參考，真的很不錯（油炸類：因為我把家中氣炸鍋送人了，所以 油炸上對我來說不是很好掌控，如果你家有氣炸鍋，我推 #鮮蝦腐皮捲。）

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▲下單之後純手工現做，製作時間約一周內出貨，統一每周二、四出貨，若周一一早下單完成付款的話，周一會拋單給師傅製作，師傅當週四會做好出貨。
▲餐點收到後請放冷凍喔。冷凍可以直接蒸，港點都沒有防腐劑，所以收到之後存放時間大概在90天左右。
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【沒人性的「東西」】

經過一場黑暴，你會發現香港除了蠢人多外，黑心無人性的人也很多。從他們開始針對警察那天開始，便日日咒人「死全家」。講得出口的那班，究竟是否一個「人」？

警察執法對抗暴徒，黃人便把他們變成假想敵。就算警察在拘捕暴徒期間曾使用武力，但他們有殺過一個人嗎？（當然到今天你還蠢到相信831有死人、還堅持周梓樂及陳彥霖是被警所殺的假新聞我們就此作罷了）。既然警方從未殺一人，為什麼卻要他們死全家？黑社會比黑暴更講道義還會堅持「禍不及妻兒」，究竟心腸要有多歹毒才能夠說得出口去咒別人全家死！

最近水警女督察林婉儀因執勤追截走私船隻時墮海失蹤，令很多市民憂心不已。我自己更因曾與小朋友參觀水警基地而與Madam Lam有一面之緣，所以格外憂慮，相信普通人也會送上祝福保佑平安。但十分不幸地，女警真的因公殉職遺體剛被尋回了。可惡地網上卻竟有一大班黑心人士留言恭喜，說有報應、不要找、咒她抵死⋯要有多沒良知的人才說得出？

上年曾經有個黃人小學同學，因媽媽突然於下午出門後便失蹤超過一晚。見群組大家在互發消息希望廣傳幫忙尋找，我亦不分立場主動聯繫我所認識的所有警員尋求幫忙。當他們還找毒蘋果出失蹤人士新聞時，有效率的警方已經在我通知後一個小時內成功追蹤到酒店，找回因病厭世而正打算輕生的伯母。若不是警隊落心落力，恐怕也凶多吉少。有些同學留言感謝我幫忙，但我說：「請你們感謝警隊吧」。但那些黃人又懂得感恩說得出口嗎？

警察執勤從來不分立場，當市民有危險便會救，當有人犯法便要拉。為什麼硬要把他們當年對抗黑暴演繹成打學生、打細路、拉跌大肚婆等去加罪？觸犯法例的無論是甚麼背景也一視同仁吧，就像警察拯救市民一樣也是一視同仁，難道因為同學是黃人便不去拯救她媽媽？難道若伯母不幸真的有意外又是「抵死」嗎？這些還在咒警察死全家的人，若一天你自己或家人有危難，是否不需警察幫忙？要求幫忙後又會否懂得感恩？連感恩之心也沒有還要咒駡，又怎配得上稱為一個人？還叫自己做香港人！我所認識的香港人一直都是善心滿滿、一方有難百方支援。請這些滿口罪孽的「東西」不要再侮辱香港人之名了。

因果循環，報應必見。不斷咒駡別人作口孽的，自己他日也一定會承受。但願Madam Lam可安息，亦為她家人送上深切慰問。噩耗傳來，真是痛心疾首。

朱庭萱

蘋果假新聞及毒新聞監察組

【6.7時事!】升旗易得道 2021年6月7日
主持: Tony Choi & John Connor

6.7【醫管局向市民謝罪！】七年謊言不攻自破，醫管局高層欺瞞港人，市民認為高層需要全家截肢謝罪，你同意嗎？________________________________________________________
我們的後備頻道【升旗易日報】https://bit.ly/3jW9pr8

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7.21, 8.31, 7.1。 我們, 退無可退。

齊上齊落! 團結一致, 不分割, 不譴責!

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我們認為, 現在是世界歷史的重要關口, 能和近代歷史中的重大變化相比較。 2019年及2020年的事件均顯示出香港人對於民主、自由價值觀的追求, 並同時令這股浪潮捲進全世界, 不可逆轉。

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很多朋友都會問我投資理財的相關問題💰
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時間點標記
00:00 影片開始
00:07 來賓介紹
00:24 邀請來賓
00:50 來賓自我介紹
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02:38 如何開始規劃家庭財務
02:51 第一步：檢視資產與負債
03:14 第二步：設定個人與家庭目標
03:38 第三步：檢視與規劃保險
04:02 第四部：規劃緊急預備金
05:03 教練型家庭財務企劃案

精算媽咪的家計簿 珊迪兔聯絡方式
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Q & A
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🎵片尾：The Island - tubebackr