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罕病不孤獨，讓心的溫度傳下去臺大醫院基因醫學部罕見疾病 ...

罕病對家庭來說應該會是莫大的衝擊。開始服務病友與家庭後，漸漸對罕病有了更多的認識，看到有許多的艱辛，可能要面對病程變化的恐懼，或是嚴格的飲食控制。

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