生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

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收到了一則私訊
「弟弟不是要兩歲了？怎麼流口水還流的那麼嚴重啊」
「他這樣是不是口腔有問題要去看醫生？」

感謝您的建議
我想你應該是新朋友☺️
在疫情之前，我們一直都有在跑醫院。

自主暫停復健已經一個月了
如果有追蹤我們一段時間的都知道，因為浩哥有先天性全身低張力，在三個月我們就開始積極早療復健，非常勤勞那種。
#會一直流口水也是症狀之一
#他本人也無法控制

在家裡我能訓練的應該就是玩滑步車，跳跳床、跑跑跳跳，買些教具做一些手部肌肉大小訓練

最近的確弟弟跌倒的頻率開始又偏高，跑沒有幾步就會跌一跤，吃東西還是不喜歡咀嚼（他看起來吃得很好但其實蠻費力）

看到這種訊息其實心情蠻複雜
相信會跟我說的也是很喜歡浩哥的對吧
那就別對他這麼嚴格～也不要一副他好像有什麼問題的方式來跟我說🥲
#我比誰都在意他 🙏🏻

真心希望疫情趕快趨緩
很想恢復到正常生活
讓浩哥的復健治療也能持續

#浩哥的笑容真的好療癒啊～

#浩的復健紀錄 #低張力

傑爸：

我家孩子是兩歲時發現典型自閉症，這幾年我很勤奮的跑早療，除了家裡附近大小醫院和診所都排了職能和語言課，星球ㄧ到五每天排1-1.5小時上早療，也有在公幼附設特教班就讀。

這幾年下來，我發現孩子都沒進步，真的完全沒進步，都快要上小學了，安坐能力和服從命令都沒提升，也無口語表達能力，我很擔心如果再繼續這樣下去，孩子真的救不回來了！

一切只能靠我自己學，自己教孩子。

想請教：我家孩子不會騎腳踏車，全身低張力，踩踏板都不要，感覺是很容易累，所以直接逃避，方向盤也無法控制抓緊它...

我一直希望他學會騎腳踏車，但是有人說不一定要學騎腳踏車，正常孩子半天就會騎腳踏車，我家教半年，還是不要踩踏板….

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腳踏車不難，

只要有手，有腳，

一定都可以學得會。

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現在不會，不要氣餒，

只要認真練習，

總有一天一定可以學會，

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最好趁著年輕，

還有體力，多陪孩子，

等我們老的時候才不會後悔。

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我陪蔡傑騎腳踏車已經17年了，

練習的時間不是幾千個小時可以計算的，

我很喜歡陪孩子一起騎腳踏車，

到現在還繼續維持著這樣的習慣。

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陪孩子運動，

我們自己也在運動，

這才是最自然的互動方式。

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「親子天下」有刊載一篇，

傑爸訓練孩子騎腳踏車的心得~

https://www.parenting.com.tw/article/5077045

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學得慢，不代表學不會。