【救命藥慘遭卡關——政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？】

日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，心疼之餘，強烈呼籲政府不要視而不見！

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza 的健保給付，女童王潔沂在1歲8個月時患病，無法獲得健保給付的治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整九年。

Spinraza 目前在台灣健保給付的限制下，全台超過400位患者，只有30幾人符合健保給付的條件，潔沂已經成為被健保遺忘的其中一員，政府要讓她等多久，才願意提供健保給付用藥治療？我再次鄭重呼籲：希望治療漸凍症的藥物Spinraza 用藥健保給付範圍可以擴大，另外也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市，幫助更多的病友，家長的懇求無他，只希望政府救救國家的主人翁。

相關新聞：https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
SMA治療藥物爭取協會： SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）

🖥️遠距醫療將納健保給付 把握市場 首重資安🛡️

💊Covid19疫情升溫，加速全球採納遠距醫療。衛福部也已宣布匡列1億元預算，將遠距醫療納入2021健保給付範圍，除技術與服務發展成熟，健全的資安管理架構，才能充分保護使用者權益。

🎙️PwC Taiwan今天舉辦「生醫座談－建構新冠時代資訊安全管理致勝方略」邀請資安系統應用專家、風控專家及生醫產業專家分享全球調查趨勢及生醫資安管理實務案例。

💎座談重點分享：
✅遠距醫療新常態，近五成生醫組織企業將提高資安預算
✅亞太企業資安防護較弱，企業董監事與高階經理人應提早防禦
✅確保疫苗供應，須強化生醫供應鏈資安
✅持續資安健診，掌握生醫風險情境並規劃改善良方👉https://pwc.to/3nujJIo
🏷IG 搜尋 pwc_tw
🏷TG https://t.me/PwC_Taiwan

那天在會議與會議之間，匆匆的找出一小時的時間，我來到 ＃38號樹洞。

這裏，＃38號樹洞，不僅僅只是被性騷擾、被性侵害的女人男人的樹洞，更是她他們的勇敢！

每一個訴說，都讓我看得入迷、看得心疼。看見那麼多 ＃受害者的日常，在小時候、青少年時被性騷擾甚至被性侵，不少加害者是自己的親戚，甚至是父親、兄長。許多受害者的家人聽到求救時，卻往往是斥責、漠視，或要求受害人 ＃隱忍。

＃漠視、＃被要求隱忍，讓這些童年事件變成＃說不出口的創傷記憶，讓人讀時心驚膽跳，讀後心疼，更讓人憤怒——這是個什麼樣的社會？！

我還讀到成年的護理師，在學校遭遇性騷擾，出面控訴，卻至始至終，無法有一個公平的申訴管道。受害者挺身而出，遭到各種撲山倒海來的抹黑與質疑，職場人際關係瞬間改變，自己的生活被毀壞。

這個社會，對性騷擾的加害人很溫柔同理，卻對受害人很敵意、很殘忍！！

感謝 ＃38號樹洞 的所有故事的主人，讓我看到你們的勇敢。當受害者願意忍著自我再揭露的傷痛，把故事再次說出來時，我相信你們正在變成一個更堅韌，也更愛自己的人。請不要質疑自己，一定要努力長大，相信自己的力量！

謝謝鄭家純和她的團隊，策劃與實現了這個展。＃38號樹洞 藝術性很高，溫柔地讓觀展人貼近受害人的遭遇與心境，是很棒的行動藝術展。

請我的臉友們，這個週末若有時間，撥出一、兩個小時過去走一趟，去看看這些勇敢說出的證詞！

再次謝謝他們!!

MeToo! 我們一起努力！

---------------------------------------------------
策展理念

一個人發出聲音，想紅、不知檢點、胡說八道。失去工作、眾叛親離、蕩婦羞辱、人格毀滅。

十個人發出聲音，森林裡有一棵大樹倒下，被聽見了。

一千人發出聲音，共振鳴響，讓全世界都聽見。

性騷／性侵真人故事募集計畫，邀請你／妳成為十分之一、百分之一、千分之一，堅定地在「38 號樹洞」發出聲音。100 封信件就是 100 份證詞，它不只是你／妳真實的聲音，也具有史料意義，我們將一起寫下台灣 Metoo 的歷史。

募集信件後透過策展，讓陽光照進性騷／性侵的暗角，不再為了說出來而感到羞恥。

Time’s up，

讓羞恥到、此、為、止。

---

展覽團隊

策展製作團隊：謬園 absurd.garden
文字裝置作品：今晚我是手
花藝裝置作品：FlowerReader 林哲瑋。ＣＩＡＯ！Flower Design 巧偶花藝 ‧ 設計
影像裝置作品：Hsiang Tsai
展場主視覺設計：陳威伸 wscgraphic
音樂設計：張又升、林育德、李世揚
燈光設計：彭久芳、曹芯慈
網頁製作：Tin Chen、+N Design

--------------------------------------------------

以下為范雲國會辦公室所整理的性騷擾協助資訊，若有受害者，也歡迎直接打電話到我的國會辦公室：02-23586056，我會幫忙找尋專業資源協助。

一、 民間團體

1. 勵馨基金會：針對性暴力進行協助，性創傷諮詢專線：02-8911-5595 #118或#119，服務時間：周一至週五9:30-12:30；13:30-17:30。

2. 現代婦女基金會：提供性騷擾諮詢服務，相關專線：02-2351-2811。

3. 張老師基金會（專線 1980）於台北、桃園、台中、高雄設有心理諮商中心。
http://www.1980.org.tw/web3-20101110/service5.html

4. 婦女救援基金會以及婦女新知基金會也都有提供諮詢服務。

二、公部門：

1. 衛福部保護司－113保護專線可以提供諮詢、通報、轉介等服務，但如要社工協助或更多資源，一般都必須是通報案件。

2. 目前法規未規定性騷擾案件要有諮商等資源，所以各縣市基本上都沒有提供，但有些縣市可能會有自己額外的支持方案（像台北市及高雄市曾有過，台北市目前是由市立聯合醫院「社區心理諮商門診」提供廣泛性的諮商服務，如下列復健），詳情可能要問各直轄市、縣（市）政府性騷擾聯絡窗口或是各縣市家防中心，相關聯繫資料：https://dep.mohw.gov.tw/DOPS/lp-1228-105.html。

3. 針對性騷擾被害人，目前有提供相關補助費用，包含非屬健保給付範圍之社會暨心理評估與處置、諮商與治療費用，以及訴訟費用與律師費用，但都必須要是通報成案的情況。
補助基準：https://dep.mohw.gov.tw/DOPS/cp-1212-6657-105.html

4. 臺北市立聯合醫院附設門診部「社區心理諮商門診」
(網址: http://www.tpech.gov.tw/ct.asp?xItem=160341&ctNode=13625&mp=109011)
◎ 服務時間：每次諮商時間為30分鐘
◎ 服務地點：台北市立聯合醫院各區附設門診部，見網頁內資料。
◎ 掛號時間：上午08:30-11:30、下午13:30-16:30、夜間：17:00-20:00。(目前夜間門診僅限文山區政大門診部以及心衛中心門診部)
◎ 掛號方式：現場掛號或電話預約皆可。
◎ 收費方式：
一般民眾：掛號費50元與自費諮商費200元，合計250元。
優惠民眾(持優免轉介單、低收入戶、各科別重大傷病卡、身心障礙手冊之民眾)：掛號費50元。
臺北市民持市民健康卡積點兩點：免掛號費，自費諮商費用200元