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龐 貝 氏 症孤兒藥
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https://www.gov.cn/xinwen/2021-12/20/content_5662891.htm
罕见病救命药让“医学孤儿”不孤单
郑宇宁是一名庞贝氏症罕见病患者,常年住在医院的ICU病房里,依靠喉管处的切口进行呼吸机供氧,靠父母按压腹部助力排痰,她的身体也因脊柱侧弯变成了“S”形 ...
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