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每個孩子都重要罕病照護不能停 - 康健雜誌
衛生署於今年3月又公告新增一項罕見疾病「牟比士症候群(Moebius ... 而今年周大觀基金會熱愛生命獎的得主之一是罹患尼曼匹克症、今年19歲的巫以欣。
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