關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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『因為民進黨自己過去就是專門做這種行為的加害者。
幫別的政治人物、支持者團體貼標籤，
為別的政黨分顏色、扣帽子，從中獲取政治利益。
他們覺得這是選舉能夠獲勝的武器之一。
現在被這種自己拿手的武器對待，自然覺得會很不舒服。

WIKI 上面的解釋

美國宣傳分析中心認為，貼標籤在歷史與個人人格發展上都有著極為重大的影響力。
貼標籤不但可以摧毀一個人的名譽，也可以激勵一個人達到非凡成就、或把人送入監獄、讓人瘋狂挑起戰爭並屠殺同袍。
標籤可以貼在個人身上，也可以貼在團體、幫派、部落、學校、政黨、鄰居、城邦、國家或種族身上。

貼標籤的手法將上述的個人或團體，也可能是一種事物，與一個負面的符號連結在一起。
宣傳者希望利用這種技巧，讓閱聽人在沒有任何依據的情況下，單單憑藉著被賦予的負面符號就因人廢言、直接拒絕某種事物或人物。

對民進黨來說，正面的標籤，過去的最近的例子就是抗中保台的辣台妹。
讓蔡英文化身成勇敢對抗習維尼的女英雌。

.
負面的標籤，則已經數不勝數。

團體的標籤來看，
從過去的芋仔、番薯，製造本省外省身分衝突、撕裂族群。講藍蛆跟黨國餘孽，打國民黨體制跟羞辱支持者，到最近這幾年打不聽話的4%韓柯昌粉韓藍教白蓮教中共同路人等等一堆。

對於民進黨敵對政治人物的標籤那更是多了去了，

以前的李登輝曾被民進黨說是黑金教父，
等到後來兩者結合，就開始說李是台灣民主先生、台灣國父。

侯友宜、柯文哲、韓國瑜、馬英九、朱立倫、連勝文等等，只要有威脅的人，都處理一下。

這些人被下的標籤多到不知道怎麼整理了。

塔綠班甚至連自己黨內威脅到自己的人都可以下標籤。
曾經的中共同路人賴副總統清德就是最好的例子。

為什麼民進黨如此有恃無恐?

因為他們知道在台灣只要能夠贏得選舉，開始執政，之前選舉用多少惡毒下流的方法都無所謂，只要掌權，檢警調司法都是自己的。

所以只要能贏，甚麼方法不擇手段都可以。
過去高雄幾次選舉，不就這樣來的。

那怕是買票，沒錯，這個當初痛批國民黨買票的民進黨，也是有買票被取消當選資格的。

這就像是塔利班看到路邊一個回教蒙面女人，
不管三七二十一先上再說，之後再看怎樣處理。

現在塔綠班的情況，就像胖虎在學校習慣欺負霸凌別人了，結果突然有一天被學校更強的人給揍了一頓，

那種感覺當然就是導致自尊心受損，
玻璃心破碎開始崩潰。

"以前都是我在下別人的標籤，怎麼現在換成我被下標籤了?"

"這種梗都是我在主導的，怎麼換成我變主角了?!"

而這個下標籤其實也不是甚麼政黨主導，
而是網路上討厭民進黨的集體梗。

那怎麼辦呢?

就開始把他導引到是別的政黨興風作浪幫民進黨貼標籤，製造衝突，去轉移衝突。

那有人說你這樣不是在比爛嗎?

不好意思唷，爛人還需爛招治。

對一個爛人、甚至是壞人，用正常方法是沒辦法好好處理的。
何況這也不是單一政黨搞的，而是網路上的集體搞笑梗。

就像你會對中國共產黨寬容嗎? 不會吧!

那你幹嘛對民進黨寬容?! 跟他們講道理根本是對牛談琴。

.
其實塔綠班要解套的方法很簡單，
我這個研究民進黨20幾年的教你們幾招。

只要你民進黨執政真的做得好，不要貪污搞事幹壞事欺騙人民，
幹壞事的一率開除黨籍永不錄用，大家有國外疫苗打不完，
人民不用打沒認證的疫苗去賭命，聽人民的聲音，
不要整天用社維法對付對政府有意見的人，

最重要的是網路上不要有一群綠色塔綠班暴民到處出征。

把清廉 勤政 愛鄉土這個口號真的實踐，

就不會有塔綠班這種標籤了。

不過很可惜，你們塔綠班是做不到的，畢竟只是個口號。

相信你們做得到，大概就跟相信中國共產黨會讓中國民主一樣。

你信嗎?

對吧? 塔綠班。』

Re: [問卦] 有人也覺得塔綠班紅的莫名其妙嗎？ https://disp.cc/b/163-e6Fm ｜問卦原文 https://disp.cc/b/163-e6ER

［你不是懶，而是放錯｢心理帳戶｣］

我有新課程推出，教大家怎麼具備高薪思維，做好高薪布局，拿到百萬年薪｡開課公司幫我自下周一排了免費講座時間，乍看很完美，但是我隱約覺得哪裡不太對，卻說不上來｡直到晚上一邊做瑜珈，一邊聽Himalaya音頻，是朱光老師的線上課程，講｢健身動力學｣，一起頭就談到—

很多人忙了一整天，都沒怎麼喝水，不是他不口渴或忘了喝水，而是失去與身體的連結，也就是他被外界的事務整個塞滿，一點空隙都沒留給自己，也就察覺不到自己身體的需求｡

如此一來，我們對身體就會陷入無感的狀態裡，對待它有如跟陌生人相處｡這個陌生人理當是我們最親密的愛人，結果它就會回過頭來反撲，讓我們沒來由的不舒服，或是小病不斷，或是大病一場｡所以對待健康的第一件事，是察覺身體的存在，與它產生連結｡

Himalaya聽到這裡，我想通了，原來是我的身體有兩個｢不適應區｣，第一個我喜歡宅在家，出門在外比較不適應；第二個我屬於思考型，說話或社交也會不適應｡光是其中一件事就已經夠我耗損能量，如果兩件事同時發生，就會疲累不堪｡而開課公司幫我安排下午與晚上各一場，場地各不同，就是癥結所在｡

於是跟開課公司商量，場地在同一處，他們當然一口答應，我馬上如釋重負，輕鬆了起來｡這再讓我再想到朱光老師說，很多人買了健身會員卡，卻沒有去，內心充滿愧疚｡但是朱光老師說：

｢你不是懶，而是放錯心理帳戶｡｣

在台灣我未曾聽過這個說法，朱光老師在中國大陸教健身，兩地文化不同，倒是讓我腦洞大開｡根據維基百科，｢心理帳戶｣最早由2017年的諾獎得主理察·塞勒提出，指的是每個人都有心理帳戶，通過該心理帳戶來進行各種各樣的經濟決策，其中不乏不理性的使用金錢方式｡比如說這三種錢的結局天差地別：

💚薪水：是每天辛苦賺來的，就會省著花；
💚年終獎金：是一年努力的獎勵，就會用來買想了一年沒買的昂貴物品；
💚樂透彩金：是天上掉下來的餡餅，容易隨便花，有人還花到一貧如洗｡

凡是心理效應都是人性使然，隨著它去就會成為人性弱點，善加運用卻會變成無敵的優點｡

像是很多人都把健身放在｢減重｣或｢練肌肉｣的心理帳戶，可是什麼人需要減重？自以為胖子！什麼人需要練肌肉？自以為弱雞！不論減重或練肌肉都是違反他們的自然天性，必須要用｢意志力｣挑戰自己，問題是一般人的意志力是薄弱的，經不起挑戰，這是健身失敗的原因｡

那麼要放到哪個｢心理帳戶｣？放到你喜歡的﹑在意的﹑常做的帳戶｡比如你很想多和伴侶相處，就和伴侶一起散步﹑騎單車或上健身房，享受｢家人時光帳戶｣，運動才會持久｡再比如你熱愛工作，不妨下樓快走，一邊用電話討論工作，把運動放在｢高效能工作帳戶｣，便能夠更滿足｡

我是毛很難摸的人，對於有些事超級敏感，比如「時間｣，一定用在我想用的地方，對於別人要我用在不想做的地方特別反感｡而時間用在閱讀﹑寫作或研發這三件事上，我最舒服自在，一做半天都高興；至於運動，即使5分鐘都斤斤計較，所以我把閱讀改成用聽的，再同時運動，就能夠忍受運動了｡

這種用心理學來講健身，既有道理又簡單實用｡朱光老師還說，有人健身之後報復性地狂吃狂喝，還自圓其說：｢不吃飽，怎麼減肥？｣結果是怎麼減怎麼肥｡這時候朱光老師用神經語言程式來教我們改一個字，改成｢不吃好，怎麼減肥？｣一下子便改掉整個認知系統，結果是精吃巧吃就不會肥｡

如果你跟我一樣熱愛學習，相信｢觀念是力量｣，認為只要改變認知系統，到不同的系統找解答，就能輕鬆活出成功與快樂，那麼我會建議你在學習時，不要侷限在台灣的頻道與平台，不妨開放胸襟，增加選項｡其中，因為我聽了受益良多，所以推荐你Himalaya音頻｡理由有三：

💚1.內容豐富

它的素材繁多，大至分為三種：一是說書﹑二是課程﹑三是英文內容等，可以下選商業財經﹑認知思維﹑心靈成長﹑歷史文化﹑親子育兒﹑文學藝術﹑經典名著等，以及軟性的科幻推理﹑流行小說｡每次大約10分鐘上下，輕鬆吸收｡

想讀好書卻沒時間，或讀完抓不到重點，也有｢好書精讀｣，一本大約2小時，等於聽了一場演講，也看完一本書，而且比自己讀更加脈絡清晰﹑提綱挈領｡

💚2.觀點不同

這是我很在意的一點，在這個多元的世界，每天都在變化，很多思想觀念不斷推陳出新｡我們若是要與時俱進，其中一個檢驗標準就是觀點是否多元與新穎，所以Himalaya的slogan是｢用知識連結世界｣｡

💚3.聲音好聽

你聽過蔣勳演講嗎？林青霞形容那是｢半顆安眠藥｣｡Himalaya的內容都由電視主播或專業播音員來錄製，白天聽，煩燥的心會寧靜；晚上聽，之後睡覺會好入眠｡彷彿有隻手帶著溫度，按摩你的腦﹑療癒你的心，舒肥你的每一天｡

中國大陸第一個學習平台是喜馬拉雅，就像早期的收音機搬到網路上，可是它不是電台主持人的閒聊，而是提供滿滿的知識與方法，很多中國知識型大咖都在上面｡中國大陸有4億用戶，每3個人幾乎有1個在收聽｡Himalaya則是全球版，內容不那麼中國味，而是適應全球華人的收聽口味，超過5億人使用｡

因為我喜歡且受益，便幫你跟全球版Himalaya爭取到免費試聽30！內容有中文與英文｡只要點擊下方連結即可立即兌換，也可以看到我為大家精新挑選的書籍！
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讀了本文受益，請留言+1｡

#Vivziepop #HELLUVABOSS
我並不擁有此影片 影片所有權歸屬於Vivziepop
I do NOT own this video, all rights go to Vivziepop

贊助影片原作者,幫助她製作更多精彩的動畫!
贊助 HAZBIN HOTEL 的 PATREON 網址: https://www.patreon.com/VivienneMedrano

原影片網址(Original Video Link):
https://www.youtube.com/watch?v=yXErLiSbxXQ&t=8s


這次的影片由大麻煩翻譯組
& 栗奇 & Sophie 共同製作
還有暖男Baboo最後的最後校正陪同支援

封面是也栗奇大大做的喔！

栗奇的個人頁面:
https://www.facebook.com/ricky.furry.908

好長的一集
而且這次剪輯是我XD 好累


註解區：
3:12
我們之所以用Foxy, Roxie，而不是單純把Moxxie的M改成Foxxie, Roxxie
是因為這裡說的是很多咖啡店都會做的，店員在客人的外帶杯上寫下他們要求的名字
通常是透過用講的去寫，所以難免會遇到聽錯寫錯的狀況
同樣的發音之下Foxy和Roxie是比較常見的名字，所以字幕才會這樣上

4:17
這邊的梗用英文會更完整
What are you? 你是什麼? 這句可以拿來問很多東西
像是職位啊（你是什麼工作）或是究竟何方神聖，還有這邊的星座等等
所以Moxxie前面說的很像是他們怎麼沒問他們究竟是什麼種族，或到底是什麼來頭
等女幹員問What are you?，Moxxie又故意解讀成問星座的去回答星座

4:49
你媽超胖的玩笑在國外也很盛行
而這句本來應該是類似thanking for her fun time或 bed time之類的
就是那種，跟你媽滾床單很爽的玩笑

7:40
從敘述非常明顯在講經典音樂劇「貓」XD

8:31
那個光那個氣氛，那個階梯跟那個唱詞
充滿了音樂劇的味道XD
而且也能從Blitzo的語氣跟外型看出「歌劇魅影」的痕跡

8:38
"It's a bad trip." 並不是在說旅行的事喔
這可以用來指吸毒完很不舒服的狀態或是吸到很爛的毒很不舒服之類的

9:37
加了個Satan撒旦的plain English
說穿了就是我只是平凡的在講話而已，類似中文說強調我在講白話文，在講很平常很簡單的話而已

14:30
感覺作者真的很喜歡「追殺比爾」欸XD
像這個橋段，穿西裝的人成群出來包圍主角，然後又都拿著近戰兵器類的武器
致敬的非常明顯

17:40
真的很鬧XD 即使畫面已經補充了還是想再提一次，我第一次看就注意到的地方
最後一道門鎖是廁所的門XDDD

18:43 ~ 18:48
官方的細節做的很棒
另外被附身，聲音改變，口吐黑色液體等等的橋段也是在致敬1973年的經典恐怖電影「大法師」

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3:20 shot少加s
6:10 them打錯then
18:22 我在戳，我自己最初聽錯，校正字幕沒改到，應該是impish plaything才對
所以應該是「小惡魔玩物」
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