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【認識馬凡症2-2】這張最「麻煩」的重大傷病卡 - 報導者
馬凡氏症要突破罕病法定標準,現實上困難很大,但罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為,至少在因馬凡氏症引發嚴重的心臟疾病患者,應該要核發永久性效期的重大 ...
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